SUOMEN LYME BORRELIOOSI ry

Mercy

How time flies even when you're not having fun ;) Onkin kulunut pitkä aika edellisistä päivityksistä. Aika on rientänyt, vaikka ei siltä ole tuntunut. Olen keskittynyt työssä jaksamiseen, millä tarkoitan silkkaa sietokyvyn venyttämistä. En voi kuin ihmetellä, että olen näinkin pitkään taas pärjäilly...

Mercy

Lähes kahden vuoden naturopaattisen hoitojakson jälkeen olen sellaisessa kunnossa, että lääkitys voidaan lopettaa. Seurailen oloani ja tilanteen kehitystä ja jos tarvetta ilmenee eli oireiluja tulee, aloitan jälleen luontaislääkityksen. On onnekasta, että nyt on mahdollista myös Suomessa hakeutua va...

Mercy

Sain lähetettyä kontrollitestit Saksan suuntaan. Omatoimisesti siirsin tämän toisen kontrollin kesäkuulta syyskuulle ja lisäsin testilomakkeeseen pari ylimääräistä testiä oman uteliaisuuteni tyydyttämiseksi. Verikoevastaukset tulivat viikossa. Edellisissä testeissä näkyviin lopulta putkahtanut borre...

Mercy

Hei Tapma, Mahtavaa kuulla hyvästä voinnistasi! Näitä "valoisia" tarinoita on minusta ainakin rohkaisevaa kuulla/lukea. Ymmärrän silti tuntemuksiasi, jotka kumpuavat empatiasta niitä kohtaan, joilla ei ole vointi lähtenyt paranemaan. Ja erittäin hyvät kommentit kirjoitit koskien testausmenetelmiä ja...

Mercy

Hei Kirsikka, Kiitos kysymästä, siinähän tämä menee ;) Edelliset kontrollitestit olivat tammi-helmikuulta, uusia näytteitä olisivat halunneet tutkia Augsburgissa kesäkuussa. En ole pitänyt kiirettä niiden kanssa, lähetän ehkä elokuussa vasta. Sitten olen taas viisaampi sen suhteen mitä elimistössä o...

Mercy

Luontaishoito BCA-klinikan johdolla etenee omaa tahtiaan. Olo vaihtelee edelleen eikä ole vielä kovin paljon selkeitä muutoksia osoitettavissa. Se nyt ei ole kovinkaan kummallista kun huomioi, että lähtökohtaisesti luontaishoito kestää 12-18 kuukautta. Yksilöllistä on hoidon kesto ja tuloksetkin var...

Mercy

Itselleni oli kuin taivas olisi avautunut, kun tänne kirjoitin ensimmäisen kerran vuoden alussa ja Jatta vastasi. Tuntui kuin olisi huutanut pimeyteen ja siellä olikin joku... Joten Jatta ei ikinä unohdu :) Tämän foorumin kautta on tullut valtavasti hyvää tietoa ja vertaistukikontakteja, vaikka edel...

Mercy

Viele Grüsse aus Deutschland...tai jotenkin noin... Kylläpä oli mielenkiintoinen kokemus Saksanmaan reissu. Klinikalla otatin ultrat (usean elimen ultraus ja EKG=124€, kuvat&käyrät sain mukaan) ja kävin lääkärin vastaanotolla perjantaina. Otettiin myös perusverenkuva. Silmälääkärillä olin käynyt Suo...

Mercy

Starttaan matkalle BCA:han eli Borreliose Centrum Augsburgiin huomenissa. Jos vointi sallii, laitan kuulumisia sieltä. Lueskelin tuossa Apu-lehden artikkelin ko. klinikan hoidoista. En koe itse aivan samoin kuin haastatellut henkilöt, mutta ymmärrän heidän näkemyksiään ja komppaan tuntojaankin. Oli ...

Mercy

Jepjep, pakri. Tuo on yksi ja varmaankin merkittävä puoli asiassa. Lähinnä tässä itseäni huvittaa tuo lääkekuurin antamisen ohessa oleva venkoilu, ettei tämä nyt vain ole borrelioosiin tämä hoito, kai potilas sen nyt ymmärtää :D Vaikka se siis on. Mutta ei ole. Ja oireet jäävät kyllä silti, kun tämä...

Mercy

Tämä borren jahtaaminen on yhtä odottelua. Sain puhelun yo-sairaalan infektiolääkäriltä. Tapaukseni oli viety infektiolääkäreiden palaveriin. Siellä sitä oli ollut kommentoimassa myös alan suomalaiseksi asiantuntijaksi usein tituleerattava tohtori. Tulokset siitä palaverista ovat yllätyksettömät, jo...

Mercy

Olisi kyllä erittäin suotavaa, että Suomessakin tajuttaisiin tämän taudin siirtyvän lapselle suurella todennäköisyydellä eikä suinkaan epätodennäköisyydellä. Viime viikolla minulle kerrottiin jälleen kerran, että lasteni niveloireilu ei mitenkään voi olla minulta perittyä borrelioosia, sillä "sen si...

Mercy

Missä on "tykkää" -painike?? Tykkään Reijan kirjoituksesta ja etenkin loppukaneetista! Lillille tervetuloa foorumille! Hurjaa millaista silmäoiretta sinulla on ollut :( ja ihan riittämiin ongelmaa muutenkin.... Kunpa sinulle osuisi kohdalle joku lääkäri, joka ymmärtää katsoa oireilujen kokonaiskuvaa...

Mercy

Kävin tässä välissä vielä jo keväällä varaamallani vast.otolla lääkärin luona, jonka diagnostiset taidot arvostetaan korkealle. Hänen mielestään minulla voisi olla CNS-SLE. Mitäpä se sitten tarkoittaa? No, kyseessä on keskushermosto-oireinen SLE. Tätä yritin tarjota vaihtoehtona (vaikka en uskonut k...

Mercy

Lyme-potilaan merry-go-round: "Oireita-odotan vast.ottoaikaa-käyn lääkärissä-odotan testejä/kokeita-käyn niissä-odotan tuloksia-vastaanotolle jälleen-ei diagnoosia-siirto seuraavalle polille-odotan vastaanottoaikaa...". Väsytystaistelu? Taistelussa vuodatin verta labraputkiin, sydänkäyrällä todettii...

Mercy

En ole vielä hakenut Kelalta mitään. Siihen on syynsä. Olen varautunut maksamaan koko homma itse, mieluiten tietysti Kelan soisin osallistuvan. Aion kuitenkin täytellä hakemuksen ennakkoluvasta kohtapuolin. Jotenkin on vain vähän epäileväinen olo, josko mitään lupaa heltiää taikka minkään näköisiä k...

Mercy

Hieman vaikea hahmottaa mikä on alkuperäisen viestin lähettäjän nimimerkki, ei viltsuja kumminkaan kahta ole vai :) ? Ymmärrän aloitusviestin kirjoittajan ajatuksia. Samoja tunnelmia käyty läpi. Aika paljon voi kuitenkin itseään auttaa fyysiselläkin saralla, jos vain voimia on/heti kun voimia on. Si...

Mercy

Keskustelin juuri henkilön kanssa, joka oli poistanut nivustaipeestaan punkin (josta osa jäi ihoon) ja joka oli soittanut tk-neuvontaan ja saanut yllä mainitun (Koonkin kuuleman) vastauksen sieltä. Totesin, että oloa kannattaa tarkkailla samaten kuin pistokohtaa. Jos tulee vähänkin "kummallinen" olo...

Mercy

Ihan samat kokemukset oli mulla ja on edelleen, Tulihattu! En tiedä missä olisin, jos puuttuisi täältä saamani tieto ja niiden ihmisten tuki ja apu, jotka ovat tätä kautta löytyneet. Tätä foorumia kun saisi lisää esille niin johan alkaisi valo näkyä monen sellaisen ihmisen tunnelin päässä, joille lä...

Mercy

Sulla siis enempi viitettä tuoreeseen infektioon? IgM-vasta-aineista on ainakin jossain suomalaisessakin tutkimuksissa esitetty, että joskus vain ne saattavat nousta myöhäisvaiheenkin tautimuodossa, vaikka IgG onkin tavallisesti se myöhäisvaiheen indikaattori. Silmälääkärit tuntevat (mitä olen havai...

Mercy

Pakri, olemme lähes saman ikäisiä, kappas vaan. Toisen lapsen jälkeen minullakin on ollut borrellista alamäkeä, vaikka tauti varmaankin on ollut aina. Ymmärrän hyvin tuon, että ystävien osalta kuvio saattaa mennä uusiksi. Olen siinä onnekkaassa asemassa, että näin ei ole käynyt, mistä olen rakkaille...

Mercy

Monella Lyme-potilaalla on ongelmia myös homeiden kanssa, sen voi havaita Lyme-keskusteluryhmissä. Kuten Reija totesi, ongelma on siinä miten vältellä homeita, kun niitä on kaikkialla. Itseäni askarruttaa se, miten jotkut voivat vuosikausia asua hometalossa saamatta sen kummempia ongelmia (tai mistä...

Mercy

Tervetuloa "stressihäiriintyneiden luulotautisten liioittelijoiden" joukkoon ;) Tarinasi kuulostanee tutulta monelle ja hienoa, että sen jaksoit kirjoittaa. Uskon, että todella moni aivan vastaavien kokemusten ja oireiden kanssa etsii selitystä ja kenties tarinasi osuu heidän silmiinsä ja saa aikaan...

Mercy

Heissan pakri! Vaihteleva oirekirjo ja oireilevat/ei-oireilevat kaudet ovat tuttuja. Uteliaisuuttani kysyn oliko sulla odotus- tai synnytysaikana komplikaatioita? Yllättävän monella raskauden/synnytyksen jälkeen alkavat tai voimistuvat Lyme-tyyppiset oireilut, jotka aluksi menevät väsymyksen ja laps...

Mercy

Jatta, kommenttisi lämmittää, kun se tulee tuollaiselta tsempparilta ja kokeneelta borrekonkarilta vielä kaiken lisäksi 1HEART Itse en koe, että kovinkaan tolkukkaasti asioita kertoisin, aika monta kertaa saa lukea läpi kirjoituksen ja silti se lopulta näyttää ja tuntuu sekavalta... Kotisivuja tai k...

Mercy

Voi sentään Krusu... Minulla tuo yöhikoilu (kuulostaa pieneltä, totuus tasoa "kaikki nesteet pihalle, väännä vettä lakanoista") lienee babesiaa, se aiheuttaa "horkkamaisia" tiloja. Tietenkään en uskalla väittää, että sinun tapauksessasi kyse olisi siitä. On vähän erikoista, että lääkärit eivät anna ...

Mercy

Pientä päivitystä tilanteeseen jälleen: Reumapolilla vahva epäilys, että oireideni syy on SLE. Minulta kuitenkin puuttuu serologian puolelta indikaattoreita, jotka vahvistaisivat tilanteen suoraan. Tumavasta-aineet jatkavat nousuaan, S-ANA oli maaliskuussa 640 (normaaliarvo max. 320), toukokuun puol...

Mercy

Ja tuolla aiemmin olleeseen "näytät ihan normaalilta, miten niin muka olet sairas" -keskusteluun. Näin tässä taannoin lärvikirjassa hienon hajatelman asiasta:

"I don't look sick and you don't look stupid, yet here we are"

Mercy

Starttasin tälle karmealle kierrokselle Doxi-kuurin kautta, jonka pahaa aavistelematta napsin oletettuun poskiontelotulehdukseen/mykoplasma-epäilyyn. Sen kymmenen vaatimatonta päivää söin ja big-bada-bum, kaikki meni kaikki päin sanonkomitä. Ikinä ei ole ollut niin hirveä olo, kuin olisi joku hakann...

Mercy

Voe tokkiinsa juu... Ja eiköhän se niin ole lääkäreiden kommenteissa usein, että positiivinen/poikkeava arvo on aina väärä tulos jollain tapaa, negatiivinen/normiarvo on aina oikea tulos - ja heihei potilas, tervetuloa yrittämään jonkun toisen taudin kanssa sitten kun borre on aiheuttanut riittäväst...

Mercy

Tilannekatsaus: Näytteet menivät Saksaan näppärästi alkuhankaluuden jälkeen. Tulokset saatu, osin huolestuttavatkin tietyiltä osin. Erityisen kiitollinen olen labran johtavalle lääkärille, joka on käynyt ahkeraa kirjeenvaihtoa selkiyttääkseen mitä kaikki tarkoittaa ja mitä ei tarkoita. Olen konsulto...

Mercy

Tervetuloa joukkoon boR-elli :) Kävin täällä usein lueskelemassa ennen kuin nyt lopulta tänä vuonna liityin joukkoon ja kirjoitin oman stoorini. Täältä foorumilta saamani tieto ja kontaktit henkilöihin, jotka ymmärtävät tämän taudin mukanaan tuomia haasteita ovat olleet valtava tuki ja apu usein mel...

Mercy

Nyt on sitten näytteet jo lähes "kohteessa" eli labrassa Saksassa, kätevä tuo "tracking service". Takana erinäiset meilailut ko. labran kanssa ja minikriisi lentorahdin puolella kuljetusfirman toimistossa, oli jäädä näytteet tiskille... Kirjoittelen tuonne jäsenten puolelle parin päivän sisään tästä...

Mercy

Kas niin, lausunto käsissä yo-sairaalan neuropolilta. Erinäistä taustaa ja ihan asiallista tekstiä enimmäkseen, stressiasiakin esitetty melko neutraalisti. Pari virheellistä tietoa, mutta en jaksa oikaista, kun eivät liity olennaisesti jatkon kannalta (toivottavasti) ratkaisevasti. Kaularangan muuto...

Mercy

Niinpä, Jatta! Tulipa mieleen teksti, joka esiintyy työkseni käyttämässäni materiaalissa, että borre on kuin: "---Se vanha vainooja, kavala, kauhea, on kiivas, kiukkuinen ja julma, hirmuinen..." ---- MUTTA biisihän jatkuu sittemmin toiveikkaammin: "...lyö joukot helvetin, ne tallaa jalkoihin ja voit...

Mercy

Kiitos kommentoineille :) Voimia teille <3 Kävin työterveyslääkärillä, kun saikku loppui. Hieman ahdistuneena valmistauduin toiseen "sul on stressi" -monologiin ja sen vaatimiin puolusteluihin. Eilisen erikoistuvan neurologi(tyttöse)n jälkeen tämä kokenut, enemmän erilaisia potilaita jo tavannut lää...

Mercy

Luin myös kyseisen TS-Ekstran artikkelin ja komppaan ketjun aloittajaa, ihan on kuin borresta lukisi. Reijalle tsemppiä! Käsittääkseni täällä foorumillakin on tietoa homeiden vaikutuksesta esim. borren oireilun laukaisijana. Lasten borrelioosin osalta luin, että "borrelioosiriskissä olevat lapset su...

Mercy

Tilannekatsaus: Yo-sairaalassa käyty kuulemassa tulokset, jotka nyt eivät yllättäneet, kuten eivät kommentit niihin erikoistuvan lääkärin suustakaan ;) Tässä muistikuvia, paperit saan vasta jälkijunassa. Kävelinkin saman tien pyytämään itselleni koko sairaalatieni paperit potilaskertomuskeskuksesta,...

Mercy

No tuo oli parhaita uutisia pitkään aikaan

Kun ei vaan mene mun välillä sumeilta silmiltäni ohi, toivottavasti joku muistuttaa!!!

Mercy

Soitettuani neuropolille viikon alussa sieltä on nyt palattu asiaan ja likvor otetaankin seuraavaksi verikokeiden kera sen sijaan, että otettaisiin joskus iäisyyden päästä (=kun vuoroni jonossa tulee) kaularangan magn.kuva. Senhän jo tiedänkin, että tutkimuksista ei välttämättä kroonisen tautimuodon...

Mercy

Oireilu on viheliäistä paitsi moninaisuutensa takia myös siksi, että oireet ovat yhtenä hetkenä voimakkaat ja toisena hetkenä vähäiset tai siirtyneet muualle kehossa. Eli jos tilaan lääkäriaikaa sietämättömään päänsärkyyn, vastaanotolle mennessä suurin vaiva onkin kova vatsakipu ja kipu rintalastass...

Mercy

Kiitos kommentista Reija :) Otin selvää ja olen menossa yksityispuolelle, jos neur.polin lääkäri ei suostu aikaistamaan likvorin ottoa, ilmoittanee siitä tänään tai huomenna. Pitää lueskella täällä mitä kokeita kannattaisi nyt ainakin yrittää saada, vaikka - kuten todettua - eihän se borre niistä vä...

Mercy

Hei! Ihanaa, kun joku vastasi, kiitos Jatta :) Viime yön valvoin, kun heräsin tunnin unien jälkeen kovaan vatsakipuun, jota on makuulla ollut tässä jo pari viikkoa, mutta nyt ei pystynyt sen takia nukkumaan. Lihaksia särki (jotenkin turvonnut tuo kyynärpäästä ranteeseen välinen sisäsyrjäkin), eri pu...

Mercy

Hei! Kirjauduin lopulta tänne foorumille, monta kertaa muutaman vuoden saatossa olen käynyt lukemassa informaatiota ja kokemuksia. Niistä on ollut tukea ja apua, mutta toisaalta ne ovat myös uuvuttaneet ja aiheuttaneet vähän toivottomuutta: "Noinko huonosti on monen asiat? Lääkärit eivät tunne eivät...

SUOMEN LYME BORRELIOOSI ry

Haku löysi 44 tulosta

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

Re: Borrelioosini ja sen hoito

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

Re: Oireita, ei oireita, oireita...

Oireita, ei oireita, oireita...