https://www.lymedisease.org/members/lym ... ssR9zy1KuA
Uusi tapa ajatella pitkän matkan sairauksia voi ohjata tutkimusta lupaaviin suuntiin
Käsitteen "infektioon liittyvä krooninen sairaus" käytöstä on tullut ratkaiseva ensimmäinen askel muutettaessa tapaa, jolla tutkijat suhtautuvat pysyviin sairauksiin. LUE LISÄÄ: https://www.lymedisease.org/…/2023-wint ... yme-covid/ #longCOVID #longLyme #MEcfs #MS #EBV #InvisibleDisabilities
Vuosikymmeniä ihmiset, jotka pysyivät sairaana sairastuttuaan Lymen tautiin, multippeliskleroosiin, ME/CFS:ään ja muihin huonosti ymmärrettyihin kroonisiin sairauksiin, joutuivat tyypillisesti syrjään lääketieteellisestä laitoksesta – usein kerrottiin, etteivät he olleet edes sairaita. Liittovaltion tuki näiden sairauksien paremman diagnostiikan ja hoitojen tutkimiselle (tai joskus jopa niiden olemassaolon tunnustamiselle) oli parhaimmillaan vähäistä.
Ja sitten COVID-pandemia iski. Ennen pitkää kävi selväksi, että jotkut ihmiset selvisivät taudista, mutta kärsivät edelleen syvästi heikentävistä oireista. Pian termi "pitkä COVID" tuli julkiseen sanastoon. Asiantuntijat arvioivat, että sairaus on pakottanut 1,6 miljoonaa kokopäiväistä työntekijää pois Yhdysvaltojen työmarkkinoilta, millä on ollut merkittäviä heijastusvaikutuksia koko talouteen ja yhteiskuntaan yleensä.
Paradigman vaihtaminen
Pikakelaus 29.–30. kesäkuuta 2023. National Academy of Sciences, Engineering and Medicine järjesti Washington DC:ssä paradigmaa vaihtavan tapahtuman "Kohti yhteistä tutkimusohjelmaa infektioihin liittyvissä kroonisissa sairauksissa: Workshop to Examine Common, Päällekkäiset kliiniset ja biologiset tekijät."
Se kokosi yhteen korkean tason terveysviranomaisia, merkittäviä tutkijoita ja asiantuntevia potilaiden puolestapuhujia eri puolilta maata. Heidän yhteinen tavoite oli löytää tapa tehdä yhteistyötä kaikkien näiden "pitkän matkan" potilaiden hyödyksi.
Esitykset olivat valaisevia, inspiroivia ja äärettömän ilahduttavia. Kuten kroonisten sairauksien kirjailija Meghan O'Rourke korosti avauspuheessaan: ”Kun olin hyvin sairas, makasin todella sängyssäni ja toivoin, että jonakin päivänä joukko tiedemiehiä voisi kokoontua yhteen kiinnostumaan meidän kaikkien ahdingosta. elää infektioon liittyvän sairauden kanssa."
Ja tässä he kaikki kiinnittivät ihastunutta huomiota potilasvetoisen tutkimuksen tuloksiin, joita esittelivät Hannah Davis ja Lisa McCorkell (pitkä COVID) ja Lorraine Johnson (Lymen tauti)……. Liity tai kirjaudu alla jatkaaksesi lukemista.
Uusi tapa ajatella pitkän matkan sairauksia voi ohjata tutkimusta lupaaviin suuntiin
Valvojat: Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb
Re: Etsitään parempia hoitoja niille, jotka saavat Lymen taudin ja pysyvät sairaina
https://www.lymedisease.org/nasem-july11-lyme-iaci/
Lymen koskettama
Dorothy Kupcha Leland, 26.6.2024
Etsitään parempia hoitoja niille, jotka saavat Lymen taudin ja pysyvät sairaina
Kesäkuussa 2023 National Academies of Science, Engineering, and Medicine (NASEM) järjesti Washington DC:ssä mullistavan työpajan, jossa esiteltiin termi "infektioihin liittyvä krooninen sairaus (IACI)" tutkimusmaailmalle.
Yksi tapahtuman tavoitteista oli kannustaa lääketieteellistä tutkimusta etsimään yhtäläisyyksiä sellaisten sairauksien välillä kuin long COVID, jatkuva Lymen tauti, multippeliskleroosi ja ME/CFS.
Seurantatapahtuma 11. heinäkuuta keskittyy erityisesti Lymen tautiin. Se esittelee toisen uuden termin - "Lyme IACI".
Järjestäjien mukaan Lyme IACI: n on tarkoitus kattaa erilaisia termejä, joita käytetään usein kuvaamaan ihmisiä, jotka saavat Lymen ja pysyvät sitten sairaina. Näitä ovat sellaiset lauseet kuin hoidon jälkeinen Lymen taudin oireyhtymä, pysyvä Lymen tauti, pitkä Lyme ja muut monimutkaiset, krooniset Lymen taudin tapaukset.
Mikä on tavoite?
Näin NASEMin verkkosivuilla kuvataan työpajan tarkoitusta:
Kansallisten tiede-, tekniikka- ja lääketieteen akatemioiden alaisuudessa toimiva tilapäinen komitea suorittaa tutkimuksen Lymen infektioon liittyvien kroonisten sairauksien (Lyme IACI) hoidon näyttöpohjasta. Valiokunta aikoo erityisesti
Tarkastella nykyisiä tietoja ja aukkoja, jotka koskevat Lymen IACI: n etiologian tutkimusta ja sen hoidon kliinisiä tutkimuksia;
Tutkia, mitä tiedetään samanaikaisesta infektiosta useiden punkkivälitteisten patogeenien kanssa, ja harkitse vaikutuksia Lymen IACI-diagnostiikan ja hoidon tutkimukseen ja kehittämiseen;
Miettiä, miten long covidista ja muista infektioihin liittyvistä kroonisista sairauksista saatuja uusia oppeja voidaan soveltaa Lymen IACI-hoidon edistämiseen;
Tutustua lääketieteen ja biotekniikan kehitykseen, joka voi olla lupaava Lymen IACI-hoidon nopeuttamiseksi; ja
Tunnistaa lisätutkimuksen painopisteet Lymen IACI-diagnostiikan ja hoidon edistämiseksi.
Tutkimuksen tarkoituksena on keskittyä Lymen IACI-oireiden diagnostiikkaan ja hoitoon, ei parantaa akuutin borrelioosin diagnostiikkaa ja hoitoa.
Sellaisenaan Lymen taudin leviämisen tai puhkeamisen estäminen, mukaan lukien rokotteiden tai muiden ennaltaehkäisevien lääkkeiden kehittäminen ja käyttö, ei myöskään kuulu tämän tutkimuksen piiriin. Kirjallisuuskatsauksen ja julkisen työpajan palautteen perusteella komitea laatii raportin, joka sisältää havaintonsa, johtopäätöksensä ja suosituksensa Lymen IACI-hoidon edistämiseksi.
Työpajojen esittelijöinä on akateemisia tutkijoita, valtion virkamiehiä ja erilaisia sidosryhmiä. Lymen potilasyhteisöä edustavat LymeDisease.orgin toimitusjohtaja Lorraine Johnson ja Wendy Adams Bay Area Lyme -säätiöstä.
Voit ilmoittautua osallistumaan työpajaan henkilökohtaisesti tai katsomaan sitä verkossa. Lisätietoja täältä.
Lue yhteenvetoni kesäkuun 2023 tapahtumasta: "Sanoilla on väliä". Uusi tapa ajatella pitkän matkan sairauksia.
TOUCHED BY LYME on kirjoittanut Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.org presidentti. Hän on kirjoittanut Finding Resilience: A Teen's Journey Through Lyme Disease ja of When Your Child Has Lyme Disease: A Parent's Survival Guide. Ota häneen yhteyttä osoitteessa dleland@lymedisease.org.
Lymen koskettama
Dorothy Kupcha Leland, 26.6.2024
Etsitään parempia hoitoja niille, jotka saavat Lymen taudin ja pysyvät sairaina
Kesäkuussa 2023 National Academies of Science, Engineering, and Medicine (NASEM) järjesti Washington DC:ssä mullistavan työpajan, jossa esiteltiin termi "infektioihin liittyvä krooninen sairaus (IACI)" tutkimusmaailmalle.
Yksi tapahtuman tavoitteista oli kannustaa lääketieteellistä tutkimusta etsimään yhtäläisyyksiä sellaisten sairauksien välillä kuin long COVID, jatkuva Lymen tauti, multippeliskleroosi ja ME/CFS.
Seurantatapahtuma 11. heinäkuuta keskittyy erityisesti Lymen tautiin. Se esittelee toisen uuden termin - "Lyme IACI".
Järjestäjien mukaan Lyme IACI: n on tarkoitus kattaa erilaisia termejä, joita käytetään usein kuvaamaan ihmisiä, jotka saavat Lymen ja pysyvät sitten sairaina. Näitä ovat sellaiset lauseet kuin hoidon jälkeinen Lymen taudin oireyhtymä, pysyvä Lymen tauti, pitkä Lyme ja muut monimutkaiset, krooniset Lymen taudin tapaukset.
Mikä on tavoite?
Näin NASEMin verkkosivuilla kuvataan työpajan tarkoitusta:
Kansallisten tiede-, tekniikka- ja lääketieteen akatemioiden alaisuudessa toimiva tilapäinen komitea suorittaa tutkimuksen Lymen infektioon liittyvien kroonisten sairauksien (Lyme IACI) hoidon näyttöpohjasta. Valiokunta aikoo erityisesti
Tarkastella nykyisiä tietoja ja aukkoja, jotka koskevat Lymen IACI: n etiologian tutkimusta ja sen hoidon kliinisiä tutkimuksia;
Tutkia, mitä tiedetään samanaikaisesta infektiosta useiden punkkivälitteisten patogeenien kanssa, ja harkitse vaikutuksia Lymen IACI-diagnostiikan ja hoidon tutkimukseen ja kehittämiseen;
Miettiä, miten long covidista ja muista infektioihin liittyvistä kroonisista sairauksista saatuja uusia oppeja voidaan soveltaa Lymen IACI-hoidon edistämiseen;
Tutustua lääketieteen ja biotekniikan kehitykseen, joka voi olla lupaava Lymen IACI-hoidon nopeuttamiseksi; ja
Tunnistaa lisätutkimuksen painopisteet Lymen IACI-diagnostiikan ja hoidon edistämiseksi.
Tutkimuksen tarkoituksena on keskittyä Lymen IACI-oireiden diagnostiikkaan ja hoitoon, ei parantaa akuutin borrelioosin diagnostiikkaa ja hoitoa.
Sellaisenaan Lymen taudin leviämisen tai puhkeamisen estäminen, mukaan lukien rokotteiden tai muiden ennaltaehkäisevien lääkkeiden kehittäminen ja käyttö, ei myöskään kuulu tämän tutkimuksen piiriin. Kirjallisuuskatsauksen ja julkisen työpajan palautteen perusteella komitea laatii raportin, joka sisältää havaintonsa, johtopäätöksensä ja suosituksensa Lymen IACI-hoidon edistämiseksi.
Työpajojen esittelijöinä on akateemisia tutkijoita, valtion virkamiehiä ja erilaisia sidosryhmiä. Lymen potilasyhteisöä edustavat LymeDisease.orgin toimitusjohtaja Lorraine Johnson ja Wendy Adams Bay Area Lyme -säätiöstä.
Voit ilmoittautua osallistumaan työpajaan henkilökohtaisesti tai katsomaan sitä verkossa. Lisätietoja täältä.
Lue yhteenvetoni kesäkuun 2023 tapahtumasta: "Sanoilla on väliä". Uusi tapa ajatella pitkän matkan sairauksia.
TOUCHED BY LYME on kirjoittanut Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.org presidentti. Hän on kirjoittanut Finding Resilience: A Teen's Journey Through Lyme Disease ja of When Your Child Has Lyme Disease: A Parent's Survival Guide. Ota häneen yhteyttä osoitteessa dleland@lymedisease.org.