Hei!
Mitähän kautta saisin parhaiten tietoa siitä, mistä voisin löytää Suomesta sellaisen lääkärin, joka tietäisi kroonisesta, veritesteissä näkymättömästä borrelioosista ja sen hoidosta jotakin?
Asun Tampereella ja mahdollisimman läheltä olisi tärkeää joku diagnosoinnin taitava lääkäri löytää. Ja mahdollisimman nopeasti.
Olen 28-vuotias ja kärsinyt erityyppisistä oireista jo n. 5 vuotta. Tällä hetkellä minulta sisätautilääkäri koettaa kovasti etsiä "jotakin aineenvaihdunnallista sairautta", joka aiheuttaa sydänoireita. Kaliumarvo on minulla matala, natrium korkea. Voimattomuus hirveä, nukun keskimäärin 4 tuntia yössä, hengästyn helposti, käsissäni on pysyvästi tunnottomia alueita, vatsani on ihan sekaisin, eikä ruokahalua juuri ole, takykardiaa tulee pienestäkin rasituksesta, pää on ihan sumussa, munuaisalue kuin tulessa, tinnitus soi, on pahoinvointiakin. Minulla on ollut 5 kuumetta kuukauden sisällä ja pari viikkoa sitten sain yhtäkkiä rajun koko kehon nokkosihottuman, joka muutaman päivän kuluttua hävisi yhtä äkkiä kuin oli ilmestynytkin. Eli "huippukunnossa" en koe olevani, vaikka neurologi minulle tuollaisen mukavan "diagnoosin" tutkimustensa perusteella antoikin.
Viikon päästä minulla olisi luvassa sydänfilmin vuorokausirekisteröinti ja parin viikon päästä sisätautilääkärin vastaanottoaika. Lieköhän niistäkään sitten yhtään mitään hyötyä taaskaan?
Minulla on kaksi pientä lasta (3-vuotias ja 8-kuinen), joille joudun nyt järjestämään hoitopaikkaa kodin ulkopuolelta, vaikka se kurjalta tuntuukin. En jaksa laittaa ruokaa, leikkipuistossa käynnistä nyt puhumattakaan. Olen tällä hetkellä täysin riippuvainen sukulaisteni avusta, mutta koska sukulaiseni eivät ymmärrettävistä syistä kykene auttamaan niin paljon kuin meillä kysyntää olisi, joudun ensi viikosta lähtien turvautumaan vähintään kotipalvelun apuun.
Kolmivuotiaalta esikoiseltani tutkitaan tällä hetkellä autismia ja minusta tuntuu, että hänetkin tulisi saada jonkun borrelioosista jotakin ymmärtävän lääkärin tutkittavaksi...
"Hoidan" tällä hetkellä itseäni niin, että liikunnan vastapainoksi yritän levätä mahdollisimman paljon, syön monia vitamiineja ja kivennäisaineita sekä rasvahappolisiä, nautin terveellistä ja täysipainoista luomukasvisruokaa, enkä käytä minkäänlaisia stimuloivia aineita taikka valkoista sokeria/jauhoja. Homeopaattisesta lääkehoidosta on ollut minulle paljon apua mm. virtsarakon tulehdusten, pahojen suonikohjujen ym. hoidossa, mutta näihin isompiin, nykyisiin oireisiin ei homeopatiasta minulle apua enää ole.
Mistä sitä tietää, vaikka olisin jo niin toivottomassa kunnossa, ettei aggressiivisestakaan antibioottihoidosta enää olisi minulle apua... Silti tahtoisin päästä edes kokeilemaan antibiootteja, mutten ole tavannut vielä yhtäkään sellaista lääkäriä, joka olisi minulle jotakin hoitoa (tai edes nyt diagnoosia) osannut tarjota.
Olisin kiitollinen kaikista tiedoista ja vinkeistä, joita voisitte tähän tilanteeseeni antaa.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 13.8.2007 9:51
Hei Heini
Uskon, että sinä vielä pääset siedettävään, ellei peräti hyvään kuntoon. Niin että pää pystyyn ja lähdetään yhdessä etsimään sinulle ja lapsellesi huojennusta.
Täytyy kuitenkin todeta ihan ensiksi, ettei Suomesta löydy lääkäriä, joka ottaisi kantaa borrelioosin hoitoon, etenkään, jos sitä ei laboratoriokokeilla ole todettu. Varmasti tiedät, etteivät nykyiset, varsinkaan Suomessa käytetyt, kokeet, ole luotettavia monestakaan syystä. Diagnoosi pitäisi tehdä oireiden perusteella, minkä sinä nähtävästi itse olet jo tehnytkin.
Suomessa on käypähoito-ohjeet, joita lääkärit noudattavat. Melkein kaikissa sairaanhoito piireissä hoito käsittää 3 viikkoa Rochephalllin antibioottia tiputettuna suoneen. Eikä muuta.
Nähtävästi tälläinen raju aloitus tappaisi ainakin suuren osan bakteereista ja loput koteloituisivat tai menisivät solujesi sisään tai ottaisivat kalvottoman olotilan. Bakteerien lisääntymisaika on pitkä, jopa 3kk. eli tämän perusteella ajatellen jatkokuuri pitäisi olla riittävän pitkä, jopa vuodenkin. Toisaalta on erilaisia näkemyksiä antibioottikuurin pituudessa, on ehdotuksia lyhyistä, erityyppisistä antibioottikuureista vaihdellen. Eri antibiootit vaikuttavat eri tavoilla tähän anaerobiseen spirokeettaan.
Suosittelisin, että liittyisit Borrelioosi-yhdistyksen jäseneksi. Sieltä löytyisi tietoa ja ehdotuksia ja muista maista lääkäreiden ehdotuksia antibiootti ym. hoidoista.
MUTTA: itse olet sairautesi herra eli taistelusi borrelioosia vastaan on sinusta itsestäsi kiinni. Ehdotuksia voidaan antaa ja tutkimustuloksia on valtavasti, mutta kukaan toinen ei voi päättää, mitä sinun kannattaisi tehdä.
Itse olin sairastanut borrelioosia ehkä jo lapsuudestani saakka. Se oireili elämäni aikana aina stressin kohdatessa, yleensä kovana väsymyksenä, kasvaimina, niska- ja selkäoireina.
10 vuotta sitten aloin saada paljon erilaisia oireita, samantyyppisiä kuin sinä ja muitakin. Kävin ainakin 20 eri lääkärin luona, monissa kokeissa ja tutkimuksissa, ilman minkäänlaista apua. Aluksi myös borrelioosi- vasta-aineet olivat negatiiviset. Nukuin vain yöt ja päivät. Söin särkylääkkeitä ja päässä säryt ja muistiongelmat pahenivat.
Puolen vuoden jälkeen vasta-aineet olivat positiiviset (niukasti) ja sain käyvän hoidon. Myöhemmin oireet palasivat ja nyt hoidan itseäni erilaisilla menetelmillä ja vointini vaihtelee. Kuitenkin parempaan suuntaan olen menossa.
En olisi saanut mistään parempaa ja täsmällisempää tietoa kuin yhdistyksestämme. Siksi suosittelen sitä.
Yksi perusasia on, että älä menetä uskoasi parempaan. Valoisa ja iloinen mieli on puolet hoidoista.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Ruttana_Heini Lähetetty: 25.8.2007 22:28
Paljon kiitoksia vastauksesta, elefantti7.
Taidanpa liittyä yhdistykseen (vaikka sen myötä asia tuleekin taas vähän "todemmaksi", enkä enää pääse pakoilemaan sairauteni myöntämistä...), jos sitä kautta saisin sitten lisätietoja eri hoidoista ynnä muuta.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: 332Tähti Lähetetty: 8.9.2007 7:18
Asun myöskin Tampereella ja en ole kyllä täältä löytänyt lääkäriä, joka
borrelioosia rupeaisi hoitamaan. Aivan kysymysmerkillä oli minunkin hoitoni,
vaikka verinäytteestäni on löytynyt positiivinen IgG-luokan borreliavasta-ainetaso.
Infektiolääkäri Hatanpäällä on ollut sitä mieltä, että kun olen saanut suonensisäisen
sekä suun kautta otettavan antibioottihoidon, niin vaikka oireita olisikin on tarkoin
harkittava hoidetaanko enää borrelioosia. Minulla on väsymysoireyhtymä ja
fatiikki vaivaa jalkoja. On vaikeaa selvitä yksin kotitöistä. Jos haluaisit ottaa yhteyttä
minuun laita sähköposti hilkkanikkonen@hotmail.com. Voitaisiin jakaa kokemuksia,
kun asut tampereella.