CDC ilmoittaa suuresta viraston uudistuksesta; entä Lymen tauti ?
https://www.lymedisease.org/cdc-major-a ... 1PismOxGI8
19.8.2022
“Tohtori Rochelle Walensky, Yhdysvaltain tautien valvonta- ja ehkäisykeskusten johtaja, on ilmoittanut johtamansa viraston perusteellisesta uudistamisesta.
Hän myönsi, että CDC ei ollut pystynyt reagoimaan tehokkaasti koronavirusepidemiaan, ja hän sanoi, että on aika "kääntyä".
"75 vuoden ajan CDC ja kansanterveys ovat valmistautuneet COVID-19:ään, ja suurella hetkellämme suorituskykymme ei vastannut luotettavasti odotuksia", Walensky sanoi lausunnossaan.”
“Haluaisin huomauttaa, että vuosikymmenien ajan CDC on tehnyt melko dramaattisia virheitä myös Lymen taudissa.
Kaiken tämän uudelleenjärjestelyn myötä viraston tulisi myös uudistaa lähestymistapaansa Lymen tautiin "testauksesta dataan viestintään". Hyvä paikka aloittaa: korjaa virheelliset tiedot Lymen taudista CDC:n verkkosivuilla. Mutta paljon enemmän tarvitaan.
Peruskorjaus on myöhässä.”
CDC ilmoittaa suuresta viraston uudistuksesta; entä Lymen tauti ?
Valvojat:Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Waltari, Bb
Re: CDC:n Lymen tauti verkkosivut tarvitsevat vakavia muutoksia
https://www.lymedisease.org/cdc-lyme-pa ... ZqJ8L_WR84
23.8.2022
CDC:n Lymen verkkosivut tarvitsevat vakavia muutoksia
“ CDC:n johtaja tohtori Rochelle Walensky vaati äskettäin CDC:n organisaatiouudistusta, koska virasto teki virheitä COVID-pandemian aikana.
Samanlainen uudistus tarvitaan kaikkiin CDC:n Lymen tautiin liittyviin virheisiin – mukaan lukien yllä lueteltujen verkkosivusto ongelmien korjaaminen.”
Liittovaltion puutiaistautityöryhmän alakomitearaportit ovat nyt luettavissa Health and Human Services -sivustolla.
Pitäisikö sinun välittää? Joo. Ja tässä miksi:
Nämä raportit auttavat työryhmää päättämään, mitä pyytää kongressia tekemään Lymen taudin ja muiden punkkiin liittyvien sairauksien suhteen.
Yksi tärkeimmistä Lymen potilaiden alakomiteasta on "Access to Care". Sen puheenjohtajana toimivat tohtori Elizabeth Maloney ja johtaja Rebecca Bunnell Yhdysvaltain kansanterveyspalvelusta.
Se käsittelee monia esteitä, jotka estävät ihmisiä saamasta oikeaa diagnoosia ja hoitoa Lymen taudista.
Ryhmän raportti keskittyy kolmeen avaintekijään, jotka ovat syynä moniin punkkien levittämiä sairauksia sairastavien potilaiden tervey eroihin:
Potilaan kohtaamat esteet,
Kliinikko kohtasi esteitä
Lääketieteellisen koulutuksen esteet.
Mitä CDC:n verkkosivusto sanoo Lymen taudista?
Vaikka tässä raportissa on paljon tiedon jyväsiä, haluaisin korostaa osaa joka keskittyy siihen mitä CDC:n verkkosivusto sanoo Lymen taudista.
Tämä on usein yksi ensimmäisistä paikoista, josta potilaat (ja heidän lääkärinsä) kääntyvät saadakseen tietoa. Tämän seurauksena se on yksi ensimmäisistä esteistä hoidon tarpeessa olevien Lyme-potilaiden tielle.
Raportissa todetaan:
CDC:n Lymen verkkosivujen sisältö ei tarjoa tarkkaa katsausta nykyisestä tiedosta, eikä se tunnista sitä mikä on edelleen tuntematonta, mikä on epävarmaa ja mistä edelleen keskustellaan [Lymen taudista].
Nettisivuilta puuttuu mahdollisuus kuvata kattavasti tätä monitahoista sairautta, sen monia ja monipuolisia esiintymisiä sekä puuttuvien ja viivästyneiden diagnoosien ja hoitojen seurauksia. Vaikka suuri osa sisällöstä on tosiasioihin perustuvaa, siitä puuttuu riittävä syvyyttä ja toisinaan se ylläpitää yleisiä väärinkäsityksiä.
Merkkejä ja oireita käsittelevät verkkosivut eivät tarjoa yksityiskohtaista tietoa mahdollisista sairauden merkeistä ja oireista tai sairaushistorian osista, jotka tekevät Lymen taudista enemmän tai vähemmän todennäköisiä. Siksi kliinikot ovat huonosti valmiita arvioimaan potilaskohtaisia testausta edeltäviä todennäköisyyksiä. Diagnostista testausta koskevassa osiossa ei käsitellä riittävästi serologisen testauksen tunnettuja rajoituksia.
Hoitosuosituksissa ei tunnusteta saatavilla olevan näytön heikkoa laatua johon ne perustuivat, eivätkä jätä kliinikoille tilaa tehdä kliinistä harkintaa tai osallistua yhteiseen päätöksentekoon.
Vaikka rajoitettu luettelo viitteistä seuraa erythema migransin , Lymen sydäntulehduksen , neurologisen Lymen taudin ja Lymen niveltulehduksen hoitosuosituksia , nämä viittaukset eivät näytä edustavan systemaattista ja kattavaa katsausta asiaan kuuluviin todisteisiin. Käsin laaditut luettelot ovat ongelmallisia, koska ne heijastavat usein tarkasteltavan todisteen valinnan ankkurointi- ja vahvistusharhaa, mikä voi säilyttää tiettyjä näkökulmia tai jopa virheitä.
PLD:tä/CLD :tä (pysyvää Lymen tautia/kroonista Lymen tautia) koskeva sisältö näyttää vääristyneeltä, koska se ei tarjoa kliinisesti hyödyllistä tietoa tai viittauksia tilasta, mahdollisista etiologioista, tunnetuista ja tuntemattomista tai monimuotoisista ja usein ristiriitaisista tieteellisistä näkökulmista, jotka merkitsevät tätä haastava terveysongelmaa. Viiteluettelossa on liikaa painotettu hoitoon liittyviä riskejä, ja se tarjoaa epätarkan arvion mahdollisista hyödyistä.
Vaikka tiedot tieteellisistä todisteista saattavat olla liian yksityiskohtaisia suurelle yleisölle, ne voitaisiin ja pitäisi sisällyttää " terveydenhuollon tarjoajien " verkkosivuille. Tällä hetkellä tämä verkkosivu tarjoaa epätarkan kuvan saatavilla olevista tieteellisistä todisteista ja kliinisistä epävarmuustekijöistä. Tästä on parhaiten esimerkkinä sisällyttämällä video potilaasta, joka keskustelee virheellisestä Lymen taudista, mutta jättää pois keskustelut tai videot Lymen tautia sairastavista potilaista, joiden elämää ovat peruuttamattomasti muuttaneet diagnostiset ja terapeuttiset viivästykset, kun Lymen tauti diagnosoitiin virheellisesti joksikin muuksi tai monimutkainen PLD/CLD-ongelma.
Joten mitä tehdä asialle?
Myöhemmin mietinnössä alakomitea suosittelee:
Rahoitetaan ja tuetaan CDC:tä koskevaa direktiiviä CDC:n verkkosivujen ja nykyisten CDC TRAIN CME:n [täydennyskoulutusmoduulien] tarkastelun tekemisestä, jotka liittyvät Lymen taudin ehkäisyyn, diagnosointiin ja hoitoon, jotta voidaan määrittää kuvastavatko ne parhaiten tieteen nykytilannetta and rajata asianmukaisesti tieteelliset epävarmuus alueet.
Kuulostaa aika hyvältä ajatukselta, eikö niin?
CDC:n johtaja tohtori Rochelle Walensky vaati äskettäin CDC:n organisaatiouudistusta, koska virasto teki virheitä COVID-pandemian aikana.
Samanlainen uudistus tarvitaan kaikkiin CDC:n Lymen tautiin liittyviin virheisiin – mukaan lukien yllä lueteltujen verkkosivusto ongelmien korjaaminen.
Toivon, että työryhmä ottaa huomioon alivaliokunnan neuvot ja pyytää kongressia korjaamaan tämän – heti.
Tässä linkit kaikkiin alakomitean raportteihin:
Alakomitean raportit 2022
2022 Access to Care -alakomitean raportti puutiaistautien työryhmälle
2022 Kliinisen esittelyn ja patogeneesin alakomitean raportti puutiaistautien työryhmälle
Vuoden 2022 diagnostiikan alakomitean raportti puutiaistautien työryhmälle
2022 tautien ehkäisyn ja hoidon alakomitean raportti puutiaistautien työryhmälle
2022 Punktiekologian alakomitean raportti puutiaistautien työryhmälle
Työryhmän seuraava kokous on 4.-5. lokakuuta. Kuten tavallista, yleisö voi virittyä katsomaan sitä suorana. Julkaisemme kokouksen tiedot, kun ne tulevat saataville.
TOUCHED BY LYME on kirjoittanut Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.org:n hallituksen puheenjohtaja. Hän on yksi kirjoittajista julkaisussa When Your Child Has Lyme Disease: A Parent's Survival Guide . Ota yhteyttä häneen osoitteessa dleland@lymedisease.org .
Aiheeseen Liittyvät Julkaisut:
TBD-työryhmän alakomitearaportit ovat nyt saatavilla
TBD-työryhmä kokoontuu 28.-29. tammikuuta Washingtonissa; katso raportit nyt
TBD-työryhmän jäsen eroaa; muutoksia myös alavaliokuntiin
Uusi varapuheenjohtaja TBD-työryhmän alakomitealle
23.8.2022
CDC:n Lymen verkkosivut tarvitsevat vakavia muutoksia
“ CDC:n johtaja tohtori Rochelle Walensky vaati äskettäin CDC:n organisaatiouudistusta, koska virasto teki virheitä COVID-pandemian aikana.
Samanlainen uudistus tarvitaan kaikkiin CDC:n Lymen tautiin liittyviin virheisiin – mukaan lukien yllä lueteltujen verkkosivusto ongelmien korjaaminen.”
Liittovaltion puutiaistautityöryhmän alakomitearaportit ovat nyt luettavissa Health and Human Services -sivustolla.
Pitäisikö sinun välittää? Joo. Ja tässä miksi:
Nämä raportit auttavat työryhmää päättämään, mitä pyytää kongressia tekemään Lymen taudin ja muiden punkkiin liittyvien sairauksien suhteen.
Yksi tärkeimmistä Lymen potilaiden alakomiteasta on "Access to Care". Sen puheenjohtajana toimivat tohtori Elizabeth Maloney ja johtaja Rebecca Bunnell Yhdysvaltain kansanterveyspalvelusta.
Se käsittelee monia esteitä, jotka estävät ihmisiä saamasta oikeaa diagnoosia ja hoitoa Lymen taudista.
Ryhmän raportti keskittyy kolmeen avaintekijään, jotka ovat syynä moniin punkkien levittämiä sairauksia sairastavien potilaiden tervey eroihin:
Potilaan kohtaamat esteet,
Kliinikko kohtasi esteitä
Lääketieteellisen koulutuksen esteet.
Mitä CDC:n verkkosivusto sanoo Lymen taudista?
Vaikka tässä raportissa on paljon tiedon jyväsiä, haluaisin korostaa osaa joka keskittyy siihen mitä CDC:n verkkosivusto sanoo Lymen taudista.
Tämä on usein yksi ensimmäisistä paikoista, josta potilaat (ja heidän lääkärinsä) kääntyvät saadakseen tietoa. Tämän seurauksena se on yksi ensimmäisistä esteistä hoidon tarpeessa olevien Lyme-potilaiden tielle.
Raportissa todetaan:
CDC:n Lymen verkkosivujen sisältö ei tarjoa tarkkaa katsausta nykyisestä tiedosta, eikä se tunnista sitä mikä on edelleen tuntematonta, mikä on epävarmaa ja mistä edelleen keskustellaan [Lymen taudista].
Nettisivuilta puuttuu mahdollisuus kuvata kattavasti tätä monitahoista sairautta, sen monia ja monipuolisia esiintymisiä sekä puuttuvien ja viivästyneiden diagnoosien ja hoitojen seurauksia. Vaikka suuri osa sisällöstä on tosiasioihin perustuvaa, siitä puuttuu riittävä syvyyttä ja toisinaan se ylläpitää yleisiä väärinkäsityksiä.
Merkkejä ja oireita käsittelevät verkkosivut eivät tarjoa yksityiskohtaista tietoa mahdollisista sairauden merkeistä ja oireista tai sairaushistorian osista, jotka tekevät Lymen taudista enemmän tai vähemmän todennäköisiä. Siksi kliinikot ovat huonosti valmiita arvioimaan potilaskohtaisia testausta edeltäviä todennäköisyyksiä. Diagnostista testausta koskevassa osiossa ei käsitellä riittävästi serologisen testauksen tunnettuja rajoituksia.
Hoitosuosituksissa ei tunnusteta saatavilla olevan näytön heikkoa laatua johon ne perustuivat, eivätkä jätä kliinikoille tilaa tehdä kliinistä harkintaa tai osallistua yhteiseen päätöksentekoon.
Vaikka rajoitettu luettelo viitteistä seuraa erythema migransin , Lymen sydäntulehduksen , neurologisen Lymen taudin ja Lymen niveltulehduksen hoitosuosituksia , nämä viittaukset eivät näytä edustavan systemaattista ja kattavaa katsausta asiaan kuuluviin todisteisiin. Käsin laaditut luettelot ovat ongelmallisia, koska ne heijastavat usein tarkasteltavan todisteen valinnan ankkurointi- ja vahvistusharhaa, mikä voi säilyttää tiettyjä näkökulmia tai jopa virheitä.
PLD:tä/CLD :tä (pysyvää Lymen tautia/kroonista Lymen tautia) koskeva sisältö näyttää vääristyneeltä, koska se ei tarjoa kliinisesti hyödyllistä tietoa tai viittauksia tilasta, mahdollisista etiologioista, tunnetuista ja tuntemattomista tai monimuotoisista ja usein ristiriitaisista tieteellisistä näkökulmista, jotka merkitsevät tätä haastava terveysongelmaa. Viiteluettelossa on liikaa painotettu hoitoon liittyviä riskejä, ja se tarjoaa epätarkan arvion mahdollisista hyödyistä.
Vaikka tiedot tieteellisistä todisteista saattavat olla liian yksityiskohtaisia suurelle yleisölle, ne voitaisiin ja pitäisi sisällyttää " terveydenhuollon tarjoajien " verkkosivuille. Tällä hetkellä tämä verkkosivu tarjoaa epätarkan kuvan saatavilla olevista tieteellisistä todisteista ja kliinisistä epävarmuustekijöistä. Tästä on parhaiten esimerkkinä sisällyttämällä video potilaasta, joka keskustelee virheellisestä Lymen taudista, mutta jättää pois keskustelut tai videot Lymen tautia sairastavista potilaista, joiden elämää ovat peruuttamattomasti muuttaneet diagnostiset ja terapeuttiset viivästykset, kun Lymen tauti diagnosoitiin virheellisesti joksikin muuksi tai monimutkainen PLD/CLD-ongelma.
Joten mitä tehdä asialle?
Myöhemmin mietinnössä alakomitea suosittelee:
Rahoitetaan ja tuetaan CDC:tä koskevaa direktiiviä CDC:n verkkosivujen ja nykyisten CDC TRAIN CME:n [täydennyskoulutusmoduulien] tarkastelun tekemisestä, jotka liittyvät Lymen taudin ehkäisyyn, diagnosointiin ja hoitoon, jotta voidaan määrittää kuvastavatko ne parhaiten tieteen nykytilannetta and rajata asianmukaisesti tieteelliset epävarmuus alueet.
Kuulostaa aika hyvältä ajatukselta, eikö niin?
CDC:n johtaja tohtori Rochelle Walensky vaati äskettäin CDC:n organisaatiouudistusta, koska virasto teki virheitä COVID-pandemian aikana.
Samanlainen uudistus tarvitaan kaikkiin CDC:n Lymen tautiin liittyviin virheisiin – mukaan lukien yllä lueteltujen verkkosivusto ongelmien korjaaminen.
Toivon, että työryhmä ottaa huomioon alivaliokunnan neuvot ja pyytää kongressia korjaamaan tämän – heti.
Tässä linkit kaikkiin alakomitean raportteihin:
Alakomitean raportit 2022
2022 Access to Care -alakomitean raportti puutiaistautien työryhmälle
2022 Kliinisen esittelyn ja patogeneesin alakomitean raportti puutiaistautien työryhmälle
Vuoden 2022 diagnostiikan alakomitean raportti puutiaistautien työryhmälle
2022 tautien ehkäisyn ja hoidon alakomitean raportti puutiaistautien työryhmälle
2022 Punktiekologian alakomitean raportti puutiaistautien työryhmälle
Työryhmän seuraava kokous on 4.-5. lokakuuta. Kuten tavallista, yleisö voi virittyä katsomaan sitä suorana. Julkaisemme kokouksen tiedot, kun ne tulevat saataville.
TOUCHED BY LYME on kirjoittanut Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.org:n hallituksen puheenjohtaja. Hän on yksi kirjoittajista julkaisussa When Your Child Has Lyme Disease: A Parent's Survival Guide . Ota yhteyttä häneen osoitteessa dleland@lymedisease.org .
Aiheeseen Liittyvät Julkaisut:
TBD-työryhmän alakomitearaportit ovat nyt saatavilla
TBD-työryhmä kokoontuu 28.-29. tammikuuta Washingtonissa; katso raportit nyt
TBD-työryhmän jäsen eroaa; muutoksia myös alavaliokuntiin
Uusi varapuheenjohtaja TBD-työryhmän alakomitealle
Re: CDC on vahvistanut Lymen taudin (borrelioosin) krooniset oireet
CDC, Centers for Control and Prevention
CDC on vahvistanut Lymen taudin (borrelioosin) krooniset oireet
https://www.cdc.gov/ncezid/what-we-do/o ... bTodOl1qmo
Lue lisää klikkaamalla yllä olevaa linkkiä
VIIMEISIMMÄT CDC:n UUTISET…
@cdcgov ensimmäistä kertaa tämän viraston historiassa on juuri luonut verkkosivustolleen sivun "Krooniset oireet infektioiden jälkeen" ja arvaa mikä sairaus on heidän luettelonsa kärjessä… LYMEN TAUTI !!!
Tämä lisää nyt tietoisuutta oireista, joista KROOONINEN Lymen tauti potilas kärsii, mutta mikä tärkeintä se VAHVISTAA jokaisen henkilön jolla on Lymen tauti ja krooniset oireet, joiden kanssa he elävät joka minuutti joka päivä.
Tämä on valtavaa ja askel oikeaan suuntaan kroonisesta Lymen taudista ja muista TBDS-taudeista kärsiville (muut punkki peräiset sairaudet). Meillä on vielä paljon tehtävää taistelussa TBDS:ää vastaan, mutta tämä on alku!!
Infektioiden jälkeiset krooniset oireet
Infektiot voivat joskus aiheuttaa ihmisille oireita, jotka kestävät viikoista kuukausiin tai pidempään, jopa asianmukaisen hoidon jälkeen. Jotkut näistä oireista ovat hyvin tunnistettuja ja infektiotyypin mukaan, esimerkiksi hajun menetys ja COVID-19. Muut oireet ovat selittämättömiä ja yleisiä (esim. väsymys tai ajatteluvaikeudet). Samankaltaiset oireet voivat seurata monia erityyppisiä infektioita.
Näitä yleisiä oireita ovat:
Väsymys tai uupumus, joka häiritsee jokapäiväistä elämää
"Flunssan kaltaiset" oireet mukaan lukien lihaskipu, päänsärky, hikoilu, ärtyneisyys ja yleinen pahoinvointi
Oireet, jotka pahenevat fyysisen tai henkisen ponnistuksen jälkeen (tunnetaan myös nimellä "rasituksen jälkeinen huonovointisuus")
Ajattelu- tai keskittymisvaikeudet (kutsutaan joskus "aivosumuksi"), vaikeuksia löytää sanoja
Krooninen tai toistuva nivelkipu
Unihäiriöt
Jotkut sairauden aiheuttajat, jotka on yhdistetty kroonisiin oireisiin
Borrelia burgdorferi (Lymen tautia aiheuttava bakteeri)
Kampylobakteeri
Chikungunya virus
Coxiella burnetii (Q-kuumetta aiheuttava bakteeri)
Dengue-virus
Ebola virus
Epstein Barr virus
Enterovirus
Poliovirus
SARS-CoV-2 (COVID-19)
Länsi-Niilin virus
Jotkut ihmiset, joilla on kroonisia oireita infektioiden jälkeen, eivät välttämättä tiedä, mikä infektio laukaisi oireet, tai edes tunnista, että heillä oli infektio ennen kroonisten oireiden alkamista. Ihmisillä, joilla on kroonisia oireita ja tuntematon aiempi infektio, voidaan diagnosoida myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä .
Tietoja vektorivälitteisten sairauksien jaostosta
https://www.cdc.gov/ncezid/dvbd/about.html
CDC on vahvistanut Lymen taudin (borrelioosin) krooniset oireet
https://www.cdc.gov/ncezid/what-we-do/o ... bTodOl1qmo
Lue lisää klikkaamalla yllä olevaa linkkiä
VIIMEISIMMÄT CDC:n UUTISET…
@cdcgov ensimmäistä kertaa tämän viraston historiassa on juuri luonut verkkosivustolleen sivun "Krooniset oireet infektioiden jälkeen" ja arvaa mikä sairaus on heidän luettelonsa kärjessä… LYMEN TAUTI !!!
Tämä lisää nyt tietoisuutta oireista, joista KROOONINEN Lymen tauti potilas kärsii, mutta mikä tärkeintä se VAHVISTAA jokaisen henkilön jolla on Lymen tauti ja krooniset oireet, joiden kanssa he elävät joka minuutti joka päivä.
Tämä on valtavaa ja askel oikeaan suuntaan kroonisesta Lymen taudista ja muista TBDS-taudeista kärsiville (muut punkki peräiset sairaudet). Meillä on vielä paljon tehtävää taistelussa TBDS:ää vastaan, mutta tämä on alku!!
Infektioiden jälkeiset krooniset oireet
Infektiot voivat joskus aiheuttaa ihmisille oireita, jotka kestävät viikoista kuukausiin tai pidempään, jopa asianmukaisen hoidon jälkeen. Jotkut näistä oireista ovat hyvin tunnistettuja ja infektiotyypin mukaan, esimerkiksi hajun menetys ja COVID-19. Muut oireet ovat selittämättömiä ja yleisiä (esim. väsymys tai ajatteluvaikeudet). Samankaltaiset oireet voivat seurata monia erityyppisiä infektioita.
Näitä yleisiä oireita ovat:
Väsymys tai uupumus, joka häiritsee jokapäiväistä elämää
"Flunssan kaltaiset" oireet mukaan lukien lihaskipu, päänsärky, hikoilu, ärtyneisyys ja yleinen pahoinvointi
Oireet, jotka pahenevat fyysisen tai henkisen ponnistuksen jälkeen (tunnetaan myös nimellä "rasituksen jälkeinen huonovointisuus")
Ajattelu- tai keskittymisvaikeudet (kutsutaan joskus "aivosumuksi"), vaikeuksia löytää sanoja
Krooninen tai toistuva nivelkipu
Unihäiriöt
Jotkut sairauden aiheuttajat, jotka on yhdistetty kroonisiin oireisiin
Borrelia burgdorferi (Lymen tautia aiheuttava bakteeri)
Kampylobakteeri
Chikungunya virus
Coxiella burnetii (Q-kuumetta aiheuttava bakteeri)
Dengue-virus
Ebola virus
Epstein Barr virus
Enterovirus
Poliovirus
SARS-CoV-2 (COVID-19)
Länsi-Niilin virus
Jotkut ihmiset, joilla on kroonisia oireita infektioiden jälkeen, eivät välttämättä tiedä, mikä infektio laukaisi oireet, tai edes tunnista, että heillä oli infektio ennen kroonisten oireiden alkamista. Ihmisillä, joilla on kroonisia oireita ja tuntematon aiempi infektio, voidaan diagnosoida myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä .
Tietoja vektorivälitteisten sairauksien jaostosta
https://www.cdc.gov/ncezid/dvbd/about.html