Uusi tapa ajatella pitkän matkan sairauksia voi ohjata tutkimusta lupaaviin suuntiin

[Jatta1001]

https://www.lymedisease.org/members/lym ... ssR9zy1KuA

Uusi tapa ajatella pitkän matkan sairauksia voi ohjata tutkimusta lupaaviin suuntiin

Käsitteen "infektioon liittyvä krooninen sairaus" käytöstä on tullut ratkaiseva ensimmäinen askel muutettaessa tapaa, jolla tutkijat suhtautuvat pysyviin sairauksiin. LUE LISÄÄ: https://www.lymedisease.org/…/2023-wint ... yme-covid/ #longCOVID #longLyme #MEcfs #MS #EBV #InvisibleDisabilities

Vuosikymmeniä ihmiset, jotka pysyivät sairaana sairastuttuaan Lymen tautiin, multippeliskleroosiin, ME/CFS:ään ja muihin huonosti ymmärrettyihin kroonisiin sairauksiin, joutuivat tyypillisesti syrjään lääketieteellisestä laitoksesta – usein kerrottiin, etteivät he olleet edes sairaita. Liittovaltion tuki näiden sairauksien paremman diagnostiikan ja hoitojen tutkimiselle (tai joskus jopa niiden olemassaolon tunnustamiselle) oli parhaimmillaan vähäistä.

Ja sitten COVID-pandemia iski. Ennen pitkää kävi selväksi, että jotkut ihmiset selvisivät taudista, mutta kärsivät edelleen syvästi heikentävistä oireista. Pian termi "pitkä COVID" tuli julkiseen sanastoon. Asiantuntijat arvioivat, että sairaus on pakottanut 1,6 miljoonaa kokopäiväistä työntekijää pois Yhdysvaltojen työmarkkinoilta, millä on ollut merkittäviä heijastusvaikutuksia koko talouteen ja yhteiskuntaan yleensä.
Paradigman vaihtaminen

Pikakelaus 29.–30. kesäkuuta 2023. National Academy of Sciences, Engineering and Medicine järjesti Washington DC:ssä paradigmaa vaihtavan tapahtuman "Kohti yhteistä tutkimusohjelmaa infektioihin liittyvissä kroonisissa sairauksissa: Workshop to Examine Common, Päällekkäiset kliiniset ja biologiset tekijät."
Se kokosi yhteen korkean tason terveysviranomaisia, merkittäviä tutkijoita ja asiantuntevia potilaiden puolestapuhujia eri puolilta maata. Heidän yhteinen tavoite oli löytää tapa tehdä yhteistyötä kaikkien näiden "pitkän matkan" potilaiden hyödyksi.
Esitykset olivat valaisevia, inspiroivia ja äärettömän ilahduttavia. Kuten kroonisten sairauksien kirjailija Meghan O'Rourke korosti avauspuheessaan: ”Kun olin hyvin sairas, makasin todella sängyssäni ja toivoin, että jonakin päivänä joukko tiedemiehiä voisi kokoontua yhteen kiinnostumaan meidän kaikkien ahdingosta. elää infektioon liittyvän sairauden kanssa."

Ja tässä he kaikki kiinnittivät ihastunutta huomiota potilasvetoisen tutkimuksen tuloksiin, joita esittelivät Hannah Davis ja Lisa McCorkell (pitkä COVID) ja Lorraine Johnson (Lymen tauti)……. Liity tai kirjaudu alla jatkaaksesi lukemista.