POTILAAT REAGOIVAT KROONISEN LYMEN TAUDIN ALIDIAGNOSOINTIIN JA HOITOON KANADASSA

[Jatta1001]

Persistence of Lyme patients and the role of patient organizations | CanLyme – Canadian Lyme Disease Foundation

Potilaat reagoivat kroonisen Lymen taudin alidiagnosointiin ja hoitoon Kanadassa
Kirjoittaja CanLyme Team, tammikuu 23, 2024

Viestin lähettäjän huomautus: Alla oleva on ongelma myös Suomessa

" Kirjoittajat lmaisevat selvästi, mikä on ongelman ydin; rajoittava ja vanhentunut käsitys Lymen taudista, jota ylläpitää Amerikan tartuntatautiyhdistyksen (IDSA) esittämä lähestymistapa ja ohjeet ja jota Kanadan terveysviranomaiset tukevat. Tässä ymmärryksessä ei oteta huomioon tieteellistä ja kliinistä näyttöä bakteerien pysyvyydestä, bakteerien vaikutuksesta immuunijärjestelmään ja tulehdukseen, vuorovaikutuksista muiden kehon infektioiden kanssa sekä taudin kroonisista ja monimutkaisista ilmenemismuodoista.
Lääkäreitä painostetaan noudattamaan ohjeita, jotka rajoittavat kliinistä harkintaa eivätkä käsittele riittävästi LD-tapauksia. “

Mitä tapahtuu, kun yhä useammat potilaat eivät pysty saamaan diagnoosia ja riittävää hoitoa Lymen tautiin? He etsivät jatkuvasti ratkaisuja sekä yksilöinä että kollektiivisesti. Tämä Coxin ja Levesquen perusteellinen artikkeli antaa kontekstin monille systeemisille esteille, joita Kanadan Lymen potilaat kohtaavat, ja korostaa potilasjärjestöjen tärkeää roolia näiden esteiden poistamisessa.1

Ero eletyn potilaskokemuksen ja vaikutusvaltaisten tutkijoiden puolustaman kliinisen näytön välillä uhkaa niiden potilaiden terveyttä ja hyvinvointia, joiden oireet eivät vastaa terveysviranomaisten antamia ohjeita.
Marilyn Cox ja Mario Levesque

Kirjoittajat keskustelevat erilaisten tieteellisten lähestymistapojen ja potilaiden todellisuuden ja kokemusten välisestä rajapinnasta rajallisen kliinisen ja tieteellisen näytön yhteydessä. He huomauttavat, että valikoiduista asiantuntijoista voi tulla portinvartijoita tutkimuksessa, terveyspolitiikassa ja terveydenhuollon suorassa saatavuudessa. He viittaavat Nova Scotian tartuntatautien asiantuntijaryhmän ohjeisiin, jotka sisältävät tiukat diagnostiset kriteerit, jotka estävät monia potilaita saamasta diagnoosia ja hoitoa.

Cox ja Levesque tarkastelevat myös potilasjärjestöjen historiallista roolia potilaiden tukemisessa ja haasteita, joita nämä organisaatiot kohtaavat lobbatessaan muutoksia terveydenhuoltopolitiikkaan. He huomauttavat, että Lymen taudin (LD) organisaatiot on perustettu vastauksena potilaskokemusten ja lääketieteellisen auktoriteetin välisiin eroihin ja esittävät lähestymistavan, joka arvostaa tieteellistä näyttöä, kliinistä harkintaa ja asiantuntemusta.

Kehollisten terveysliikkeiden puitteissa korostamme LD-potilasjärjestöjen motivaatiota ja mobilisointia sekä tarvetta tieteellisen näytön, kliinisen arvioinnin ja kokemuksellisen tiedon keskinäiseen arvostukseen.
Painopiste on näyttöön perustuvassa lääketieteessä ihmiskeskeisen lääketieteen periaatteena ymmärtäen, että tieteellinen tieto on keino tukea eikä rajoittaa kliinistä arviointia.

Myös potilailla ja potilasjärjestöillä on ratkaiseva rooli meneillään olevassa tutkimuksessa. Cox ja Levesque keskustelevat tapahtumista, jotka seurasivat vuoden 2016 konferenssia Lymen taudin kehyksen kehittämiseksi, konferenssi, jonka tarkoituksena oli kehittää parempaa ymmärrystä Lymen taudista.

Paikalla oli yli viisisataa potilasta, hoitajia, terveydenhuollon ammattilaisia, liittohallituksen, PHAC: n, CanLymen ja AMMI: n edustajia. Monet MAP-potilaat puhuivat konferenssissa jakaen henkilökohtaisia kokemuksia väärästä diagnoosista, tietämättömyydestä LD: stä, hoitovaihtoehtojen tarjoamisen epäonnistumisesta sekä epätarkasta testauksesta ja raportoinnista. CanLymen presidentti Jim Wilson korosti, että potilaiden on oltava tasavertaisia kumppaneita LD-terveyspolitiikassa.

Kehyksessä ja sitä seuranneessa tutkimusrahoituksen kohdentamisessa ei otettu huomioon eikä ymmärretty potilaan äänen merkitystä politiikassa ja tutkimuksessa.

Huolimatta terveysviranomaisten ja poliitikkojen vakuutuksista vuoden 2016 konferenssissa, potilasjärjestöiltä evättiin rooli varoilla, jotka annettiin kokonaan äskettäin perustetulle Kanadan Lymen taudin tutkimusverkostolle (CLyDRN).
On varottava moniselitteisiä termejä, kuten "potilaan sitoutuminen", jotka sallivat symbolisen osallistumisen, mutta kieltävät auktoriteetin. Tavoitteena on tasavertainen kumppanuus muiden sidosryhmien kanssa avoimuuden ja vastuullisuuden varmistamiseksi sekä sen varmistamiseksi, että LD: n eletty kokemus on oikeudenmukaisesti edustettuna ja otettu huomioon.

Kirjoittajat tarkastelevat monia potilaiden ja potilasjärjestöjen vuosien varrella käynnistämiä aloitteita ja viittaavat tulevaisuuden toivoon potilaslähtöisellä rahoituksella ja potilasjärjestöjen sinnikkyydellä työskennellä kohti potilaskeskeisiä ratkaisuja.