Marta Edmisen, samanlainen tarina on monella suomalaisellakin Lymen tauti potilaalla

Borrelioosiin sairastuneiden henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat:Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Waltari, Bb

Vastaa Viestiin
Jatta1001
Viestit:562
Liittynyt:Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta:Pyhtää
Marta Edmisen, samanlainen tarina on monella suomalaisellakin Lymen tauti potilaalla

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » To Syys 02, 2021 11:42

Samanlainen tarina on monella suomalaisellakin Lymen tauti potilaalla.

https://www.lymedisease.org/edmisten-tb ... Qvu5NcLXKs

Punkki puri 6 -vuotiaana ja sen jälkeen yli 40 vuoden ajan terveysongelmia

Marta Edmisen esitti seuraavat julkiset kommentit liittovaltion Tick-Borne Disease -työryhmän kokouksessa 26. elokuuta.

Hyvää huomenta, nimeni on Marta Edmisen. Olen tänään täällä puhuakseni vaikutuksesta, jonka punkkien välittämä tauti on tehnyt minuun.

Sain ensimmäisen tiedetyn punkin pureman noin 6 -vuotiaana vuonna 1980. Löysin koukun oikean korvanipukan takaa. Muistan elävästi, että äitini pudotti vääntelehtivän punkin lääkeannostelukuppiin, joka oli täynnä siivous alkoholia, joka muuttui heti punaiseksi.

Se oli kaksi vuotta ennen kuin Borrelia burgdorferi tunnistettiin virallisesti ja vielä useampi vuosi ennen kuin testi oli saatavilla.

Olen nyt 47-vuotias ja elän tällä hetkellä kahden babesioosi-kannan, kahden Bartonella-kannan, aktiivisen Lymen taudin ja punkkien välityksellä uusiutuvan kuumeen kanssa.

Testaukseni oli äskettäin eikä "raja-arvoinen". Tämä on yli viiden vuoden hoidon jälkeen. Olen täällä kertoakseni kaikille, että lause jonka mukaan punkkien välittämä tauti on vaikea saada ja siitä on helppo päästä eroon, ei yksinkertaisesti pidä paikkaansa niin monille meistä.

Vuoden kuluessa ensimmäisestä punkin puremasta kehitin umpirauhas- ongelmia niin huolestuttavasti, että minua seurasi DC: n lastensairaalan endokrinologian johtaja neljätoista kuukautta. Syytä ei koskaan löydetty.

Ongelmia koulussa
8 -vuotiaana kehitin yhtäkkiä keskittymis- ja lukemisongelmia kun sain puutteelliset testitulokset päiväkodissa. Taistelin myös äkillisesti alkaneiden allergioiden ja astman kanssa. Nivelet turposivat kuin tyhjästä ja kipeytyvät. Minut seulottiin nuorten nivelreuman varalta. Tulokset olivat negatiivisia.

Yläasteella kärsin ahdistuksesta, masennuksesta, persoonallisuushäiriöstä, itsemurha -ajatuksista, unettomuudesta, muistiongelmista ja sekavuudesta.

Minulla diagnosoitiin virallisesti ADHD ja lukihäiriö, kun olin saanut alle 400 SAT:lla. GPA oli tuolloin loistava. Tein kovasti töitä.

Sain toisen tiedetyn punkin pureman Rhode Islandilla opiskellessani. Minulla oli häränsilmä ihottuma kaikkialla niskassani. Minulle kerrottiin, että se oli hämähäkin purema, ja lähetettiin kotiin.

Minulla diagnosoitiin SMI - vakava mielisairaus - pian sen jälkeen. Yli kahden vuosikymmenen ajan olen nähnyt huomattavia psykiatreja Bostonissa ja New Yorkissa. Otin kaikki pillerit - mikään ei auttanut. Jouduin sairaalaan useita kertoja. Kävin vapaaehtoisesti sähkökonvulsiohoidoissa (ECT).

Kun olin 36 -vuotias, käteni ja jalkani nykivät usein hallitsemattomasti ja pian väsymys ja kipu tekivät onnistuneen ammatin suorittamisen mahdottomaksi. 40-vuotiaana näköni oli niin huono, etten pystynyt lukemaan, kävely oli mahdotonta ja minusta tuli pidätyskyvytön. Epäiltiin useita autoimmuunisairauksia. Minut testattiin vihdoin Lymen taudin ja muiden infektioiden varalta vuonna 2016. Aloitin hoidon pian sen jälkeen.

En käytä enää psykiatrisia lääkkeitä, vain asioita, jotka auttavat minua nukkumaan. Fyysisesti olen parempi, mutta olen edelleen erittäin vammainen. Juuri viime syksynä vietin kuukausia tunnistamatta kotiani tai muistelin, että lähin ystäväni oli kuollut yli vuosi aikaisemmin.

Näytän täysin normaalilta - niin kauan kuin istun. Elän äärimmäisten liikkuvuusongelmien, kastelevan hikoilun, ajoittaisten kuumeiden, neuropatian, immuunijärjestelmän vajaatoiminnan, kivun joka usein tekee unen mahdottomaksi, ja kognitiivisten ongelmien kanssa jotka tekevät haaveeni sosiaalityöntekijänä ulottumattomaksi tällä hetkellä. On kovin paljon ihmisiä joilla on sama tarina. Uskokaa meitä. Auttakaa meitä.

Marta Edmisen asuu Marylandissa.

Vastaa Viestiin