https://www.lymedisease.org/lyme-testin ... hvCZxIFYN4
29.9.2023
"Normaali" Lyme-testi osoittautuu jälleen kerran kohtalokkaaksi
Heräsin tänä aamuna nähdäkseni sydäntä särkevän otsikon San Francisco Chroniclessa:
Lymen tauti auttoi tappamaan poikamme. Parempi testi olisi voinut pelastaa hänet.
"Avoin foorumi" -artikkelin ovat kirjoittaneet kaksi surevaa vanhempaa, Jose ja Monica Luis Novatosta, Kaliforniasta. Suurella surulla he kertovat, mitä tapahtui heidän 37-vuotiaalle pojalleen Jonnylle, kun hän oli muuttanut Costa Ricaan ja saanut vakavia terveysongelmia. Hänen vanhempansa kirjoittavat:
Hän palasi Kaliforniaan… laihtuttuaan 60 kiloa ja tunsi olonsa erittäin heikoksi ja masentuneeksi, ja hänellä oli monia oireita, kuten nivelkipuja, ruoansulatusongelmia ja astmaa, mm. Monet näistä oireista ovat yhdenmukaisia Lymen taudin kanssa. Hänen lääkärinsä Kaiser Permanentessa testasivat hänet Lymen taudin varalta kahdesti (maalis- ja toukokuussa 2022), ja molemmat testit olivat negatiiviset. Luotimme näihin alkuperäisiin testituloksiin - mikä osoittautui vakavaksi virheeksi.
Toimimaton lääketiede
Kuten tuhannet muutkin ihmiset, jotka ovat joutuneet lääketieteellisen laitoksen huonoon lähestymistapaan Lymen diagnoosiin ja hoitoon, Jonny ja hänen vanhempansa jäivät harhaan miettimään, kuinka käsitellä hänen nopeasti heikkenevää terveyttään.
He vierailivat monien ammatinharjoittajien luona ja tutkivat monenlaisia toimenpiteitä – mukaan lukien otsoniterapia, endoskopiat, kolonoskopiat, virtsarakon hoidot, kelaattihoito, yrttilääkkeet ja paljon muuta. He eivät kuitenkaan löytäneet selkeää diagnoosia eikä varmasti parannuskeinoa.
Lopuksi he neuvottelivat Floridassa sijaitsevan lääkärin kanssa, joka ehdotti, että Jonny testattaisiin erikoistuneessa IGeneX-laboratoriossa. (Ironista kyllä, se sijaitsee heidän omalla takapihallaan, San Franciscon lahden alueella.) IGeneX-testit olivat positiivisia Lymen taudin ja yhteisinfektion Babesian suhteen.
Valitettavasti siihen mennessä Jonnyn vartalo heikkeni enemmän päivä päivältä. Hänen vanhempansa kirjoittavat:
Hän sai ruoansulatuskanavaansa sieni-infektion. Hänen viimeisinä päivinä hänen happorefluksinsa tuli niin vakavaksi, että hän ei voinut enää syödä. Hän koki jatkuvaa kipua koko kehossaan, unettomuutta ja mielenterveytensä nopeaa heikkenemistä. Hänen ruumiinsa ja mielensä eivät enää kestäneet kärsimystä. Hän riisti henkensä kesäkuun 10.
Menetetään arvokasta aikaa
MyLymeData- rekisterin mukaan , joka tutkii potilaita, joilla on jatkuva Lymen tauti, viivästynyt diagnoosi on normi - ei poikkeus. Useimmat vastaajat joutuivat käymään viiden tai useamman lääkärin luona kolmen tai useamman vuoden aikana ennen kuin saivat Lyme-diagnoosin. Tällaiset viivästykset tarkoittavat, että et saa hoitoa nopeasti, jolloin infektio leviää koko kehossasi aiheuttaen kaikenlaista tuhoa.
Kuten Jose ja Monica Luis kirjoittivat: Tuolloin emme olleet tietoisia siitä, kuinka riittämätöntä ja epäluotettavaa perinteinen Lymen taudin testaus on. Jos lääkärit olisivat tienneet ja jakaneet perustiedot kehittyneemmistä testausvaihtoehdoista, uskomme, että poikamme olisi vielä elossa.
Lymen taudin testaukseen on tehokkaampia vaihtoehtoja kuin mitä CDC ja useimmat lääkärit tällä hetkellä neuvovat. Ja on tarvetta kehittää vielä parempia.
Mutta sillä välin ihmiset, joilla on tietämättään Lymen tauti, menevät lääkäreilleen, heille tehdään surkea diagnostinen testi ja heille kerrotaan väärin, ettei heillä ole Lymen tautia.
Ja se on huono uutinen kaikille.
TOUCHED BY LYME on kirjoittanut Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.org:n presidentti. Hän on kirjan When Your Child Has Lyme Disease: A Parrent's Survival Guide ja tulevan kirjan Finding Resilience: A Teen's Journey Through Lymen taudin kirjoittaja . Ota yhteyttä häneen osoitteessa dleland@lymedisease.org .
NORMAALI LYMEN BORRELIOOSI TESTI OSOITTAUTUU JÄLLEEN KERRAN KOHTALOKKAAKSI
Valvojat: Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb