USEITA KERTOMUKSIA!

Borrelioosiin sairastuneiden henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat:Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Waltari, Bb

Vastaa Viestiin
soijuv
Viestit:3040
Liittynyt:Ke Tammi 21, 2009 14:16
USEITA KERTOMUKSIA!

Viesti Kirjoittaja soijuv » Pe Helmi 21, 2014 20:56

http://www.ilads.org/campaign/lymewall.php

ILADS LymeWall.
Your Lyme Disease Story.

Jatta1001
Viestit:858
Liittynyt:Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta:Pyhtää

Jody Hudson: Minun lupaukseni Alexille

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Ma Huhti 11, 2022 18:37

https://www.lymedisease.org/my-promise- ... BjRyUtXBkE

21.2.2022 LYME KOSKETTAMA: ”Minun lupaukseni Alexille” – muistelma ja kutsu aseisiin
Alex Hudson varttui Fresnossa, Kaliforniassa. Kun hän oli 11-vuotias, hän alkoi valittaa, että hänen jalkoihinsa sattuu.
Siitä alkoi Alexin "mysteerisairaus", johon liittyi vahaavia ja heikkeneviä oireita, joita lääkäreiden paraati ei voinut selvittää. Joskus hänen polvensa turposivat greipin kokoisiksi. Artroskooppinen polvileikkaus ei auttanut.

Koko yläkoulun, lukion ja yliopiston alun ajan terveyshaittoja tuli jatkuvasti. Jalat, jotka romahtivat hänen alle varoittamatta. Vaikea hammaskipu. Monien elintarvikkeiden intoleranssi, johon liittyy vatsakipuja, pahoinvointia, ripulia. Masennus ja ahdistus. Vaikeuksia hengittää.
Lääkärit ja sairaalakäynnit eivät tuoneet vastauksia.

" Päivystyskäynneistä oli tulossa uusi normimme ", hänen äitinsä Jody kirjoitti myöhemmin. " Toivoin joka kerta kun menimme, että ehkä tämä olisi aika, jolloin lääkärit selvittäisivät, mikä aiheutti nämä jaksot. Mutta tulokset olivat ikuisesti samat. Hämmentyneenä lähdimme tunteen, että me olemme ongelma, ja tämä ei ollut todellista. Liian usein pyysin lääketieteen ammattilaisilta anteeksi, että vietin heidän arvokasta aikaansa .
Alexin 5 jalkaa 7 tuuman vartalo kuihtui peräkkäisten terveysongelmien vuoksi. Kun hänen painonsa putosi 86 kiloon, lääkärit neuvoivat viemään hänet psykiatriseen laitokseen syömishäiriön hoitoon. Alex ja Jody eivät olleet samaa mieltä ja jatkoivat vastausten etsimistä.

Lopuksi diagnoosi
Vuosikymmenen kärsimyksen jälkeen Alex otti lopulta yhteyden lääkäriin, joka diagnosoi hänelle Lymen taudin ja syöttösoluaktivaatio-oireyhtymän (MCAS).
(Mastsolut ovat monimutkainen osa immuunijärjestelmää. Kun ne menevät sekaisin, ne voivat aiheuttaa rehottavaa tulehdusta koko kehossa, mikä laukaisee ruoka-aineallergioita ja muita Alexin kokemia reaktioita.)

Mutta vaikka "mysteerisairaudella" oli nyt nimi, polku eteenpäin jäi hämäräksi. Alexin hauras vartalo ei kestänyt mitään ehdotetuista hoidoista. Äiti ja tytär yrittivät parhaansa mukaan löytää jotain – mitä tahansa – mikä voisi kääntää asiat toisinpäin.
Mutta 10 vuoden laajoja vaurioita oli liikaa Alexin keholle kestämään. Vuonna 2018 hän kuoli 22-vuotiaana ja painoi 57 kiloa.

Ei hänen tarinansa loppu
Hänen särkynyt äitinsä ei voinut antaa sen olla Alexin tarinan loppu. Jody vannoi, että "kivun kautta tulee tarkoitus", hän perusti Alex Hudson Lyme -säätiön.

Voittoa tavoittelematon järjestö pyrkii valistamaan yleisöä Lymen taudista ja MCAS:sta sekä tukemaan molempien sairauksien tutkimusta. Osana tätä pyrkimystä Jody on julkaissut kirjan nimeltä "Minun lupaukseni Alexille".

Se on sekä muistelma että kutsu aseisiin.

Siinä hän kertoo Alexin elämän viimeisestä vuosikymmenestä koskettavilla yksityiskohdilla maalaten hellästi muotokuvan nuoresta naisesta, jolla oli paljon annettavaa maailmalle – ja joka yritti parhaansa jatkaakseen elämäänsä siinä.
Kirja korostaa sitä kauhistuttavaa tosiasiaa, että valtavirran lääketiede ei yksinkertaisesti tiedä paljon Lymen taudista ja siihen liittyvistä tiloista. Lääkärit eivät ensinnäkään etsi sitä, eivätkä he voi tunnistaa sitä, kun se tuijottaa heitä kasvoihin. Ja valitettavasti Alex maksoi tuosta tietämättömyydestä hengellään.

Alexin muistoksi Jody on lujasti asettanut aikomuksensa auttaa muuttamaan tilannetta. Säätiön perustaminen ja "Minun lupaukseni Alexille" julkaiseminen ovat molemmat tapoja auttaa tämän tehtävän toteuttamisessa. Kiitän Jodya hänen rohkeudestaan ​​ja omistautumisestaan.

Tämän hulluuden ei olisi koskaan pitänyt tapahtua Alexille. Kunnioittakaamme hänen muistoaan työskentelemällä sellaisen maailman puolesta, jossa tällaista ei enää koskaan tapahdu.

Napsauta saadaksesi lisätietoja Alex Hudson Lyme -säätiöstä.
Klikkaa tilataksesi tämän kirjan.
TOUCHED BY LYME on kirjoittanut Dorothy Kupcha Leland, LymeDisease.org:n varapresidentti ja viestintäjohtaja. Hän on yksi kirjoittajasta julkaisussa When Your Child Has Lyme Disease: A Parent's Survival Guide . Ota yhteyttä häneen osoitteessa dleland@lymedisease.org .



.






Aiheeseen Liittyvät Julkaisut:
LYME KOSKETTAA: Alexin Lymen perinnön jakaminen 1000 partiolaisille
Kalifornian Central Valleyn kouluttaminen Lymen taudista
LYME KOSKETTAA: Kiinnostava Lymen muistelma nyt äänikirjana
LYME KOSKETTI: Kutsutaan sitä fyysiseksi – ei sosiaaliseksi – etäisyydeksi, okei?

Jatta1001
Viestit:858
Liittynyt:Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta:Pyhtää

SE EI OLLUT VYÖRUUSU, SE OLI LYMEN TAUTI

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Ke Huhti 13, 2022 18:41

https://danielcameronmd.com/lyme-diseas ... sfoXY4WumM

Hiljattain Clinical Case Reports -lehdessä julkaistu artikkeli kuvaa 62-vuotiaan norjalaisen miehen tapausta, jolla diagnosoitiin alun perin vyöruusu, virusinfektio, joka aiheuttaa kivuliasta ihottumaa ja rakkuloita paikallisella alueella Vartalo. [1] Vyöruusu, joka tunnetaan myös nimellä herpes zoster, on yleinen vanhemmilla henkilöillä, joilla on ollut vesirokko.

Tohtori Daniel Cameron

Hansenin ja kollegoiden mukaan Lymen tauti diagnosoitiin väärin vyöruusuksi, mutta myöhemmin diagnosoitiin oikein Lymen tauti. Potilas vietiin päivystykseen valitellen 4-5 viikkoa jatkuneesta ylävatsakivusta. "Hän kuvaili jatkuvaa kipua, joka paheni jaksoittain", Hansen kirjoittaa. Kipu alkoi ihottumalla miehen oikean yläkvadrantin alueella.

Lääkärit harkitsivat useita diagnooseja. Miehellä oli aiemmin ollut migreeniä, ahdistusta, paksusuolen polyyppeja, ja häntä oli hoidettu gastroesofageaalisen refluksitaudin (GERD) vuoksi. Pieniä sappirakon kiviä oli, mutta ne eivät olleet akuutteja.

Miehellä diagnosoitiin vyöruusu, ja hänelle määrättiin asykloviiria ja pregabaliinia. Hoidosta huolimatta hän pysyi sairaana. Hänen kipunsa lisääntyi ja "hänelle kehittyi lisäoireita, kuten pahoinvointia, letargiaa, ruokahalun heikkenemistä, ummetusta, pienentynyttä virtsavirran kokoa ja voimakkuutta sekä 5–7 kilon painonpudotusta", kirjoittaa Hansen.

Kuvaus- ja laboratoriokokeet olivat negatiiviset ja mies kotiutettiin. Viikkoa myöhemmin hänet kuitenkin otettiin uudelleen sairaalaan, koska "hänen yleislääkärinsä ei pitänyt kohtuullisena, että hänen ahdistuneisuutensa voisi selittää hänen nykyisiä oireitaan", Hansen sanoo.

Mies asui alueella, jolla oli endeeminen Lymen tauti. Vaikka hän ei muistanut äskettäistä punkin puremaa, häntä oli purtu aiemmin, joten suoritettiin serologiset tutkimukset Lymen taudin varalta. Koska hänen B. burgdorferi IgG:n tiitterit olivat niin korkeat ja hänellä oli aiemmin ollut punkkien puremia ja ihottumaa, hänelle määrättiin lannepunktio. Tulokset olivat positiivisia.

62-vuotiaalla miehellä todettiin Lymen tauti. Hänen oireensa, lukuun ottamatta väsymystä, hävisivät 3 viikon IV keftriaksonihoidon jälkeen. "Hänen paino on nyt normalisoitunut, eikä hänellä ole ongelmia ummetuksen kanssa", Hansen selittää. "Vatsakipu on melkein poissa. Hänen suurin ongelmansa on väsymys, mutta se on vähitellen paranemassa.

Kirjoittajat huomauttavat, että Lymen taudin epätyypillisiä kliinisiä esityksiä voi esiintyä, mukaan lukien maha-suolikanavan ilmenemismuotoja autonomisen toimintahäiriön vuoksi, kuten tässä tapauksessa havaittiin.

Aiheeseen liittyvät artikkelit:
Mitä aivoille tapahtuu akuutin Lymen neuroborrelioosin aikana?
Ainakin 50 % Lymen neuroborrelioosipotilaista pysyy sairaana vuosia hoidon jälkeen
Kun se näyttää aivokasvaimelta, mutta se on Lymen tauti
Viitteet:
Hansen BA, Finjord T, Bruserud O. Autonomous dysfunction in Lyme neuroborreliosis. Tapausraportti. Clin Case Rep. 2018;6(5):901-903.

Jatta1001
Viestit:858
Liittynyt:Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta:Pyhtää

Re: USEITA KERTOMUKSIA!

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Pe Elo 26, 2022 12:42

Ulkomailta tulee jatkuvasti uusia kertomuksia Lymen tautiin sairastuneista, välillä jopa päivittäin.
On mahdotonta julkaista edes osaa niistä, tärkeitä on tietoisuus siitä että borrelioosi + oheis-infektiot ovat jatkuvasti lisääntymässä eri puolilla maailmaa.

Jatta1001
Viestit:858
Liittynyt:Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta:Pyhtää

Re: USEITA KERTOMUKSIA!

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Pe Helmi 03, 2023 13:17

https://www.facebook.com/2LymeDisease.org

Valamiehistö maksaa Mainen perheelle 6,5 miljoonaa $ laittomasta kuolemasta, huolimattomasta väärästä diagnoosista #lymedisease
Asianajajien mukaan Smith oli niin sairastunut oireistaan, että kun hänet piti kuljettaa ambulanssilla Mercyn sairaalaan, oli liian myöhäistä.
Silloin hänellä todettiin oikein Lyme-tauti ja Lyme-kardiitti eri lääkäriryhmän toimesta ja kuoli noin viikkoa myöhemmin tilaan, kertovat asianajajat.

Vastaa Viestiin