YHDEKSÄN LÄÄKÄRIÄ JATTI HUOMIOIMATTA DIAGNOOSIN

Borrelioosiin sairastuneiden henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat:Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Waltari, Bb

Vastaa Viestiin
Jatta1001
Viestit:875
Liittynyt:Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta:Pyhtää
YHDEKSÄN LÄÄKÄRIÄ JATTI HUOMIOIMATTA DIAGNOOSIN

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » To Helmi 10, 2022 13:21

https://www.mindbodygreen.com/articles/ ... bt_g78FYRs

Yhdeksän lääkäriä jätti huomioimatta diagnoosini: Näin sain vihdoin helpotuksen
mbg Osallistuva kirjoittaja
Kirjailija: Kris Newby
Kuva: Kris New29. tammikuuta 2022 – klo 11.03

Vaikka jotkut terveysongelmat ovat näkyvissä ulkomaailmalle, monet ihmiset kohtaavat kroonisia sairauksia, joissa ei ole ulkoisesti näkyviä merkkejä tai oireita – joita kutsutaan myös näkymättömiksi sairauksiksi . Mindbodygreenin uudessa sarjassa annamme näkymättömistä sairauksista kärsiville henkilöille foorumin henkilökohtaisten kokemustensa jakamiseen. Toivomme, että heidän tarinansa valaisevat näitä olosuhteita ja tarjoavat solidaarisuutta muille samankaltaisissa tilanteissa.

Heinäkuun 2002 lopussa mieheni ja kaksi poikaamme vietimme rentouttavan viikon Bostonin edustalla sijaitsevan saaren Martha's Vineyardin rannoilla. Muutama päivä kotiinpaluun jälkeen mieheni ja minä sairastuimme kovaan kesäinfluenssaan. Meillä oli heikentäviä pää ja niskakipuja, kuumetta ja vilunväristyksiä, kehon kipuja ja musertavaa väsymystä. Minulla oli pyöreä neulanpisto ihottuma kummankin polven ympärillä, ja olin niin heikko, että minun piti ryömiä käsilläni ja polvillani päästäkseni toisen kerroksen makuuhuoneeseen. Olimme molemmat 40-vuotiaita, hyväkuntoisia ja urheilullisia, mutta olimme molemmat yhtä mieltä siitä, että tämä oli sairainta, mitä olimme koskaan tunteneet, joten menimme seuraavana päivänä yhdessä ensihoidon lääkäriin.

Tämä lääkäri katsoi meidät ja päätti, että meillä oli virusinfektio, joka häviää muutamassa päivässä. Hän suoritti tavallisen veritestin varmuuden vuoksi. Mutta neljä päivää myöhemmin asiat pahenivat. Menimme tapaamaan häntä uudelleen, ja hän kertoi meille, että veriarvomme olivat normaalit.
"Voiko meillä olla Lymen tauti ?" Kysyin tietäen, että punkit olivat ongelma Martha's Vineyardilla. (Kumpikaan meistä ei vetänyt punkkia pois.) Hän sanoi, että hän neuvottelee tartuntatautien päällikön kanssa ja palaa asiaan. Hän suostui näkemään meidät, mutta ei uskonut, että meillä oli sitä.
Tämä asiantuntija mahdutti meidät kiireiseen aikatauluunsa vasta 5. joulukuuta, yli viisi kuukautta rantaloman jälkeen. Ja kun odotimme, oireemme pahenivat. Aloimme kokea aivosumua ja suolistokipuja vuorotellen ripulin ja ummetuksen kanssa. Ennen tätä sairastelimme harvoin. Kerran muutamassa vuodessa saimme flunssan , joka hidasti toimintaamme päiväksi tai kahdeksi. Mutta tämä oli hyvin erilainen.

Tunsimme, että meidät jätettiin täysin huomiotta ja välittämättä.
Tartuntatautiasiantuntija pyyhälsi tutkimushuoneeseen ja vietti kanssamme alle 15 minuuttia. Hän hylkäsi Lymen teoriani sanomalla, että hän ajatteli, että meillä saattaa olla loinen tai parvovirus. Hän suostui hoitamaan meitä oletetun loisen vuoksi 20 päivän jodokinolilla (alkueläinten, pienten yksisoluisten eläinten aiheuttamien infektioiden hoitoon käytetty lääke).

48 tunnin lääkkeen ottamisen jälkeen aloimme tuntea olomme paremmaksi. Pystyimme toimimaan kiireisen lomakauden aikana. Mutta viikko lääkkeen loppumisen jälkeen vanhat oireet palasivat kovina. Puhelimessa asiantuntija suostui antamaan meille 20 päivää jodokinolia ja doksisykliiniä (antibiootti). Mutta kaksi viikkoa sen kuurin loppumisen jälkeen vanhat oireet palasivat ja joitain tuli uusia.

Tammikuussa, kuusi kuukautta taudin puhkeamisen jälkeen, tartuntatautiasiantuntija aloitti uuden testikierroksen ja lähetti meidät maha-suolikanavan erikoislääkärille, joka epäili, että meillä on tartuntatauti. Tartuntatautiasiantuntija ei huomioinut tätä neuvoa. Kyynelehtien anoin häneltä lisää antibiootteja, ja hän antoi meille 14 päivää lisää doksisykliiniä. Hän alkoi kohdella minua kuin olisin hysteerinen ja kertoi minulle, että hänen mielestään kärsimme "psykosomaattisista pariskunnasta", tarkoittaen, että olin yksinäinen vaimo, joka keksi oireita saadakseen enemmän huomiota kiireiseltä aviomieheltä. Hän tarjoutui lähettämään minut psykoterapeutille.
Kieltäydyin jyrkästi ja aloin etsimään uutta lääkäriä.

Tässä vaiheessa meitä vammautti lisääntyvä ja heikkenetävä uupumus, aivosumu , ummetus, räjähtävä ripuli, pää/niska/lihassärky, vaeltava hermokipu, nykiminen, näön hämärtyminen, valo- ja ääniherkkyys, ajan/paikan/minuuden menetys ja kyvyttömyyttä lukea, kirjoittaa tai suorittaa päivittäisen elämän edellyttämiä kognitiivisia tehtäviä.

Yksinkertaiset asiat olivat vaikeita meille molemmille. En muistanut, mitä punainen, keltainen ja vihreä värit tarkoittivat liikennevaloissa. Mieheni eksyisi naapurustossamme ja menettii itsetuntonsa ja paikan. Unohdin sammuttaa auton kun menin kauppaan. En voinut täyttää shekkiä tai lukea iltasatuja lapsilleni. Joka kerta kun söimme, koimme polttavaa kipua suolistossamme. Mieheni jatkoi raahautumista töihin, koska tarvitsimme hänen sairausvakuutuksensa. Minun täytyi lopettaa yritykseni, ja meidän piti ottaa toinen asuntolaina saadaksemme toimeentulon. Olimme epätoivoisia, emmekä uskaltaneet sanoa sitä ääneen, vaan olimme huolissamme siitä, että olisimme pian liian sairaita huolehtimaan pojistamme.

Jopa positiivisen testin jälkeen meillä oli vaikeuksia saada hoitoa.
Kesti puolitoista kuukautta saada aika tartuntatautiasiantuntijalle arvostettuun akateemiseen lääketieteelliseen keskukseen. Hän vaikutti myötätuntoiselta ja oli hyvä kuuntelija. Hän testasi meidät kymmenien sairauksien varalta. Viikkoa myöhemmin kaikki testit palasivat negatiivisina yhtä lukuun ottamatta - Lymen tauti testi.

Olin äärettömän iloinen. Kahdeksan kuukauden kärsimyksen, asiantuntijavierailujen ja loputtomien negatiivisten testien jälkeen saimme vihdoin mahdollisen diagnoosin.
Mutta se, mitä tapahtui seuraavaksi, oli raivostuttavaa. Asiantuntija kertoi minulle, että hänen käyttämänsä Lymen vasta-ainetesti oli tunnetusti epäluotettava, ja hän aikoi jättää tuloksen huomioimatta. Hänen alitutkijansa lisäsi, että Lymen tauti oli harvinainen, ja että me molemmat saisimme sen, olisi "kuin lottovoitto". (Miksi hän sitten tilasi testin? Ja kuinka hän saattoi jättää huomioimatta sen tosiasian, että sairastuimme molemmat samaan aikaan vieraillessamme Lymen tautia sairastavalla saarella?) Pyysin häntä suorittamaan testin uudelleen, ja se palasi positiivisena. toisen kerran. Mutta sen sijaan, että hän olisi aloittanut minulle antibioottien, hän ojensi minulle nenäliinalaatikon.
"Olen pahoillani, mutta meillä ei ole työkaluja hoitaa kaltaisiasi ihmisiä", hän sanoi ja erotti meidät potilaista.

Nyyhkin hallitsemattomasti ajaessani kotiin. Sitten palasin takaisin kotitoimistolleni ja vedin itseni kasaan. Lopulta meillä oli todennäköinen diagnoosi, joten aloin etsiä Internetistä. Onneksi verkossa toimiva Lymen taudin puolestapuhuja tuli apuun ja ohjasi meidät kaupungissamme kokeneen punkkitautilääkärin luo . Tämä klassisesti koulutettu, kokonaisvaltainen lääkäri vietti yli tunnin meidän kummankin kanssa, kartoitti sairaushistoriamme ja suoritti laajoja fyysisiä ja neurologisia tutkimuksia. Hän teki useita verikokeita nähdäkseen, onko meillä muita punkkien välittämiä sairauksia. Monien viikkojen ajan olimme molemmat olleet positiivisia useita kertoja Lymen taudille ja toiselle punkkien levittämälle taudille, babesioosille, vakavalle, joskus kuolemaan johtavalle punasoluloiselle.

Uusi lääkärimme antoi meille toivoa, että voimme parantua, säästäen meidät edessämme olevan kaunistelemattoman todellisuuden edessä: Kesti kuusi kuukautta selviytyä normaalista työtaakasta. Kesti vielä viisi vuotta jatkuvaa hoitoa, ennen kuin olisimme vapaita kaikista oireista.
Kuinka lopulta saimme tarvitsemamme hoidon.
Lymen taudin hoidossa on kaksi radikaalisti erilaista lääketieteellistä ohjetta. Ensimmäisen sponsoroi Infectious Diseases Society of America (IDSA), ja sen ovat ensisijaisesti kirjoittaneet akateemiset tutkijat. Heidän asiantuntijansa sanovat, että useimmat Lymen tautitapaukset voidaan parantaa neljästä kuuteen viikkoa doksisykliinillä. Jos oireet palaavat sen jälkeen, olet epäonninen. Ei enää antibiootteja sinulle.

Muita ohjeita sponsoroivat International Lyme ja International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), jotka ovat kirjoittaneet enimmäkseen paikalliset lääkärit, jotka viettävät suurimman osan ajastaan ​​arvioiden ja hoitaen potilaita punkkivälitteisen sairauden epidemian etulinjassa. Ne seuraavat kliinistä tiedettä ja laboratoriotieteitä, mikä johtaa vähemmän jäykkään tiekarttaan. Diagnoosin jälkeen he käyttävät antibioottiyhdistelmiä Lymen ja muiden infektioiden kohdistamiseen. He hoitavat potilaita, kunnes he tuntevat olonsa paremmaksi, ja matkan varrella he määräävät probioottisia lisäravinteita pitkän aikavälin antibioottien vaikutuksen minimoimiseksi. Kukaan ei pidä antibioottien ottamisesta, mutta meille se oli välttämätön paha. Se johti tähän kysymykseen: Kuka voittaa tämän taistelun, bakteerit vai me?
Loppujen lopuksi meiltä kului 10 lääkäriä, vuosi ja 60 000 dollaria saadaksemme tarkan diagnoosin. IDSA-hoitoohjeet eivät toimineet meillä, ja ILADS-ohjeet toimivat.

Mitä haluan muiden tietävän Lymen taudista.
Punkkien välittämien sairauksien varhainen hoito on tärkeää. Mitä kauemmin odotat, sitä vaikeampaa on parantaa. Ja on tärkeää selvittää varhain, onko sinulla muita samanaikaisia ​​punkkiinfektioita , koska jotkut niistä vaativat erilaisia ​​​​hoitoja kuin Lymen taudin hoitoon käytetyt. Rocky Mountainin täpläkuumebakteeri tappaa kolme sadasta ihmisestä, ja se voi saada sinut koomaan 14 päivässä. Tappava Powassan-virus voi tarttua punkin puremasta jopa 15 minuutissa. Babesia voi olla kohtalokas ihmisille, joilla on vahingoittunut tai puuttuva perna. Lymen taudin bakteeri, Borrelia burgdorferi , on immuunijärjestelmää häiritsevä aine, joka voi aiheuttaa pitkäaikaisen tulehduksen aivoissa, sydämessä ja muissa elimissä.

Älä tuhlaa aikaa lääkäreiden kanssa, jotka uskovat vahvasti, että Lymen tauti on harvinainen tai ylidiagnosoitu. (Lymen tauti on todettu ympäri Yhdysvaltoja, ja CDC:n mukaan uusia tapauksia on lähes 500 000 vuodessa .) Jos epäilet Lymen tautia, etsi diagnoosoinnissa ja hoidossa kokenut punkkitautiasiantuntija tai ainakin avoin asiantuntija -mielinen lääkäri, joka työskentelee sairausvakuutusjärjestelmän piirissä.(Tämähän ei ole Suomessa mahdollista) Jos haluat tarkastella taloudellista tukea diagnoosiin ja hoitoon, vieraile tällä verkkosivustolla .

Tiedä, että Lymen vasta-ainetesti on yhtä tarkka kuin kolikonheitto . Lymen taudin diagnoosin tulee perustua ensin kliinisiin oireisiin ja vahvistaa myöhemmin testeillä.

Dokumentoi sairaushistoriasi matkan varrella, jotta lääkärisi on helpompi saada diagnoosi. Jos irrotat upoutuneen punkin, lähetä se laboratorioon testattavaksi. (Ei ole tietoa toimiiko tämä Suomessa) Se on nopeampi ja halvempi kuin ihmisen verikoe, joka toimii luotettavasti vasta kuukauden kuluttua puremasta. (Myös punkkitestaus voi olla epätarkka laboratorion laadusta riippuen.) Jos näet puremakohdassa ihottumaa, ota siitä kuva.
Kouluta itseäsi. Dokumentti Under Our Skin tarjoaa hyvän yleiskatsauksen yleisistä oireista, sairauspolitiikasta ja tarinoista potilailta, jotka ovat parantuneet. Invisible International tarjoaa suuren sarjan online-lääkärikoulutuskursseja, joita voit katsoa ilmaiseksi täältä .

Kris Newby
mbg Osallistuva kirjoittaja
Kris Newby on palkittu tiedekirjailija ja Lymen tautia käsittelevän dokumentin UNDER OUR SKIN vanhempi tuottaja, joka sai ensi-iltansa Tribecan elokuvajuhlilla ja palkittiin vuoden 2010 Oscarilla...

unbiased
Viestit:44
Liittynyt:Pe Tammi 29, 2021 14:39

Re: YHDEKSÄN LÄÄKÄRIÄ JATTI HUOMIOIMATTA DIAGNOOSIN

Viesti Kirjoittaja unbiased » Ke Maalis 30, 2022 21:59

Kirjoitetus kuvaa tilannetta myös Suomessa. Lääkärit ovat ensin WHO ja sitten THL ohjeistamia ja niiden pitää toimia ohjeittensa mukaan. Jos ohjeita rikotaan, voi uhata lääkärin oikeuksien menetys. Edes omat lääkäriksi koulutetut omat lapset eivät voi toimia ohjeiden vastaisesti.
Punkkisota elokuvassa esiintyi Leona Gilberts, joka siilloin oli keksinyt testaustapoja punkinpurema tauteja varten. Leona kuitenkin todettiin lääkärikunnan päätöksillä huijariksi. Ehkä siinä yksi syy Punkisota-elokuvan kieltoon Ruotsissa. Toisaalta Leona puhui in vitro havaittua asiaa elokuvassa borrelioosibakteerin erilaisista muodoista kudoksissa.
Mitään tietoa ei ole, onko testi todellakin huono vai onko tässä taustalla jälleen WHO ja politiikka, joka länsimaissa nykyään tunkeutuu kaikkialle määrääjänä.

Jatta1001
Viestit:875
Liittynyt:Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta:Pyhtää

Re: YHDEKSÄN LÄÄKÄRIÄ JATTI HUOMIOIMATTA DIAGNOOSIN

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » To Maalis 31, 2022 09:11

https://lymescience.org/rogues/Leona-Gi ... onduct.pdf

Muistaakseni ruotsalainen lääkäri aloitti hyökkäyksen Leona Gilbertiä vastaan. Yllä olevasta linkistä selviää enemmän.

Kääntäjällä varmaan pääse jyvälle asiasta.

Vastaa Viestiin