Kävin lävitse mielenkiintoisia keskusteluketjuja, jotka vaihtelivat mielipiteestä toiseen. Kiva näin. Jokaisella on, saa olla ja pitääkin olla omat mielipiteensä asiasta, kokemuksensa elämästä, sen arvokkuudesta, riskien ottamisesta ja sairauksien hoitamisesta.
Tahtoisin viestilläni muistuttaa tuon pienen eliön, Borrelia-bakteerin, olemassaolon kasvavasta vaarallisuudesta ja heittää täysillä kaikki pinttyneet käsitykset sen ?poisottamisesta?, tartunta-ajasta, hoidon pituudesta ja iänikuisesta pakkomielteisestä ihomuutoksen ilmaantumisesta suoraan ROMUKOPPAAN ja lujaa.
Toivoisin jokaisen, joka viestini lukee ajattelevan asiaa tarkemmin, ottamaan asioista itse selvää ja kuuntelevan omaa itseään enemmän kuin sekavia lääkäreitä, epätarkkoja tutkimusmenetelmiä yms. vallatonta tietoa, jonka vuoksi monen niin pienen kuin suurenkin ihmisen elämän langasta voi tulla hyvinkin hennon ohut, hauras ja katkeileva.
Itse kahden pienen lapsen äitinä ja itsekin borrelioosin kynsissä jo 10 vuotta heiteltävänä olleena, pyytäisin nöyränä apua ja ottaisin sitä vastaan ihan mistä vain jos vain saisin. Ja nyt taisteluni polulla apua jo annetaan? Johonkin?? Jokseenkin???
Itselläni on kaksi lasta, joista vanhemmalla jo on borrelioosidiagnoosi ja neuroborrelioosi epäily. Lapseni on sairastanut viisi vuotta tätä karmivaa monimuotoista tautia, joka hämää niin kantajansa, lähimmäiset kuin lääkäritkin. Se että 6-vuotiaana joutuu luopumaan tärkeistä urheiluharrastuksistansa kun lihakset ja nivelet eivät vaan jaksa, lopettamaan rakkaiden Aku Ankkojen luvun kun ei muista mitä edellisellä sivulla tapahtui, pitelemään kiinni koulunseinistä kun koko muu maailma pyörii ympärillä, uskomalla siihen, että ehkä huomenna todellakin olisi jo paremmin.
Iltaisin olen kuullut monesti lapseni suusta kysymykset:
?Miksi??
?Miksi en parane niinkuin naapurin Liisa flunssastansa??
?Äiti, miksi minua ei hoideta??
?Äiti, MITÄ TAPAHTUU??
En voi sanoa kuin, että en tiedä, kun en oikeastikkaan tiedä. Eikä tunnu tietävän moni muukaan!!
LAPSEN USKO on vahva. Hän elää hetkessä ja niin me kaikki perheessämme teemme. Olen joutunut opettelemaan sen ja olen toivottavsti päivä päivältä myös oppinutkin sen. Se aamu, kun pääsen vuoteestani ylös ilman apua ja pystyn kävelemään päivän ilman keppiä, ymmärrän mitä olin sanomassa tai muistan mitä olin tekemässä, me nautimme. Nautimme siitä, että olemme elämän syrjässä kiinni ja lujasti, tiedostaen, että seuraavana päivänä joku meistä voi jo taas olla sairaalassa.
Eli pyrimme vaan olemaan kiinni elämän syrjässä, elämän, jonka arkea tuon pienen harmittomalta vaikuttavan hämähäkkieläimen surullisen kurja bakteeri on varjostanut jo aivan riittämiin. Se on pyörittänyt meidän jokaisen perheenjäsenen taivaanrannasta toiseen. Siinä on vaihdellut toivo, epätoivo, usko, epäusko, luottamus?ja taas TOIVO!!!
Koskaan en ole vanhemmassa lapsessani tuota pientä ovelusta nähnyt, en myöskään maailmankuulua ihottumaa, josta kaikki jaksaa loputtomiin jauhaa. Borrelioosin reitti lapseeni on kenties käynyt minun kauttani. Siinäpä vasta ?mysteeri?? Siinä missä niin jokaista raskaana olevaa naista on peloteltu listeriabakteereilla ja muilla ikävillä mm. erilaisilla viruksilla, on tuo ovela spirokeetta jäänyt täysin huomiotta.
Poikani oli jo heti syntyessään hyvin infektioaltis ja täysillä korvatulehduskierteessä alusta alkaen. Putkitus tapahtuikin jo 1-vuotiaana ja viimeinen korvatulehdus oli 8-vuotiaana. Meni monta arvokasta vuotta täysin hukkaan niin oman kuin lääkäreidenkin tietämättömyydestä johtuen enkä välillä, itsekin sairastaessani, kerennyt kuin elämään todella siinä hetkessä joka meillä oli.
Pojallani vasta-aineet olivat koholla (yli 8000!) vuonna 2004 (norm. max 350) - ei antibioottia, jonkun muun aiheuttama epäspesifinen löydös, ehkäpä pusutaudin...hmmmm? Enpä ilmeisesti sitten sattunut huomaamaan, että on olemassa kuulemma monia muitakin viruksia ja bakteereita, jotka nostattavat Borrelia-vasta-ainetasoa...ja blaa blaa blaa?
Lapseni jäi hoidotta ja sairaus eteni keskushermostoon?ja koko kehoon, pidellen tätä pientä ihmisen tainta välillä sellaisissa pyörremyrskyissä, että aikuisena voin vain rukoilla, että oikeasti tähän kamalaan sairauteen jotain kunnon lääkitystä vielä keksittäisiin, että niin oma kuin muutkin borrelioosia sairastavat lapset ympäri maailmaa saisivat vielä takaisin elämänsä, josta nauttia täysillä.
Oma poikani sai i/v -hoidon vasta vuonna 2009. Sen aikana borrelioosioireet voimistuivat vaihdellen sekavuustilasta lähes tajuttomuuteen. Vanhemman silmissä oma lapsi muuttui pieneksi dementikoksi. Kun kaikki tuttu ja turvallinen katoaa pienestä mielestä eikä muista enää edes omaa syntymäpäiväänsä, tuo se mukanaan erilaisia psyykkisiä oireita kuten ahdistuneisuutta, levottomuutta, aggressiivisuutta ja pelkoa. I/v-hoidon jälkeen vointi on ollut kohtalainen rajun laktoosi-intoleranssin puhkeamista lukuun ottamatta.
Itse punkeilta emme todennäköisesti koskaan tule välttymään. Niitä on ollut jo satoja tai tuhansia vuosia ja tulee olemaankin. Se mitä voimme tehdä, on kehittää itseämme ja tietoisuuttamme asiasta. Voimme pyrkiä saamaan ympärillä olevia aikuisia tajuamaan realistisesti tilanteen vakavuuden ja siitä lapsillemme aiheutuvat lukuisat monioireiset vaivat. Vaivat voivat olla kauaskantoisia ja todella kokonaisvaltaisesti elämää vaikeuttavia.
Oireet eivät usein ilmaannu välittömasti punkkikontaktin jälkeen eivätkä vasta-ainetasot välttämättä lainkaan kohoa. Olemme aivan samanlaisia yksilöitä tämän kuin muidenkin sairauksien ja ominaisuuksiemme kanssa emmekä me todellakaan voi muistaa tai tajuta vuosia myöhemmin jatkuvasti sairastaessamme, että "Hei, ne olikin ne parit punkit vuonna 94!"
Tämä ovela bakteeri osaa piiloutua elimistöömme minne tahansa ja olla hyvinkin hissukseen useita viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia. Olla hiljalleen ja vyöryä sitten päälle kuin hyökyaalto, jolloin koko turvaisa ja levollinen arki saa armotta väistyä sen tieltä. Se ei kysy oireineen aikaa, ei paikkaa, ei ikää, eikä lupaa. Se tulee, menee, pysyy ja ON!!!
Makuuhuoneessamme tuhisee iloinen touhukas pienokainen, jolla on ikää vasta 1,5 vuotta. Valitettavasti ja suureksi suruksi hänelläkin on Borrelia-vasta-aineiden nousua. Juuri tätä kirjoittessani saavuimme illan suussa sairaalasta tutkimuksista. Selittämätön kuumeilu on jatkunut jo viime toukokuusta asti. Kuume sahaa välillä 37,3 ? 39,4. Mitään lohduttavaa ja meitä vanhempia helpottavaa ei taas tänäänkään pojan kuumeelle löytynyt. Borrelioosi???
Taas uskomme ja toivomme, että näin ei ole! Ei, ei voi olla!! Ja ajatuksiamme toista sisarusta myöten varjostaa epätieto ja pelko. Entä jos??
Viime kesän vauvani nukkui vaunuissa, kaukana punkeista. Se ahdistus on armoton mikä sydäntäni välillä riipaisee kasvavan lapseni kohdalla?tai siis molempien? MINÄ ja tämä hämähäkkieläimiin lukeutuva verenimijä olemme saatelleet ketjua eteenpäin ja nyt se on myös lapsillani.
MIKSI EN TIENNYT?
MIKSI EN TAJUNNUT??
Nyt minun ei enää auta kuin hyväksyä...
Vanhin poikani sai borrelioosidiagnoosin vasta kun vauva oli jo maailmassa. Meidän 10-vuotian kohdalla ei enää ole välttämättä todistettavissa, että tauti on kantautunut minusta häneen. Hän on voinut saada sen metsäretkillä tai saaristoreissuillamme. Punkki on voinut pudota jne.
Mutta vauvan kanssa olen jo väsynyt väittelemään lääkäreiden kanssa. Totuus puhuu jo puolestaan. Mutta en enään tyydy siihen, että asiat hoituu aikanaan. Mummoni aina sanoo,että sen minkä taaksensa jättää sen edestään löytää.
Tämän ötökän pureman jälkeen en uskaltaisi jättää enää mitään taakseni saadakseni sen myöhemmin taakakseni. Arkipäivämme on täynnä erilaisia valintoja, päätöksiä ja pohdiskeluja. Kun minulla on valta vanhempana, niin tunnen pitkään tämän karmeuden keskellä eläneenä jopa vastuunani olevan hoitaa ja seurata (ei kuitenkaan hysteerisesti vaan maalaisjärjellä) lapseni elämää, että hän saisi tarvittavan lääkityksen punkin pureman jälkeen ja sen hoidon mitä Suomessa edes on saatavilla.
Jos olisimme ?tuhannet eurot taskussa?, olisimme jo koko perhe ulkomailla hoidattamassa itseämme. Tässä herää taas toivo! Minulla on kuitenkin vastuu vanhempana lapseni turvallisuudesta ja elämästä kunnes hän itse aikuisena tekee omat valintansa niin antibioottien kuin muidenkin asioiden edessä.
Olen monesti miettinyt sitä, että entä jos tämän pienen ja ilkeän ötökän ilmoitettaisiin tartuttavan ja levittävän syöpää tai HIV:tä. Näistä sairauksista on kansan keskuudessamme ollut tietoa jo vuosia. Mitä tapahtuisi?
Uskoisin, että tämän kirjoitukseni luettuaan jokainen punkinpureman saanut vähintään antibiootit itselleen tai lapsilleen hakisi!!! Toivoisin ainakin niin.
Teille kaikille lukijoille toivotan punkitonta loppukesää ja mukavaa syksyn alkua. Elämäniloa, hetkeen tarttumista ja lapsista nauttimista!!
