Iltalehdessä kroonisesta borrelioosista
Valvojat:Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Waltari, Bb
-
Sailairina
- Viestit:565
- Liittynyt:Ma Tammi 19, 2009 16:04
- Paikkakunta:Kaarina
Re: Iltalehdessä kroonisesta borrelioosista
(linkin juttu alla tekstinä)
Sunnuntai 12.7.2015 klo 20.16
Punkin purema sairastutti Tainan - kipua jo 30 vuotta
Taina Kuusistolle säryn eri muodot ovat tuskaisen tuttuja.
Suomalainen Taina Kuusisto asui vuonna 1985 Bostonissa, Yhdysvalloissa.
- Olin lomamatkalla Vaasan saaristossa ja kolmisen viikkoa sen jälkeen, kun olin palannut Jenkkehin, alkoivat kauheat kivut, hän muistelee.
Asiaa tutkittiin huolella ja monia eri vaihtoehtoja etsittiin aina syövästä alkaen. Myös mahdollisuus punkin puremaan kartoitettiin.
- Minulta kysyttiin, olenko ollut heinikossa. No, olinhan minä. Sekä Vaasassa että Bostonissa eräitä soutukisoja katsomassa. Borrelia-bakteeria ei kuitenkaan tuolloin elimistöstäni löytynyt.
Seuraava vuosi kului osittain sairaalassa, osittain kotisohvalla vanhoja tv-sarjoja katsellen.
- En voinut kuin maata. Kivut olivat järkyttävät. Oli peruskipu ja sitten paikkaa vaihtavia kipupiikkejä eri puolella kehoa, lähinnä nivelissä.
- Kuitenkin lopulta kuntouduin ja pääsin takaisin työelämään. Palasin Suomeen ja jatkoin samaa rataa, vaikka peruskivun lisäksi kummalliset kipupiikit iskivät aina esimerkiksi matalapaineen aikaan tai punaviiniä juodessa.
Vastaus löytyi
Kipujen syiden selvittelyä jatkettiin Suomessa ja Kuusisto sai kipu-uupumusoireyhtymä fibromyalgian diagnoosin.
- Tiesin kuitenkin, että siitä ei ole kyse, sillä fibromyalgialle on tyypillistä, että kivut lievenevät liikkumalla. Minulla se oli juuri päinvastoin.
Kuusistolla oli siihen aikaan oma yritys ja työterveydenhoito Mehiläisessä.
- Kävin myös HUS:n neurologian polilla, jossa keksittiin vuonna 2001 uudelleen, että kyseessä voisi olla borreliainfektio. Verikokeessa sitä ei löytynyt, mutta selkäydinnäytteestä bakteeri viimein bongattiin.
Kuusistolla todettiin vuosikausia elimistössä hoitamattomana muhinut neuroborrelioosi ja hänellä alkoi Käypä hoito -suositusten mukainen, viikkoja kestävä tehoantibioottikuuri, jota jatkettiin Doximycin-antibiootilla.
- Kun kuuri alkoi, olin hetken aikaa valtavan hyvässä kunnossa, pystyin jopa käymään kuntosalilla.
Iloa ei kestänyt kauaa. Vuonna 2002 Kuusiston voinnissa tapahtui romahdus.
- Olin jälleen ollut kuntosalilla. Treenin jälkeen kivut aina yltyivät, joten olin tapani mukaan tehnyt ruoan valmiiksi ja käyttänyt koirat ulkona. Tuona päivänä, kun kivut pahenivat salireissun jälkeen, ne eivät enää menneetkään pois.
Antibiootit auttavat
Tuon päivän jälkeen Kuusiston vointi ei ole parantunut.
- Puhelinta pitäessä sormiin sattuu. Kun istun, alkaa sattua, kun makaan, alkaa sattua. Ortonin kipuklinikan lääkäri löysi minulle kipu- ja unilääketasapainon, jonka avulla selviän arjesta ja pystyn nukkumaan.
Kuusisto sanoo, että antibiootteja syödessä kivut vähenevät.
- Sairastin hoitamatonta neuroborrelioosia niin monta vuotta, että se ehti tehdä pysyvää tuhoa elimistössäni, mutta minulle on aivan turha sanoa, että kroonista borrelioosia ei ole ja että bakteeri lähtisi kehostani antibiootilla. Sillä miten muuten selittyy, että minulla on pilkulleen samat kivut ennen superantibioottikuuria ja kuurin jälkeen, mutta sen aikana olo helpottuu.
Kuusisto sanoo jääneensä sairautensa kanssa yksin.
- Minut passitettiin HUS:in kipupolilta psykiatrille ja samalla minulle määrättiin Temgesic-niminen kipulääke, jonka takia työnteko oli vaikeaa.
Vihdoin helpotus
Oikeaa lääkeannostusta etsiessä ja eripuran vallitessa Kuusistoa pompoteltiin HUS:n ja terveyskeskuslääkäreiden välillä.
- Lopulta pääsin takaisin HUS:iin, mutta siellä minua alettiin "hoitaa" lääkeriippuvaisena. Melkein kaikki tropit otettiin pois, jonka jälkeen vietin kaksi vuotta sängyn pohjalla kivuissani. Koko episodia vierestä seurannut ylilääkäri kirjoitti minulle lopulta maksusitoumuksen Ortonille ja elämäni alkoi uudelleen vuonna 2007.
Kuusisto pääsi sängystä kyynärsauvoille ja pystyi lopulta liikkumaan pelkän kävelykepin avulla. Oikean lääketasapainon löydyttyä paluuta sängynpohjalle ei ole tapahtunut. Paperisota on kuitenkin vienyt Kuusistolta ne voimat, jotka lääkkeiden avulla saavutettiin.
- On ikävää sairastua, mutta on tuplaikävää joutua Kelan kanssa tekemisiin. Joka vuosi minulle kirjoitettiin kuntoutusta ja joka vuosi se evättiin. Hyödyin akuutista kuntoutuksesta reumasairaalassa todella paljon, joten sitä olisi kannattanut jatkaa, Kuusisto muistelee ja jatkaa.
- Yritin kaikin tavoin pysytellä työelämän reunassa kiinni, mutta Kelalta ei apua herunut.
TOIMITTAJA: TIIA-MARIA TAPONEN
Sunnuntai 12.7.2015 klo 20.16
Punkin purema sairastutti Tainan - kipua jo 30 vuotta
Taina Kuusistolle säryn eri muodot ovat tuskaisen tuttuja.
Suomalainen Taina Kuusisto asui vuonna 1985 Bostonissa, Yhdysvalloissa.
- Olin lomamatkalla Vaasan saaristossa ja kolmisen viikkoa sen jälkeen, kun olin palannut Jenkkehin, alkoivat kauheat kivut, hän muistelee.
Asiaa tutkittiin huolella ja monia eri vaihtoehtoja etsittiin aina syövästä alkaen. Myös mahdollisuus punkin puremaan kartoitettiin.
- Minulta kysyttiin, olenko ollut heinikossa. No, olinhan minä. Sekä Vaasassa että Bostonissa eräitä soutukisoja katsomassa. Borrelia-bakteeria ei kuitenkaan tuolloin elimistöstäni löytynyt.
Seuraava vuosi kului osittain sairaalassa, osittain kotisohvalla vanhoja tv-sarjoja katsellen.
- En voinut kuin maata. Kivut olivat järkyttävät. Oli peruskipu ja sitten paikkaa vaihtavia kipupiikkejä eri puolella kehoa, lähinnä nivelissä.
- Kuitenkin lopulta kuntouduin ja pääsin takaisin työelämään. Palasin Suomeen ja jatkoin samaa rataa, vaikka peruskivun lisäksi kummalliset kipupiikit iskivät aina esimerkiksi matalapaineen aikaan tai punaviiniä juodessa.
Vastaus löytyi
Kipujen syiden selvittelyä jatkettiin Suomessa ja Kuusisto sai kipu-uupumusoireyhtymä fibromyalgian diagnoosin.
- Tiesin kuitenkin, että siitä ei ole kyse, sillä fibromyalgialle on tyypillistä, että kivut lievenevät liikkumalla. Minulla se oli juuri päinvastoin.
Kuusistolla oli siihen aikaan oma yritys ja työterveydenhoito Mehiläisessä.
- Kävin myös HUS:n neurologian polilla, jossa keksittiin vuonna 2001 uudelleen, että kyseessä voisi olla borreliainfektio. Verikokeessa sitä ei löytynyt, mutta selkäydinnäytteestä bakteeri viimein bongattiin.
Kuusistolla todettiin vuosikausia elimistössä hoitamattomana muhinut neuroborrelioosi ja hänellä alkoi Käypä hoito -suositusten mukainen, viikkoja kestävä tehoantibioottikuuri, jota jatkettiin Doximycin-antibiootilla.
- Kun kuuri alkoi, olin hetken aikaa valtavan hyvässä kunnossa, pystyin jopa käymään kuntosalilla.
Iloa ei kestänyt kauaa. Vuonna 2002 Kuusiston voinnissa tapahtui romahdus.
- Olin jälleen ollut kuntosalilla. Treenin jälkeen kivut aina yltyivät, joten olin tapani mukaan tehnyt ruoan valmiiksi ja käyttänyt koirat ulkona. Tuona päivänä, kun kivut pahenivat salireissun jälkeen, ne eivät enää menneetkään pois.
Antibiootit auttavat
Tuon päivän jälkeen Kuusiston vointi ei ole parantunut.
- Puhelinta pitäessä sormiin sattuu. Kun istun, alkaa sattua, kun makaan, alkaa sattua. Ortonin kipuklinikan lääkäri löysi minulle kipu- ja unilääketasapainon, jonka avulla selviän arjesta ja pystyn nukkumaan.
Kuusisto sanoo, että antibiootteja syödessä kivut vähenevät.
- Sairastin hoitamatonta neuroborrelioosia niin monta vuotta, että se ehti tehdä pysyvää tuhoa elimistössäni, mutta minulle on aivan turha sanoa, että kroonista borrelioosia ei ole ja että bakteeri lähtisi kehostani antibiootilla. Sillä miten muuten selittyy, että minulla on pilkulleen samat kivut ennen superantibioottikuuria ja kuurin jälkeen, mutta sen aikana olo helpottuu.
Kuusisto sanoo jääneensä sairautensa kanssa yksin.
- Minut passitettiin HUS:in kipupolilta psykiatrille ja samalla minulle määrättiin Temgesic-niminen kipulääke, jonka takia työnteko oli vaikeaa.
Vihdoin helpotus
Oikeaa lääkeannostusta etsiessä ja eripuran vallitessa Kuusistoa pompoteltiin HUS:n ja terveyskeskuslääkäreiden välillä.
- Lopulta pääsin takaisin HUS:iin, mutta siellä minua alettiin "hoitaa" lääkeriippuvaisena. Melkein kaikki tropit otettiin pois, jonka jälkeen vietin kaksi vuotta sängyn pohjalla kivuissani. Koko episodia vierestä seurannut ylilääkäri kirjoitti minulle lopulta maksusitoumuksen Ortonille ja elämäni alkoi uudelleen vuonna 2007.
Kuusisto pääsi sängystä kyynärsauvoille ja pystyi lopulta liikkumaan pelkän kävelykepin avulla. Oikean lääketasapainon löydyttyä paluuta sängynpohjalle ei ole tapahtunut. Paperisota on kuitenkin vienyt Kuusistolta ne voimat, jotka lääkkeiden avulla saavutettiin.
- On ikävää sairastua, mutta on tuplaikävää joutua Kelan kanssa tekemisiin. Joka vuosi minulle kirjoitettiin kuntoutusta ja joka vuosi se evättiin. Hyödyin akuutista kuntoutuksesta reumasairaalassa todella paljon, joten sitä olisi kannattanut jatkaa, Kuusisto muistelee ja jatkaa.
- Yritin kaikin tavoin pysytellä työelämän reunassa kiinni, mutta Kelalta ei apua herunut.
TOIMITTAJA: TIIA-MARIA TAPONEN