MeNaiset: Borrelioosi vei työkyvyn

[Sailairina]

http://www.menaiset.fi/artikkeli/ajanko ... lahentanyt

Borrelioosi vei Kristiina Leskisen työkyvyn: “Sairauteni on lähentänyt minua ja Leriä”

Borrelioosi on saanut Kristiina Leskisen nukahtelemaan kesken automatkan, unohtamaan kotiosoitteen ja pakottanut miettimään ihmissuhteita uusiksi. – Silti moni on epäillyt, että minua ei vaivaa mikään. Se satuttaa, Kristiina sanoo.

Kevättalvella 2014 Kristiina Leskinen, 44, istui kohmeisena ratikkapysäkillä ja tuijotti ihmisiä ympärillään. ”Jos muut jaksavat, minunkin on pakko”, Kristiina toisteli itselleen.

Konttorilla hän veti päälleen villapaidan, kahdet villahousut, villasukat ja sormikkaat, koska paleli vielä sisälläkin. Hän ei tahtonut muistaa mitään. Kun kollega pyysi Kristiinaa tekemään jotain, hän unohti homman heti.

Kristiinan jalat olivat niin jäykät, että askel muuttui tönköksi köpöttelyksi. Yksikin kerros portaita oli liikaa. Sivutyö jumppaohjaajana ja personal trainerina oli pakko lopettaa, koska kaikki liikkuminen sattui.

Öisin Kristiina epäili vaihdevuosia, sillä hän paleli ja hikoili vuorotellen. Pahinta oli kuitenkin väsymys, joka ei hellittänyt millään. Maaliskuussa Kristiinan keho sanoi sopimuksensa irti.

– Yhtenä aamuna sanoin miehelleni, että en enää pääse sängystä ylös, koska olen niin poikki. En saanut edes kättä nostettua, Kristiina kertoo.– Olin peloissani, ja koko muu perhekin oli huolissaan. Ymmärsin, etten ole kunnossa, mutta en sitä, miksi.

Samana päivänä Kristiina hakeutui lääkäriin. Kesti kuukausia, ennen kuin hän sai tietää oireidensa syyn. Kesäkuussa 2014 Kristiinalla diagnosoitiin krooninen borrelioosi, puutiaispunkin levittämästä borrelia-bakteerista aiheutuva infektiotauti.

HIRVEÄSTÄ HIRVEÄMPÄÄN

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan borrelioositapausten määrä on kahdessakymmenessä vuodessa moninkertaistunut. Vuonna 1995 tapauksia oli 345. Viime vuonna niitä todettiin Suomessa lähes 1700. Tautia levittää puutiaispunkki, jota esiintyy erityisesti saaristossa ja rannikkoseudulla, mutta myös sisämaissa eteläistä Lappia myöten. Viime vuosina punkkien määrä on lisääntynyt ympäri Suomea.

Kristiina ei saanut diagnoosia helposti. Tauti on viheliäinen, sillä se pystyy muuttamaan muotoaan, piiloutumaan ja huijaamaan testejä. Viralliset diagnoosipaperit Kristiina joutui hakemaan Saksasta. Saksalainen lääkäri epäili, että Kristiina on sairastanut tautia tietämättään todennäköisesti jo lapsesta asti.

Uutinen sairaudesta aiheutti ristiriitaisia tunteita.

– Olin peloissani, koska tiesin, että ihmiset ovat tämän takia sokeutuneet ja joutuneet pyörätuoliin. Samaan aikaan olin helpottunut, koska minulla ei ollut mitään, mikä veisi hengen hetkessä.

Kristiina alettiin hoitaa Suomessa saksalaisen hoitolinjauksen mukaan. Hän kävi antibioottitiputuksessa kolme kertaa viikossa ja söi neljää eri antibioottia. Lisäksi Kristiina aloitti askeettisen ruokavalion, jonka tarkoituksena oli alentaa kehon tulehdustilaa. Sokeri, gluteiini ja maito joutuivat pannaan. Aluksi hän söi vain kurkkua, kalaa ja yhtä lajia salaattia.

Dieetin ja lääkkeiden takia oireet pahenivat.

– Olin aivan kyykyssä. Käveleminen sattui, en pysynyt pystyssä ja minulla oli kovia vatsakipuja.

Lopulta antibioottihoito oli pakko lopettaa. Nyt Kristiinaa hoidetaan ruokavalion lisäksi yrteillä. Sairauslomalla hän on ollut viime kesästä asti.

Kroonisesta borrelioosista kiistellään maailmanlaajuisesti. Suomalaisen hoitoperiaatteen mukaan kroonistunutta borrelioosia ei käytännössä tarvitse hoitaa, joten lääkkeisiin ja lääkärikäynteihin ei saa tukea. Sairastuneelle kustannukset ovat iso asia.

– Kun kävin antibioottitiputuksessa, puhuimme, että otetaan lainaa, jos tarve vaatii. Terveyteni on kuitenkin etusijalla. Haluan tehdä kaikkeni, että pääsen kuntoon.

Tällä hetkellä pelkästään Kristiinan lääkkeisiin menee noin 350 euroa kuukaudessa.

– Myös yksityislääkärillä käynnit ja saksalaiset testit maksavat maltaita. En edes halua tietää tarkkaan, kuinka paljon tähän on mennyt.

"ET SINÄ OLE SAIRAS!"

Kristiinalla ja hänen aviomiehellään muusikko Leri Leskisellä on kolme yhteistä lasta. Teini-ikäiset Santeri ja Waltteri sekä kuusivuotias Viljami tietävät äitinsä sairaudesta kaiken. Asiasta puhutaan perheessä avoimesti, ja nuorimmainen jakelee silloin tällöin jopa ruokavaliovinkkejä äidilleen. Sairauden kanssa perhe-elämä ei ole kuitenkaan aivan helppoa.

– Joskus ruokaa tehdessä iskee niin hirveä väsymys, että on pakko huilata. Välillä koen alemmuudentunteita, kun en jaksa edes potkia palloa Viljamin kanssa. Mutta sen tunteen kanssa on oltava järkevä. On vaan opittava ymmärtämään, että kaikkeen en nyt pysty.

Kristiina joutuu usein kieltäytymään ystävien kahvittelukutsuista. Myöhäisillan jutustelusessiot keittiöpöydän ääressä ovat tällä hetkellä vain kaukainen muisto, koska hereillä pysyminen on vaikeaa. Kristiina rakastaa käydä teatterissa ja elokuvissa, mutta sairauden takia ne ovat jääneet vähemmälle.

– Kipeänä haluaa helposti eristäytyä. Lähimmilleen voi sanoa, että olisi ihanaa, jos tulisit kylään, mutta nyt en jaksa. Muut eivät aina ymmärrä, että pelkkä ajatus pukeutumisesta ja suihkussa käymisestä on jonain päivinä todella rankka.

Kristiina on kokenut myös paheksuntaa tautinsa takia.

– Sairauttani ei näe ulospäin. Moni lähipiirissäni on epäillyt, että minua ei vaivaa yhtään mikään, koska hymyilen yhä ja näytän samalta kuin ennenkin. Se satuttaa. Ulkopuolisen on helppo vähätellä oireitani, koska näitä oireita ei voi kuvitellakaan. Uupumukseni ei mene nukkumalla ohi.

Suurin osa kuitenkin ymmärtää Kristiinan sairautta. Varsinkin kaikista lähimmät ihmiset ovat jaksaneet tsempata ja auttaa.

– Olen ollut aina itsenäinen ja toimelias. Nyt muut ovat joutuneet ottamaan vastuuta puolestani, Kristiina sanoo.

– Mieheni on lyhentänyt työpäiväänsä. Hän huolehtii minusta entistä enemmän, ja sairauteni on lähentänyt minua ja Leriä. Olemme ymmärtäneet, että terveys ei ole itsestäänselvyys.

Pikkuhiljaa Kristiinan vointi on kohentunut. Jatkuva uupumus kuitenkin pysyy, vaikka parempia päiviä on jo enemmän.

– Tässä on perustilana se, että herään aamulla ihan pöhnässä. Koskaan ei ole levännyt olo ja aina tekee mieli mennä pitkälleen, hän kuvailee.

– Jos sukujuhlissa seurustelen ihmisten kanssa, olen pahimmillaan useita päiviä voimaton. Pitkään venyneet illat kostautuvat. Vaikka muut juovat viinat, minä saan krapulan.

Pitkälle meneviä suunnitelmia Kristiinan on vaikea tehdä. Tauti on arvaamaton ja saattaa myös pahentua.

– En voi koskaan tietää, mikä olo minulla on kuukauden päästä tiistaina kello kahdeksan. Olen nukkunut teatterissa, kun uupumus on iskenyt.

SADAN METRIN KUNTOILIJA

Kristiina on aina ollut intohimoinen liikkuja. Siksi hänen on välillä vaikea ymmärtää, että keho ei enää pysty äärisuorituksiin.

– Taudin toteamisen jälkeen liikuntasuositukseni oli sata metriä kävelyä merenrannassa. Se tuntui todella koomiselta neuvolta ihmiselle, joka on juossut 20 kilometriä tuosta vain!

Urheilijan elämästä luopuminen ei ole Kristiinalle uusi asia. Nuorena hän harrasti kilpatanssia, mutta joutui heittämään sille hyvästit ylioppilaaksi valmistumisen kynnyksellä. Kaksi viikkoa ennen penkkareitaan Kristiina joutui kolariin, jossa lyhtypylväs tuli auton ovesta sisään. Viisi senttimetriä Kristiinan reisiluusta meni murusiksi. Samalla menivät uusiksi kaikki tulevaisuudensuunnitelmat.

– Koska olen aiemmin kohdannut jotain tuollaista, minun on ollut helpompi suhtautua tähän, hän sanoo.

Tanssin jälkeen intohimo siirtyi jumppaan. Kristiina rakastaa tanssillista liikuntaa, erityisesti salsaa. Kuntosalilla hän on aina vetänyt täysillä.

Nyt Kristiina saa liikkua matalalla sykkeellä korkeintaan puoli tuntia kerrallaan. Nivelet ovat jäykät ja kipeät, eikä vartalon notkeuskaan ole entisensä. Jos Kristiina lähtee revittelemään liikaa, keho käskee hidastamaan.

– Jos innostun liikaa, olen viisi päivää ihan kuollut. Silloin ajattelen, että ei tästä tule mitään. Olo on toivoton. Mutta lopulta ymmärrän, että kyllä se tästä pikkuhiljaa. Tämä sairaus on kuin maraton, eikä sitä pidä ajatella sadan metrin juoksuna.

Kristiina ei aio luopua urheilusta, vaikka se onkin nyt vaikeaa.

– Ehkä tässä iässä alkaa olla jo hyvä, että tykitystreeni loppuu. Keskityn rauhallisempiin lajeihin, Kristiina kertoo.

HURTTIA HUUMORIA

Viime kesänä aihetta iloon oli vaikea löytää mistään. Pyykkikori saattoi olla täynnä, mutta Kristiina ei jaksanut nousta niitä lajittelemaan. Bussin tärinä käynnisti kamalat kipukohtaukset. Espanjan-lomalla liikkuminen oli yhtä vaikeaa kuin 90-vuotiaalla mummolla. Sairaus oli pahimmillaan.

Kristiina on itkenyt sairauttaan, mutta pystyy nyt suhtautumaan siihen myös huumorilla. Tauti aiheuttaa paljon neurologisia oireita, kuten unohtelua, sekavuutta ja puhevaikeuksia. Myös Kristiinan näkökyky on heikentynyt.

– Olen eksynyt läheiseen Citymarkettiin ja unohtanut kotiosoitteeni. En vieläkään uskalla ajaa autoa pitkiä matkoja, koska uni saattaa tulla kesken kaiken.

Kommelluksille voi kuitenkin nauraa yhdessä läheisten kanssa.

– Puhumme sairaudesta omana persoonanaan, jonka nimi on Borre. Joskus sekoilen sanoissani, ja kaikki saattavat hihitellä minulle, että kuulitsä Borre mitä sä just sanoit!

– Minusta on hyvä, että tälle voi nauraa, Kristiina sanoo.

Vaikka borreliabakteeri ei koskaan poistu Kristiinan kehosta, sairaus voidaan saada lepovaiheeseen. Silloin oireita ei ole. Siksi Kristiina katsoo tulevaa valoisasti.

Töihin hän toivoo pääsevänsä palaamaan mahdollisimman pian. Työkavereita on jo kova ikävä, niin myös suklaata ja irtokarkkeja. Yhtä asiaa Kristiina kaipaa enemmän kuin mitään:

– Kaipaan eniten entisiä voimiani ja jaksamista. Sitä normaalia oloa, kun ei ole poikki ja pää sumussa. Sitä, että jaksan touhuta poikien kanssa, hän sanoo.

– Haluan uskoa, että voin vielä jättää taudin taakseni ja olla se sama Krisu, joka olin ennen borreliaa.

LERI LESKINEN:

”Kristiina on huippuvaimo ja -äiti”

"Juuri ennen Krisun diagnoosia katsoimme dokumenttia borrelioosista, jossa näytettiin todella karuja kohtaloita. Tieto tuli seuraavana päivänä. Tietenkin se järkytti.

On rankkaa katsoa, kun toinen ei vierellä jaksa. Aiemmin olin ihan nolona, koska Kristiina oli niin paljon paremmassa kondiksessa kuin minä. Nyt hän jaksaa mennä juoksumatolla viisi minuuttia. Se surettaa minua.

Yritän tukea häntä niin paljon kuin voin. Osallistun kotitöihin ja maksan lääkärikulut, koska ulkopuolelta tukea ei saa. Olen yrittäjä ja usein todella kiireinen, mutta nyt ei auta kuin tsempata.

Krisu on fiilisihminen, joten yritän nyt hillitä pahimpia töyssyjä omassa luonteessani. Muusikoiden kanssa työskennellessä tunteet ovat pinnassa, joten minun pitää välillä nieleskellä, etten räyhää liikaa.

En voisi kuvitella parempaa vaimoa. Parasta Kristiinassa on hänen peräänantamattomuutensa. Hän ottaa sairaudestaan selvää ja tsemppaa, vaikka veto onkin poissa. On uskomatonta, miten hän pystyy siihen. Haluamme koko perhe, että Krisu paranee. Hän on todella kaunis ihminen, sisäisesi ja ulkoisesti. Hän on huippuäiti."