Lymen tautitapaus 2020

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat:Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Waltari, Bb

Vastaa Viestiin
unbiased
Viestit:17
Liittynyt:Pe Tammi 29, 2021 14:39
Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja unbiased » Ma Maalis 22, 2021 13:18

Lymen tautitapaus 2020

Olin kärsinyt pienistä terveyshäiriöistä, joiden uskoin kuuluvan 80-vuotiaan elämään, vaikka olinkin pitänyt hyvää huolta terveydestäni. Ei tupakkaa, ei alkoholia, ei kofeiinipitoista kahvia mutta paljon liikuntaa ja ulkoilua.
Lieviä vikoja olivat välillä kovatkin selkäkivut, kuulohäiriöt ja korvien sointi, näköhäiriöt kaksoiskuvineen. Oli myös sydämen rytmihäiriöitä, jotka pahimmillaan aiheuttivat flimmereitä. Ajoittain oli korvien alueella päässä voimakasta tukkoisuuden tunnetta ja kuulo heikko. Kyselin tätä lääkäreiltäkin, vastauksena oli vain hiljaisuus ja kummastelua, mistä se johtuisi.

Olimme viettäneet talvia Espanjassa. Covid 19 pandemia aiheutti vuonna 2020 kiireellisen lähdön Suomeen. Ajoimme yli 3500 km 5 päivässä ja olimme kotona helmikuun viimeisinä päivinä. Sairastuin yllättävästi luultavasti rasituksesta voimakkaisiin lihas- ja nivelkipuihin. Selvittelin yksi aiheuttaja voi olla polymyalgia rheumatica. Lääkäriaikoja ei kotiseudulla saanut kuin parin viikon päästä, joten otatin Mehiläisessä verikokeen ja sopivasti olivatkin lasko 46 ja CRP 38 vihjeenä polymyalgiaan. Nyt voi huomauttaa, että arvot sopivat paremmin Lymen tautiin. Polymyalgiassa ne ovat yleensä vielä korkeammat.

Pyysin Mehiläisestä lääkärin soittoajan. Lääkärikin oli sitä mieltä, että kysymyksessä voi olla polymyalgia ja kirjoitti diagnoosin testaamiseksi lääkkeeksi 15 mg Prednisolonia ohjeena, jos se auttaa, viikon kuuri ja sitten heti terveyskeskukseen yhteyttä jatkotutkimuksiin ja alentamaan annosta. Lääkäriaikoja ei saanut ja aloin alentaa lääkitystä vähitellen 2,5 mg kerrallaan. Lääke oli merkillinen kipulääke, ensimmäisen erän jälkeen kivut katosivat ja uskoin olevani aivan kivuton.

Muutaman viikon päästä vaihtelevat kovat kivut alkoivat uudelleen. Sain nyt yhteyden terveyskeskukseen, jossa lääkäri puhelinkeskustelussa kehotti nostamaan annoksen 20 mg ja ainakin kahdeksi viikoksi. Kivut pysyivät poissa ja aloin jälleen vähentää annosta. Siitä seurasi jälleen kipujen lisääntyminen ja muuttuminen äkillisiksi, kuin olisi ammuttu. Jotenkin tajusin, että kortisoni poistaa kipuja, mutta pahentaa niitä. Lopetin ja aloin käyttää buranaa.
Sain viimein lääkäriajan ja vastaanotolla lääkäri esitti borrelioositestiä, kun olin itsekin jo alkanut epäillä sen voivan olla kysymyksessä. Oli tullut muitakin oireita. Paino oli yllättäen pudonnut pitkäaikaisesta vakiosta 72 kg 4 kiloa. Lihaskunto oli katomassa ja nukutti päivisin.

Kaikki toimi tavattoman hitaasti. Lääkäriaikaa odottelin pari viikkoa, liki sama aika meni testiin pääsemiseen, siiten vielä testilaboratoriossa oli jotakin hämminkiä ja vasta kuukauden kuluttua sain tuloksen, ELISA testin (26.11.20 ) C6- indeksi oli 11, kun sen raja-arvo on 1 (Spesifinen Lyme peptidi). Lausunnossa sanottiin, että kysymyksessä on vanha tai käynnissä oleva borrelioosi-infektio.

Pääsin sitten sisätautien klinikalle 15.12, jossa perusteellisten tutkimusten jälkeen määrättiin kuukauden Doxicykliinikuuri 2x100mg. Se auttoikin, vaivat alkoivat hiljalleen vähentyä. Selkäydinneste oli väritön ja puhdas, joten heräsi myös epäilyjä ettei kysymyksessä olekaan borrelioosi. Välillä kivut yltyivät, josta lääkärikin oli varoittanut. Tunsin kuitenkin, jokin muutos oli tapahtumassa, vaivat vaihtelivat ja näyttivät paranevan aluksi mutta alkoivat vähitellen muuttua huonoon suuntaan.

Otin yhteyttä sisätautien klinikalle. Aika tuli seuraavana päivänä. Tehtiin taas perusteellisia tutkimuksia. Lopputukoksena oli, että ilmeisesti reumataudit aiheuttavat kipuja ja lääkitykseksi tuli 20mg Pednisolonia.

Tässä vaiheessa olin ottanut selvää glukokortikoidilääkityksen sivuvaikutuksista.
(”Infektiot. Glukokortikoidit vaimentavat immuunipuolustusta infektioita vastaan. Pitkäaikainen erityisesti suuriannoksinen glukokortikoidihoito lisää toimenpiteisiin liittyvää infektioriskiä, altistaa sieni- ja muille opportunisti-infektioille, lisää infektion laajuutta ja voi naamioida alkuvaiheessa infektion kliinistä kulkua.” Duodecim 2008;124:651-7) Tämä saikin minut arvelemaan, että kortisonilääkitys kesällä heikensi immuniteettiani ja borrelia bakteerit pääsivät leviämään. Aikaisemmin ehkä vuosia immuunijärjestelmän latenttina pitämä borrelia räjähti käyntiin.

Kieltäydyin jyrkästi steroideista, koska ne heikentävät immuniteettia ja lisäävät Bb:n (borreolis burgunferie) aiheuttamia tuhoja, kuten tapahtui edellisenä kesänä. Koska oireet jatkuivat, halusin toisen antibioottikuurin. Vastauksena oli, lääkityksen jälkeen borreliaa ei enää ole.

Olen kärsinyt jo pitkään Lymen taudista, alkuvaiheen ruskeanharmaat kuivat täplät rinnassa ja otsassa hiusrajassa liittyivät siihen. Niitä oli ilmestynyt myös käsivarsiin ja jalkoihin, kuten myös kutisevia pieniä finnejä. Jo vuosia aikaisemmin jotkin vaatteet olivat alkaneet aiheuttaa kutiamista. Kuvittelin pesuaineita aiheuttajiksi. Mutta kutittaminen paheni unta häiritseväksi loppuaikoina vaatteista riippumatta.
Kuva
Kuvan tapaisia läiskiä oli esiintynyt rinnassa ja jaloissa muutamia. Lsäksi oikeassa nilkassa finniä muistuttavia nyppyjä.
Iho-oireiden merkkejä on lukematon määrä "acrodermatitis chronica atrophicans lyme"


Kaikki ne katosivat doxicyclinilääkityksen aikana toiset nopeasti toiset vähitellen. Borrelioosin aiheuttamien ihomuutosten kuvastoa kannattaa katselle hakusanalla ”acrodermatitis chronica atrophicans pictures”.

Lisäksi oli jo pari vuotta ollut kahtena näkemistä ja paineen tunnetta korvissa, johon olen lääkäreiltäkin kysynyt syytä. Eihän sitä kerrottu, vika oli ehkä korvien välissä. Korvien paineeseen liittyi voimakkaita pii-paa ääniä enkä saanut puheista selvää. Oli myös muistihäiriöitä. Äkillisesti jokin sana oli kateissa. Yleensä selvittelen asioita perusteellisesti, mutta Lymen tauti oli jäänyt tiedostamatta, vaikka kaiket kesät olen irrotellut punkkeja omasta ja vaimoni nahasta Saaristomerellä.

Kumpikin oli kerran saanut 2 viikon antibiootin, kun ihossa oli ollut punotusta. Vaimollani oli punkki (larva) kyynärtaipeessa Gotlannin vierailulla, joka liki mikroskooppisena oli vaikea poistaa. Kotiin tultuamme hän sai viikon päänsäryn. Vastaanotolla terveyskeskuksessa lääkäriaika torjuttiin väitteillä, ettei näillä seuduilla esiinny puutiaisaivokuumetta, vaikka sitä epäilimme.

Toissa päivänä (2.2.21) olin ollut jo taas pari päivää ymmärtämättä vaimon puhetta. Hätäpäissäni kaivoin lääkelaatikkoa. Sieltä löytyi ikivanhaa Glamoxyl (750 mg Amoxicilina, vkp 2014) antibioottia. Espanjalaisessa ohjeessa annoksena oli 2-3 tablettia päivässä, mutta Lymen tautiin suositus on 4-6 g/d eli 6-8 tablettia päivässä. Siispä kokeilin lääkettä aloin ottaa aamulla tabletin 3 tunnin välein. Kas kumma seuraavana aamuna ymmärsin vaimon puhetta hyvin, kuulin mitä hän sanoi. Lihaskivut olivat kyllä nyt kovat, varsinkin sormissa. Oletan antibiootin tappaneen Bb soluja ja niiden hermomyrkyt aiheuttavat lihaskipuja, kun ne kiihottavat immuunijärjestelmää jopa omaa järjestelmää vastaan eli aiheuttavat polymyalgiaa tai fibromyalgiaa.

On syntynyt oma mielikuva lihaskivuista. Jotkut lihassäikeet saavat virhellisen käskyn supistua voimakkaasti ja kipu johtuu tästä. Koko lihas ei supistu, joten liikettä ei tapahdu. Lihaksissani on ollut myös vilkasta supistelua, joka näkyy jaloissa pieninä liikehdintänä ihon alla. Niitä ei tunne, eivätkä ne aiheuta kipua. Niskan naksuminen liittyy niskakipuihin. Myös leuat naksahtelevat ajoittain. Naksahtelullekin löytyy selitys, jotkut lihassäikeet jännittyvät virheellisesti, vaikka niiden pitäisi olla rentoina liikkeessä, ja kireät jänteet aiheuttavat äänen.

Kun olen utelias, kaivoin mahdollista tietoa Lymen taudista internetistä. Löysin Joseph J. Burrascanon ohjeita Lymen taudista. (2008 ADVANCED TOPICS IN LYME DISEASE, DIAGNOSTIC HINTS AND TREATMENT, GUIDELINES FOR LYME AND OTHER TICK BORNE ILLNESSES) Jos hän ja Duodecim artikkeli ovat oikeassa, on tapahtunut paha erehdys, prednisoloni-lääkitys. Ja kumma kyllä tuo erehdys jatkuisi, jos olisin noudattanut erityissairaanhoidon suosituksia.

Doximycini lääkitykseni oli 200mg eli 60 tablettia. Burracosin ohjeiden mukaan lääkityksen tulisi olla kolminkertainen (400-600 mg/d) ja pitäisi testata veren pitoisuus ja sovittaa annos sen mukaan. Samoin koirien borrelioosiin suositus on 10 mg/kg, joka minulle vastaisi 700 mg. Lisäksi käytin lääkettä mukana tulleen ohjeen mukaisesti väärin pilleri aterian kanssa.
Erikoista on, että Espanjan ohje on ottaa doxicycliini tyhjään mahaan tai tunti ennen ateriaa tai kaksi tuntia aterian jälkeen runsaan veden kanssa tai lääkärin ohjeen mukaan. No minä otin aterian aikana ja varmaan imeytyminen oli heikkoa, vaikka vältin maitoa ja kivennäisiä.

Infektioklinikan lääkäri soitti. Kerroin hänelle Amoxicillinin otosta ja, että kuulemisen ymmärtäminen parani. Hän oli sitä mieltä, ettei kuulo voinut siitä parantua ja että annos on liian suuri ja voi aiheuttaa maksavaurion ja ripulia. Ovat edelleen sitä mieltä, että minussa on pehmytkudosreumaa ja kortisonilääkitys pitäisi alkaa. Se kyllä veisi kivut, onhan kortisoni piikki kuten säkillinen aspiriinia työterveyslääkäri joskus veisteli.

Olen täyttänyt Burracosan taulukon https://www.ilads.org/wp-content/upload ... 200810.pdf
ja havainnut, minulla on ollut vuosien aikana lukuisia Lymen tautiin viittaavia oireita, jotka edellisen kortisonilääkityksen aikana kehittyivät pahoiksi. Ongelma on siinä, että kuka on oikeassa? Lääkärikunnan mielestä borrelioosia ei enää antibioottikuurin jälkeen ole, joten vaivani johtuvat muista seikoista. Toiseksi Suomessa tarjottu antibioottihoito on heikkotehoinen bakteerille, joka kaiken lisäksi osaa suojautua antibiooteilta. Kolmanneksi olin saanut pitkän steroidihoidon ja Burrascanon mukaan bakteeri on levinnyt laajalle ja antibioottihoito pitää olla erityisen tehokas.

Odotellaan 10.2.20 päivän neurologiatutkimusta ja katsotaan, mitä ohjeita sieltä tulee. Tutkimus on tarpeen, koska painoni on nyt keventynyt 5-6% eikä suinkaan rasvojen vähenemisestä johtuen. Hauislihaksen ympärysmitta oli runsas vuosi sitten 29 cm ja nyt se on 25 cm. Sen myös huomaa, voimia ei enää ole.

Neurologitutkimus tehtiin ja todettiin, minulle tulee tehdä hermoratatutkimus, johon sain ajan huhtikuussa. Pari vuotta sitten sellainen tehtiin selkävaivojen johdosta. Silloin todettiin jaloissa hermovaurio ja sitä halutaan selvittää uudella tutkimuksella, koska neurologi totesi vastaanotolla jalkojen hermojen parantuneen kahden vuoden aikana. Ilmeisesti polvi ja nilkkarefleksit olivat alkaneet toimia.

Olen lääkinnyt itseäni Cryptolepis uutteella kuukauden, jota tein itse kuivatuista juurista. Jauhoin juuret hienoksi ja uutin jauhon spriillä, jota olin osatanut Espanjassa ruokakaupasta. Lihaskivut pysyvät kohtalaisina, mutta eivät poistu. Lisäksi olen ottanut vitamiineja ja Uncaria tomentosa kapselin päivässä. Otan nyt uutetta 10 ml yöllä tyhjään mahaan kokeeksi. Cryptolepis tappaa tehokkaasti borreliabakteerin, kun pitoisuus on 0,2%. Miten saisit vereen sellaisen pitoisuuden, ei ole tietoa. Teoreettisesti 10ml/5l (verta)= 0,2% tarvittava määrä (uutetta suositellaan 22 tippaa 3 kertaa päivässä).

Ei taida itse hoito parantaa, vaikka hieman helpottaakin. Lisähoitoa ei taida Suomessa terveyskeskuksista saada, niillä on 20 vuotta sitten piintynyt näkemys kroonisesta Lymen taudista. Nyt pahimmat kivut ovat oikeassa polvessa, istuessa viiletelee, ja sormissa. Kamalaa on voimien katoaminen.
Viimeksi muokannut unbiased, To Huhti 01, 2021 11:51. Yhteensä muokattu 1 kertaa.

unbiased
Viestit:17
Liittynyt:Pe Tammi 29, 2021 14:39

Re: Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja unbiased » To Maalis 25, 2021 20:35

erikoissairaanhoidon tutkimusta kirjoitti:Aloitetaan Prednisolon 20 mg päivässä. Kontrolloidaan muutaman päivän päästä tulehdusparametrit ja soitetaan potilaalle voinnista. Mikäli hoito toiminut hyvin, jatketaan Prednisolon-hoitoa, mutta lähdetään laskemaan annosta vasta hyvin hyvin hitaasti. Tällöin tehtäisiin lähete myös reumatologian poliklinikalle seurantaa ajatellen.

Potilas oli hakenut tietoa lymen borrelioosista ja kovasti pohtii ns. biofilmin muodostusta ja sitä kautta antibioottihoidon ongelmia. Keskusteltu tästä vielä prof. xxx kanssa. Professori katsoo myös verikoetuloksia ja vasta-ainetasot viittaavat aiemmin sairastettuun borreliatautiin kuin akuutimpaan infektioon.

Lisäksi C on se, että neljän viikon doksisykliinihoito kattaa luotettavasti neuroborrelioosin hoidon. Täten voidaan katsoa mahdollinen borrelioosi hoidetuksi.
"nykykonsensus borreliaspesialistien keskuudessa" tähän siis peruustuu Prednisolon resepti. Hylkäsin tarjouksen ilman muuta. Voi olla jopa tappava, jos immunitteetiani edelleen heikennetään ja borrelioosibakteereja on vielä elossa ja ne voivat päästä tunkeutumaan sydämen hermostoon kohtalokkain seurauksin.

Onneksi immuniteettini esti bakteerin pääsyn keskushermostoon. Borrelioosi voi kuitenkin aiheuttaa perifeerisen (kädet, jalat ja niska) hermoston vaurioita ja ärsytystä ja neuropatian. Oireet ilmenevät sanoina kuin immuniteettihäiriöissä (PMR ym.) Tästä ei konsensuslääketiede näytä tietävän.

Konsensuksen tieto perustuu käsitykseen, että ellei testi näytä borrelioositulehdusta, ei sitä myöskään ole olemassa. Luonnontieteilijänä tiedän, että ilmiö voi olla olemassa, vaikka siitä ei ole mitään tietoa, ja ilmiö on varmasti olemassa, jos siitä on varma tieto. Uusimmat tiedot tältä vuosituhannelta viittaavat siihen, että tämä filosofia sopisi myös Lymen tautiin.

On perusteellista tutkimusta (satoja tapuksia), joka osoittaa, että edes Erythema Migrans tilanteessa antibiotti ei tuhoa varmasti b-bakteerikantaa
Success rates for treatment of an EM rash were unacceptably low, ranging from 52.2 to 84.4% for regimens that used 20 or fewer
days of azithromycin, cefuroxime, doxycycline or amoxicillin/phenoxymethylpenicillin (rates were based on patient-centered outcome def-
initions and conservative longitudinal data methodology).
ja käännettynä
EM-ihottuman hoidon onnistumisprosentit olivat kohtuuttoman alhaiset, vaihtelivat 52,2-84,4%: lla hoito-ohjelmissa, joissa käytettiin 20 päivän tai vähemmän atsitromysiinin, kefuroksiimin, doksisykliinin tai amoksisilliini / fenoksimetyylipenisilliinin hoitoa (tulokset perustuvat potilaskeskeisiin tulosmäärittelyihin ja konservatiiviseen pitkittäistietomenetelmään ). Lähde ILADS Lyme disease guidelines 2014

Tällaisia tieteet ovat. Uudet ajatukset torjutaan ja ne hyväksytään vuosikymmenten kuluessa. Tutkijatkin ovat inhimillisiä, yleensä nuorena saavutettuja tietoja pidetään itsepäisesti tosina eläkeikään saakka. Vasta sukupolven vaihduttua uudet tiedot ottavat valta-aseman. Joitakin harvoja poikkeuksia on.
(Olen pahoillani kirjoitusvirheistä, jota tämän hetkinen olotila voi aiheuttaa.)
Viimeksi muokannut unbiased, Ti Maalis 30, 2021 18:59. Yhteensä muokattu 3 kertaa.

Jatta1001
Viestit:490
Liittynyt:Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta:Pyhtää

Re: Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » To Maalis 25, 2021 21:25

Kiitos, unbiased, hyvästä kirjoituksestasi.
Olet tuonut esille monia epäkohtia jotka liittyvät levinneet Lymen taudin diagnosointiin ja hoitoon Suomessa.

Meitä on monia jotka olemme käyneet läpi saman kuin sinä. On käsittämätöntä että Suomessa ei oteta huomioon vaihtoehtoisia lääkityksiä, joista kuitenkin on paljon kokemusperäistä tietoa.

unbiased
Viestit:17
Liittynyt:Pe Tammi 29, 2021 14:39

Re: Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja unbiased » Pe Maalis 26, 2021 12:50

Tulee mieleen, onko lääketieteessä edelleen samantapaisia piirteitä kun oli 1600 luvulla

Siihen aikaan oli ollut yli 1000 vuotta kreikkalainen käsitys, että sydän supistuessaan painaa verta verisuoniin ja sitten imee sen takaisin. Käsitys johtui yksinkertaisesti siitä, että nykyään tunnettujen valtimoiden ja laskimoiden välillä ei ollut näkyvää yhteyttä.
1.4.1578 Folkestonessa Englannissa syntyi William Harwey niminen mies. Vuonna 1602 hänestä tuli lääkäri ja peräti James 1. hovilääkäri. William oli innokas tutkija ja hän tutki sydämiä ja hänellä oli ymmärrystä huomata sydämen läppien toimivan vain yhteen suuntaan. Hän mittaili painetta eläinten verisuonissa ja totesi paineen olevan alempi toisissa suonissa ja toisissa korkeampi. 1616 hän päätteli, että veri kiertää eikä kulje edes takaisin. Tässä oli kuitenkin ristiriitaa, koska molemmat suonistot, korkeamman ja matalamman paineen suonistot ohenivat hyvin pieniksi, mutta niiden välillä ei näyttänyt olevan yhteyttä. Tästä huolimatta v. 1628 hän julkaisi kirjan De Motus Cordis (oli painettu huonolle paperille ja sisälsi painovirheitä), joka kumosi vanhaa teoriaa.
Mitä tästä seurasi? Harweyn praktiikka katosi. Harwey sai pilkkanimen Circulator, ei siksi että hän uskoi veren kiertoon, vaan koska nimi viittasi sirkuksien lääkäripelleihin. Harwey kuoli pilkattuna köyhänä 30 vuotta myöhemmin.
Vuonna 1661 eräs lääkäri Marcello Malpighi Italiassa keksi käyttää hiljan keksittyä mikroskooppia kudosten tarkkailuun ja hän näki pienien hiussuonten yhdistävä valtimot ja laskimot tarkastellessaan sammakon keuhkoja. Hän nimitti noita silmin näkymättömiä suonia capillaareiksi, hiussuoniksi.
Harweyn teoria, johon hän itse kaiken aikaa luotti, tuli yleisesti hyväksytyksi.

Lymen tauti on nyt ollut tunnettu 1970 luvulta ja tutkimukset alkaneet vähitellen 1980 luvulla, joten luultavasti alkaa tulla hetki, jolloin 2000 luvulla esiin tuotu krooninen Lymen tauti hyväksytään kaikkialla. Ehkä tätä auttaa Joonas Berghällin dokumenttielokuva Punkkisota. Punkkisota kertoo borrelioosista eli Lymen taudista, joka on varjostanut hänen elämäänsä jo vuosikymmenen ajan. Elokuvan ensi-ilta pitäisi olla huhtikuussa. https://kerranelamassa.fi/paratiisirepo ... arvostelu/

unbiased
Viestit:17
Liittynyt:Pe Tammi 29, 2021 14:39

Re: Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja unbiased » La Maalis 27, 2021 13:31

Kopioin edelle omakannasta pätkän lausuntoa. Kumma juttu, etten enää löydä sieltä mitään edellisestä kopiosta, lausunto on poistettu. Panin kirjeen hoitaville lääkäreille, jossa selitin omat mielipiteeni ja kortisonilääkityksen haitat. Ehkä siinä on syy poistoon. Resepti on kuitenkin vielä olemassa.
Oli myös uutta
Päätynyt ottamaan kotona olevaa amoksisilliinia 6 g päivässä, koska Espanjasta saanut sellaisen ohjeen. Seuraavana päivänä potilaan tilanne oli selvästi parempi. Kerrottu, että olon paranemista ei varmastikaan selitä antibiootti, vaan todennäköisimmin kyseessä ollut sattuma.
Otin ikivanhaa Clamoxyl (750mg amoxicilina), mutta suoraan paketin ohjeen mukaan
3. Cómo tomar Clamoxyl
Infecciones graves: de 750 mg a 1 g tres veces al día.
Enfermedad de Lyme hasta 6 g al día.
Siis Lyme tautiin jopa 6 g päivässä, kun vakaviin infektioihin suositus on 3 g päivässä. Voihan kuulemisen ymmärtäminen ja olon paraneminen todella olla sattumaakin.
Lausunto omakannassa jatkuu
Asiasta keskusteltu vielä uudestaan prof. xxx kanssakin. Tämä todennut, että vasta-ainelöydös on siinä määrin vähäinen, että on epätodennäköistä, että potilaalla ylipäätään olisi Borrelian aiheuttamasta oireilusta alunperinkään ollut kyse.
Sairauteni käsittely viittaa siihen, että asinatuntijatkin ovat konsensuksessaan epävarmoja ja hätäilevät.
Eniten harmittaa, ettei dignoosistani "M35.3 Polymyalgia rheumatica" esitetä mitään muuta kuin sanat. Luultavasti ei ole mahdollistakaan, koska polymyagia ja fibromyalgia ovat tulehdustauteja, joiden synty yhdistetään immuunijärjestelmän häiriöön. Borrelioosi olisi helppo liittää immuunijärjestelmän häiriön aiheuttajaksi. Jos näin on, kortisonikipulääkitys vain pahentaa tilannetta, kipulääkitys steroideilla on conraindicatio.
Asia on liian uusi ratkaistavaksi, toivon kuitenkin, että tutkimukset jatkuisivat Suomessakin, eikä luotettaisi konsensukseen.

unbiased
Viestit:17
Liittynyt:Pe Tammi 29, 2021 14:39

Re: Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja unbiased » Ma Maalis 29, 2021 11:13

Uutta tietoa on olemassa ja myös uusia hoitomuotoja tulossa https://www.medicalnewstoday.com/articl ... s-bacteria
In fact, just one 7-day treatment with 1% Ghanaian quinine extract was able to eradicate the bacterium in lab dishes. What is more, the bacterium was unable to make a comeback following this treatment.
The active ingredient in Ghanaian quinine is an alkaloid called cryptolepine, which people have traditionally used against malaria, hepatitis, septicemia, and tuberculosis.
Kirjoituksessa mainitaan, että käytöstä ei ole vielä tietoja kliinisessä hoidossa. Kuten alkukirjoituksessa sanoin, olen käyttänyt cryptolepis-uutetta jo 3 viikkoa annoksella 10 ml/d (2 g cryptoleptiiniä) kerran päivässä tyhjään mahaan, kun pullon suosituksessa on 3X1ml/d. Kuinka paljon uutetta olisi nautittava, jotta pitoisuus veressä saavuttaisi tehoavan tason 0,2%? Sen jonkun pitäisi kertoa. 50% tappava annos on 5 mg/kg testissä rotilla, ihmisellä noin 350 g.
Onneksi kasvisrohtoja voi vielä tilata ulkomailta ja Suomestakin.

Oloni on selvästi vähän parantunut enkä ole huomannut mitään sivuvaikutuksia, muuta kuin litku maistuu todella kitkeältä. Voimatkaan eivät ainakaan ole joulun aikaisesta huonontuneet, vaikka ei niissä vielä kehumista ole. Ehkä olivat 3-4 kertaa paremmat pari vuotta sitten.
Raskas olo päässä korvien alueella jatkuu samoin kuin huono puheen ymmärtäminen. Johtuuko se fyysisestä kuulosta tai hermoista ei ole tietoa. Jotkut tutut sanat häipyvät muistista jopa tunneiksi.
Lääkärit eivät kuvaamiini oireisiin ole kiinnittäneet huoiota, kaipa niiden arvioidaan johtuvan korvien välistä. Kelpaavat oireet olivat lihaskipuja, ikä sekä vähän koholla olevat lasko ja CRP ja diagnoosi oli PMR.

unbiased
Viestit:17
Liittynyt:Pe Tammi 29, 2021 14:39

Re: Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja unbiased » Pe Huhti 02, 2021 10:58

Jätin Cryptolepis uutteen muutamaksi päiväksi, koska olen käyttänyt sitä 3 kertaisina yliannoksina. Pari päivää sitten oloni paheni ja tuskin jaksoi muuta kuin maata. Eilen alotin jälleen uutteen käytön, nyt 15 ml/d. Nyt alkaa olo jälleen parantua. Kuitenkin sormet molemmissa käsissä ovat kipeät ja paino on nyt pudonnut vuosia kestäneestä 72 kg kuudella kilolla, 66 kg. Voimat ovat edelleen kateisaa, vaikka voi niissä olla pientä kohenemista.

Lääkkeen vaikutuksesta ei voi olla varma. Borrelioosissa olot vaihtelevat epämääräisesti. Niskat ovat vielä jäykät, mutta naksumien on vähäistä. Cryptolepisin ja kissankynsi kapseleiden (2 päivässä) lisäksi syön D, C ja E vitamiinia sekä magnesiumia.
Veneen kunnostusta olen jo pystynyt tekemään paitsi viimeiset kaksi päivää, jotta pääsisin taas kesällä Saaristomerelle punkkien syötäväksi. Olen liikkunut Saaristomerella vuodesta 1972 ja luultavasti saanut borreoloosin jo niihin aikoihin. Olemme eläneet kuitenkin hyvin terveellisesti ja immuniteetti on pitänyt taudin kurissa. D vitamiinia olen ottanut jo vuosikymmeniä 100 µg päivässä. Viime keväänä kortisonilääkitys heikensi todennäköisesti immuniteettini ja senhän sitten B. burgdorferi bakteerit käyttivät hyväkseen.
Cryptolepis uutteesta en ole havainnut mitään sivuvaikutuksia. Ilmeisesti kuitenkin pitäisi käydä verikokeissa, jotta sellaisia ei olisi alulla. Suomalaisiin lääkäreihin on luottamukseni borreoloosin hoidossa kuitenkin katoamassa.

unbiased
Viestit:17
Liittynyt:Pe Tammi 29, 2021 14:39

Re: Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja unbiased » Ke Huhti 14, 2021 09:05

Eilen tuli uusi ilmiö. Jalkaan ilmestyi muutaman neliösenttimetrin kokoinen psoriasis hottumaa muistuttava puhainen hilseilevä kutiseva läikkä. Muistan kyllä, etttä vastaavanlaisia hyvin pieniä vikoja toissa talvelta Espnjassa aurinkoa saaneilla ihoalueilla. Viime talvena toisessa jalassa oli finnien näköisiä nyppyjä ja tummia läiskiä ajoittain.
Tein itse cryptolepisin juurista keittämällä uutetta ja olen pari viikkoa käyttänyt sitä. Se ei taida olla yhtä tehokasta kuin saksalainen alkoholipitoinen (60%) uute, jota sitäkin nautin suosituksiin verrattuna moninkertaiset annokset. Ehkä siitä syystä tuli lymepsoriasis ja lihaskipujen paraneminen on hidastunut.
En ota mitään kipulääkkeistä, D-vitamiinin päiväannos on 100µg, lisäksi muita vitamiineja ja yksi Cat Claw kapseli. Jotenkin pärjään kipujen kanssa. Töitä tehdessa vasemmassa käsivarressa syntyy äkillinen kipu ja työkalu saattaa pudota, koska lihaksien voima katoaa hetkeksi ivusta johtuen.
Kuulen kyllä puheen, mutta sanojen selvittäminen on juuri nyt vaikeaa. Kirjoitusvirheitä tulee ja nytkin tästä korjasin toista kymmentä väärää kirjainta.

Jatta1001
Viestit:490
Liittynyt:Su Helmi 17, 2013 16:59
Paikkakunta:Pyhtää

Re: Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Ke Huhti 14, 2021 20:54

Psoriasis ihottumaa muistuttavia läikkiä on ollut eri puolilla kehoa, myöhemmin ne ovat muuttuneet ruskeiksi läiskiksi. Espanjassa asuessani ihoni oli rauhallisempi.

En myöskään käytä kipulääkkkeitä. D-vitamiini annostus on sama. Tavarat putoilevat molemmista käsistä, tulee äkkinäisiä nykäyksiä joihin ei aina liity kipua. MSM-rikki on osoittautunut kipuja vähentäväksi.

Sama ongelma puheen kanssa ja kirjoitusvirheitä tulee paljon. Myös lukemisen kanssa on ongelmia, ei vain kerta kaikkiaan ymmärrä lukemaansa. Puhuminen on myös vaikeaa, joskus vähemmän joskus enemmän.

unbiased
Viestit:17
Liittynyt:Pe Tammi 29, 2021 14:39

Re: Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja unbiased » Pe Huhti 16, 2021 10:38

Cryptolepis lääkityksestäni

Aloitin lääkityksen maaliskuun alussa 3x1ml/d (suositus). Kohotin annoksen 12.3. 3x35ml/d, koska vaikutukset olivat vhäisiä. Pudotin annosta 10 ml/d, koska vaikutus oli hyvä. Jatkoin samaa annosta 2x5ml, mutta pidin parin kolmen päivän taukoja viikottain, koska pelkäsin sivuvaikutuksia.

Lääkkeen vaikutukset olivat erinomaisia. Oireet katosivat, tosin kuulemisen ymmärtäminen oli vielä ongelmallista, mutta mieliala oli kohonnut ja pystyin tekemään vaativiakin toitä, saunan lauteiden korjaus ja veneeni tukirakenteiden korjausta mm. puikkohitsausta, joka vaatii hyvää näköä ja tarkkaa käsien hallintaa ja tietenkin suunnittelua.
14.4 kävin verikokeissa ja saatta olla lääkityksen syytä maksa-arvon P-ALAT kohoaminen 14 (1.1) nykyiseen 74 ja P-ASAT 58. (Normaalit P-ALAT<50 ja P-ASAT 15-45). Siihen on lopetettava Cryptolepis ja suosituksen mukainen Cats Claw otto.
Parin viikon päästä sain lääkärille soittoajan, joten nyt odotellaan. Alkavatko vaivat palautua? Miten maksa-arvot palautuvat? Palataan asiaan.

Jatta1001 kertoi omista oireistaan, jota ovat likellä omiani. Punkin puremista tulee monenlaisia pitkäaikaisia oireita. Jos oma immuniteetti toimii hyvin, oireitten kanssa pärjää vanhuuteen saakka. Ilmeisesti omat vanhempanikin kärsivät kenenkää tietämättä ja huomiota kiinnittämättä punkkien levittämistä taudeista, jotka olivat saaneet jo lapsena eteläisen Suomen järvialueilla. Molempien kunto heikkeni 80 vuotta täytettyään. Äidillä oli diagnotisoitiin fibromyalgia monien kipujen aiheuttajana ja isällä oli lihaskipuja ja jäykkyyttä, ja lopulta muistihäiriöitä. Kummankin kuulo heikkeni etenkin isän. Vaimoni isä eli 96 vuotiaaksi, kuuli hyvin ja oli loppuun saakka vikkelä ajatuksissaan ja liikkeissään. Hän harrasti sopivasti liikuntaa ja oli elänyt lapsuutensa Jällivaarassa ja ikänsä Torniossa kaukana punkeista.

Monilla vanhemmilla alkaa olla jäykkyyttä lihaksissa, joka haittaa elämistä, ja tietenkin on hermo ja aivosairauksia. Saattaa olla, kuten Berrghällin tulevassa Punkkisota elokuvassa eräs haastateltava sanoo, punkin levittämä tauti ei ole epidemia vaan pandemia - kenties monin varroin pahempi kuin koronavirus pandemia.
Olisi erittääin tärkeää, että henkilöt, jotka erityisesti kärsivät punkkisairauksista ja kirjoittlevat näille sivuille, selvittäisivät aikaisempaa lääkitystää. Voi nimittäin olla, että punkkitaudit etenkin borrelioosi pysyy vaimeana vanhuuteen saakka, ellei henkilöä ole hoidettu immuniteetti järjestelmää heikentävillä steroideilla. Minulla kävi juuri näin. Kärsin lihaskivuista ja sain lääkitykseksi kipuihin kortisonia (Prednisoloni). Muutamassa kuukaudessa vaivat pahenivat nyt havaituksi borreliosiksi, C6 indeksi oli 11. Immuniteetin heikennettyä tauti leviää kaikkialle kehoon, eikä enää parane yksinkertaisella antibioottihoidolla. Nämä ovat tietenkin vai olettamuksiani, joille pitäisi löytyä tilastollisia todisteita.

unbiased
Viestit:17
Liittynyt:Pe Tammi 29, 2021 14:39

Re: Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja unbiased » La Huhti 24, 2021 11:17

Aloitin siis 17.3. 3x1ml Cryptolepis uutetta. Ei näyttänyt olevan selvää vaikutusta.
Tein itse Cryptolepisin juurista, joita tilasin Puolasta, uutetta smassa suhteessa keittämällä niitä vedessä ja suodattamalla veden. Saatoi tulla vahvempaakin kuin ostamani uute. 1.4. aloitin täällä lääkitystä annoksella 3x5ml päivässä. Tuloksia alkoi tulla heti, aloin vähitellen tulla kuntoon. Koska luontaisrohdoista oli varoituksia, pyysin verikoetta 14.4. ja siinä ilmeni, mitä edellä kerroin, maksa-arvoihin oli tullut vähäisiä muutoksia. Lääkärille sain soittoajan perjaintaiksi, no en voinut tajuta, että aika on vasta 30.4. jota odotellaan.

Lopetin lääkkeiden oton valittömästi 14.4. luettuani verikokeen tulokset omakannasta. Nyt tilanne on heikentynyt. Viiltävät kivut ovat pahentuneet ja molempien jalkojen polvet ovat kipeät. Vasemmalla puolella korvan alueella on paineen tunnetta ja lievää päänsärkyä. Jo 13.4. oikeaan jalkaterään tuli psoriasista muistuttava läikkä. Kuvittelen Bb bakteerien hakeneen pakopaikkaa Cryptolepisilta.
Todella hankalaa, pukeutuminenkin on vaikeaa kipujen ja kankeuden johdosta. Onneksi liikkeellä ole hiukan auttaa. Sormien kivut ovat kummallisia. Viiltävä kipu vaihtelee sormien ja käsien välillä. Käden tieukkaan nyrkkiin puristaminen ei onnistu. Kireän kannen tai korkin avaaminen tuottaa vaikeuksia sekeä kivun että voimien heikentymisen johdosta. Tänä aamuna aloin ottaa 3x1ml alkuperäistä Cryptolepis uutetta, koska se on pakko.

unbiased
Viestit:17
Liittynyt:Pe Tammi 29, 2021 14:39

Re: Lymen tautitapaus 2020

Viesti Kirjoittaja unbiased » Ma Huhti 26, 2021 19:57

Cryptolepis uute on korjannut kahdessa päivässä oloa selvästi. Huomasin myös, että oikeaan käsivarteen on tullut kuvan
KuvaKuvan on osoitteesta https://duckduckgo.com/?t=ffab&q=lyme+r ... _2_low.jpg
näköinen nyppy. Nyppy poikkeaa kuvasta siinä, että nypyssä on psoriaasis hilsettä päällä eikä ympäristö ole noin laajalti punainen.

26.4. kävin omahintaan (138€) otattamassa Mehiläisessä (Mehiläinen on siitä hyvä, että ottaa potilaan haluamat testit korvausta vastaan. Tosin kelakorvauksia ei saa.) testit, Leukosyytit, CRP, P-ALAT ja P-LSAT, koska ilmeisesti Cryptolepis uute 5 kertaisin annoksin pulssiotettuna (3 päivää viikossa) oli kohottanut arvoja. Nyt ne olivat tasoittuneet ALAT 64 ja ASAT 38 jo normaali. CRP oli vähän kohonnut lukuun 5 arvosta 2. Tulehdusarvo oli siten vähän kohonnut. Jatkan nyt Cryptolepis 3x1ml annosta ja katsotaan, mitä tapahtuu.

Vastaa Viestiin