Olin kärsinyt pienistä terveyshäiriöistä, joiden uskoin kuuluvan 80-vuotiaan elämään, vaikka olinkin pitänyt hyvää huolta terveydestäni. Ei tupakkaa, ei alkoholia, ei kofeiinipitoista kahvia mutta paljon liikuntaa ja ulkoilua.
Lieviä vikoja olivat välillä kovatkin selkäkivut, kuulohäiriöt ja korvien sointi, näköhäiriöt kaksoiskuvineen. Oli myös sydämen rytmihäiriöitä, jotka pahimmillaan aiheuttivat flimmereitä. Ajoittain oli korvien alueella päässä voimakasta tukkoisuuden tunnetta ja kuulo heikko. Kyselin tätä lääkäreiltäkin, vastauksena oli vain hiljaisuus ja kummastelua, mistä se johtuisi.
Olimme viettäneet talvia Espanjassa. Covid 19 pandemia aiheutti vuonna 2020 kiireellisen lähdön Suomeen. Ajoimme yli 3500 km 5 päivässä ja olimme kotona helmikuun viimeisinä päivinä. Sairastuin yllättävästi luultavasti rasituksesta voimakkaisiin lihas- ja nivelkipuihin. Selvittelin yksi aiheuttaja voi olla polymyalgia rheumatica. Lääkäriaikoja ei kotiseudulla saanut kuin parin viikon päästä, joten otatin Mehiläisessä verikokeen ja sopivasti olivatkin lasko 46 ja CRP 38 vihjeenä polymyalgiaan. Nyt voi huomauttaa, että arvot sopivat paremmin Lymen tautiin. Polymyalgiassa ne ovat yleensä vielä korkeammat.
Pyysin Mehiläisestä lääkärin soittoajan. Lääkärikin oli sitä mieltä, että kysymyksessä voi olla polymyalgia ja kirjoitti diagnoosin testaamiseksi lääkkeeksi 15 mg Prednisolonia ohjeena, jos se auttaa, viikon kuuri ja sitten heti terveyskeskukseen yhteyttä jatkotutkimuksiin ja alentamaan annosta. Lääkäriaikoja ei saanut ja aloin alentaa lääkitystä vähitellen 2,5 mg kerrallaan. Lääke oli merkillinen kipulääke, ensimmäisen erän jälkeen kivut katosivat ja uskoin olevani aivan kivuton.
Muutaman viikon päästä vaihtelevat kovat kivut alkoivat uudelleen. Sain nyt yhteyden terveyskeskukseen, jossa lääkäri puhelinkeskustelussa kehotti nostamaan annoksen 20 mg ja ainakin kahdeksi viikoksi. Kivut pysyivät poissa ja aloin jälleen vähentää annosta. Siitä seurasi jälleen kipujen lisääntyminen ja muuttuminen äkillisiksi, kuin olisi ammuttu. Jotenkin tajusin, että kortisoni poistaa kipuja, mutta pahentaa niitä. Lopetin ja aloin käyttää buranaa.
Sain viimein lääkäriajan ja vastaanotolla lääkäri esitti borrelioositestiä, kun olin itsekin jo alkanut epäillä sen voivan olla kysymyksessä. Oli tullut muitakin oireita. Paino oli yllättäen pudonnut pitkäaikaisesta vakiosta 72 kg 4 kiloa. Lihaskunto oli katomassa ja nukutti päivisin.
Kaikki toimi tavattoman hitaasti. Lääkäriaikaa odottelin pari viikkoa, liki sama aika meni testiin pääsemiseen, siiten vielä testilaboratoriossa oli jotakin hämminkiä ja vasta kuukauden kuluttua sain tuloksen, ELISA testin (26.11.20 ) C6- indeksi oli 11, kun sen raja-arvo on 1 (Spesifinen Lyme peptidi). Lausunnossa sanottiin, että kysymyksessä on vanha tai käynnissä oleva borrelioosi-infektio.
Pääsin sitten sisätautien klinikalle 15.12, jossa perusteellisten tutkimusten jälkeen määrättiin kuukauden Doxicykliinikuuri 2x100mg. Se auttoikin, vaivat alkoivat hiljalleen vähentyä. Selkäydinneste oli väritön ja puhdas, joten heräsi myös epäilyjä ettei kysymyksessä olekaan borrelioosi. Välillä kivut yltyivät, josta lääkärikin oli varoittanut. Tunsin kuitenkin, jokin muutos oli tapahtumassa, vaivat vaihtelivat ja näyttivät paranevan aluksi mutta alkoivat vähitellen muuttua huonoon suuntaan.
Otin yhteyttä sisätautien klinikalle. Aika tuli seuraavana päivänä. Tehtiin taas perusteellisia tutkimuksia. Lopputukoksena oli, että ilmeisesti reumataudit aiheuttavat kipuja ja lääkitykseksi tuli 20mg Pednisolonia.
Tässä vaiheessa olin ottanut selvää glukokortikoidilääkityksen sivuvaikutuksista.
(”Infektiot. Glukokortikoidit vaimentavat immuunipuolustusta infektioita vastaan. Pitkäaikainen erityisesti suuriannoksinen glukokortikoidihoito lisää toimenpiteisiin liittyvää infektioriskiä, altistaa sieni- ja muille opportunisti-infektioille, lisää infektion laajuutta ja voi naamioida alkuvaiheessa infektion kliinistä kulkua.” Duodecim 2008;124:651-7) Tämä saikin minut arvelemaan, että kortisonilääkitys kesällä heikensi immuniteettiani ja borrelia bakteerit pääsivät leviämään. Aikaisemmin ehkä vuosia immuunijärjestelmän latenttina pitämä borrelia räjähti käyntiin.
Kieltäydyin jyrkästi steroideista, koska ne heikentävät immuniteettia ja lisäävät Bb:n (borreolis burgunferie) aiheuttamia tuhoja, kuten tapahtui edellisenä kesänä. Koska oireet jatkuivat, halusin toisen antibioottikuurin. Vastauksena oli, lääkityksen jälkeen borreliaa ei enää ole.
Olen kärsinyt jo pitkään Lymen taudista, alkuvaiheen ruskeanharmaat kuivat täplät rinnassa ja otsassa hiusrajassa liittyivät siihen. Niitä oli ilmestynyt myös käsivarsiin ja jalkoihin, kuten myös kutisevia pieniä finnejä. Jo vuosia aikaisemmin jotkin vaatteet olivat alkaneet aiheuttaa kutiamista. Kuvittelin pesuaineita aiheuttajiksi. Mutta kutittaminen paheni unta häiritseväksi loppuaikoina vaatteista riippumatta.
Kuvan tapaisia läiskiä oli esiintynyt rinnassa ja jaloissa muutamia. Lsäksi oikeassa nilkassa finniä muistuttavia nyppyjä.
Iho-oireiden merkkejä on lukematon määrä "acrodermatitis chronica atrophicans lyme"
Kaikki ne katosivat doxicyclinilääkityksen aikana toiset nopeasti toiset vähitellen. Borrelioosin aiheuttamien ihomuutosten kuvastoa kannattaa katselle hakusanalla ”acrodermatitis chronica atrophicans pictures”.
Lisäksi oli jo pari vuotta ollut kahtena näkemistä ja paineen tunnetta korvissa, johon olen lääkäreiltäkin kysynyt syytä. Eihän sitä kerrottu, vika oli ehkä korvien välissä. Korvien paineeseen liittyi voimakkaita pii-paa ääniä enkä saanut puheista selvää. Oli myös muistihäiriöitä. Äkillisesti jokin sana oli kateissa. Yleensä selvittelen asioita perusteellisesti, mutta Lymen tauti oli jäänyt tiedostamatta, vaikka kaiket kesät olen irrotellut punkkeja omasta ja vaimoni nahasta Saaristomerellä.
Kumpikin oli kerran saanut 2 viikon antibiootin, kun ihossa oli ollut punotusta. Vaimollani oli punkki (larva) kyynärtaipeessa Gotlannin vierailulla, joka liki mikroskooppisena oli vaikea poistaa. Kotiin tultuamme hän sai viikon päänsäryn. Vastaanotolla terveyskeskuksessa lääkäriaika torjuttiin väitteillä, ettei näillä seuduilla esiinny puutiaisaivokuumetta, vaikka sitä epäilimme.
Toissa päivänä (2.2.21) olin ollut jo taas pari päivää ymmärtämättä vaimon puhetta. Hätäpäissäni kaivoin lääkelaatikkoa. Sieltä löytyi ikivanhaa Glamoxyl (750 mg Amoxicilina, vkp 2014) antibioottia. Espanjalaisessa ohjeessa annoksena oli 2-3 tablettia päivässä, mutta Lymen tautiin suositus on 4-6 g/d eli 6-8 tablettia päivässä. Siispä kokeilin lääkettä aloin ottaa aamulla tabletin 3 tunnin välein. Kas kumma seuraavana aamuna ymmärsin vaimon puhetta hyvin, kuulin mitä hän sanoi. Lihaskivut olivat kyllä nyt kovat, varsinkin sormissa. Oletan antibiootin tappaneen Bb soluja ja niiden hermomyrkyt aiheuttavat lihaskipuja, kun ne kiihottavat immuunijärjestelmää jopa omaa järjestelmää vastaan eli aiheuttavat polymyalgiaa tai fibromyalgiaa.
On syntynyt oma mielikuva lihaskivuista. Jotkut lihassäikeet saavat virhellisen käskyn supistua voimakkaasti ja kipu johtuu tästä. Koko lihas ei supistu, joten liikettä ei tapahdu. Lihaksissani on ollut myös vilkasta supistelua, joka näkyy jaloissa pieninä liikehdintänä ihon alla. Niitä ei tunne, eivätkä ne aiheuta kipua. Niskan naksuminen liittyy niskakipuihin. Myös leuat naksahtelevat ajoittain. Naksahtelullekin löytyy selitys, jotkut lihassäikeet jännittyvät virheellisesti, vaikka niiden pitäisi olla rentoina liikkeessä, ja kireät jänteet aiheuttavat äänen.
Kun olen utelias, kaivoin mahdollista tietoa Lymen taudista internetistä. Löysin Joseph J. Burrascanon ohjeita Lymen taudista. (2008 ADVANCED TOPICS IN LYME DISEASE, DIAGNOSTIC HINTS AND TREATMENT, GUIDELINES FOR LYME AND OTHER TICK BORNE ILLNESSES) Jos hän ja Duodecim artikkeli ovat oikeassa, on tapahtunut paha erehdys, prednisoloni-lääkitys. Ja kumma kyllä tuo erehdys jatkuisi, jos olisin noudattanut erityissairaanhoidon suosituksia.
Doximycini lääkitykseni oli 200mg eli 60 tablettia. Burracosin ohjeiden mukaan lääkityksen tulisi olla kolminkertainen (400-600 mg/d) ja pitäisi testata veren pitoisuus ja sovittaa annos sen mukaan. Samoin koirien borrelioosiin suositus on 10 mg/kg, joka minulle vastaisi 700 mg. Lisäksi käytin lääkettä mukana tulleen ohjeen mukaisesti väärin pilleri aterian kanssa.
Erikoista on, että Espanjan ohje on ottaa doxicycliini tyhjään mahaan tai tunti ennen ateriaa tai kaksi tuntia aterian jälkeen runsaan veden kanssa tai lääkärin ohjeen mukaan. No minä otin aterian aikana ja varmaan imeytyminen oli heikkoa, vaikka vältin maitoa ja kivennäisiä.
Infektioklinikan lääkäri soitti. Kerroin hänelle Amoxicillinin otosta ja, että kuulemisen ymmärtäminen parani. Hän oli sitä mieltä, ettei kuulo voinut siitä parantua ja että annos on liian suuri ja voi aiheuttaa maksavaurion ja ripulia. Ovat edelleen sitä mieltä, että minussa on pehmytkudosreumaa ja kortisonilääkitys pitäisi alkaa. Se kyllä veisi kivut, onhan kortisoni piikki kuten säkillinen aspiriinia työterveyslääkäri joskus veisteli.
Olen täyttänyt Burracosan taulukon https://www.ilads.org/wp-content/upload ... 200810.pdf
ja havainnut, minulla on ollut vuosien aikana lukuisia Lymen tautiin viittaavia oireita, jotka edellisen kortisonilääkityksen aikana kehittyivät pahoiksi. Ongelma on siinä, että kuka on oikeassa? Lääkärikunnan mielestä borrelioosia ei enää antibioottikuurin jälkeen ole, joten vaivani johtuvat muista seikoista. Toiseksi Suomessa tarjottu antibioottihoito on heikkotehoinen bakteerille, joka kaiken lisäksi osaa suojautua antibiooteilta. Kolmanneksi olin saanut pitkän steroidihoidon ja Burrascanon mukaan bakteeri on levinnyt laajalle ja antibioottihoito pitää olla erityisen tehokas.
Odotellaan 10.2.20 päivän neurologiatutkimusta ja katsotaan, mitä ohjeita sieltä tulee. Tutkimus on tarpeen, koska painoni on nyt keventynyt 5-6% eikä suinkaan rasvojen vähenemisestä johtuen. Hauislihaksen ympärysmitta oli runsas vuosi sitten 29 cm ja nyt se on 25 cm. Sen myös huomaa, voimia ei enää ole.
Neurologitutkimus tehtiin ja todettiin, minulle tulee tehdä hermoratatutkimus, johon sain ajan huhtikuussa. Pari vuotta sitten sellainen tehtiin selkävaivojen johdosta. Silloin todettiin jaloissa hermovaurio ja sitä halutaan selvittää uudella tutkimuksella, koska neurologi totesi vastaanotolla jalkojen hermojen parantuneen kahden vuoden aikana. Ilmeisesti polvi ja nilkkarefleksit olivat alkaneet toimia.
Olen lääkinnyt itseäni Cryptolepis uutteella kuukauden, jota tein itse kuivatuista juurista. Jauhoin juuret hienoksi ja uutin jauhon spriillä, jota olin osatanut Espanjassa ruokakaupasta. Lihaskivut pysyvät kohtalaisina, mutta eivät poistu. Lisäksi olen ottanut vitamiineja ja Uncaria tomentosa kapselin päivässä. Otan nyt uutetta 10 ml yöllä tyhjään mahaan kokeeksi. Cryptolepis tappaa tehokkaasti borreliabakteerin, kun pitoisuus on 0,2%. Miten saisit vereen sellaisen pitoisuuden, ei ole tietoa. Teoreettisesti 10ml/5l (verta)= 0,2% tarvittava määrä (uutetta suositellaan 22 tippaa 3 kertaa päivässä).
Ei taida itse hoito parantaa, vaikka hieman helpottaakin. Lisähoitoa ei taida Suomessa terveyskeskuksista saada, niillä on 20 vuotta sitten piintynyt näkemys kroonisesta Lymen taudista. Nyt pahimmat kivut ovat oikeassa polvessa, istuessa viiletelee, ja sormissa. Kamalaa on voimien katoaminen.