SATUN BORRELIOOSITARINA

[Bb]

Taustaa:

Vuonna 1990-1991 asuin Saksassa, huhti-toukokuussa 1991 matkustelin USA:ssa (lähinnä etelävaltioissa) n. kolme viikkoa. Toukokuun loppupuolella palasin Suomeen, Ouluun. Kesällä huomasin selkeän rengasihottuman (keskivartalo/reidet); punainen rengas/punaiset renkaat olivat keskeltä vaaleita ja rengas laajeni pikku hiljaa. Renkaan läpimitta oli jo alussa suhteellisen suuri. Ja lopussa valtavan suuri, kunnes ihottuma hävisi. Valitettavasti en muista tarkaan ottaen, kuinka monta rengasta oli ja kuinka kauan ihottuma kesti, minulla ei ole myöskään kuvaa ihottumasta. Ihottuma ei vaivannut (esim. ei kutissut tai ollut koholla) mitenkään, mutta se oli niin selvästi erikoinen, että menin lääkäriin. Oulun yliopiston terveydenhoitosäätiön lääkäri ei kuitenkaan osannut sanoa mitään ihottumasta eikä määrännyt siihen mitään hoitoa. ?Tuntematon ihoreaktio? oli lääkärin diagnoosi. Tuolloin olin 23-vuotias. En osannut epäillä borrelioosia, en myöskään ollut havainnut punkkia ihollani. Mutta oireet ovat pikku hiljaa lisääntyneet ja lapsen syntymän jälkeen on ollut jatkuvia ja pahentuneita vaivoja/sairastelua, joten osasin yhdistää ne vihdoin borrelioosiin syksyllä 2005. Borrelioosille on tyypillistä, että oireet voivat olla piilevinä vuosikaudet, kunnes jokin laukaisee sairauden; minun kohdallani raskaus ja synnytys.

Oireet:

· POLVET:

o Elokuussa 1991 menin lääkäriin polvieni vuoksi. Niihin ilmestyi kuin tyhjästä äkillinen polttava kipu, ne eivät kestäneet painoa, ja jouduin lopettamaan mm. squashin peluun, jota olin harrastanut jonkin verran siihen asti. Polvet kuvattiin, mutta ortopedi ei löytänyt mitään syytä kipuun. Kävin toisenkin kerran kuvauttamassa polvet 90-luvun loppupuolella, mutta mitään ei löytynyt.
o Myöhemmin polvet ovat oireilleet satunnaisesti enemmän tai vähemmän aiheuttaen äkillistä kipua, kävelyvaikeuksia, vaikeuksia kulkea portaissa. Ne eivät ole turvonneet tai menneet lukkoon toistaiseksi. Nykyään en pysty juuri juoksemaan tai hyppimään lainkaan. Välillä oireita on vain toisessa polvessa, välillä molemmissa.

* PÄÄKIPU/MIGREENI:
o Helmikuussa 1992 menin lääkäriin päänsäryn takia. Yleislääkäri totesi sen migreeniksi. Minulla on ollut kohtauksia aluksi n. kahden kuukauden välein, mutta nykyään useammin (vähintään kerran kuussa). Migreeni on aina vasemmalla puolella, ennen raskautta ilman auraa, lapsen syntymän jälkeen aurallinen (väsynyt, turra olo, pahoinvointia, keskittymisvaikeuksia). Yleensä migreeni on yhteydessä kuukautisiin. Kohtaukset vaihtelevat lievistä rajuihin, useamman päivän kestäviin ja saattavat alkaa myös yöllä.
o Muitakin päänsärkyjä on runsaasti, tuntuu, että täysin päänsäryttömät päivät ovat aika harvassa. Viimeisen kahden vuoden aikana on ollut ajoittain voimakasta ?painepäänsärkyä?, joka voi kestää päiväkausia. Tuntuu, että pää on "turra" ja on vaikea keskittyä. Etenkin takaraivo on kuin tulehtunut.

* UNETTOMUUS:
o 90-luvun loppupuolella oli kaksi unettomuusjaksoa; toinen kesti n. kuukauden, toinen n. viikon. Ensimmäinen jakso (n. kuukausi) alkoi ihan odottamatta ja ilman mitään keksimääni syytä. Toisen jakson voi ehkä kuitata elämäntilanteen aiheuttamalla stressillä.

* NISKA:
o Niskaa pakottaa välillä, joskus suorastaan pistää vasemmalla puolella, kipu säteilee käsivarteen. Niska on jäykkä/kireä ja pään kääntäminen vasemmalle sattuu ääriasennossa. Muutaman kerran niska on myös mennyt jumiin, niin että päätä ei ole voinut kääntää kivun vuoksi lainkaan. Näitä ongelmia on ollut jo vähintään kymmenen vuotta.
o Viime kuukausina niskaan on ilmestynyt ?tennispallot?: takaraivo ja niskalihakset ovat tosi arkana, sieltä kipu säteilee myös muualle päähän ja hartioihin

* LIHASSÄRKY:
o Selän lihaksia ja selkärankaa särkee usein aivan kuin juuri ennen kuumeen nousua, joskus selässä tuntuu suorastaan olevan ?kilpi?, joka on kipeä, kipu tuntuu toisinaan jotenkin reumaattiselta - luu- hermokivulta.

* VÄSYMYS:
o väsymys - etenkin iltapäivisin - on usein kova, unetarve suuri - yhdeksän tunnin unilla pääsee juuri ja juuri päivästä toiseen mutta enemmän olisi tarvetta, esim. päiväunet lisäksi.

* IHOTTUMAT:
o Joulukuussa 2003 alkoi toinen korva punoittaa ja kuumottaa, sitä kutisi aivan hirveästi ja korvalehti oli turvoksissa, ihottuma alkoi levitä korvan taakse ja niskaan ja myös toiseen korvaan. Korvat olivat kuin tulessa ja niitä kutisi aivan valtavasti. Mikään ei auttanut. Kävin kyllä ihotautilääkärilläkin. Ihottuma kesti parisen viikkoa, joulu oli pilalla.
o Elokuussa 2004 sain virtsatietulehdukseen määrätyn antibioottikuurin jälkeen ihottuman, joka alkoi korvien takaa, levisi niskaan ja kaulaan ja yläselkään; pieniä näppyjä, jotka kutisivat. Ihotautilääkäri ei taaskaan osannut sanoa mitään. Itse olen päätellyt näin jälkeenpäin, että tämä oli ilmeisesti ns. herzheimer-reaktio antibiootteihin, mikä on borrelioosissa aika yleistä.
o Minulla ei ole allergioita eikä ole koskaan ollut muita ihottumia rengasihottuman ja näiden kahden ihottuman lisäksi.

* TOISTUVIA HENGITYSTIETULEHDUKSIA JA POSKIONTELONTULEHDUKSIA, ALENTUNUT VASTUSTUSKYKY:
o Viimeisten kolmen vuoden aikana olen sairastanut toistuvasti keuhkoputkentulehduksia ja poskiontelontulehduksia.
o Vastustuskyky tuntuu yleensä ottaen olevan huono, vaikka veriarvot ovat sinänsä hyvät.

* VOIMATTOMUUSKOHTAUKSIA:
o Toisinaan voimat katoavat yhtäkkiä, käsivarret tulevat turriksi, oksettaa, on valtava hapennälkä, pyörryttää, hikoiluttaa, sydän hakkaa. Joskus oksennankin ja kerran menetin myös tajuntani. Jälkeenpäin tulee yleensä kova päänsärky (voi kestää useamman päivän). Usein kohtaukset ovat onneksi suhteellisen lieviä; on vain heikko, huono olo, hikoiluttaa ja on hapennälkä.

* SYDÄN MULJAHTELEE:
o Toisinaan sydän muljahtelee; se ei ole kivuliasta mutta kyllä epämiellyttävää, tuntuu kuin jokin kääntyisi rinnassa. Joskus on myös pientä painon tunnetta, niin että tekee mieli yskäistä.

* LEUKA LUKKIUTUU:
o mainitaan nyt tämäkin: jos syön sitkeää ruokaa tai purkkaa, leuka lukkiutuu ja lonksuu avatessa.

· VOIMISTUNEET KUUKAUTISOIREET:

o Kuukautisvuoto kestää jopa 7-8 päivää, rinnat kipeytyvät jo pari viikkoa ennen kuukautisia ja päänsärkyä/migreeniä on usein kuukautisten molemmin puolin ja niiden aikana. Ennen lapsen syntymää ei ollut näin ? migreeniä tosin loppuvaiheessa.

Lääkärien suhtautuminen:

Olen todennut, että lääkärit tietävät Lymen taudista todella vähän. Usko ja luottamus lääkäreihin on kutakuinkin mennyt heiltä saamani kohtelun myötä. Jos tuo Oulun YTHS:n lääkäri olisi tiennyt jotain borrelioosista näyttäessäni aivan klassista Erythema migrans ?rengasihottumaani ja määrännyt siihen antibioottikuurin, olisin ehkä parantunut borrelioosista ennen muiden oireiden ilmaantumista. Nyt bakteerit ovat jo muhineet keskushermostossa n. 15 vuotta ja niitä on vaikea todeta verikokein ja todennäköisesti vaikea saada koskaan häviämään kokonaan.

Minusta on absurdia, että punkeista ja borrelioosista varoitellaan, mutta kun borrelioosia sairastava ihminen sitten menee lääkärin vastaanotolle, hänet tehdään todennäköisesti naurunalaiseksi. Kun menin uudestaan lääkäriin (sisätautilääkärille) huojentuneena, että löysin itse diagnoosin, sain kuulla ykskantaan, että ei se voi olla borrelioosia ja ?kyllähän jokaista joskus kolottaa?. Lääkäriä eivät tuntuneet häiritsevän osittain invalidisoivat vaivani ja alentunut elämänlaatuni.

Lääkäreiden rajallinen tieto ja kyvyttömyys kuunnella potilasta ovat suuri ongelma. Toisaalta heitä sitovat voimassa olevat ohjesäännöt, jotka voivat olla vanhentuneet. Esimerkiksi borrelioosin suhteen tuijotetaan yhä ainoastaan veren vasta-ainepitoisuuksia pohjautuen erittäin epätarkkaan perustestiin (ELISA). Jos testi ei ole selvästi positiivinen, ei potilaalla voi heidän mukaansa olla borrelioosia. Itselläni testit olivat vain himpun verran viitearvojen alapuolella.

Onneksi löytyy myös sellaisia lääkäreitä, joilla on nöyryyttä tunnustaa tietämättömyytensä ja halu oppia uutta. Jo se auttaa potilasta.

Hoidot:

Minua ei ole hoidettu vielä mitenkään. Olen keräämässä rohkeutta pitemmän antibioottikuurin aloittamiseksi tietäen, että antibiooteista ei välttämättä ole apua, niistä voi olla myös haittaa. Toisaalta, moni borrelioosia sairastava on saanut oireisiinsa edes tilapäisen lievityksen antibiooteista. On vaikea sanoa, miten pitkän kuurin sitten tarvitsisin ? toiset tarvitsevat jopa vuoden-parin pituisia kuureja kroonisessa borrelioosissa.

Olen käynyt säännöllisesti fysioterapiassa tai osteopaatilla, vyöhyketerapiassa, hieronnassa ilman, että lihas- tai niskaoireeni olisivat hävinneet.

Minulla on säännölliset, terveelliset elämäntavat ja olen aina ollut liikunnallinen. Mutta viimeisten kolmen vuoden aikana liikunta on jäänyt minimiin jatkuvan sairasteluni vuoksi. Olen syönyt syksystä 2005 asti säännöllisesti kalaöljykapseleita sekä helokkiöljykapseleita ja vitamiineja. Olen myös lopettanut valkoisen leivän syönnin ja muutenkin minimoinut valkoisen viljan ja sokerin.

Borrelioosin vaikutus elämään:

Elämäni on todella säännöllistä: säännölliset ruoka-ajat ja säännölliset nukkumaanmenoajat. En voi kuvitellakaan valvovani yli puolenyön. Menenkin jo yhdeksältä nukkumaan. Harrastaminen ja sosiaaliset kontaktit ovat minimissään. Olen joutunut järjestämään elämäni niin rauhalliseksi kuin mahdollista. Tietysti se rajoittaa elämääni, että en voi olla spontaanimpi tai sosiaalisempi ilman, että se kostautuisi päänsärkynä tai huonolla ololla. On turhauttavaa, ettei tahdo keretä tekemään paljon mitään kotona ennen kuin on mentävä nukkumaan. En myöskään voi suunnitella paljon etukäteen, kun joudun luultavasti kuitenkin perumaan.

Alkoholia en pysty käyttämään: humallun jo yhdestä lasillisesta ja saan päänsäryn melko varmasti. Joskus olisi kiva ottaa lasillinen viiniä, mutta pääni on harvoin tarpeeksi ?selvä? ilmankaan alkoholia.

Vaihdoin ammattia jo viisi vuotta sitten välttääkseni stressiä. Nykyisessä työssäni ei ole stressiä ja elämäni on jo muutenkin niin rauhallista, että stressi oireiden syynä on täysin poissuljettu.

Olen joutunut olemaan poissa töistä todella paljon viimeisen kolmen vuoden aikana. Ennen sitä tuskin koskaan. Minulle on ollut saavutus olla kokonainen viikko tai ehkä jopa kaksi töissä ilman sairaspoissaoloa. Minulla on usein keskittymisvaikeuksia etenkin iltapäivisin.

Muutin taloon, jossa ei ole portaita, koska portaat rasittavat polviani. Jos joudun käyttämään portaita, on tuettava kaiteeseen; polviin ei voi luottaa.

Kohtaukset tulevat kausittain, välillä on parempia jaksoja onneksi (tosin silloinkin on yleensä päänsärkyjä/migreeniä ajoittain). Hyvin harvoin oloni on energinen ja ?normaali?.