Olen syntynyt vuonna 56 ja punkkeja on ollut kiinni lapsena, nuorena ja aikuisena. Vasta vähän aikaa sitten tuli kirkas muistikuva vuodelta 72 kun pyörryin ollessani kavereiden kanssa ulkona. Sinä kesänä sairastin myös tunnistamattomaksi jääneen taudin - kuume, kurkku turposi lähes umpeen niin että perheenjäseneni joutuivat vahtimaan hengitystäni yön ajan. En muista mitä muuta siihen liittyi enkä sitä sainko jonkun lääkityksen - lääkäriin äitini kyllä raahasi minut.
Samana syksynä selässäni oleva ihottuma diagnosoitiin maitoruveksi, oikea ranteeni joka oli murtunut 2 v. aikaisemmin alkoi kipuilla (ja kipuilee edelleenkin, sitä on leikelty vuosien varrella). Myöhemmin tuli kausittaisia symmetrisiä ihottumia, selkäkipuja jotka ovat keskittyneet enemmän oikealle puolelle samoin kuin niskan/kaulan krampit, laktoosi-intoleranssi, näköhäiriöitä, allergiaa, atopiaa, pehmytkudoskasvaimia, luukysta, kynnet haurastuivat ja niiden muoto muuttui?
Kesä 77
Ruotsissa punkki mahassa. Noin vuoden ajan kutiseva ihottuma.
Syksy 97
Punkki vasemmassa kainalossa Heinolan tuliaisina. Parin päivän kuluttua kova kurkkukipu ja kuume, muuttui pian rajuksi oksenteluksi ja ripuliksi jota seurasi useamman päivän kestänyt kova vatsakipu ja kaikki nesteet tulivat suoraan läpi; laihduin aika luurangoksi. Ihomuutosta ei joko ollut tai sitten se oli niin pieni etten havainnut sitä kun ei ollut peiliä. En käynyt lääkärissä koska olin liian sairas lähteäkseni liikkeelle. Olin jo siinä vaiheessa saanut tarpeekseni lääkäreiden käytöksestä koska jouduin aina silloin tällöin esittelemään huonolla menestyksellä kipeää välillä kuulakkaan siniseksi paisunutta kättäni kun yritin pyytää kipulääkkeitä jotka auttaisivat.
Talvi 97-98
Voimistuneet selkäkivut ja varsinkin niskakrampit, ankaria päänsärkyjä, symmetrisiä ihottumia, nukahtamisvaikeuksia, yöllä herättyäni kivut estivät uudelleen nukahtamisen yms.
Syksy -98
Vasemmasta korvasta meni kuulo yhden yön aikana. Kävin 1 ½ kk kuluttua lääkärissä kun kuulo ei palannut eikä kipu lakannut. Mukava asiallinen lääkäri totesi että sisäkorva on tuhoutunut pysyvästi. Kävin aivotietokonetomografiassa ja muissakin kokeissa. Siitä asti kuulon alentuma (käytännössä en kuule sillä mitään tarpeellista), kipuilua, tinnitusta, surinaa, kohinaa, tasapainohäiriöitä, huimausta?
Tässä vaiheessa tutkittiin jo selkää koska en pystynyt istumaan kuin vähän aikaa kerrallaan ja kun magneettikuvissa ei näkynyt mitään ?radikaalia? niin paikallisen tavan mukaisesti kehotettiin menemään mielenterveystoimistoon ja tyrkytettiin mielialalääkkeitä ?että tulee parempi mieli ja on sitten mukavampi kestää kipua?. Kokeilin pariin kertaan niitä pillereitä mutta huimaus voimistui niin etten pystynyt nousemaan ylös sängystä tai liikuttamaan päätäni.
Fysioterapiassa en ole voinut käydä vuoden -97 jälkeen. Yrityksiä on ollut lääkäreiden määräyksestä mutta ne yritykset on kaikki jouduttu keskeyttämään jo alkuun. Eräs fysioterapeutti sanoi ettei hän uskalla koskeakaan minuun koska kun hän tunnusteli varovasti nikamiani niin hiki purskahti koko selästä.
Kevät 01
Kotkan seudulta saatu punkki solisluun lähellä. Ihomuutoksen (laaja tasainen, ei rinkulamainen) takia lääkäriin, tyly mulkaisu ja antibioottien pyyntöön ilmoitus: ?Sellaista ei hoideta mitä ei ole.? Sain allergialääkereseptin vaikka söin allergialääkkeitä jo ennestään.
Näihin aikoihin alkoi myös mahakatarri; vuosikausia jatkunut tulehduskipulääkkeiden käyttö ei tietenkään tehnyt hyvää sisuskaluille. Yhdeltä terveyskeskuslääkäriltä sain viittä eri kipulääkettä kokeiltavaksi ja muistaakseni reseptit niihin kaikkiin saman tien; mikään niistä ei tehonnut kipuihin mutta vanhalla tutulla Buranalla sain oikein ajoitettuna niskakivun katkaistua niin ettei siitä seurannut oksennuspäänsärkyä. Keskushermostoon vaikuttavat lääkkeet pahensivat tasapainohäiriöitä. Kipupiikistä ei seurannut muuta kuin että pari tuntia tuntui ihmeellistä virinää joka puolella kehoa.
Syksy 01
Saman ihomuutoksen takia (eri) lääkäriin, kortisonivoidetta ja borrelioositesti; vasta-aineet koholla mutta ei sille lääkärille tarpeeksi vaan olin ?rajatapaus?.
Kevät 05
Punkki vasemmassa reidessä, joko Vammalasta tai Helsingistä; koko reiden sisäsivun laajuinen ihomuutos johon sain 10 pv antibioottikuurin ja taas testattiin borrelioosia. Iloinen ja ystävällinen lääkäri soitti ja sanoi että sun testitulos on positiivinen eli sulla on lymen borrelioosi, mutta sullahan on positiivinen tulos jo ennestään! Kun kysyin että mitäs tästä nyt seuraa niin hän vastasi hyvin iloisesti että ainakin nivelkipuja ja toivotti hyvää jatkoa.
Syksy 05
Taas punkki oikean polven yläpuolella, Kotkan liepeiltä, iso ihomuutos ja turvotus, 10 pv antibiootteja. Kasvoihin tuli tosi inhottava ihottuma, lähinnä silmien ympärille, ja samalla lähti runsaasti hiuksia, silmät olivat punaiset ja vuotivat taukoamatta.
Sain selkäkipujen takia lähetteen Ortoniin jossa sain asiallista kohtelua. Siellä ihmeteltiin ?naamaruttoa? ja punkinpuremaihottumia jotka eivät olleet parantuneet (toinen 5 kk ja toinen yli 1 kk vanha). Selälle ei voitu tehdä mitään koska se oli niin krampissa. Mainitsin ohimennen että selän kivut olivat hellittäneet antibioottikuurien aikana ja lääkäri sanoi että borrelioosi saattaa yli satakertaistaa kivut jotka muuten eivät olisi kovin rajuja. Sain lähetteen neurologille siinä toivossa että saisin muutaman viikon antibioottikuurin. Likvorissa ei näkynyt borreliaa joten ei tullut antibioottejakaan. Sain sieltä kuitenkin lähetteen ihotautilääkärille joka määritteli ihottumani hydrokortisoniallergiaksi ja määräsi kallista voidetta kasvoihin ja vähän halvempaa jalkoihin. (Vielä nykyäänkin kasvojen ihottuma pyrkii rehottamaan ja jaloissa olevat puremakohdat kutisevat silloin tällöin ? tämä kutina alkoi Rocephalin-kuurin jälkeen.)
Talvi 05-06
Takaisin Ortoniin ja taas maitojunalla kotiin koska mitään fysioterapiaa yms. ei voitu tehdä. Sain lääkäriltä lausunnon jossa suositeltiin täyttä työkyvyttömyyseläkettä. Diagnooseina ainakin yliliikkuva selkä, nivelrikkoja. Eläkeanomus hylättiin, samoin valitus.
En ollut enää työelämässä vaan sairaspäivärahojen loppumisen jälkeen piti olla ?työtön työnhakija työnhaun ulkopuolella? ja ottaa vastaan kaikki ilkeydet mitä siltäkin suunnalta jaettiin. Olin työkokeilussa varsin huonoin tuloksin ja jouduin syömään päivittäin suuria määriä kipulääkkeitä (siinä vaiheessa Burana 600). Yöunet jäivät muutamaan huonosti nukuttuun tuntiin ja vatsahapot valuivat? Työkkärin edustaja totesi että hyvinhän sä selvisit vaikka tiedän että paperissakin luki että en selvinnyt.
Kevät-kesä 07
Uudet tutkimukset käynnistettiin ja fiksu kuntoutuslääkäri keskusteli infektiolääkärin kanssa borrelioosista sillä seurauksella että sain 5 vko Rocephalinia suoneen. Hoidon aikana oireet lievenivät ja kuuron korvan kipuilu, oikean jalkaterän sähköiskumaiset kivut ja selän lepokipu olivat poissa. Ne palasivat kuitenkin kun antibiootti haihtui elimistöstäni (n. 1 ½ kk hoidon loppumisen jälkeen). Ja uusia oireitakin on tullut. Pään magneettikuvissa näkyi valkeanaineen muutoksia joista kuulemma ei tarvitse välittää. Neurologi oli sitä mieltä että selkä kipuni eivät voi johtua borrelioosista; hänen diagnoosinsa oli määrittämätön selkäsairaus.
Kipupoliklinikalla käynti oli aika järkytys kun kipulääkäri ilmoitti heti että niskakivut johtuvat huonosta ryhdistä (mistähän se huono ryhti mahtaa johtua?) ja päänsäryt tulehduskipulääkkeistä. Ainoa oikea lääke on Triptyl. Sanoin kolmeen kertaan etten voi syödä Triptyliä mutta hän oli ehdoton ja kirjoitti reseptin. Siihen päättyi kipupoliklinikkakokeilu omalta kohdaltani.
Syksy 07
Uusi lääkärintodistus jossa lääkäri suositteli pysyvää työkyvyttömyyseläkettä. Diagnoosit: selkärangan yliliikkuvuus, myöhäisborrelioosiepäily, nivelkivut, käsien pikkunivelrikko, pitkäaikainen masennus (dystymia); myös lanneselän kipu, rintarangan kivut ja primaarinen yleistynyt nivelrikko ovat olleet kuvioissa ko. lääkärillä. ?Pakollisilta? psykologi-psykiatri ?keikoilta on diagnoosiherkkuja: lievä-keskiasteinen masentuneisuus, somatisaatiohäiriö, kipuoireyhtymä ja sekamuotoinen persoonallisuushäiriö 8). Eläkeanomus hylättiin mutta tarmokas ystäväni ryhtyi ajamaan asiaani ja valitus meni läpi ja sain työkyvyttömyyseläkepäätöksen maaliskuussa 08.
Nykyään
Masennuksesta ei ole tietoakaan mutta muut oireet jatkuvat ja uusiakin on tullut. Toimintakyky on heikentynyt huomattavasti. Henkisesti olen pirteä mutta fyysinen puoli on aika surkea. Lääkkeinä Clotam, Nexium, Cetirizin ja lähitulevaisuudessa varmaankin Betaserc; lisäksi syön magnesiumia, Neurobion fortea ja D-vitamiinia.
Lanne- ja rintarangan sekä niskan /kaulan kivut ovat pahentuneet pikku hiljaa, kivut vaihtelevat sekä vuorokauden sisällä että pitemmillä jaksoilla. Selkäkipujen takia en voi istua enkä seistä paikallaan kuin vähän aikaa kerrallaan. Niskakipu on katkaistava tulehduskipulääkkeillä ajoissa koska muuten siitä seuraa ankara päänsärky ja oksentaminen.
Käveleminen on vaikeutunut; jalat eivät toimi varsinkaan aamuisin ja yleensä sängystä noustessani joudun pitämään kiinni huonekaluista ja seinistä etten kaatuisi.
Huimausta (maailma liikkuu edestakaisin); aikaisemmin ollut korkeintaan 1 vrk putkeen mutta juuri äsken oli viikko yhteen menoon. Keskushermostoon vaikuttavat lääkkeet lisäävät tätä ilmiötä joten en suostu niitä käyttämään. Levottomat jalat ja ilmeisesti joku sen variaatio: jalkoja kihelmöi ja kuumottaa; kuumotus saattaa nousta ylös vyötärölle asti. Näitä muutaman minuutin pituisia ?kohtauksia? on joka päivä ja yö ja niihin liittyy heikotus ja kuvotus. Tasapainohäiriöitä, koordinaatiohäiriöitä.
En ole voinut käydä saunassa yli kymmeneen vuoteen koska kuumuus aiheuttaa pahoinvointia ja päänsärkyä.
Käsien vapinaa ja jalkojen tärinää.
Hermokipuja (sähköiskuja) eniten oikeassa jalkaterässä (johon on parin vuoden sisällä kasvanut liikaluuta vanhan murtuman kohtaan) ja uutuutena siellä täällä pitkin käsiä. Nämä eivät ole jokapäiväisiä.
Uutta on polvien kipuilu ja oikean puolen leukanivelen kipu joka liittyy leuan alla olevien imusolmukkeiden turvotukseen ja kipuun (monivuotinen vaiva).
Kädet ja jalat puutuvat helposti. Käsissä vaihtelee lämpö aika voimakkaasti, toinen käsi saattaa olla lämmin ja toinen ihan kylmä. Turvotusta. Koulussa oli kaunokirjoitus ja kuvaamataito kymppejä, nyt en enää saa aina selvää omasta käsialastani. Tavarat putoilevat käsistä.; käsien puristusvoima on aika surkea.
Olen lihonut noin viidessä vuodessa yli kymmenen kiloa. Rasitun mielestäni voimakkaammin kuin pitäisi huonon kunnonkin huomioon ottaen. Jalat pettävät välillä. Tunnottomuutta on varpaissa, rintarangan nikamien kohdalla ja yleisesti ottaen ehkä koko iholla on tuntohäiriöitä; pienikin kontakti saattaa tehdä kipeää.
Huonoina jaksoina yöunet jäävät muutamaan tuntiin jopa viikkojen ajan.
Ajatus katkeilee, keskittymiskyky on aika huono, autolla ajaessa on mietittävä aina välillä mihin on menossa; luetun, kuullun ja nähdyn ymmärtäminen on heikentynyt; tilapäisiä lukihäiriöitä.
Rocephalin ?hoidon jälkeen krooninen ripuli; ruuansulatuselimistö on muuutenkin rikki pitkäaikaisesta tulehduskipulääkkeiden käytöstä.
Silmien valonarkuus ja kaksoisnäkö varsinkin väsyneenä. Sähköiset surahdukset pään sisällä ohimosta toiseen (hyvin harvoin, kaikki tapahtuneet yöllä, pirun pelottavaa mutta ei kivuliasta).
Alle vuorokauden pituiset ?flunssat?: kukkukipu ja kuume tai noin puolentoista asteen alilämpö iskee illalla mutta aamulla ?flunssa ? on ohi. Ääni rikkoutuu erittäin helposti ja kurkussa on koko ajan epämiellyttävä karheus.
Ihottuma pyrkii innostumaan silmien ympärillä aina välillä (vaikka en ole käyttänyt hydrokortisonia moneen vuoteen). Muita ihottumia putkahtelee milloin sattuu ja häviävät myös omia aikojaan. Viimeksi vasemmassa käsivarressa noin 4 kk ajan.
?Kuuro? korva kipuilee ja sihisee ja kohisee edelleen ja tinnitus on lähes ympärivuorokautista. Korva reagoi koviin ääniin ja tiettyihin taajuuksiin kovalla kivulla, keräilee häiriöääniä ja haittaa kuulevan korvan toimintaa. Kohdekuuloa ei tietenkään ole.
Ja väsyttää, väsyttää, väsyttää?
Henkisesti olen aktiivinen, innostun asioista ja haluaisin tehdä vaikka mitä, mutta kroppa sanelee rajoitukset. Itsetunto on kohonnut kun olen päässyt pois siitä oravanpyörästä missä näköjään kuka vaan sai virkansa puolesta käyttää minua sylkykuppinaan ? ja todella suurella lämmöllä muistelen niitä lääkäreitä, fysioterapeutteja ja muita kohtaamiani ihmisiä jotka ovat suhtautuneet asiallisesti sairauteeni.
Eläkkeellä olo antaa mahdollisuuden säädellä itse tekemisiään; kun käyn kaupassa (noin kerran viikossa) tai jonkun kaverin luona yms. se kyllä kostautuu mutta pystyn sitten huilimaan näiden reipastelujen jälkeen. Asun yksin ja kotona on aika paljon asioita joita en enää pysty tekemään ja apuja saan hyvin vähän. Koen kuitenkin olevani etuoikeutettu kun sain työkyvyttömyyseläkkeen ja saan elää ilman yhteiskunnan edustajien syytämiä ilkeyksiä. Sairastaminen sinänsä on rankkaa; epäasiallinen kohtelu aiheuttaa siihen päälle tarpeetonta stressiä ja murhetta.
USEITA TARTUNTOJA
Valvojat:Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Waltari, Bb