Borrelioosini ja sen hoito

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat:Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Waltari, Bb

Vastaa Viestiin
tapma
Borrelioosini ja sen hoito

Viesti Kirjoittaja tapma » Ke Elo 12, 2009 19:11

Olen saanut borrelioositartunnan kesällä 2007, tai jo sitä aiemmin.

Tarkkaa ajankohtaa on vaikea sanoa, koska punkinpuremia (useita) on ollut monena kesänä, mutta mitään ihomuutosta ei ole tullut, tai en ainakaan ole huomannut.

Oireeni kuitenkin alkoivat syksyllä 2007 alavatsakivuilla, joita tutkittiin tarkkaankin, mutta niille ei löytynyt selittävää syytä. Välillä ne olivat lievenpiä, välillä erittäin voimakkaita ja ajoittain hävisivät kokonaan, tullakseen sitten taas uudelleen.

Ajoittain alkoi tuntua väsymyksen tunnetta joka sittemmin muuttui jatkuvaksi, ja jatkuu ajoittaisena edelleen.

Keväällä 2008 alkoi tuntua että jotakin on tosissaan vialla, mutta eihän suomalainen periksi anna.
Vasta syksyllä tilasin ajan lääkärille normaaliin terveystarkastukseen. Tarkastuksessa kaikki oli OK.
Vatsakivut ja väsymys kuitenkin jatkuivat ja oli alkanut ilmetä myös rannekipuja.

Kunnes sitten vuodenvaihteen jälkeen 2009 helmikuussa alkoi tapahtua tosissaan.
Rannekivut vain kovenivat ja alkoivat näköhäiriöt. Toisesta korvasta hävisi kuulo vuorokaudeksi, yöllä oli jatkuvaa hikoilua, käsissä oli erilaisia oireita. Välillä ne olivat kuumat, välillä taas kylmät ja turposivat. Voima käsistä hävisi kokonaan, eikä niitä enää saanut nyrkkiin. Tajunnassa alkoi myös esiintyä häiriöitä. Käsivarsissa tuntui sähköiskuja ja niska kipeytyi.

Kun tilanne oli se, etten pystynyt enää tekemään mitään, hyvä että WC-käynnistä omin avuin selvisin, aloitettiin tutkimukset paikkakuntani terveyskeskuksessa omalääkärini vastaanotolla.

Tehtiin erilaisia tutkimuksia ja otetiin kokeita, ja omasta pyynnöstäni myös vasta-ainetesti borrelioosin mahdollisuuden varalta. Testi olikin selvästi positiivinen ja sain sen perusteella, sekä erilaisten tutkimusten jälkeen borrelioosidiagnoosin.

Onnekseni lääkäri oli ajan tasalla ja hoidot aloitettiin heti, aluksi suonensisäisesti ja sen jälkeen suun kautta tabletteina.
Hoito jatkuu edelleen. :D :D

Aloin etsiä tietoa borrelioosista ja huomasin miten vähän sitä on tarjolla.
Sitten löysin netistä Borrelioosi ry:n ja liityin heti jäseneksi. Olen saanut tätä kautta erittäin paljon tietoa ja jopa apua sairauteeni. Sivujen kautta pystyy myös kommunikoimaan toisten potilaiden kanssa ja löytää paljon arvokasta tietoa borrelioosista. Liittymällä jäseneksi sain myös pääsyn jäsensivuille, jossa olen yksityiskohtaisemmin kertonut sairaudestani ja sen hoidosta, kuin myös nykytilastani otsikolla: Nopea diagnosointi ja hoidon aloitus.

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » To Elo 13, 2009 00:31

Erittäin hyvää tekstiä, oikein kateeksi käy tällaisen "ikivanhan borrekroonikon". Tällaista selkokielistä tekstiä moni tarvitsee. Kunpa jaksaisin keskittyä kirjoittamaan 52 vuotta kestäneen borrelioosihistoriani yhtä selkeästi

tapma

Viesti Kirjoittaja tapma » To Elo 13, 2009 16:49

Kiitos Jatta 1001 palautteesta.

Meillähän nämä "borret" painivat vähän eri kategoriassa, sekä vaikeusasteellaan että pituudellaan mitattuna.

Olen lukenut useita kirjoittamiasi juttuja, eikä niistä mikään ole jäänyt epäselväksi.

On huonommillakin taidoilla ehkä vähän helpompaa "paketoida" 2 vuotta kuin 52 vuotta.

Hyvää kesänjatkoa Sinulle toivottaa "tapma"

tapma

Viesti Kirjoittaja tapma » To Elo 20, 2009 16:21

Päivitys tilanteeseeni.

Kuten edellä olen kertonut, olen saanut borrelioosiini hoitoina suonensisäisen antibioottikuurin ( 1kk ), ja sen jälkeen antibioottikuurin suun kautta tabletteina ( 3kk ).

Tänään olen käynyt lääkärillä, ja sain toiset 3 kk antibioottikuuria tabletteina toisenlaista lääkettä, koska ensimmäisen antibiootin tehovaikutus loppui ja oireita vielä on jäljellä. Osa oireistani kuitenkin on hävinnyt kokonaan.

Toivottavasti uusi lääkitys tehoaa. :)

Muistetaanhan katsoa tänään 20.08 illalla klo. 20.00 alkava YLE- TEEMAN ohjelma punkeista.

tapma

Viesti Kirjoittaja tapma » Su Loka 25, 2009 12:39

Olen nyt ollut lääkityksellä saamastani borrelioosidiagnoosista 24.04.09 lähtien.

Aluksi lääkitykseni oli suonensisäinen Keftriakson 1 kk, jonka jälkeen Amorion 500mg 3x2 vrk. Elokuussa lääke vaihdettiin Doximyciniin, jota otin 2x150 mg/vrk. Nyt olen saanut lääkkeeksi Oricyclin 500 mg x 2/vrk.

Oireeni koko lääkityksen ajan ovat pysyneet suhteelisen hyvin kurissa. Tosin niitä kuitenkin vieläkin on, ja on tullut uusiakin. Välillä tuntuu että tauti on edennyt hermostoonkin. On kuitenkin liian aikaista sanoa, että mikä johtuu mistäkin, mutta sen näkee sitten kun lääkitys aikanaan lopetetaan.

Tällä hetkellä olen vielä toiveikas taudin paranemisen suhteen, mutta olen kuitenkin jo asennoitunut siihenkin, että se saattaa olla lopun ikäinen.

tapma

Viesti Kirjoittaja tapma » La Helmi 13, 2010 17:49

On kulunut noin vuosi siitä kun Borrelioosini oireet alkoivat voimistua. Kuten edellä olen kertonut, hoito aloitettiin huhtikuun loppupuolella 2009, mutta nyt hoito on lopetettu.

Sain aluksi 1 kk suonensisäistä keftriakssonia ja sitten söin kolmea eri antibioottia tabletteina, eli kaikkiaan sain yhteensä n. 8½ kk lääkitystä. Viimeisenä lääkkeenä oli tetracyclin n. 1½ kk:n ajan. Tuntui, että vasta tetracyclin-kuurilla oli todellista tehoa. Syötyäni kaksi viikkoa ko. lääkettä kaikki oireeni hävisivät, ja siitä asti olen ollut oireeton. Oireetonta aikaa on nyt kestänyt vähän yli kuukauden, ja toivottavasti kestää koko loppu elämän.

Sitähän ei kukaan tiedä missä Borreliabakteeri nyt on, mutta toivottavasti pysyy siellä minne on hävinnyt, tai mikä on pääasia, että ainakin oireet pysyisivät poissa.

-tapma-

tapma

Viesti Kirjoittaja tapma » La Touko 15, 2010 00:58

Lääkitykseni lopettamisesta on nyt kulunut reilut kolme kuukautta.
Oireenihan hävisivät kokonaan jo noin kuukausi ennen lääkitykseni loppumista, ja olen edelleen täysin oireeton. Elikkä oireetonta aikaani on ollut reilut neljä kuukautta. Kiitos tetracyclinin. :D

lare.61

Viesti Kirjoittaja lare.61 » La Touko 15, 2010 16:13

on kiva kuulla että olet edelleen oireeton,sanonkin näin aluksi heti ettei tämä tauti puhumalla parane,vaan oikeanlaisilla lääkkeillä.otan esimerkin.lapsesi sairastuu borrelioosiin,vasta-aineet ovat positiiviset tai saat hoidon kun iholla on laajeneva rengas,no mitä sitten oireet palaavat hoidon jälkeen,menet lääkäriin sinulle sanotaan että lapsesi on saanut hoidot,tässä kaikki,katsot kuinka lapsi sairastaa voimatta tehdä mitään,tai vaikka itse olet sairas et saa hoitoa,vaihtoehdoksi mene ulkomaille,mistä rahat,olet taas eriarvoisessa asemassa,ne kenellä on rahaa ei välitä saako suomesta hoitoa vai ei,mutta otetaan minun asemani,vuokra vie valtaosan eläkkeestäni,pitäisi lähteä saksaan hoitamaan tyttäreni ja itseni,mistä rahat,tosiasia on että hoitoja pitää alkaa saamaan suomesta,tänne me verommekin maksamme,joten jos odotamme että lääkärit ilman mitään alkavat muuttaa käsityksiä hoidoista niin meidän elämämme ei riitä siihen,hoidon puutteita täytyy alkaa tuoda esille että tämä juttu muuttuu,mun asiat ovat selvät tulen saamaan hoidon tyttärelleni ja itselleni mutta ei nämäkään ilmaiseksi ole tulleet,ilman taistelua ei mitään tulla saamaan.on kiva että tapma on uskonut minua ja sai siitä hyödyn,hän uskalsi kokeilla muutakin kuin amoxisilliiniä

tapma

Viesti Kirjoittaja tapma » To Heinä 15, 2010 14:54

Puolen vuoden rajapyykki on ylitetty. :D

Eli oireeton aikani on nyt kestänyt puoli vuotta. Jännityksellä odotan, mitä tapahtuu seuraavan puolen vuoden aikana, mutta sehän nähdään sitten aikanaan.

viltsu
Viestit:448
Liittynyt:Ti Tammi 20, 2009 17:05
Paikkakunta:Kouvola

Viesti Kirjoittaja viltsu » To Heinä 15, 2010 22:03

1VICTORY Oon niiiiiiiiiiin ilonen sun puolesta!

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Ma Heinä 19, 2010 19:41

:lol: Tosi hienoa :lol:

Tässä odottelen itsekin jännityksellä miten kauan tämä hyvä olo kestää ...

krikkew

Mistä sait noin laajan hoitopaketin?

Viesti Kirjoittaja krikkew » La Heinä 24, 2010 20:49

Hei tapma,
miten ihmeessä pääsit tuollaisille kuureille? Itsellä on borre-epäily, sain 3 vkon suonensisäisen kuurin julkiselta puolelta, yksityiseltä puolelta 3 kk: oraalijatkon. Ei vaikutusta.

Oireet kolmen vuoden ajan A:sta Ö:hön. Tetrapareesi ym.

tapma

Viesti Kirjoittaja tapma » La Heinä 31, 2010 22:48

Hei krikkew

Kuten olen kertonut, olen saanut lääkitykseni julkiselta puolelta omalääkäriltäni. Olen siinä onnellisessa asemassa, että kohdalleni sattui lääkäri joka halusi selvittää perinpohjaisesti oireitteni aiheuttajan, joka sitten diagnosoitiin borrelioosiksi. Hän myös paneutui sairauteni lääkitykseen ja seurasi tilannettani jatkuvasti ja vaihtoi lääkitystäni tarpeen mukaan.

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Ti Elo 03, 2010 21:48

:lol: :lol: :lol:

tapma

Viesti Kirjoittaja tapma » Ma Tammi 17, 2011 01:11

tapma kirjoitti:Puolen vuoden rajapyykki on ylitetty. :D

Eli oireeton aikani on nyt kestänyt puoli vuotta. Jännityksellä odotan, mitä tapahtuu seuraavan puolen vuoden aikana, mutta sehän nähdään sitten aikanaan.

Moikka!

Puolen vuoden jännitys on nyt ohi ja mitään erityistä ei ole tapahtunut borrerintamalla. :D

Nyt on kulunut melko tarkalleen vuosi siitä kun oireet hävisivät, enkä ole tarvinnut mitään lääkitystä kuluneen vuoden aikana.

En voi kuitenkaan sanoa, että olisin täysin terve, koska kaikenlaista pientä kremppaa esiintyy aina silloin tällöin siellä ja täällä, mutta en voi kuitenkaan laittaa niitä borrenkaan piikkiin. Ikäkin kun jo alkaa tehdä tehtäviään.

Katsellaan taas puolen vuoden päästä mikä silloin on tilanne, jos sitä ennen ei mitään oleellista muutosta tilanteessani tapahdu.


-tapma-

viltsu
Viestit:448
Liittynyt:Ti Tammi 20, 2009 17:05
Paikkakunta:Kouvola

Viesti Kirjoittaja viltsu » Ma Tammi 17, 2011 09:52

Oireetonta seuraavaa puolta vuotta! :D

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Ma Tammi 17, 2011 20:21

Samaa toivoo Jatta 1RYHMAHALI

lare.61

Viesti Kirjoittaja lare.61 » Ke Tammi 19, 2011 13:35

TAPMA olen iloinen että sait avun,tiedän millaista on elää vuosikymmeniä tämän sairauden kanssa ja sen takia tunnen iloa siitä että et joutunut vaikeroimaan tämän sairauden kanssa niinkuin minä,vaikka jatkosta ei tiedä niin sait ainakin taudin pahenemisen pysähtymään mikä on jo niin iso asia,sillä jos tauti saa jatkaa tuhojaan niin voin vakuuttaa ettei siitä hyvää seuraa.testaan juuri uusia yhdistelmiä,joten jatko näyttää lupaavalta.tähän lopuksi hieno kappale.Bruce Springsteen THE WISH.-T.Lare

tapma

Viesti Kirjoittaja tapma » Ke Heinä 20, 2011 23:51

On kulunut reilut 1½ vuotta kun borrelioosini oireet loppuivat kahdeksan ja puolen kuukauden antibioottihoidon jälkeen, ja olen tälläkin hetkellä oireeton. MUTTA... myös minä olen saanut kokea borren oikut. :(

Toukokuun lopulla nimittäin oireita alkoi ilmaantua uudelleen, ja ne kestivät 3-4 vk kunnes sitten hävisivät kokonaan. Aluksi oli ajoittaista outoa päänsärkyä ja niskakipuja. Sitten alkoivat yöhikoilu ja niveloireet, sekä alusta asti vaivannut väsymys ja vatsakivut. Myös näkö- kuulo- ja tajunnan häiriöt olivat jonkin aikaa kuvioissa mukana. Muutamana päivänä esiintyi myös aivosumua, mutta tällä hetkellä oireet taas ovat kokonaan poissa.

Nyt kuitenkin olen omakohtaisesti kokenut, että oireet kyllä saattavat välillä pitkäksikin aikaa hävitä, mutta Borreliabakteeri ei koskaan. Sen kanssa vaan on totuttava elämään.

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » To Heinä 21, 2011 15:29

Oikeassa olet Tapma, borrelioosin kanssa on vaan opittava elämään ... vaikka ei tämä jatkuva vuoristorata mitään kivaa ole !!!

Hyvää kesän jatkoa !

viltsu
Viestit:448
Liittynyt:Ti Tammi 20, 2009 17:05
Paikkakunta:Kouvola

Viesti Kirjoittaja viltsu » To Heinä 21, 2011 15:49

Eipähän tuu aika pitkäksi kun ei koskaan tiedä miten voi... Ei vaiskaan, mulla on tilanne aika mukava, kiitos MSM:n. Kipuja hyvin vähän ja kun kuuntelen itteäni niin kaikki menee ihan jees. Oon jo tottunut tiettyihin ongelmiin enkä edes jaksa luokitella niitä mikskään. Helteet tekee pahaa mutta ei niitä koko vuoden ympäri kestä. Jaksaminen on vähän sitä sun tätä mutta en sit tee mitään muuta ku ihan pakolliset kun en jaksa.

Mulle riittää kun pystyn pitämään itteni ja koirani hengissä mutta tunnen hirmuista tuskaa niiden ihmisten puolesta jotka on vasta kamppailunsa alkupäässä. Mun omat vuosia kestäneet taistelut on ohi, nyt "onnellisesti" työkyvyttömyyseläkkeellä jo neljättä vuotta, ja saan elää sen mukaisesti kuin jaksan. Yhtenäistä käytäntöä ei löydy lääkäreiden, sosiaalityöntekijöiden yms. kesken, joten jokainen joutuu käymään oman sotansa.

Olen hirmuisen kiitollinen ystävilleni joita on löytynyt tämän yhdistyksen kautta. Ihan uus ja varsin hauska maailma, kiitos teidän! 1SYDANSADE

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » To Heinä 21, 2011 16:50

1herkkaa Viltsu, on tosi hienoa kun olet täällä meidän kanssamme. Kiitos SINULLE ! 1herkkaa

viltsu
Viestit:448
Liittynyt:Ti Tammi 20, 2009 17:05
Paikkakunta:Kouvola

Viesti Kirjoittaja viltsu » To Heinä 21, 2011 16:52

Aion muuten pysyäkki vielä jonku aikaa 1BOXING

2008
Viestit:120
Liittynyt:Ti Tammi 27, 2009 14:50

Viesti Kirjoittaja 2008 » To Heinä 21, 2011 16:55

Sanoisinko mielenkiintoinen maailma 7keinua

viltsu
Viestit:448
Liittynyt:Ti Tammi 20, 2009 17:05
Paikkakunta:Kouvola

Viesti Kirjoittaja viltsu » To Heinä 21, 2011 18:11

Juu, toi hymppe kuvaa aikalailla hyvin tätä maailmaa :)

sulka

Viesti Kirjoittaja sulka » La Heinä 23, 2011 11:18

Ensimmäisen verikokeen IgM-vasta-aineet oli koholla eli minulla olisi "tuore" infektio. Tartunnasta on reilu kaksi vuotta, mutta oireet ovat puhjenneet kevään aikana. Ensi tiistaina on taas lääkäriaika. Saan toisen verikokeen ja polviröntgenin tulokset. Toivottavasti verikoe näyttäisi totuuden.

Lähinnä olen tässä nyt miettinyt, että mitä mahtaa elämä tuoda tiistaina eteen. Olen lueskellut paljon suonensisäisestä keftriaksonihoidosta. Monissa paikoissa on todettu, että siitä ei ehkä ole mitään apua, vaan todennäköisesti bakteeri vain piiloutuu ja saattaa aiheuttaa oireita taas myöhemmin. Tekisi mieli kieltäytyä koko keftriaksonihoidosta, mutta onko se järkevää? Kannattaisiko minun pyytää heti alkuun tetralysalia? En haluaisi missään nimessä syödä turhia antibiootteja.

Alkaa olla kiire tehdä päätöksiä siitä, minkälaista hoitoa itse haluaisin. En halua että tietämättömät lääkärit määräävät mulle mitä tahansa antibiootteja, joiden tehosta ei ole varmuutta. Minulla on kuitenkin vain tämä yksi keho ja siinä minun pitäisi elää loppuelämäni.

Pääni on ihan pyörällä tästä kaikesta enkä tiedä mihin voisin luottaa.

sulka

Viesti Kirjoittaja sulka » La Heinä 23, 2011 11:48

Itse asiassa, nyt muistin erään asian. Keftriaksoni kuuluu kefalosporiineihin ja olen allerginen ainakin kefalosporiiniryhmän antibiooteille kefolor ja kefexin, joten erittäin todennäköisesti mulle ei edes voida määrätä keftriaksonia. Tämähän käy mielenkiintoiseksi. Tiistaita odotellessa.

tapma

Viesti Kirjoittaja tapma » La Tammi 21, 2012 18:37

Päivitystä tilanteeseeni!


Kaksi vuotta on kulunut oireitteni loppumisesta, ja tälläkin hetkellä olen oireeton. :D

Viimeisen vuoden aikana kuitenkin oireita on hetkellisesti esiintynyt?? Ensimmäisen kerran keväällä touko- kesäkuun vaihteessa. Ne oireet olen pannut TBE-rokotuksen piikkiin, jonka otin toukokuun alkupuolella. En tiedä johtuivatko sitten siitä, vai ei.

Toisen kerran oireita ilmaantui ennen joulua, mutta ne hävisivät joulun aikana. En voi väittää, että nekään oireet varsinaisesti borresta johtuivat, vaikka hyvin borren oirekuvaan sopivatkin. Tein nimittäin ennen joulua paljon säännöllisen epäsäännöllisesti töitä, ja pitkiä päiviä, joten silläkin voi olla osansa tuntemuksiini.

Eikä henkistä olotilaani mitenkään viimeisen vuoden aikana ole helpottanut se, että viime keväänä puolisoni kuoli, ja syksyllä yksi ystävistäni koki traagisesti saman kohtalon. Onhan niin, että ihmisen hyvinvointi paljolti perustuu hyvään mieleenkin. Minulla on kuitenkin ollut onni saada tukea hyviltä borreystäviltäni tälläkin "saralla", joten suuri kiitos kaikille heille!

Minkäänlaista varsinaista lääkitystä en ole käyttänyt kahteen vuoteen. Ainoa "lääkitykseni" tällä hetkellä on D-vitamiini, maitohappobakteeri ja magnesium päivittäin.

Hyvää kevään ja kesän odotusta kaikille!

-tapma-

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Su Tammi 22, 2012 12:03

Mukava lukea että olet pärjännyt melko hyvin.

Olen jo kauan sitten oivaltanut että sekä fyysinen että psyykkinen rasitus saa borre oireet pintaan. Nyt tämän viimeisen lääkityksen aikana psyykkinen puoli on ollut huomattavasti kestävämpi. Raivarit on pysyneet poissa.

elefantti

Viesti Kirjoittaja elefantti » Ke Tammi 25, 2012 00:21

Kiitos kuulumisistasi.
Äskettäin ajattelin, miten oikein jakselet. Positiivisinta, mitä aikoihin olen kuullut, oli toivotuksesi kevään odotuksesta. Talvi ei meinannut tulla millään; olisiko kevät helpommin saapuvilla.
Olet ehkä lueskellutkin kuulumisiani jäsenfoorumilta lääkkeettömien hoitojen tiimoilta. Jos et, niin sanoisinpa, että kokonaisuutena vointini on paranemaan päin. Varsinkin mieliala. Voimatkin ovat palautumassa ja kivut vähenemässä.
Kuten muistat, olen kokeillut kymmeniä hoitokeinoja. Jokin niistä tai kaikki yhdessä ovat tehonneet. Olen jopa melko onnellinen tällä hetkellä.
Allekirjoitan kylläkin toteamuksesi Borren oikullisuudesta ja arvaamattomuudesta.

Ihanaa, että jaksatte kannustaa toisia ja että päivitätte tilannettanne.
KIITOS

tapma

Viesti Kirjoittaja tapma » To Syys 06, 2012 19:53

On tullut aika päivittää tämänhetkistä tilannettani. Edellisestä päivityksestähän on kulunut jo reilut puoli vuotta, ja oireiden loppumisesta vähän yli kaksi ja puoli vuotta.

Mitään uutta ja ihmeellistä kerrottavaa ei nytkään ole. Olotila on ennallaan, eikä borre pahemmin ole muistutellut olemassaolostaan. Keväällä ottamani TBE-tehosterokotteen jälkeen tunsin kuitenkin lieviä oireita, jotka sitten hävisivät itsekseen muutaman päivän kuluttua. Mitään lääkitystä en ole joutunut käyttämään.

Jos näin jatkuu, niin hyvin menee. :D

-tapma-

lare.61

Viesti Kirjoittaja lare.61 » To Syys 06, 2012 21:28

Upeaa Tapma!saat elää ilman näitä h.... oireita,olet hyvä esimerkki siitä auttaako antipiotti vai eikö auta,jokainen voi lukea kertomuksesi ja päätellä siitä,auttoiko antipiotti.tämä tetra on yksi parhaita antipiotteja porrelioosiin ja niinpä olenkin eri kokeilujen jälkeen palannut taas kyseiseen antipiottiin.--Lare

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Pe Syys 07, 2012 17:13

Todella hienoja uutisia Tapma !
Toivottavasti sama olotila jatkuu ... jatkuu ... jatkuu ...

Kaarina
Viestit:76
Liittynyt:Ma Elo 23, 2010 10:58
Paikkakunta:Helsinki

Re: Borrelioosini ja sen hoito

Viesti Kirjoittaja Kaarina » Pe Helmi 22, 2013 22:08

Kiitos paljon näistä päivityksistä Tapma! Mites vointisi nyt on?
Todella erikoista, että sait 1kk suonensisäisenä!! Onnittelut!!

Joku tässä keskusteluketjussa mainitsi allergiasta Kefalosporeille, ite oiin Allergiasairaalan testeissä just samasta syystä (Kefexinille allergiareaktio 10v sitten) ennenkuin Keftriaxion iv aloitettiin. Alustavat allergiatestit tehtiin Allergiasairaalassa, mutta sitten siellä lääkäri oli sitä mieltä ettei tässä ole enää aikaa yhtään tuhlattavana. Jännää oli, kun iv alotettiin sairaalassa ekat 2 vrk vuodeosastolla....Kaikkiaan 16pv meni ok, tuli herxxejä, mutta vointi oli selvästi parempaan päin. Sit keskeytys, kun valkosoluarvot romahtivat. Mutta hyvä, että niinkin kauan kuuria sain. Nyt on epäilty yhdeksi syyksi paranemattomuuteeni tuota, että suonen sisäinen lääkitys neuroborrelioosiin jäi niin lyhyeksi. Doxia kyllä tuli perään suun kautta 3+1kk.

tapma

Re: Borrelioosini ja sen hoito

Viesti Kirjoittaja tapma » Su Helmi 24, 2013 00:38

Kiitos kysymästä Kaarina!

Olen melkeinpä jo unohtanut borren olemassaolon. :) En kuitenkaan väitä, että olisin täysin terve. Aina silloin tällöin esiintyy pieniä borren tyyppisiä oireita mutta ei mitenkään haittaavasti, enkä kuitenkaan voi mistään oireista syyttää suoraan borreakaan. Elän normaalia elämää ilman minkäänlaista lääkitystä. Vaikka olen jo normaalissa eläkeiässä ja eläkkeellä, olen silti vielä työelämässä mukana, eikä borre haittaa mitenkään elämääni.

Mitä tulee lääkitykseeni, olen joskus itsekin jälkeenpäin ajatellut, että kuulun niihin etuoikeutettuihin joka sai lääkäriltään sen lääkityksen mitä halusi. Itse en sairastumiseni alussa vielä tiennyt borresta yhtään mitään, mutta sain heti alkuun yhdistyksen kautta erittäin arvokasta tietoa taudista ja sen erilaisista hoitovaihtoehdoista, ja sen perusteella osasin vaatia lääkitykseni vaihtamista kun edellisen lääkkeen teho alkoi hiipua. Pitkä Iv-kuuri heti alkuun oli kyllä lääkärini oma "keksintö", ja oletettavasti hyvä sellainen.

Kiitos ja kumarrus taas kerran niille yhdistyksen jäsenille jotka silloin auttoivat minua jakamalla omia kokemuksiaan ja antamalla tietoa taudista ja sen erilaisista hoitomahdollisuuksista. Se apu oli ratkaisevaa hoitoni onnistumisen kannalta.

tapma

Re: Borrelioosini ja sen hoito

Viesti Kirjoittaja tapma » To Elo 15, 2013 21:13

Välillä tuntuu melkeinpä hävettävältä päivittää tätä omaa tilannettani, joka jatkuu entisellään, kun lukee täältä foorumilta uusista sairastumisista ja siitä, miten aiemmin sairastuneet ja jo ”hoidetut” senkun vaan oireilevat. On kuitenkin hyvä tietää, että oireista eroon pääseminenkin on mahdollista (ainakin joksikin aikaa), kuten minulle onnekseni on käynyt. Oireitteni loppumisesta on nyt reilut 3½ vuotta.

Kuten jo kerroin, oma tilanteeni on entisellään ja olen edelleen työelämässä mukana ilman borren läsnäoloa, eikä minun myöskään tarvitse käyttää mitään lääkitystä. En kuitenkaan väitä, että olisin lopullisesti parantunut borrelioosista ja se olisi hävinnyt jonnekin. Senhän näyttää vasta aika, mutta oireet ainakin toistaiseksi pysyttelevät piilossa.

En malta olla puuttumatta viimeaikoina julkisuudessa käytyihin borreliooositestikeskusteluihin. Mm. professori Jarmo Oksi jossain julkisuudessa tässä taannoin väitti Suomessa tehtävien testien olevan jopa Euroopan parhaita ja esim. saksalaisilla klinikoilla tehtyjen epäluotettavia. Tuntematta paremmin näitä testaustapoja, näin maalaisjärjellä ihmettelen, miksi henkilö joka suomalaisilla testeillä testattuna ei sairasta borrelioosia mutta oireet kuitenkin jatkuvat, mennessään sitten saksalaiselle klinikalle testeihin hänellä diagnosoidaan borrelioosi ja useimmiten muitakin lisäinfektioita. Saatuaan klinikalta lääkityksen ja muut hoito-ohjeet, tulevat he oireettomiksi, tai ainakin oireet helpottavat. Miksi näin, jos Suomessa käytetyt testit ovat luotettavia ja saksalaiset epäluotettavia?

Onko nyt sitten ajateltava niin, että suomalaisessa lääkärikoulutuksessa on jotain vialla, vai onko vika käypähoitosuosituksissa vai missä, kun suomalainen lääkäri ei Euroopan parasta testimenetelmää käyttäen osaa diagnosoida borrelioosia ja hoitaa sitä, mutta saksalainen lääkäri sensijaan pystyy ”huonoillakin testimenetelmillä” diagnosoimaan borrelioosin ja hoitamaan sairautta? En tiedä, mutta pistää ajattelemaan. :roll:

Kaikesta huolimatta, oireetonta ja mahdollisimman hyvää syksyä kaikille!

Mercy
Viestit:62
Liittynyt:Pe Helmi 10, 2012 20:52

Re: Borrelioosini ja sen hoito

Viesti Kirjoittaja Mercy » Pe Elo 16, 2013 12:19

Hei Tapma,

Mahtavaa kuulla hyvästä voinnistasi! Näitä "valoisia" tarinoita on minusta ainakin rohkaisevaa kuulla/lukea. Ymmärrän silti tuntemuksiasi, jotka kumpuavat empatiasta niitä kohtaan, joilla ei ole vointi lähtenyt paranemaan.

Ja erittäin hyvät kommentit kirjoitit koskien testausmenetelmiä ja borrelioosin hoitoa Suomessa ja muualla! Kyl määki nii pal kauhiast ihmettele iha samoi asioi... :roll:

tapma

Re: Borrelioosini ja sen hoito

Viesti Kirjoittaja tapma » Ma Loka 06, 2014 22:37

Edellisestä päivityksestäni onkin kulunut jo reilu vuosi, joka on mennyt samaan malliin kuin kolme edellistäkin vuotta, eli melkeinpä oireettomana.

Kun Saksan klinikalla käyneistä melkein kaikilta, ehkä jokaiselta, on löytynyt lisäinfektioita ja itsellänikin aina silloin tällöin kuitenkin pieniä lieviä oireita on esiintynyt, päätin tutkituttaa mahdolliset lisäinfektiot itseltäni. Kun paikallisessa arvauskeskuksessa kuitenkin oltiin sitä mieltä, että borrelioosini on hoidettu eikä se enää edellytä jatkotutkimuksia, sain varattua ajan lääkäri Marjo Valosen vastaanotolle Helsinkiin. Olin tietoinen, että hän on hyvin motivoitunut borrelioosin hoitoon ja hoitaa ihmistä kokonaisvaltaisesti sekä konsultoi BCA-klinikkaa. Vastaanotolle mennessäni olin täyttänyt etukäteen lääkärin minulle lähettämän oirekyselykaavakken, jonka perusteella hän oli jo muodostanut itselleen kuvan tilastani. Vastaanotolla keskustelimme 1½ tuntia oireistani ja käydessämme lävitse hyvinkin tarkkaan nykyistä tilaani, vähäisimmätkin oireet huomioiden, hän diagnosoi minulla ainakin mycoplasman ja keuhkoklamydian, joihin hän määräsi kunnon antibioottikuurin ja erilaisia tukihoitoja. Valittavanani olisi ollut myös vaihtoehtoinen hoitomuoto, mutta valitsin antibiootit. Määräämistään verikokeita osan sain teetettyä oman terveyskeskukseni kautta ja osa lähetettiin Saksaan Infectolabiin. Infectolabin kokeissa mykoplasman, keuhkoklamydian ja Coxsackien lisäksi mukana oli mm. Borrelia burgdorferi Elispot, joka oli negatiivinen, ja CD 57, joka oli hyvällä tasolla (215). Coxsackievirus on jossakin vaiheessa ollut kuvioissa mukana mutta ei enää. Mykoplasma ja keuhkoklamydia olivat selvästi positiiviset. Enkä uskokaan, että Bb olisi minua kokonaan hylännyt, vaan se on koko ajan läsnä ja piilottelee biofilmissä.

Infectolabin verikokeiden otto ja lähetys hoitui kokonaan lääkäriaseman toimesta, joten itse ei tarvinnut muuta kuin luovuttaa veri. Ja mikä parasta, olen koko ajan lääkärin seurannassa.

Tämän borrelioosihelvetin läpikäyneenä en todellakaan toivo tätä tautia kenellekään, mutta olen pienessä mielessäni ajatellut, mitähän tekisivät ne henkilöt saadessaan borrelioosin jotka eivät usko taudin kroonistuvan ja jotka uskovat sen paranevan 2 - 3 viikon antibioottikuurilla? Söisivätkö he vaan sen 2 - 3 vk:n ab-kuurin ja sitten oireiden yhä jatkuessa olisivat tyytyväisiä elämäänsä ja eläisivät oireittensa kanssa koko loppuelämänsä? Epäilen.

Riittävätkö maassamme yleisesti käytössä olevat käypähoitosuositusten mukaiset hoidot borrelioosin ja sen lisäinfektioiden parantamiseksi vai eivät, sen voi jokainen päätellä itse.

Vastaa Viestiin