Voisiko olla borrelioosia..

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Ma Heinä 25, 2011 12:54

Olen saanut 2011 als diagnoosin.(jota itse en edelleenkään hyväksy). Minun hermosto-oireet, alkoivat syksyllä 2009. On monia oireita joille en ole saanut neurologilta järkevää vastausta jos vastausta ollenkaan.. . Olen lukenut paljon aiheesta BORRELIOOSI ja haluaisin kysyä teiltä mielipidettä olenko ihan hakoteillä. Tässä olisi oireita joihin ole vastauksia saanut.:hiustenlähtö,verivirtsaisuus(mikroskoopinen), vatsakipuja, alaselkäkipuja, puutuvat varpaat ja sormet, pistelyä ja puutumista niskassa, lonksuvat leuat, viiltävät pääkivut, lukkiutuvat korvat, kylmät ja sinertävät jalat(varpaat joskus peloittavan siniset), turpoilevat jalkaterät(pohkeista alaspäin), koukistuneet isovarpaat,silmissä sumua, toinen jalka tuntee lattian kylmänä ja toinen ei, pitkiä kausia lämpöilyä, levottomat yöunet, rinnat joskus tosi arat ja kirvelevä kipu, surahteluja päässä yöllä, virtsavaivoja, yliojentuvat polvet.. tässä jokunen. :)lisääkin löytyy aikojen takaa.. 4.7.2011 otetun testin tulos S-BorrAbG alle,10 S-BorrAbM: 29.9... 2010 otettu selkäydinnesteestä negatiivinen.Olen sairastanut aikuisiällä usean keuhkokuumeen joihin olen saanut antibioottia, joista 2 piti hoitaa vahvemmin(1 lihaspistoilla,1 suonensis.). silmätulehduksia,poskiontelontulehdus.. en edes muista kaikkea..Toivoisin että saisin jonkun asiantuntian mielipiteen kun ei neurologit jaksa kuunnella kun ovat jo diagnoosin tehneet.

soijuv · Viesti Kirjoittaja **soijuv** » Ma Heinä 25, 2011 22:36

Diagnoosia ei tällaisella foorumilla tietenkään voi tehdä mutta borreliatestisi IgM oli kirjoituksesi mukaan 29,9. Alllaolevien viitearvojen mukaan tulos on positiivinen.
Borrelia-bakteeri voi aiheuttaa lähes minkälaisia oireita tahansa kuten osiosta "oireet" voi lukea. Monilla Borrelioosiin sairastuneilla on erilaisia neurologisia oireita esim. ALS, MS, Parkinson, Alzheimer jne tyyppisiä oireita. Monet ovat valitettavasti joutuneet hakemaan hoitoa esim. Norjan tai Saksan Borrelioosiklinikoilta koska eivät ole täällä sitä saaneet. Asiasta löytyy lisää tietoa ja ihmisten kokemuksia "Hoitopaikkoja, laboratorioita" osiosta.

Borrelia-bakteerin aiheuttamista ALS-oireista on melko paljon tutkimuksellista tietoa sekä potilaskokemuksia, esim. sivulla

http://p1.foorumi.info/lymeborrelioosi/ ... c.php?t=60

Borreliatestien viitearvot:

Tutkimus

S ?BorrAbG
S ?BorrAbM
S ?VlsEAbG
S ?VlsEAbM

Borrelia burgdorferi, IgG vasta-aineet
Borrelia burgdorferi, IgM vasta-aineet
Borrelia burgdorferin VlsE- proteiini, vasta-aineet IgG
Borrelia burgdorferin VlsE ja OspC proteiinit, vasta-aineet IgM

IgG- ja IgM-vasta-aineiden seulontavaiheen mittaus entsyymi-immunomenetelmällä (EIA), antigeenina Borrelia afzelii-kanta, johon on IgG-vasta-ainemittauksessa lisätty myös Borrelia burgdorferi ryhmän bakteerien VlsE-antigeenia. Seulontavaiheessa positiivinen tulos varmennetaan mittaamalla vasta-aineet myös toisella antigeenillä (IgG-vasta-aineet spesifisesti VlsE yksinään, IgM-vasta-aineet VlsE + OspC-proteiiniyhdistelmällä).

Noin 60% varhaisvaiheen infektioista (erythema migrans) tulee esille. Myöhempien taudin vaiheiden toteaminen noin 80-95% herkkyydellä.

Viitearvot:

S ?BorrAbG: <9, harmaa alue 9-11, positiivinen >11.
Yksikkö VE/ml

S -BorrAbM: <9, harmaa alue 9-11, positiivinen >11.
Yksikkö VE/ml

S ?VlsEAbG: <10, harmaa alue 10-15, positiivinen >15.
Yksikkö AU/ml

S ?VlsEAbM: <18, harmaa alue 18-22, positiivinen >22.
Yksikkö AU/ml

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Ti Heinä 26, 2011 13:06

Hei! Kiitos vastauksesta!

.Itsenikin mielestä testi on selvästi positiivinen. Reilu vuosi sitten testi puhdas, niin siihen tyssäsi tämäkin yritys..

.EN kyllä aio luovuttaa taistelua vaan jatkan ja jos ei muuta niin sitten on lähdettävä ulkomaille apua hakemaan. Jos olen oikein ymmärtänyt, niin voiko borrelioosi tehdä muutoksia aivoihin? Jos niin minkälaisia?

soijuv · Viesti Kirjoittaja **soijuv** » Ti Heinä 26, 2011 20:42

Borrelia-bakteeri voi aiheuttaa erilaisia muutoksia aivoissa kuten bakteerin aiheuttamista neurologisista oireista voidaan todeta. Foorumin tutkimustietoa Borrelioosista osiosta löydät runsaasti tieteellisiä tutkimuksia bakteerin aiheuttamista neurologisista sairauksista kuten MS, dementia, ALS jne. Bakteerin on todettu siis aiheuttavan kyseisiä oireita ja siten oireisiin liittyviä aivomuutoksia kuten tulehduksellisia tiloja verisuonissa ja kudoksissa jne.
Voit lukea tutkimuksia foorumin sivulta
http://p1.foorumi.info/lymeborrelioosi/ ... um.php?f=2

Tiina · Viesti Kirjoittaja **Tiina** » Ti Heinä 26, 2011 23:09

Minua kiinnostaisi tietää, että mikä/mitkä olivat perimmäiset syyt, että diagnoosi oli ALS eikä borrelioosi, vaikka Borrelia-arvot osoittautuivat positiivisiksi. Eihän kuitenkaan ole olemassa mitään testiä, jolla ALS-oireyhtymä diagnosoidaan. Hienoa, että jaksat taistella!

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Ke Heinä 27, 2011 13:33

Heippa

. Diagnoosin sain 1/11 ja pos.tulos 7/11. Tämä testi otettiin omassa tk.ssa ja täällä se tyssäsi kun tilasivat vanhat tulokset ja kysyivät infektiolääkäriltä mielipidettä.. Ensi viikolla menen neurolle ja kysyn taas mielipidettä häneltä. Luulempa että "rukkaset" tulle sieltäkin. Talvellakin jo vähän hermostui kun kysyin että eikö voisi ottaa verikokeita..(ei otettu..ei niitä tarvi monia ottaa hänen mielestä). Onhan minua tosi paljon tutkittu ja testejä tehty millä on muut sairaudet poissuljettu.. Paitsi itse en ole sulkenut. (ikuinen kapinallinen

). Ja eihän alsiin ole yhtä testiä millä se todettaisiin ja luulisin että als diagnoosin kriteerit olisivat samat kaikkialla..? Monta tarinaa olen lukenut muualta maapallolta jossa als onkin osoittautunut borrelioosiksi ja jotkut ovat saaneet huomattavasti apua pitkistä antibiooteista. Tätä toivoisin niin myös itselleni!!

Tiina · Viesti Kirjoittaja **Tiina** » Ke Heinä 27, 2011 14:18

Hmmm... Infektiolääkärisi vaikuttaa selkeästi aivan ajantasalla olevalta lausunnossaan.

Hyi, ei saa olla liian ilkeä...

Tähän kohtaan sopisi todella loistavasti borrelioosia ajatellen Irwin-vainaan biisin sanat:

"Olen ikuinen kapinallinen, ja tää elämä on farssia....

Farssi kun on komediatyyli, joka perustuu väärinkäsityksiin, salaisuuksiin ja absurdiaan.

Toivotaan, että tämäkin farssi päättyy onnellisesti tyypilliseen farssien tapaan.

Juuri tuota ajattelin itsekin, että yritä nyt ihmeessä ehdottaa, että ehkä ALS-oireisto onkin ollut koko ajan borrelioosioireistoa, kun kerran vasta-aineetkin ovat koholla.

Tsemiä!

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Ke Heinä 27, 2011 17:29

No nyt sit on tullu varmistus, ettei ainakaan omasta tk:sta apua tipu eikä "lirise"..

"Näytteet on tutkittu ja ois borrelia olis likvorissa muutosta."

. Ei auta kun jatkaa lääkäreitten kiusaamista.

Kasku · Viesti Kirjoittaja **Kasku** » Su Heinä 31, 2011 00:22

Täällä sama meno, infektiolääkäri meinasi ettei mitään borrelioosia voisi olla. Neurologille minunkin pitäisi seuraavaksi mennä. Minä tiedän vain oireistani, ettei asia todellakaan ole niin, ettei borrelioosia ole, ja varsinkin positiivisen borrelia-vasta-aine tuloksen perusteella.
Tällä foorumilla joku mainitsi, tai niin ainakin käsitin, että olisi Helsingin lääkärikeskuksesta saanut asiallista hoitoa borrelioosiinsa. Taidan kysellä asiasta enemmän, asun itse pohjois-suomessa, joten helsinginreissuunkin pitää vähän varautua, saati sitten ulkomaan matkaan. Jos on porukkaa lähdössä hoitamaan vaivojaan Saksaan/Norjaan, niin ilmoittakaa ihmeessä myös minulle missä klinikalla olette olleet ja millaista hoitoa olette saaneet. Jos on hyvä niin sinne sitten. Vakavasti harkitsen sitä nimittäin, jos suomesta ei löydy lääkäreitä joita kiinnostaisi ottaa tämä sairaus vakavasti. On hyvä tietää, ettei ole täällä yksin vaivojensa kanssa taistelemassa. Nyt seuraavaksi sitten borrelioosiyhdistyksen jäseneksi, että pääsee lukemaan tuota jäsenfoorumia

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Su Heinä 31, 2011 12:52

Kipinkapin jäseneksi.

. Itse mietin kauan että uskallako laittaa tänne viestiä/liityä jäseneksi, mutta turhaan jännäsin. Olen saanut NIIIIN PALJON tietoa sivuilta,että oksat pois! Ja ihanaa kun saa järkeviä vastauksia, eikä vähättelyä! Ensi viikolla kysyn voisinko saada neurola hoitoa ja jos ei niin sitten on varmaan ruettava suunnittelemaan kiivaasti ulkomaille lähtöä ennen kuin koko roppa sanoo sopimuksen irti..

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Ke Elo 03, 2011 23:28

Tervehdys! No nyt on reissu neurolla käyty.. Sain lähetteen uusiin vasta-aine testeihin. Ihan kiva lääkäri. TAAS uusi tuttavuus.. No palataanpa pätkään minun ensimmäistä viestiäni:4.7.2011 otetun testin tulos S-BorrAbG alle,10 S-BorrAbM: 29.9... 2010 otettu selkäydinnesteestä negatiivinen.. No eilenpä selvisi tälläinen asia minun likvor näytteestä joka on otettu 2010( ja likvoreita on siis otettu vain 1!). Näytteen tulos:Kliininen epäily varhaisvaiheen borrelia infektiosta, suositellaan II- näytettä 1-2kk kuluttua..!!! Ja itsellä tieto, että tulos on negatiivinen.. Kyllä on RAIVOSTUTTAVAA touhua!!!!!

Tiina · Viesti Kirjoittaja **Tiina** » To Elo 04, 2011 09:39

Hei

Onko siinä lausunnossa selvästi viite, että lausunnossa on kyse nimenomaan likvor-näytteestä?

Entä onko seerumista otettu Borrelia vasta-aineita vuonna 2010?

Aika usein tuon suuntainen lausunto on viittaus siihen, että koska esim. tässä tapauksessa S-BorrAbM on positiivinen ja oireisto sopiii borrelioosiin, suositellaan II-näytteiden ottamista seerumista 1 - 2 kk:n kuluttua.

Sitten, yleisesti, jos II-näyte on negatiivinen, vedetään hätiköity johtopäätös ettei kyseessä voi olla borrelioosi.

Eli kliininen epäily viittaa lähinnä borrelioosiin sopivaan oireistoon eikä niinkään laboratoriodiagnostiikkaan.

Vähän vaikea sanoa, kun ei näe arvoja, raja-arvoja ja lausuntoa paperilla.

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » To Elo 04, 2011 13:44

Heippati taas.

. Eli lappusessa lukee näin:
kliininen epäily varhaisvaiheen borreliainfektiosta, suositellaan II-näytettä 1-2kk kuluttua.
Lausunto Li-BorrAb : (Li-Borrelia vasta-aineet)...
Ei ole otettu seerumista näytettä vasta kuin nyt 2011 jonka itse halusin.

Voihan olla riehkasen turhaa vanhasta mutta uutta putkeen..

Tiina · Viesti Kirjoittaja **Tiina** » Pe Elo 05, 2011 10:37

PiHa kirjoitti:Kipinkapin jäseneksi. . Itse mietin kauan että uskallako laittaa tänne viestiä/liityä jäseneksi, mutta turhaan jännäsin. Olen saanut NIIIIN PALJON tietoa sivuilta,että oksat pois! Ja ihanaa kun saa järkeviä vastauksia, eikä vähättelyä!

Tuhannet kiitokset näistä kauniista sanoistasi kaikkien järjestömme toimijoiden puolesta.

Tämmöinen palaute lämmittää aina sydäntä ja auttaa jaksamaan eteenpäin tämän kaiken keskellä.

Infopuhelimiimme tulee aika useinkin tämän suuntaista palautetta. Monet kertovat saaneensa järjestömme kautta ensimmäistä kertaa elämässään tutkimustuloksiin perustuvaa täsmätietoa borrelioosista. Tätä tietoa on runsaasti esillä mm. www-sivustollamme ja tietofoorumillamme.

Osa soittajista on myös kertonut, että heidän lääkärinsä on kehottanut ottamaan järjestöömme yhteyttä, jos henkilö haluaa tarkempaa tietoa borrelioosista. Tämä on mielestäni todella hienoa huomata.

Ja ei kun yhdessä eteenpäin! 1aalto

Jatta1001 · Viesti Kirjoittaja **Jatta1001** » Ma Elo 08, 2011 08:01

Näin tehdään Tiina ... ETEENPÄIN VAIKKA PAKKI PÄÄLLÄ

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » To Elo 11, 2011 11:37

Uudet verinäytteet annettu maanantaina.. Tuloksia odotellessa.

Pitkä on odottavan aika.

.

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Ma Elo 29, 2011 21:55

Ja ODOTTAA edelleen!!!

. Viikko sitten kyseltiin tuloksia vaan ei ole lääkäri vielä katsonut niin ei voinut lähettää..!!

Jatta1001 · Viesti Kirjoittaja **Jatta1001** » Ti Elo 30, 2011 08:39

Ju, odottavan aika on pitkä ja hermostuttava. Ollessani keskussairaalan potilaana odotin tuloksia joka kerta kolme kuukautta, nyt jälkeen päin olen saanut tietää ettei siihen olisi kulunut kun kolme viikkoa !

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Ke Syys 07, 2011 12:16

Odottaa vieläkin..

Maanantaina taas soitettu ja lupasivat että lääkäri JO silloin tulokset katsoo. Saapas nähdä joko tänään selviäis.

soijuv · Viesti Kirjoittaja **soijuv** » To Syys 08, 2011 13:59

Sivullamme http://p1.foorumi.info/lymeborrelioosi/ ... php?t=2969
on suomalainen kertomus jossa henkilö sai Suomessa ALS diagnoosin. Saksalaisen lääkärin mukaan kyseessä on borrelia-bakteerin aiheuttama ALS oireisto. Vastaavia tapauksia on tullut esiin muutamia viime aikoina ja netistä löytyy lisää potilaiden kertomuksia.

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » To Syys 08, 2011 23:32

Kyllä on kiinostava juttu!! Olen lukenut monesti. Harmi vaan kun ei tuota kielitaitoa, niin ei ihan kaikkea ymmärrä ja "kääntäjät" on vähä sekavia.

PS: Odotan edelleen tuloksia!!

soijuv · Viesti Kirjoittaja **soijuv** » Pe Syys 09, 2011 08:19

Koitetaan saada käännettyä kertomus jossakin vaiheessa tänne foorumille ja/tai jäsenlehteen. Aikataulusta en vielä tiedä sillä ihmiset tekevät näitä töitä palkatta.

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Ma Syys 12, 2011 16:50

Tälläinen teksti on suomalaisella "punkkitietosivulla". ja kuitenkin minulta vaan kysyttiin onko tänä kesänä tullut puremaa.. Ja ei edelleenkään ole muuta tietoa uudesta borretestistä kuin " Saman tyyppinen kuin aikaisempi ei huolta"!!! Eli aikaisemmassa oli IgM 29.9...
Tässähän menee jo mielenterveys hermoillessa ja ootellessa.

. Jos oma puheeni olisi selkeää, niin kuulisivat kunniansa.!!

Miten nousut borrelia-vasta-aineissa tavallisesti tapahtuvat?

Hitaasti. Tavallisimmin IgM-luokan vasta-aineet nousevat n.1 kk:n kuluessa puremasta, jos kyseessä on borrelioosi ja ovat maksimissaan 2 kk:n kohdalla, jonka jälkeen alkaa yleensä taso laskea. IgG-luokan vasta-aineet alkavat nousta 1 kk:n jälkeen ja voivat pysyä koholla vuosia riippumatta siitä onko saanut hoidon vai ei. Toisinaan kuitenkin IgG-luokan vasta-ainenousu voi jäädä tapahtumatta ja taudin myöhäisvaiheessakin voidaan todeta vain IgM-luokan vasta-aineita.

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Ma Syys 19, 2011 15:40

No niin.. Nyt on sitten VIHDOINKIN tulokset tulleet minulle!! Ja kauanhan se kestikin useista pyynnöistä huolimatta! Eli IgG ei ole muuttunut ja IgM 29,7...! Ei ainakaan neurolta hoitoa kun lausunnossa maininta, että aiemat hoitolinjat pidetään voimassa.. On se kumma että TYRKYTTÄVÄT Rilutek lääkettä ennen ALS diagnosia(joka EHKÄ lisää elinaikaa 3KK !!!) vaan nyt kun ois aiheellista antaa antibioottia, niin ei..

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Ti Loka 18, 2011 16:02

Tänään läksi verinäytteet matkalle Saksaan! Pakko itse yrittää kun ei suomesta apua saa!

viltsu · Viesti Kirjoittaja **viltsu** » Ti Loka 18, 2011 18:52

Hyvä PiHa! Juuri noin! Tsemppiä!

soijuv · Viesti Kirjoittaja **soijuv** » Ti Loka 18, 2011 21:29

Hei,

Oletko ollut yhteydessä toimittaja Tuula Maliniin ja mahdollisesti suunnittelemassa Saksan klinikalle menoa yhdessä muiden kanssa. Malin kertoi että Saksan klinikka-ajat menevät toukokuulle. Oletko saanut aiemman ajan?
Onnistuuko verinäytteiden lähettäminen Saksan klinikalle postitse? Kerrotko sivuillamme kokemuksistasi vaikka päiväkirjamuodossa. Monet ovat klinikasta kiinnostuneita mutta käytännön toimien hoitaminen koetaan vaikeaksi. Siksi on hyvä mitä useampi kertoo sivuillamme (Hoitopaikkoja ja laboratorioita) yksityiskohtaisesti miten on toiminut verinäytteiden yms kanssa.

Kyselit joskus Marian voinnista (Borrelioosi/ALS). Olin yhteydessä perheeseeen ja he sanoivat että voin kertoa heistä sivuillamme. Marian tila on edellleen vakaa. Hän on Klemannin hoidossa eli saa antibiootit hänen kauttaan Suomeen. Marian kokemuksista saatetaan kertoa piakkoin aikakauslehdessä. Kerron siitä tarkemmin sitten kun asia on varma.

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » La Loka 22, 2011 20:03

Ihan ominpäin olen ollut yhteydessä Saksaan.

Augsburgiin olin ensin sähköposti yhteydessä, vaan jono oli liian pitkä odotettavaksi.

Olen nyt ollut yhteydessä Pfrozheimiin. Mielelläni kerron kuulumisia, kunhan hommat etenee!

Olisi kyllä hienoa jos tulisi lehtijuttu Mariasta. Voimia heille hurjasti! 1HALI

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » Ke Marras 09, 2011 19:07

Verinäytteet meni helposti Saksaan. Ainoa vika että menivät väärässä putkessa..

Menen nyt sitten Saksaan ja otetaan kokeeet siellä ja jään sinne muutamaksi viikoksi.

soijuv · Viesti Kirjoittaja **soijuv** » La Marras 12, 2011 21:06

Olivatko näyteputket Suomesta vai Saksasta? Eli ongelmia näytteen lähetyksessä ei ole? Kuriiripalveluko lähetyksen hoitaa?

Hyvää matkaa ja kerro kokemuksistasi kun tulet takaisin.

PiHa · Viesti Kirjoittaja **PiHa** » La Marras 12, 2011 22:51

Lähettivät putken saksasta, vaan ei saatu verta siihen..Meni sitten suomen putkessa ja väärä "aine" kaverina. Lisää kerron sitten aikanaan "hoitopaikkoja, laboratorioita" osiossa..

Tiina · Viesti Kirjoittaja **Tiina** » Ma Marras 14, 2011 10:50

Olen kerran lähettänyt verinäytteen analysoitavaksi Saksaan. Kyseessä oli ns. Melisa-testi. Paikkakunnallani mikään taho (terveyskeskus, keskussairaala, yksityisen lääkäriaseman laboratorio) ei suostunut ottamaan verinäytettä saksalaisilla menetelmillä. Sillä kertaa verinäyte otettiin minulta työterveyteni näytteenottovälineistöllä (pelkkä veri ilman "apuaineita"), jonka jälkeen he injektoivat vereni saksalaiseen näyteputkeen. Näytteen vastaus tuli silloin negatiivisena takaisin. Tästä on muutamia vuosia aikaa. Olisi mielenkiintoista lähettää verinäyte joskus myös Augsburgiin analysoitavaksi.