Tuore "melkein varma diagnoosi"

[Ann_i]

Heippa Olen uusi täällä. Jospa vähän pohjustan tätä sairashistoriaani, niin kommentoikaa sitten viisaammat.
Eli olen oireillut reilun 11v ajan pääasiassa neurologisesti. Ensimmäinen oire oli toispuoleinen kasvohermohalvaus ja siitä sitten alkoi pikkuhiljaa oireet lisääntyä; raajojen jäykkyyttä, puutumisia, kompurointia, ilmeisesti näköhermontulehdus, kiertohuimausta, selkäkipua jne.
Joitakin ns. parempia vuosia välissä, kunnes ikään kuin alkoi uusi kierros ja sitten tuli lisänä kovia nivelkipuja, nytkähdyksiä eri puolilla kehoa, surinaa ja siritystä niskassa, silmissä väpättää ja värisee, varsinkin pakkasessa puhe mongertaa, kädet ja jalat väsyvät, kävelyssä jalat kramppaavat ja käsiä koholla pitäessä väsyvät heti, tärisevät jne.. Huono rasituksensietokyky, huono lämmönsietokyky ja kaikista pahin kaikista oireista: MASSIIVINEN KOOMAAN VERRATTAVA VÄSYMYS. (eikä kyse masennuksestakaan, psykiatrikin sen tutkinut..) Myöskin 2v sitten tuli yhden kesän ajan omituista ihottumaa käsiin ja jalkoihin; alkoi kamala kutina, iho meni rikki, kun tietysti raavin ja sitten se kuivahti omituiseksi ja siirtyi seuraavaan paikkaan. Kaikenlaisia hahmotus ja koordinaatiohäiriöitä ilmenee jokapäiväisessä elämässä, milloin enempi ja milloin vähempi.
Ms:nä tutkittu, mutta löydöksenä pelkästään koholla olevat leukosyytit likvorissa ja jokunen Igg-fraktio. Magneetit puhtaat (aivot, selkäydin)
Loppulausunto siis ettei kyse demyelinisoivasta sairaudesta.
Neurologi vaihtelee diagnoosia lennosta, milloin on kroonistunut migreeni, milloin autonomisen hermoston toimintahäiriö ja nyt viimeisin taitaa olla CFS...
Näistä lääkäreistä suivaantuneena hakeuduin infektiolääkärille, joka nyt siis sitä mieltä, että vaikka seerumista sekä likvorista otetut borreliatestit ovat negatiivisia, saattaa tämä hyvinkin sitä olla. Vielä kuitenkin lisäkokeita ja syyskuussa uudestaan hänen luokseen.
Aika kauhea tauti.. Olisin ottanut mieluummin jopa Ms diagnoosin. Sitä sairautta on paljon helpompi löytää lääkäri hoitamaan :/ Iskee oikein kauhu tämän kanssa, onko täällä kuinka kohtalotovereita ?

[Jatta1001]

Kohtalotovereita löytyy ! Tervetuloa joukkoon.
Olen prof. Ville Valtosen tekemän kertomuksen mukaan sairastunut borrelioosiin 1957 ja käynyt läpi kaiki mahdolliset oireet oikeanpuoleista "halvausta myöten".
Tänä päivänä elämäni on aika mukavaa taudista huolimatta ... tai sitten olen siihen tottunut niin hyvin etten enää osaa potea sitä.

[Ann_i]

Hei Jatta, kiitos vastauksestasi. Taitaa tosiaan professori Valtonen olla niitä harvoja lääkäreitä Suomessa, jotka osaavat ja haluavat auttaa tämän sairaauden kanssa :/

Kauan olet sitten Jatta sairastanut! Millä lailla sinua on hoidettu ja koska sait diagnoosin?

Itselläkin oireita paljon enempi, kun mitä tuohon kirjoitin. Ja juuri niin "outoja", että ei varmaan missään muussa sairaudessa edes ole tällaisia! Kun kertoo jollekin terveelle ihmiselle, ajattelevat varmaan, että hullu tuo on, ei tuollaista voi ollakaan, mutta kyllä vain voi olla ja ovat ihan osa jokapäiväistä elämää, valitettavasti...

[Jatta1001]

Vuonna 1992 olin varma että kyseessä on borrelioosi mutta lääkärit eivät uskoneet siihen. Vihdoin vuonna 1999 otettiin ensimmäiset testit verestä jotka olivat positiiviset, hoitoa en kuitenkaan saanut. Seuraava testi otettiin 2006 (halvaus vuonna 2003 espanjassa asuessani) selkäytimestä ja tulokset jälleen positiiviset. Sain 4 viikon suonensisäisen antibioottihoidon joka vaikutti vajaan puoli vuotta. Kolme kertaa sen jälkeen on otettu selkäydin koe ja aina vain positiiviset tulokset. Vuonna 2008 Valtonen määräsi 2 vuoden Doximycin kuurin joka kohensi tilannettani huomattavasti mutta ei poistanut oireita kokonaan. Viime vuoden syys/lokakuussa uusi 4 viikon suonensisäinen antibioottihoito ja Flagyl. Viime kesäkuussa otettiin testit verestä ja aina vain positiiviset tulokset. Täällä Pyhtäällä on terveyskeskuksessa on alettu ottamaan borrelioosi vakavasti, annetaan hoitoa ja seurantakin pelaa. Suuri helpotus vuosikymmenien turhien lääkärissä käyntien jälkeen, Valtosta lukuunottamatta. Olen myös ollut Meilahden nerologisella osastolla ja siellä borrelioosiin suhtauduttiin asiallisesti ainakin minun kohdallani.

[2008]

Mut eikö se ole niin, että toisilla tämä positiivinen tulos pysyy ikuisesti.
Mielestäni on monta henkilöä, joilla testit näyttävät positiivistä vielä 15 - 20 vuoden jälkeenkin huolimatta siitä, että antibiootteja on annettu suoneen ja pillereinä ??????
Itselläni testit menee miinukselle. Esim tämän toisen borrelioosin jälkeen, syötyäni 6 kk antibiootteja, olin testissä n vuoden kuluttua, testi oli miinuksella, sen jälkeen en ole testauttanut.

[Tiina]

Mut eikö se ole niin, että toisilla tämä positiivinen tulos pysyy ikuisesti.

Kyllä, näin on. Mistä se sitten kertoo? Varmaan ainakin osalla kroonisesta Borrelia-infektiosta.

[Jatta1001]

Nyt huomena, 15.8. otetaan uudet testit koska edellisissä kesäkuun testitulokset osoittivat myös tuoretta tartuntaa. Niin, taidamme todellakin puhua kroonisesta Borrelia-infektiosta.