Herxheimer reaktio, miten lääkärit suhtautuu?

Borrelioosiin sairastuneiden suomalaisten henkilökohtaisia kokemuksia taudista ja sen hoidosta.

Valvojat:Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Waltari, Bb

Vastaa Viestiin
Neitikukka
Herxheimer reaktio, miten lääkärit suhtautuu?

Viesti Kirjoittaja Neitikukka » Ke Joulu 07, 2011 11:58

Kirjoitin tarinaani tuossa keskustelussa "S-BorAbGJt positiivinen"

Nyt antibioottikuuria takana päivää vaille kaksi viikkoa.

Muutaman päivän päästä kuurin aloitettua sain hermosto-oireita, jotka ovat olleetkin minulla kroonisena vasemmalla puolella kehoa. Nämä oireet tulivat yöllä.
Puutumista, tikkuilua ym.
Lisäksi silmäkipu ja pään "terävä tunne" paheni.

Nyt siis melkein kaksi viikkoa kulunut ja toissa päivänä nousi vähän lämpöä.
Eilen illalla nousi kuume melkein 39 astetta, nivelsärkyä ja kuume kesti koko yön. Yöllä tuntui, että joku löi puukolla vasempaan silmään sekä vasen käsi meni voimattomaksi (tätä oiretta oli ihan sairauden alkuvaiheessa).Aamulla kuume laski. Aamuyöstä ihan mieletön päänsärky.

Hoitajat tulevat tänään tiputtamaan antibioottia. Miten suhtautuvat tähän kuumeen nousuun, lopettavatko antibiootin? Todennäköisesti soittavat lääkärille asiasta.
Sitähän ei saisi nyt varmaankaan missään nimessä tämän takia lopettaa.

Mainittakoon, ettei minulla yleensä koskaan nouse kuume, vaikka olisin miten sairas.

Pelkään raportoida kuumeesta, koska pian lopettavat hoidon...
Toisaalta en halua jättää raportoimatta, kun eikö tämä merkitse, että antibiootti tehoaa? Borrelioosia ei ole nimittäin oikein meinattu uskoa kohdallani todeksi.
:shock:

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Ke Joulu 07, 2011 13:34

Borrelioosi on monimutkainen tauti niin kuin jo varmaan tiedät ja jokainen potilas reagoi hoitoihin omalla tavallaan. Itselläni on ollut noita samoja oireita kun sinulla, varsinkin nyt tämän moniantibioottihoidon aikana. Aikaisempien hoitojen kohdalla ihmettelin miksi ei tullut kun vain lieviä Herxejä, helpotusta kylläkin, mutta niiden kanssa oli samanaikaisesti Prednison (kortisoni) jonka tämän nykyisen hoidon määrännyt lääkäri ehdottomasti kielsi.

Oma harkinta ja sitkeys on erittäin tärkeä hoitojen aikana. Olen pitänyt kaikkien hoitojen aikana huolen siitä että kotisairaanhoitaja saa tietoa hoidoistani, kaikkine oireineen.

Voimia sinulle 1PEUKKU

Oletko pitänyt päiväkirjaa hoitosi aikana ?

Neitikukka

Viesti Kirjoittaja Neitikukka » Ke Joulu 07, 2011 15:37

Kiitos Jatta tsempistä :) Ihanaa lukea vastauksesi.

Hoitajat kävivät ja kirjaavat ylös kuumeilun ym. Eivät olleet lopettamassa antibioottia.

Juuri äsken aloin pitämään päiväkirjaa. Muistan vielä, mitä tuli minäkin päivänä. Kiitos kovasti vinkistä!
Ajattelin näyttää päiväkirjan infektiolääkärille hoidon loputtua. Vaikkakin häntä tuskin kiinnostaa, kun tyrmäsi ajatukseni borrelioosista yli vuosi sitten.

Noin puoli tuntia sitten alkoi kaulalla vasemmalla puolen kipu. Luulen, että siinä on imusolmukkeita. Aika lähellä korvaa. Kun käännän päätä vasemmalle, niin kipu voimistuu. Eikö ole kummallista, kun oireet ovat alkaneet ja aina olleet vasemmalla puolella, että nyt tämän antibioottihoidon aikana ne ilmaantuvat myös vasemmalle puolelle kehoa?

Infektiolääkäri sanoi, ettei borrelia valitse puolta kehossa ja sanoi myös, ettei se ole mikään sellainen pöpö, joka aina välillä aktivoituu aiheuttaen oireita. Pitääkö paikkansa? Vai onko kyseessä se, että kun koen oireita, niin silloin puolustusjärjestelmä on hetkellisesti aktivoitunut käymään borrelian kimppuun ja siitä oireet?

Viime yön pyöriskelin 39 asteen kuumeessa ja tuli vahva tunne, että nyt se pirulainen saa kyytiä.

Pidän mielessä, että ei ole välttämättä ihmeparantumista tiedossa, mutta jospa tämä kuitenkin poistaisi jotain oireita tai helpottaisi. Ja ainakin tiedän, mistä saa tietoa jatkohoidoista

Vaikeaa sanoin kuvailla, mutta ikäänkuin olisin tullut tämän hoidon aikana "uskoon" ja vakuuttunut, että kyseessä on koko aika ollut borrelioosi kahdeksan vuoden ajan. Olen ollut hyvin liikuttunut ja itkenyt, kun olen tajunnut, että oireet ovat olleet todellisia ja olen ollut oikeasti tosi sairas. Mutta sitä on ollut vaikeaa todentaa eikä minua ole uskottu.Varsinkin, kun oireet ovat pahentuneet välillä hoidon aikana ja viimein nyt tuo kuume oli minulle viimeinen todiste, koska minulla ei yleensä koskaan nouse kuume, vaikka miten sairas olisin ollut tai vaikka minkälaisessa flunssassa.

Lääkäreiden epäusko on ajanut minut tilanteeseen, että minulla on kehittynyt aika kova lääkärikammo ja myöskään en luota enää lääkäreihin :(

Koen, että olen joutunut taistelemaan ihan mielettömästi, että asia on selvinnyt.

Onko mahdollista, että tulevaisuudessa borrelioosiin suhtautuminen paranee? Vaikuttaa, että lääkäreiden mielipiteet ja tieto asiasta ovat hyvin ristiriitaisia.


:?: :)

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » To Joulu 08, 2011 11:42

Voi voi, Neitikukka, kumpa pystyisinkin vastaamaan kysymyksiisi tyhjentävästi !

Kuumehan on merkki siitä että keho taistelee joten se on varmaan hyvä merkki. Minulla ei vuoden 1957 jälkeen, jolloin sain tämän taudin, ole ollut kuumeilua. Korkeintaan lämpö on saattanut nousta 37 asteen paikkeille, yleensä lämpötila on ollut 36 astetta laskien välillä alle 35 asteenkin.

Hyvä että aloitit päiväkirjan, voit sitten kertoa kokemuksesi sen mukaisesti täällä yhdistyksen sivuilla sekä lääkäreille.

Minulla on ollut vuosikymmeniä kivut päässä vasemmalla puolella ja korvan alapuolella erittäin kovana. Ollessani Ortonissa sain selityksen että Atlas-nikaman tappi on niin kulunut että pään pitäminen pystyssä vaatii lihaksilta, sivelsiteiltä ja jänteiltä paljon. Fysiatri ihmetteli miten olen jaksanut elää vaivan kanssa. Vaikka pään oireet ovat olleet vasemmalla kuitenkin vartalon oireet ovat olleet voimakkaampia oikealla halvausta myöten.

Kokemukseni perusteella sanoisin että borrelia-bakteerit kroonikoilla aktivoituvat jonkun muun infektion ja jopa stressin yhteydessä. Tämän Ville Valtonenkin myönsi.

Pidän oikein hyvänä asiana sitä että olet itse tullut tietoiseksi sairastavasi borrelioosia. Vuosikymmenien aikana minullekin on kehittynyt "lääkärikammo", nykyään se ei enää ole kammo sillä sen jälkeen kun itse olin varma borrelioosista olen ollut päättäväisempi lääkärien kanssa ja saanut tuloksiakin. Ja se että itse hyväksyy ja tuntee sairauden auttaa tekemään kaiken mahdollisen paremman elämänlaadun eteen. Taistelu on ollut kova ja vienyt paljon rahaa ja energiaa mutta tässä nyt kuitenkin taas jatkan sitä. Tämän hetkisestä hoidostani kerron jäsenfoorumin YLEISET osiossa otsakkeela VENÄLÄINEN HOITOPROTOKOLLA VENÄJÄLTÄ/Jatta.

Yhdysvalloissa, Saksassa, Norjassa ja Ruotsissa borrelioosin suhtautumisessa on tapahtunut muutoksia parempaan suuntaan joten eläkäämme toivossa että Suomessakin niin tapahtuu.

Älä anna periksi vaan yritä tuhota pöpöjä jopa ajatuksenkin voimalla ja pidä itsesi numero YKKÖSENÄ elämässäsi ...

1PEUKKU

Neitikukka

Viesti Kirjoittaja Neitikukka » Pe Joulu 09, 2011 19:45

Kiitos Jatta kovasti tsemppaavasta viestistäsi!
Kamalia asioita sinäkin olet joutunut kokea!!
Viestisi antaa kuitenkin minulle toivoa. :)

Nyt olen vain melkoisen hädissäni. Vointini on totaalisesti romahtanut. Joudun maata koko päivän. Öisin nousee 38.6 astetta kuume, jonka aikaisemmin kestin ilman särkylääkettä, mutta viime yönä jouduin ottaa aspiriinia, koska en kestänyt enää.

Lisäksi vasemmalta puolelta kaula on turvonnut, kovan pallomainen, todella kipeä. Kun kuume lähtee nousuun, en saa päätä enää käännettyä ja kaula kipeytyy niin, etten pääse ylös enää makuuasennosta ilman apua. Ei vaikuta kuitenkaan millään tavoin allergiselta reaktiolta.
Kipu on päänkääntäjä -lihaksen yläosassa ja luulen, että kyseessä on jotain tapahtumaa imusolmukkeissa.
Kipu tulee melko pian antibioottitiputuksen jälkeen ja myös kuumeen noustessa.

Nyt kipu helpotti hieman, kun otin Buranaa ja kuume laski. Mutta samantien, kun kuume laski, alkoi jalkojen pistely ja puutuminen. Tätä pistelyä on ollut kroonisena vaivana, mutta nyt se tuli tosi voimakkaana.

Minulta katsotaan joka päivä verikokeita ja valkosolut ovat romahtaneet ja CRP nousussa. Voiko tämä liittyä Herxheimer reaktioon?
Lääkäreiden mielestä ei. Lääkäreiden mielestä minulla on jokin muu infektio (kausiflunssa) eikä nämä oireet liity borreliaan.

Mietin itse, että jos borrelia majailee vasemmalla imusolmukkeissa ja siksi siellä kipu kova.

Kysyin lääkäriltä, onko pienintäkään mahdollisuutta, että kyseessä olisi antibiootin pureminen borreliaan, niin hän sanoi, ettei millään lailla ja että antibioottihoitoon ei kuulu kuume eikä paikallisoireet, koska se tehoaa kaikkiin bakteereihin niin hyvin.

Kestän muut oireet, mutta tämä jalkojen pistely ja puutuminen on tosi pelottavaa.
:roll:

Minua pelottaa ihan hirveästi, että joudun osastolle ja minua ei osata hoitaa oikein :(

Minullakaan ei koskaan nouse kuume, mutta nyt nousi. Tällä ei kuitenkaan ole lääkäreille merkitystä.

Miksi tämä lääkäri ei tunnusta herxheimeria?

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Ma Joulu 12, 2011 07:07

Lääkäreiden mielipiteet sairautemme suhteen vaihtelevat laidasta toiseen. Minulla on nyt asiat hyvin sillä sekä venäläinen että suomalainen lääkärini pitävät Herxejä asiaan kuuluvina ja että ne ovat eri potilailla erilaisia. Molemmat myös myöntävät että tauti on todella vaikea parantaa.

Imusolmukkeet kaulassani ovat olleet kipeät ja turvonneet niin kauan kun muistan. Tällä hetkellä ne ovat kovat turvonneet pallerot mutta eivät kipeät. Ennen imusomukkeet kainaloissa ja nivusissa olivat myös kovat, turvonneet ja kipeät mutta nyt ne ovat pehmenneet eikä kipua ole niissä ollenkaan. Tämä on tapahtunut nyt tämän meneillään olevan hoitoprotokollan aikana.

Älä menetä toivoasi ... paistaa se päivä risukasaankin joten ei muuta kun tahdonvoimalla eteenpäin.

Jatta1001

Viesti Kirjoittaja Jatta1001 » Ma Joulu 12, 2011 08:31

Tässä Sembefu81 vinkki.

"lisäksi syön probiootteja, resverathrolia sekä Q10 high energy -tuotteita herxheimer-vaikutuksia vähentääkseni. "

Minä käytän probiootteja, Molkosania ja MSM-rikkiä.

Vastaa Viestiin