Kirjauduin lopulta tänne foorumille, monta kertaa muutaman vuoden saatossa olen käynyt lukemassa informaatiota ja kokemuksia. Niistä on ollut tukea ja apua, mutta toisaalta ne ovat myös uuvuttaneet ja aiheuttaneet vähän toivottomuutta: "Noinko huonosti on monen asiat? Lääkärit eivät tunne eivätkä usko ja luulosairaana pidetään minuakin sairaampia ja jopa todennettuja borrelioosi-infektioita epäillään ja kroonista tautimuotoa ei lääkärien mielestä edes ole? Ja lapsiakin olen mennyt tekemään, vaikka voi olla, että he nyt kantavat sitten borrelioosia" jne. Parempi kai kuitenkin lisätä tietoa, vaikka samalla lisää tuskaakin...?
Valitan synkkää sävyäni, olen aika uupunut tähän oireiluun ja minkään selviämättömyyteen. Monta kertaa olen päätynyt lukemaan täällä kokemuksianne ja Soilen tietopaketteja ja niidenkin pohjalta uskaltanut alkaa arvella, että kenties kyseessä voisi olla kroonisen borrelioosin oirekirjo (ellen liene täysin pöpelikössä). Itselläni ei ole diagnoosia eikä juuri näyttöjä minkään laboratoriokokeen tuloksissa, mutta seuraavassa oirekirjoani ja missä menen tällä hetkellä (varoitus, pitkä avautuminen asiasta):
Lapsuuteni elin saaristossa aikana, jolloin ei tiedetty siitä, että punkit jotain tautejakin voisivat välittää. Punkit poistettiin pääsääntöisesti tukahduttamalla, mikä nykytiedon valossa on se tartuntamahdollisuutta lisäävin menetelmä.
Lapsuudessa tuli episodi, jossa polvi turposi, jalat menivät alta, oli kuumeilua ja tulehdusarvot sahasivat lievän tulehduksen ja normaalitilan väliä. Käsi ei oiennut täysin ja jalassa oli turvotusta. Tutkittiin lastenreumana. Oireet poistuivat itsellään ilman lääkitystä, ei reumadiagnoosia. Oli useita virtsatietulehduksia ja alhainen hemoglobiini. Nielurisat poistettiin jatkuvien nielutulehdusten takia 1980-luvun alussa. Muuten olin perusterve ja lapsuus "lintukoto".
Teinivuosina alkoi oik.puolella kasvoilla olla puutumista ja pistelyä sekä repiviä kipuja (ilmeisesti kolmoishermosärkyä) ja oik.puolen käsi puutui, samoin jalka oli puutunut ja tunnoton. Oireita tutkittiin (EEG) ja tulos: "Ehkä migreenin osa-alue". Tähän voi todeta, että tiedän mitä on migreenikohtaus, mutta olen niitä saanut elämäni aikana ehkä n. 10 kpl. Lisäksi menetin hetkeksi kävelykyvyn viiltävien alaselkäkipujen takia. Oireet kuitenkin poistuivat ja tutkimusten osalta asia oli siinä.
Lukioaikaan vaivasivat jaksot, jolloin syke oli korkealla (muutoin normisykkeeni 50-56, sahasi yhtäkkiä 75-90 ilman syytä, ei muistaakseni tulehdusta, paitsi yksi angiina, johon antibiootti). "Sulla on varmaan stressiä ja niskat jumissa". Lääke: fysioterapiaa.
Jatko-opintojen aikana 1990-luvulla syke heitteli. Lisäksi tuli tasapaino-ongelmia: kävellessä horjahtelin, korkeat paikat alkoivat tehdä pahaa, ei korkeanpaikan kammoa vaan pelkoa vaan kiertohuimausta ja polvet tuntuivat menevän alta, jos ei ollut mistä pitää kiinni. Seurasi jatkuvaa huimausta, pahoinvointia ja näköhäiriöitä. Lisäksi kädet alkoivat täristä ja käsiala puuroutui, korjaantui jonkin ajan kuluttua (kuukausia). Yksittäinen sorminivel turposi, sekin normalisoitui. Päänsärky oli pysyvä seuralainen.
Opiskeluterv.huolto otti kilpirauhasarvoja ja muutenkin laajat verikokeet. Ainoa, jossa oli jotain poikkeavaa olivat vasta-aineet IgM ja IgG, joista molemmat olivat ns. raja-arvoiset. Kysyin, että mitäs nyt tehdään. Vastaus: "Ei mitään, ei tästä tiedä, olet ehkä joskus sairastanut borrelia-infektion ja siitä on jäänyt joku merkki "roikkumaan" tänne". Jatkoin oireineni ja kehotettiin rentoutumaan eikä "ajattelemaan niin paljon, siitä ei tule kuin tuota päänsärkyä ja suurentelet mitättömiä asioita".
Siirryttiin 2000-luvulle kera ensimmäisen lapsen. Välillä tuli nivelvaivoja, ei kuitenkaan turvotuksia. Päätä särki, mutta muuten olin aika perusterve mielestäni. Kävin töissä, vaikka välillä väsytti ihan tolkuttomasti, tuntui, että ei jaksa edes hengittää (jälkikäteen ajatellen: väsymysoireyhtymä?). Arvelin syyksi sairastelevan lapsen hoitoa (korvatulehduskierre) yhdistettynä työhön ja matkustelevaan puolisoon sekä talonrakennukseen eli luonnollista ruuhkavuosieloa. Pyytämättä ja yllätyksenä tuli, että ennen täysin ehjät hampaat olivat yhtäkkiä täynnä reikiä. Arvelin syyksi raskauden myötä tullutta ph-muutosta. Lisäksi kampaaja huomautti, että "sulla onkin lähtenyt paljon tukkaa", ja arveli syyksi raskautta.
Sitten meni pitkä aika taas niin, ettei ollut juuri mitään suuresti elämää haittaavaa oiretta. Yksi iskias (niitä tullut muutama myöhemminkin) hidasti hetkellisesti menoa ja laihduin ja lihoin vuorotellen melkoisia kilomääriä. Vuosi 2006 oli henkisesti rankka (läheisten kuolemia, töissä haasteelliset tehtävät) ja päädyin loppusyksystä flunssakierteeseen. Yhdestä flunssasta en ehtinyt toipua kun toinen jo iski, töissä kävin väkisin ja popsin muistaakseni antibioottikuureja pari kpl, vaikka virusflunssia lienivät, yksi todennettu (elämäni ensimmäinen) korvatulehdus.
"Virustelun" jälkeen iskikin melkoinen kirjo oireita, joista parhaiten muistan käsittämättömän uupumuksen (lääkäri kirjoitti heti pitkän s-loman kun tulin vastaanoton ovesta sisälle). Sanat tulivat suusta ulos eri järjestyksessä ja eri muodossa kuin mitä olivat esim. lukemassani tekstissä. Nivelkivut&vihlonnat lihaksissa olivat viheliäisiä. Dg oli "virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä".
Jouduin jäämään kevääksi 2007 pois töistä. Nivelet särkivät kivuliaasti ja kun särky loppui, nilkkaluu (tai mikä lie tuossa nilkan syrjässä) oli lähtenyt ulkonemaan entisestä sijainnistaan, ranteen ulkosyrjän luu samoin. Vas. käden peukalonivel ja isovarpaan "vaivaisenluun" kohta turposivat, ei kuumotusta. Reumatologille. Epäili nivelpsoria (yksi peukalonpään kokoinen punertava, hilseilemätön läiskä välillä ilmestyy rintakehään, ei ollut silloin). Otatti röntgenkuvat. Tulos: ei näy mitään. Lääkäri jopa pyysi kyseisen yliopistollisen kesk.sairaalan röntgenlääkärin näyttämään kuvat suoraan vielä itselleenkin, koska silmämääräiset muutokset olivat niin selviä, että hän ihmetteli, miten kuvissa ei näy mitään. Ja sen pituinen se, kun ei ollut mitään mitä lääkitä. Kotiin "häpeämään" lääkärin ajan kuluttamista
Kun kipuoireet ja epämääräiset vihlonnat ja tuntopuutokset (mm. tuntui, kuin olisi iskenyt kyynärpään sisäsyrjän kovin johonkin, juili siihen malliin ja sieltä "linja" nimettömään ja pikkusormeen, jotka kuumat, muut saman käden sormet kylmät samaan aikaan) eivät poistuneet ja reumatologia oli katsottu ja löydöksettömäksi havaittu selvistä näkyvistä muutoksista huolimatta, päätin vielä yrittää jonkin aikaa epäilemääni borreliaa selvitellä.
Bongasin muistaakseni tältä foorumilta jonkun borrelioosiasiantuntijaksi mainitseman lääkärin nimen, ja kävin hänen luonaan. Kaikki neurolog. perustestit normaalit. Taustan ja oireiden (tasap.häiriöt, uupumus) perusteella epäili "mahdollisen sairastetun borrelia-infektion laukaisemaa MS-tautia". Otti likvorin, jossa "rajatapaus", maallikkokielelle käänsi, että "8 tulehdussolua, mutta tiedän tapauksia, joissa ollaan ihan työkykyisiä, vaikka soluja on 500". Tuosta tietysti itselleni tuli lähinnä "tämä on lorvikatarria" -olo. Selvittely jäi sitten siihen, kaularangan magneettia ehdotti "ei millään muotoa kiireellisenä". Se jäi, kun tuli toinen raskaus. Koska perään ei soiteltu, en myöskään käynyt kontrolloimassa likvoria.
Tuon jälkeen olen kärsinyt oireet ja yrittänyt kestää, koska mitä ilmeisimmin kaikki on vain samaa "ei tämä mitään ole" -diagnoosin arvoista. Välillä (häpeällistä myöntääkään) toivon jotain kunnon oiretta tai konkreettista muutosta esim. röntgenkuvissa, että voisivat lääkäritkin sitten johonkin tarttua.
Olen ollut laajoissa silmätutkimuksissa, joissa ei ole selvinnyt mitään (2005, jolloin näkökentässä vaelsi jos jonkinlaista vipeltäjää ja tähteä, välillä sumeni näkö). Oikea polveni oireili taannoin pitkään; tuntui kuin se olisi yllättäen muuttunut yliliikkuvaksi, ihan kuin se menisi joka askeleella sijoiltaan, todella tuskaisaa. En mennyt lääkäriin vaan yritin varoa sitä, koska lääkäri olisi luultavimmin todennut: "Laihduta, syy löytyy ylipainosta". Pohkeesta epäiltiin veritulppaa, mutta olikin lihaksen sisällä poksahtanut verisuoni 7 cm matkalta (ei näkynyt päällepäin) ja Bakerin kysta.
Ja nyt ollaan siinä tilanteessa, että sain taannoin perusflunssan. Ei kunnolla parantunut (ei nuhaa, vain kova kurkkukipu, korvat lukossa jatkuvasti), olin töissä sairaanakin. Kuivaa yskää, vaivasi erityisesti öisin. Kun tuli painetta poskionteloihin, menin lääkäriin ja sain Doximycin (10pv) kuurin, vaikka ei kuulemma ole kuin "jotain turvotusta". Sen loputtua yskä oli loiventunut, mutta tilalle tuli ankara, suorastaan invalidisoiva päänsärky. Sinnittelin töissä särkylääkecocktailin avulla, yritin pitää taukoja särkylääkkeissä, ettei tulisi särkylääkepäänsärkyä, jota tarjottaisiin syyksi särkyyn. Seuraavaksi alkoi kova paineen tunne päässä (ja pistävä kipu silmän takana), ihan kuin olisi rautakypärä ja sitä kiristettäisiin tasaisesti, etenkin ohimoilta. Tunne ja kipu paheni makuulla.
Poskionteloröntgenissä ei poikkeavaa tammikuussa 2012, mitä nyt otsalokero puuttuu. Särky jatkui, tuli "vaeltavaa" puutumusta/painetta kasvoille. Tuntui, että hampaat voisivat "poksahtaa" irti leukaluusta sen aikana, mutta tunne ei ollut kivulias, vain erittäin merkillinen. Suolisto sekosi (ehkä syy antib.?) ja epäilin jo diabeteksen puhjenneen (vessassa sai hypätä yhtenään pienemmälläkin asialla). Seuraavaksi tuli huimausta, ei sitä joskus minulla ollutta hyvänlaatuista, jonka osaan poistaa tiettyjä liikkeitä tehden, vaan kunnon oksetusoloa, joskaan en oksentanut.
Päänsärky oli kovaa tai kohtalaista. Sekä särky että pahoinvointi ja huimaus vaivasivat myös makuulla ja pahenivat äkillisestä liikkeestä, sängyssä kääntymisestä jne. Paineen tunne päässä oli todella voimakasta ja olin hyvin väsynyt, nukuin joka päivä päiväunia. Erään tällaisen päivätorkun lopulla heräsin räjähtävään paineen tunteeseen päässä. Luulin kuolevani kipuun niille sijoilleni, mutta sitten kuului parhaiten murtumisen ääneksi kuvailtava ääni korvassa, minkä jälkeen alkoi edelleen jatkuva tinnitus. Tuli keskittymishäiriöitä, muistihäiriöitä (en oikein muista mitä olen päivän aikana tehnyt tai edes mikä päivä on, tuntui, että pitäisi läpsia poskille, "get a grip!!"), näköhäiriöitä (katse ei tarkenna kauas, näkö sumenee välillä, varsinkin oik. silmä ja etenkin, jos katsoo hetken alas, paineen tunne otsassa kasvaa ja kun katseen nostaa, usvaista on).
Huimaus, paineen tunne ja särky jatkui painottuen silmien väliin&ohimoille, mutta satunnaisia kipuja myös muualla päässä. Korvat ok, silmät silmälääkärin mukaan perustutk. ok ja hampaat ok, ei niska-hartiajumia, perusverikokeissa vain "sinulle on kehittymässä lievä anemia ja punasolusi ovat pienikokoiset, CRP 17" eli anemiaa lukuunottamatta samat kuin ennenkin (etenkin flunssan aikaan). Työterv.lääkäri lähetti neurolog.konsultaatioon, jossa ei juuri mitään esille, lievä kaksoiskuvaepäily/tarkennusvaikeus.
Neurologi lähetti yo-kesk.sairaalaan, jonne pääsin ripeästi (=parin pvn sisällä), koska mitä ilmeisimmin epäilivät kasvainta pahoinvoinnin ja säryn sekä paineen pahentuessa makuulla ja näköhäiriön&huimauksen takia. MRI tehtiin varjoaineen kera päivystyksenä saatuani jonkinlaisen huimauskohtauksen/tajunnanhäiriön vastaanotolla (epäilen valoärsytystä tutkimuksista, ikkunasta langennut vastavalo kruunasi sen). Kohtauksen aikana tuntui, että joku "vetää" takaraivosta tai kuin takaraivo olisi erillinen osa päätä, joku pitää siitä kiinni ja keinuttaa tms., kummalliseltahan tämä kuulostaa, pakko myöntää. Samalla pahoinvointi ja lopuksi kruunautui kaikenkattavalla tärinällä. Tulos MRI: ei poikkeavaa.
Lääkäri soitti ja kysyi "voisiko olla ihan psyykkistä". Sanoin, että ymmärrän epäilyksen ja kysymyksen, mutta elämän- ja perhetilanteeni on rauhallinen eikä siinä ole tapahtunut isoja muutoksia, työ on tuttua ja työpaikka mukava. Pyöritteli ja pyöritteli "mitä tässä nyt tekisi, ei ole oikein mitään järkevää tehdä näillä tuloksilla ja oireilla...", mutta ehdotti sitten, että otetaan verikokeet (borreliavast.aineet otettu monta kertaa, niiden tulos ollut negat. lukuunottamatta yliopistoajan yhtä kertaa, tuskin nytkään mitään löytyy) ja kaularangan MRI (mitä sieltä voi löytyä jos kyse on kroonisesta borrelioosista ja jos on plakkeja niin eiköhän se sitten ole MS-dg edessä?) ja jos ei niissä mitään, otetaan likvor uusiksi. Arvio: Korkeintaan joku syntymästä asti ollut hermoratahäiriö. Valuvika, ei voi mitään
Ken on tänne asti tätä romaania kahlannut, niin kiitos
Tämä on avautumista, koska missään tätä ei ole saanut selittää kokonaan. Tuntuu, että lääkärit keskittyvät yhteen oireeseen kulloinkin (ymmärrettävää sinänsä, samoin kuin tarve saada todennettavat tulokset kokeista) ja muusta viis. Mitään näistä em. "manifestaatiopisteistä" ei ole yhdistetty eivätkä aiemmin olleet oireet kiinnostaneet edes borreliaan perehtynyttä lääkäriä. "Ei voi kroonistua, ei syytä epäillä". Olen väsynyt selittämään kaikkea uusiksi uusille lääkäreille (pakkohan se on jaksaa jos meinaa apua saada, mutta silti). Väsynyt oireisiin, jotka haittaavat työtä ja perhe-elämää. Väsynyt voimaan pahoin, kokemaan vihlonnat, puutumiset, pistelyt, polttavat hermokivut, kutinaa, huimauksen, palelun, väsymyksen, päänsäryn, huolta miten pärjään töissä, kun pitää vastata tilanteiden etenemisestä puolittain poissaolevana. Ja tietämään nyt, että kun oireet katoavat (onneksi vielä ovat niin tehneet), ne palaavat jonkin ajan, viikon, kuukauden, vuoden, kenties useamman vuoden päästä.
Alkoi taas myös uusi flunssa, laskutavasta riippuen toinen tai kolmas peräkkäin. Päätä särkee, kurkku on kipeä (ei taaskaan nuhaa) ja vatsa sattuu erityisesti vas.kylkikaaren alta säteillen vas. solisluuhun, kipu myös rintalastassa. Muutama sormi ja varvas on puutuneen oloinen, kyynärpää kuin olisi sen iskenyt johonkin, kipu säteilee pariin sormeen. Niska on nyt kipeä. Takaraivo on puutunut ja "kummallinen". Kummallinen on muutenkin se sana, jolla parhaiten voisin kuvailla useimpia oireitani, mutta valitettavasti se ei ole kovin täsmällinen termi. Moni oire on niin oudon tuntuinen, että sen luonnetta on vaikea kuvata.
Aah... Helpotti ainakin hieman kun sai tämän tänne kirjoittaa
Mahtavaa, että joku voi kertoa saaneensa sentään lopulta hoitoakin, antaa toivoa!
Ei silti, nyt on hyvä sen puoleen, että ei tarvitse tapella kortisonia vastaan. Sen käyttäminen on haitallista Lymen taudin kannalta, sillä se ajaa borrelia-bakteerin syvemmälle kudoksiin piiloon odottelemaan immuunipuolustuksen lamaantumista kortisonihoidon myötä (entisestään). Tosin jos muuta apua ei ole ja oireet helpottuvat kortisonilla niin ymmärrän hyvin sen käytön enkä missään tapauksessa ota kantaa yksilön kohdalla. Paitsi itseni 
Mielenkiinnolla seuraan hoitoasi.