Onko Suomessa mahdollista saada pitkää antibioottihoitoa? Nyt olen 3 vkn tiputuksesa, mutta infektiolääkäri ilmoitti jo etukäteen, että se ei auta oireisiin. Samalla ilmoitti, että pidemmästä hoidosta ei ole yhtään apua. Mitä ihmettä tässä siis pitäisi tehdä? Ei ole varaa lähteä Saksaan, kun borre on vienyt työkykyni.
Onko joku saanut työkyvyttömyyseläkeen näine vaivoineen?
Näitä kirjoituksia lukemalla on jäänyt sellainen kuva, että ei hoitoa eikä eläkettä. Voiko tosiaan hyvinvointivaltiossa olla asiat näin huonosti?
Pitkä antibioottihoito Suomessa?
Valvojat:Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Waltari, Bb
-
pakri
Miten pitkään käytit antibiootteja? Oletko käyttänyt maitohappobakteereita antibioottihoidon aikana? Olisiko niistä apua....2008 kirjoitti:Kokemusta on siitä, ettei ne pitkät antibioottikuurit ole tae parantumisesta.
Elimistön antibiootit kyllä sekoittaa, esim suoliston bakteerikanta häiriintyy.
Tuntuu vain niin oudolta, että kun lapsena sairastin keuhkotuberkuloosia, niin olin sairaalassa 5 kk antibioottihoidossa, vaikka tauti todettiin alkuvaiheessa ja bakteeri oli vain keuhkoissa. Borrelioosi-epäily tuli 14 vuoden oireiden jälkeen ja bakteeri on vallannut koko elimistön, niin väitetään, että 3 vkon kuuri auttaa. Ihmelääke?
Tuberkuloosin tiedettiin hoituvan antibiooteilla, borrelioosin parantaminen antibiooteilla on ??????
Minua hoidettiin 90 - luvulla ja silloin söin 9 kk antibiootteja, en parantunut. Punkki oli purrut 5 vuotta aikaisemmin ja oireet olivat alkaneet silloin.
Tällä hetkellä tieto antibioottien vaikutuksesta on lisääntynyt ja koska ei ole saatu hyviä tuloksia, niin käytäntö on tämä.
Hyvinvointivaltiossa ovat asiat näin, koska mitään patentti hoitoa ei ole ja oireet ovat jokaisella mitä erilaisempia, se mutkistaa asiat.
Yhdistyksen sivuilta saat kattavan selvityksen asioista. Parantumisia tapahtuu varmasti,mutta he eivät kirjoittele sivuillemme, koska haluavat varmaan unohtaa koko jutun.
Olet varmaan huomannut, että jäsenille on lisäksi omat sivut mistä löytyy lisää tietoa ja jäsenten omia kokemuksia.
Minua hoidettiin 90 - luvulla ja silloin söin 9 kk antibiootteja, en parantunut. Punkki oli purrut 5 vuotta aikaisemmin ja oireet olivat alkaneet silloin.
Tällä hetkellä tieto antibioottien vaikutuksesta on lisääntynyt ja koska ei ole saatu hyviä tuloksia, niin käytäntö on tämä.
Hyvinvointivaltiossa ovat asiat näin, koska mitään patentti hoitoa ei ole ja oireet ovat jokaisella mitä erilaisempia, se mutkistaa asiat.
Yhdistyksen sivuilta saat kattavan selvityksen asioista. Parantumisia tapahtuu varmasti,mutta he eivät kirjoittele sivuillemme, koska haluavat varmaan unohtaa koko jutun.
Olet varmaan huomannut, että jäsenille on lisäksi omat sivut mistä löytyy lisää tietoa ja jäsenten omia kokemuksia.
-
pakri
-
Jatta1001
Minut on petetty myös !
Olen saanut 3 vuoden Doximycin kuurin, 3 kertaa suonensisäisen hoidon ja muutamia antibioottikuureja eri valmisteilla mutta tauti on ja pysyy.
Eläkkeelle jouduin vuonna 1999 mutta "tekaistuilla" dignooseilla, borrelioosia ei edes mainittu vaikka se oli todettu.
Olen saanut tartunnan vuonna 1957 joten taivalta borren kanssa on riittävästi ja helpotusta toivoisin elämääni mutta sehän on meiltä kielletty.
Olen saanut 3 vuoden Doximycin kuurin, 3 kertaa suonensisäisen hoidon ja muutamia antibioottikuureja eri valmisteilla mutta tauti on ja pysyy.
Eläkkeelle jouduin vuonna 1999 mutta "tekaistuilla" dignooseilla, borrelioosia ei edes mainittu vaikka se oli todettu.
Olen saanut tartunnan vuonna 1957 joten taivalta borren kanssa on riittävästi ja helpotusta toivoisin elämääni mutta sehän on meiltä kielletty.
Mulla on työkyvyttömyyseläke reilun 4 v takaa borren takia mutta on siinä diagnoosiryppäässä muitakin; yliliikkuvuudet, nivelrikot ja tekaistu kevyt masennusdiagnoosi ainakin mainittu. Masennuksen piikkiin se ei ainakaan mennyt mutta ottihan mua sillon päähän kun tuli seinää vastaan joka suunnalta... Vaikeeta oli saada sitä eläkettä vaikka lääkärit oli jo pitkään sitä mieltä että en tuu koskaan olemaan työkykyinen. Projekti kesti aika kauan, pari vuotta ehkä siitä kun sitä eka kerran alettiin anomaan. Sitä edelsi monta vuotta työkyvyttömyyttä ja keikuin vuoronperään sairauslomalla/työkkärin armoilla. Suomessahan saa olla vaan vuoden kerrallaan saitsulla.
Tsemppiä!
Tsemppiä!
Ja P.S. Sain viis vuotta sitten 5 vko:n iv-hoidon nelisen vuotta diagnoosin saamisen jälkeen - miten sen nyt haluaa laskea... Sinänsä siitä ei ollut muuta hyötyä mulle (olen sairastanut yli 40 vuotta) mutta tajusin itse että oli selkee vaste hoitoon ja kun ab hävis elimistöstä niin kaikki tuli takas ja rapiat päälle. Kyllä siinä alko kellot kilkattaa päässä. Nyt pysyttelen kaukana lääkäreistä paitsi ihan pakollisissa tilanteissa; en käy tutkittavana enkä hoideltavana vaan elelen aika pientä ja rauhallista elämää ja itsehoitelen itseäni luontaistuotteilla ja joskus vähän muillakin aineilla.
-
pakri
Kiitos kokemuksistanne, Jatta ja Viltsu!
Oletteko muuten huomanneet, että jokin elämäntilanteen muutos olisi pahentanut oireita rajusti? Ja onko myöhemmin rahoittunut?
Minäkin olen luultavasti sairastanut borrea ainakin 14 vuotta (silloin oli viimeksi punkki, lapsuudessa niitä oli kylläkin usein), mutta oireet pysyivät siedettävinä. Lääkäreihin meni usko ensimmäisellä käynnillä (Suomessa), kun lämpöily todettiin psykosomaattiseksi. Veriarvothan olivat niin hyviä! Sen kummempia en viitsinyt enää niitä vaivata ja odotin yleensä, että vaivat menisivät itse ohi. Näin kävikin, kunnes sain kolmen vuoden sisällä kaksi lasta ja ilmeisesti vastustuskykyni heikkeni siitä rasituksesta sen verran, että törkeät nivelkivut tulivat jäädäkseen. Siitä lähtien, eli viimeisen vuoden sisällä on oireita tullut lisää sellaista vauhtia, että olen todella huolissani siitä, miten jaksan kasvattaa lapseni aikuisiksi. Nuorin on siis 11 kk ja minä täysin työkyvytön. Saisi edes eläkkeen, niin säästyisi jäljellä olevat voimat lapsille.
Oletteko muuten huomanneet, että jokin elämäntilanteen muutos olisi pahentanut oireita rajusti? Ja onko myöhemmin rahoittunut?
Minäkin olen luultavasti sairastanut borrea ainakin 14 vuotta (silloin oli viimeksi punkki, lapsuudessa niitä oli kylläkin usein), mutta oireet pysyivät siedettävinä. Lääkäreihin meni usko ensimmäisellä käynnillä (Suomessa), kun lämpöily todettiin psykosomaattiseksi. Veriarvothan olivat niin hyviä! Sen kummempia en viitsinyt enää niitä vaivata ja odotin yleensä, että vaivat menisivät itse ohi. Näin kävikin, kunnes sain kolmen vuoden sisällä kaksi lasta ja ilmeisesti vastustuskykyni heikkeni siitä rasituksesta sen verran, että törkeät nivelkivut tulivat jäädäkseen. Siitä lähtien, eli viimeisen vuoden sisällä on oireita tullut lisää sellaista vauhtia, että olen todella huolissani siitä, miten jaksan kasvattaa lapseni aikuisiksi. Nuorin on siis 11 kk ja minä täysin työkyvytön. Saisi edes eläkkeen, niin säästyisi jäljellä olevat voimat lapsille.
Mulla kaikki rasitus ja stressi pahentaa aina oireita. Varsinkin talvella riittää pelkkä kaupassakäynti kaatamaan sänkyyn - kauppaan matkaa 25 km ja kun ehkä joudun lapioimaan vähän että saan autotallin ovet auki ja ostamaan sitten 1-2 viikon tarvikkeet kerralla niin siihen kuluu aikaa ja energiaa. Tuo lapsen saaminen on aika yleinen tapa saada oireeton borre töpsähtämään oireelliseksi. Sehän on ihmisen elimistölle valtava rasitus. Mun kauppareissut on todella pientä siihen verrattuna 
Heissan pakri!
Vaihteleva oirekirjo ja oireilevat/ei-oireilevat kaudet ovat tuttuja. Uteliaisuuttani kysyn oliko sulla odotus- tai synnytysaikana komplikaatioita? Yllättävän monella raskauden/synnytyksen jälkeen alkavat tai voimistuvat Lyme-tyyppiset oireilut, jotka aluksi menevät väsymyksen ja lapsivuodeajan piikkiin. Liittynee elimistön rajuun stressitilaan, joka laskee elimistön omaa puolustuskykyä, näin maallikkoarveluna heittäisin tällaisen. Näin kävi myös itselläni - ja aiemman sairasteluni olen nyt vasta tajunnut jatkumoksi. Olen aina ajatellut oireettomina kausina, että kuvittelin/liioittelin oireita ja ollut vain tyytyväinen, kun oireet ovat kadonneet kokonaan tai osittain. Nyt näin ei ole enää käynyt.
Olen käynyt juuri Saksassa borrelioosiklinikalla. Suomessa annetaan kaikille sama käypähoito-cocktail, jos ylipäänsä annetaan mitään muuta kuin suositus rauhoittua ja lakata liioittelemasta oireita. Elisa-testi on erittäin epäluotettava testi, mutta sen perusteella Lymen mahdollisuus kielletään monien kohdalla. Saksassa ko. klinikalla huomioidaan paitsi testitulokset myös oireet ja ennen muuta oheisinfektiot. Lymen tautiin erikoistuneiden ja perehtyneiden lääkäreiden (ILADS) piirissä on vallalla käsitys, että oheisinfektiot tulisi hoitaa ensin. Suomessa oheisinfektioita ei selvitetä paria tutuinta lukuunottamatta, jos niitäkään.
Kukaan ei voine taata millään antibioottihoidolla tästä voivan parantua, vaikka pitkäkestoisista kombinaatioantibioottihoidoista onkin saatu monen kohdalla vähintään merkittävää apua. Mutta tehoaako kaikissa muissakaan sairauksissa samalla tavalla samat hoidot kaikkiin? Henkisen jaksamisen/rasituksen määrä vaikuttaa ainakin minulla vointiin. Arvelen sen liittyvän lähinnä siihen, että kun stressi kasvaa, elimistö rasittuu, puolustuskyky laskee (ja siitä seuraa infektioherkkyys ja infektiot laskevat elimistön puolustuskykyä lisää) ja pam - Lyme riehaantuu. Myös oireet tuntuvat pahemmilta, kun on muutakin rasitusta elämässä.
Ymmärrän erinomaisen hyvin turhautumista ja pettymystä, jota hoidosta (tai pikemmin hoidottomuudesta) tämän taudin osalta Suomessa koet. Itse olen erittäin huolestunut lasteni tilanteesta, sillä olen luultavasti siirtänyt tämän taudin heille. Siksi tässä yritän kaikkea mistä vain voisi olla apua, jotta jaksaisin myös heitä auttaa, jos niikseen tulee.
Voimia toivottelen sinulle kovasti 1HEART
Vaihteleva oirekirjo ja oireilevat/ei-oireilevat kaudet ovat tuttuja. Uteliaisuuttani kysyn oliko sulla odotus- tai synnytysaikana komplikaatioita? Yllättävän monella raskauden/synnytyksen jälkeen alkavat tai voimistuvat Lyme-tyyppiset oireilut, jotka aluksi menevät väsymyksen ja lapsivuodeajan piikkiin. Liittynee elimistön rajuun stressitilaan, joka laskee elimistön omaa puolustuskykyä, näin maallikkoarveluna heittäisin tällaisen. Näin kävi myös itselläni - ja aiemman sairasteluni olen nyt vasta tajunnut jatkumoksi. Olen aina ajatellut oireettomina kausina, että kuvittelin/liioittelin oireita ja ollut vain tyytyväinen, kun oireet ovat kadonneet kokonaan tai osittain. Nyt näin ei ole enää käynyt.
Olen käynyt juuri Saksassa borrelioosiklinikalla. Suomessa annetaan kaikille sama käypähoito-cocktail, jos ylipäänsä annetaan mitään muuta kuin suositus rauhoittua ja lakata liioittelemasta oireita. Elisa-testi on erittäin epäluotettava testi, mutta sen perusteella Lymen mahdollisuus kielletään monien kohdalla. Saksassa ko. klinikalla huomioidaan paitsi testitulokset myös oireet ja ennen muuta oheisinfektiot. Lymen tautiin erikoistuneiden ja perehtyneiden lääkäreiden (ILADS) piirissä on vallalla käsitys, että oheisinfektiot tulisi hoitaa ensin. Suomessa oheisinfektioita ei selvitetä paria tutuinta lukuunottamatta, jos niitäkään.
Kukaan ei voine taata millään antibioottihoidolla tästä voivan parantua, vaikka pitkäkestoisista kombinaatioantibioottihoidoista onkin saatu monen kohdalla vähintään merkittävää apua. Mutta tehoaako kaikissa muissakaan sairauksissa samalla tavalla samat hoidot kaikkiin? Henkisen jaksamisen/rasituksen määrä vaikuttaa ainakin minulla vointiin. Arvelen sen liittyvän lähinnä siihen, että kun stressi kasvaa, elimistö rasittuu, puolustuskyky laskee (ja siitä seuraa infektioherkkyys ja infektiot laskevat elimistön puolustuskykyä lisää) ja pam - Lyme riehaantuu. Myös oireet tuntuvat pahemmilta, kun on muutakin rasitusta elämässä.
Ymmärrän erinomaisen hyvin turhautumista ja pettymystä, jota hoidosta (tai pikemmin hoidottomuudesta) tämän taudin osalta Suomessa koet. Itse olen erittäin huolestunut lasteni tilanteesta, sillä olen luultavasti siirtänyt tämän taudin heille. Siksi tässä yritän kaikkea mistä vain voisi olla apua, jotta jaksaisin myös heitä auttaa, jos niikseen tulee.
Voimia toivottelen sinulle kovasti 1HEART
-
pakri
Hei Mercy!Mercy kirjoitti:Heissan pakri!
Vaihteleva oirekirjo ja oireilevat/ei-oireilevat kaudet ovat tuttuja. Uteliaisuuttani kysyn oliko sulla odotus- tai synnytysaikana komplikaatioita? Yllättävän monella raskauden/synnytyksen jälkeen alkavat tai voimistuvat Lyme-tyyppiset oireilut, jotka aluksi menevät väsymyksen ja lapsivuodeajan piikkiin. Liittynee elimistön rajuun stressitilaan, joka laskee elimistön omaa puolustuskykyä, näin maallikkoarveluna heittäisin tällaisen. Näin kävi myös itselläni - ja aiemman sairasteluni olen nyt vasta tajunnut jatkumoksi. Olen aina ajatellut oireettomina kausina, että kuvittelin/liioittelin oireita ja ollut vain tyytyväinen, kun oireet ovat kadonneet kokonaan tai osittain. Nyt näin ei ole enää käynyt.
Olen käynyt juuri Saksassa borrelioosiklinikalla. Suomessa annetaan kaikille sama käypähoito-cocktail, jos ylipäänsä annetaan mitään muuta kuin suositus rauhoittua ja lakata liioittelemasta oireita. Elisa-testi on erittäin epäluotettava testi, mutta sen perusteella Lymen mahdollisuus kielletään monien kohdalla. Saksassa ko. klinikalla huomioidaan paitsi testitulokset myös oireet ja ennen muuta oheisinfektiot. Lymen tautiin erikoistuneiden ja perehtyneiden lääkäreiden (ILADS) piirissä on vallalla käsitys, että oheisinfektiot tulisi hoitaa ensin. Suomessa oheisinfektioita ei selvitetä paria tutuinta lukuunottamatta, jos niitäkään.
Kukaan ei voine taata millään antibioottihoidolla tästä voivan parantua, vaikka pitkäkestoisista kombinaatioantibioottihoidoista onkin saatu monen kohdalla vähintään merkittävää apua. Mutta tehoaako kaikissa muissakaan sairauksissa samalla tavalla samat hoidot kaikkiin? Henkisen jaksamisen/rasituksen määrä vaikuttaa ainakin minulla vointiin. Arvelen sen liittyvän lähinnä siihen, että kun stressi kasvaa, elimistö rasittuu, puolustuskyky laskee (ja siitä seuraa infektioherkkyys ja infektiot laskevat elimistön puolustuskykyä lisää) ja pam - Lyme riehaantuu. Myös oireet tuntuvat pahemmilta, kun on muutakin rasitusta elämässä.
Ymmärrän erinomaisen hyvin turhautumista ja pettymystä, jota hoidosta (tai pikemmin hoidottomuudesta) tämän taudin osalta Suomessa koet. Itse olen erittäin huolestunut lasteni tilanteesta, sillä olen luultavasti siirtänyt tämän taudin heille. Siksi tässä yritän kaikkea mistä vain voisi olla apua, jotta jaksaisin myös heitä auttaa, jos niikseen tulee.
Voimia toivottelen sinulle kovasti 1HEART
Molemmat raskaudet olivat mielestäni vaikeat. Väsytti niin, että ensimmäistä odottaessani nukuin aina kun istuin, esim. laivassa, junassa. 4. kuulla vaihdoin työpaikkaa ja piti opetella ulkoa monia pykäliä. Huomasin, että muisti ei pelaa ollenkaan. Meni yöunet, kun mietin, miten jokin menee, että tulee varmasti ottettua kaikki säännöt huomioon. Nyt jälkikäteen asiaa pohdittua, olen tajunnut, että jo yliopistossa oli muisti huono. En itse asiassa kovin paljon uuttaa oppinutkaan, vaan pärjäsin vanhalla pohjalla.
Toista odottaessa piti vahtia esikoista eikä voinutkaan enää nukkua, muistan miten istuin leikkipuiston penkillä ja mietin kehdaisinko käydä makamaan. Toisen raskauden viimeiset 3 kk supisteli päivittäin ja olin saikulla. Synnytyksisssä joutuivat molemmat vauvat hapenpuutteeseen ja oli todella lähellä, että olisi käynyt huonosti. Toisella oli napanuora tiukassa solmussa, joka siis kiristyi entisestään ponnistusvaiheessa. Toisen synnytyksen jälkeen tulivat yöhikoilut, parin viikon ajan vaihdoin jopa 3 paitaa yössä. Nyt on tilanne "rahoittunut" - aamulla on vain tukka märkä eikä sitäkään joka yö. Raskaus- ja imetysaikana menee kaikki vaivat hormonien piikkiin. Olen kuulluut tämän niin monta kertaa, että voin jo huonosti, kun kuuleen: " Tämä johtuu hormoneista!". Ikää on jo 39, eli kohta voi laittaa kaikki vaivat vaihdevuosien hormonivaihtelujen piikkiin. Eikä taaskaan tarvitse tutkia mitään.
Nivel- ja lihaskivut iskivat täydellä molempien synnytysten jälkeen. Ranteet ja sormet olivat alussa niin kipeitä, että vauvan pään silittäminenkin aiheutti sietämätöntä kipua. Ristiselkä tuli niin kipeäksi, että ei voinut maata selällään eikä vatsallaan. Kun esikoinen oppi kävelemään, tilanne rahoittui ja vuoden kuluttua siitä ajattelin, etttä tämä oli tässä ja kyllä tässä vielä toisen vauvan uskaltaa. Pitää vain ostaa paremmat vaunut ja kunnon hoitopöytä ja jumpata, niin kyllä tämä tästä. Ei auttanut mikään niistä, vaan oireet palasivat heti kun toinen vauva siirtyi mahasta käsivarsille. Vauvan kantoreppu oli murtaa selkärankani. 4 kg voi olla yllättävän raskas, vaikka rakas onkin.
MInuakin pelottaa tämä, että borrelia olisi voinut siirtyä lapsiini joko raskausaikana tai rintamaidosta. TOisella on nyt ollut korvat kipeinä huhtikuusta lähtien, 3 antibioottikuuria on saanut, eikä kertkaan ole korvat olleet täysin kunnossa. Kun esitin epäilyni borresta, terveyskeskuslääkäri ei tiennyt siitä mitään, mutta soitti infektiolääkärille ja lastenlääkärille. Molemmat sanoivat, että ei ole aihetta kokeisiin, koska ei tiedetä ainuttakaan tapausta. Sanoin, ettei tapauksia vai ollakaan, kun ei kerran testata! Siihen lääkäri totesi, että kyllähän ne lukee ulkomaisiakin tutkimuksia. Kas, kun minä maallikokin olen lukenut enemmän tutkimuksia tästä aiheesta ja jotkut ulkomaiset lääkärit ovat täysin varmoja siitä, että borre voi läpäistä istukan ja tartuttaa myös rintamaidosta. Mutta lääkärin kanssa kinata, se on kuin päätä seinään hakkaisi. Sinänsä ihan aktiivinen lääkäri oli, kun viitsi konsultoita muita.
Minäkin haluasin kovasti Saksaan, mutta en vaan tiedä miten saan rahat kasaan. Mieheni on jo työkyvyttömyyseläkkeellä, joten hänen lompakolle ei voi mennä. Ottaisin vaikka lainaa, mutta opintolaina ja yrityslaina ovat jo menossa ulosottoon, joten lisää ei tipu. Kelasta ehkä saisi korvauksia, mutta vasta jälkikäteen. Pitää vissiin ainakin kunnon diagnoosi olla ensin, kuin sieltä mitään hakee?
Kaikki kaatuu, kun terveys menee. Ystävätkin ovat hävinneet, kun en enää jaksa tarjoilla 5 ruokalaijin päivällisiä ja kuulumiseni kuulostavat valitukselta.
Saanko kysyä, paljonko testit maksoivat ja missä ne otetaan ja miten sinne lähetetään?
Olen lukenut kirjoituksiasi ja toivottavasti jaksat vielä kirjoittaa!
Onko joku borreäiti testauttanut lapsiaan borren varalta?
Voimia sulle, Mercy!
Pakri,
olemme lähes saman ikäisiä, kappas vaan. Toisen lapsen jälkeen minullakin on ollut borrellista alamäkeä, vaikka tauti varmaankin on ollut aina.
Ymmärrän hyvin tuon, että ystävien osalta kuvio saattaa mennä uusiksi. Olen siinä onnekkaassa asemassa, että näin ei ole käynyt, mistä olen rakkaille ystävilleni äärimmäisen kiitollinen, koska varmasti olen valittanut enemmän kuin kylliksi. Lisäksi minulla on puoliso, jonka kärsivällisyys ja ymmärrys on auttanut. Ja silti on ollut vaikeaa. Kyllä vakava sairaus, terveyden menettäminen, alinomainen uupumus jne. vaikuttavat ihmissuhteisiin todella voimakkaasti, ei sille mitään voi. Juuri tuon takia tämän fooruminkin kautta löytämäni kohtalotoverit ovat olleet arvokas henkinen tuki ja käytännönkin apu.
Ja mitä testeihin tulee niin niitä joutuu usein teettämään hieman enemmän, jotta kokonaiskuva tilanteestasi olisi mahdollisimman hyvä (viittaan erityisesti oheisinfektioihin ja immuunipuolustuksesi toimintaan).
Jos haluat teettää pelkästään "Borrelia-testejä", hinnat liikkuvat välillä n. 185? (Borr. Elispot LTT) - n. 140? (Borr.IgM&IgG Blot) - n. 80? (Borr.IgG&IgM EIA). Kysellä voi Infectolabista BCA-klinikalta. Huomioi kuitenkin, että ainakaan täällä seudulla missä asun, Saksan testit eivät merkitse yliopistosairaalan lääkäreille mitään, vaikka ne olisivat äärimmäisen selkeästi positiiviset.
Jos olet varma borrelia-tartunnastasi, voisit ehkä ennemmin teettää CD57-testin ja oheisinfektiotestejä, joita Suomessa ei osata tehdä. Tosin niitäkään ei sitten uskota, mutta onpahan ainakin itselle selvää mitä elimistössä on käynnissä. Rahallisesti se on kyllä kallista mielenrauhaa, jos apua ei tule. Testit saatetaan kuitenkin ottaa sen verran tosissaan, että ne uusitaan Suomessa (ja tuurilla kenties saat hoitoa niihin oheisinfektioihin, jos tulokset ovat positiiviset) tai oheisinfektiosi ovat luokkaa "voi tulla vain punkin välityksellä", jolloin tilanteesi on uudessa valossa. Ei voi tietää onko vaikutusta lääkäreihin millään testillä, oli Suomesta tai ulkomailta. Vaikea tilanne.
Lapsilleni olen varannut myös ajan Saksasta. Heillä on silti molemmilla hoitosuhde yliopistosairaalaan, jossa näkemys on, että heillä on reuma ja sillä selvä. Siitä viis, että on monenlaista muutakin. Lasten osalta yleisesti voi todeta, että suolisto- ja iho-ongelmat sekä toistuvat infektiot ovat nivelongelmien ohella hyvin yleisiä lapsuusiän Lymen ilmenemismuotoja, minkä lisäksi kuvioon voi kuulua neurologisperäisiä ongelmia (näköhäiriöt, keskittymishäiriöt, henkiset ongelmat). Mutta huom! Kaikki ei ole Lymeä
Sitä olen miettinyt, jos tulisin esim. USA:sta tai Saksasta Suomeen ja ilmoittaisin, että lääkäri on siellä diagnosoinut minulla esim. MS-taudin tai reuman, vedettäisiinkö kaikki saman "ei voi pitää paikkaansa" -mankelin kautta ja tutkittaisiin uusiksi Suomi-standardein?? Tuskin. Miksi näin siis Lymen osalta??
Ymmärsin, että olet kolmen vkon tiputushoidossa? Millä perusteella se annettiin etenkin kun se inf.lääk. mukaan ei auta oireisiisi? Miten olet sen tiputuksen kanssa pärjäillyt? Onko tullut Herxejä?
Tsemppiä ja laita yksityisviestiä, jos haluat jutella lisää esim. lasten terveydestä tai mistä vaan.
olemme lähes saman ikäisiä, kappas vaan. Toisen lapsen jälkeen minullakin on ollut borrellista alamäkeä, vaikka tauti varmaankin on ollut aina.
Ymmärrän hyvin tuon, että ystävien osalta kuvio saattaa mennä uusiksi. Olen siinä onnekkaassa asemassa, että näin ei ole käynyt, mistä olen rakkaille ystävilleni äärimmäisen kiitollinen, koska varmasti olen valittanut enemmän kuin kylliksi. Lisäksi minulla on puoliso, jonka kärsivällisyys ja ymmärrys on auttanut. Ja silti on ollut vaikeaa. Kyllä vakava sairaus, terveyden menettäminen, alinomainen uupumus jne. vaikuttavat ihmissuhteisiin todella voimakkaasti, ei sille mitään voi. Juuri tuon takia tämän fooruminkin kautta löytämäni kohtalotoverit ovat olleet arvokas henkinen tuki ja käytännönkin apu.
Ja mitä testeihin tulee niin niitä joutuu usein teettämään hieman enemmän, jotta kokonaiskuva tilanteestasi olisi mahdollisimman hyvä (viittaan erityisesti oheisinfektioihin ja immuunipuolustuksesi toimintaan).
Jos haluat teettää pelkästään "Borrelia-testejä", hinnat liikkuvat välillä n. 185? (Borr. Elispot LTT) - n. 140? (Borr.IgM&IgG Blot) - n. 80? (Borr.IgG&IgM EIA). Kysellä voi Infectolabista BCA-klinikalta. Huomioi kuitenkin, että ainakaan täällä seudulla missä asun, Saksan testit eivät merkitse yliopistosairaalan lääkäreille mitään, vaikka ne olisivat äärimmäisen selkeästi positiiviset.
Jos olet varma borrelia-tartunnastasi, voisit ehkä ennemmin teettää CD57-testin ja oheisinfektiotestejä, joita Suomessa ei osata tehdä. Tosin niitäkään ei sitten uskota, mutta onpahan ainakin itselle selvää mitä elimistössä on käynnissä. Rahallisesti se on kyllä kallista mielenrauhaa, jos apua ei tule. Testit saatetaan kuitenkin ottaa sen verran tosissaan, että ne uusitaan Suomessa (ja tuurilla kenties saat hoitoa niihin oheisinfektioihin, jos tulokset ovat positiiviset) tai oheisinfektiosi ovat luokkaa "voi tulla vain punkin välityksellä", jolloin tilanteesi on uudessa valossa. Ei voi tietää onko vaikutusta lääkäreihin millään testillä, oli Suomesta tai ulkomailta. Vaikea tilanne.
Lapsilleni olen varannut myös ajan Saksasta. Heillä on silti molemmilla hoitosuhde yliopistosairaalaan, jossa näkemys on, että heillä on reuma ja sillä selvä. Siitä viis, että on monenlaista muutakin. Lasten osalta yleisesti voi todeta, että suolisto- ja iho-ongelmat sekä toistuvat infektiot ovat nivelongelmien ohella hyvin yleisiä lapsuusiän Lymen ilmenemismuotoja, minkä lisäksi kuvioon voi kuulua neurologisperäisiä ongelmia (näköhäiriöt, keskittymishäiriöt, henkiset ongelmat). Mutta huom! Kaikki ei ole Lymeä
Sitä olen miettinyt, jos tulisin esim. USA:sta tai Saksasta Suomeen ja ilmoittaisin, että lääkäri on siellä diagnosoinut minulla esim. MS-taudin tai reuman, vedettäisiinkö kaikki saman "ei voi pitää paikkaansa" -mankelin kautta ja tutkittaisiin uusiksi Suomi-standardein?? Tuskin. Miksi näin siis Lymen osalta??
Ymmärsin, että olet kolmen vkon tiputushoidossa? Millä perusteella se annettiin etenkin kun se inf.lääk. mukaan ei auta oireisiisi? Miten olet sen tiputuksen kanssa pärjäillyt? Onko tullut Herxejä?
Tsemppiä ja laita yksityisviestiä, jos haluat jutella lisää esim. lasten terveydestä tai mistä vaan.
-
pakri
Hoitoa sain ilmeisesti labratulosten ja oireiden takia. Nuorempana ollut useita punkkeja kiinni. Nämä testit tehtiin sairaalapäivänä, jolloin hoito aloitetiin. Infektio-osastolle päädyin siis, koska en kestänyt enää nivelkipuja ja aloin käydä säännöllisesti terveyskekuksessa valittamassa. Eräskin lääketieteen lisensiaatti sanoi jalan alta lyövää kipuani mystiseksi kivuksi ja käski pitää maihinnoususaappaita sisätiloissakin. Reumatutkimuksia ei kuulemma tarvittu, koska sormet eivät olleet enää turvoksissa. Lopulta eräs lääkäri otti vaivani todesta (tai sitten olin jo käynyt tarpeeksi monta kertaa saman vaivan takia) ja teki lähetteen reumatologille. Reumatologi suositteli borretesteja ja siitä sitten löytyikin jotain.
B-Leuk 9.3 (3.4 - 8.2)
B-MOnos 0.84 (0.2-0.8)
Li-BorrAbG ja Li-BorrAbM <3
S-BorrAbG <9 (<9)
S-BorrAbM 18 (<9)
S-VlsEAbG <5 (<10)
S-VlsEAbM 23 (<18)
Labran lausunto: Edelleen vain matala IgM -reaktiviisutta, eikä edelleenkään IgG-vastetta. Ei riittävää näyttöä borreliainfektiosta. Mahdollinen antimikrobihoito voi vaimentaa vasta-ainenousua. IgM-reaktiviisuus voi olla myös muun immunoaktivaation aiheuttamaa.
Muut tulokset ok
Hoidon keskivaiheessa tuli se tyypillinen herxi - silmätulehdus. Kasvot puutuivat silmän puolelta ja sain terveyskeskuksesta lähetteen korvapolille. Siellä taas lääkäri käyttäytyi kui tyypillinen valelääkäri, eli kyseli mitä silmätulehduksia minulla on aikaisemmin ollut ja mikä niihin on auttanut. Kovin helpolla ne lääkäreiden 7000 e palkat tulevat, kun itse ei tarvitse diagnoisoida mitään. Antoi antibioottivoidetta silmään, joka lievitti, mutta ei ole poistanut tulehdusta kokonaan. Hyvä, että sentään puutuminen hävisi. Kun kysyin, johtuuko tämä borrelia-baktee-
rista, vastasi, että minulla ei ole edes varmaa borrelioosia.
Niinpä, diagnoosini on borrelioosi epäilys.
3 vkn iv-hoidon aikana nilkkakivut hävisivät lähes kokonaan, mutta selkä oli entistä enemmän kipeä. Sattui joka askeleella. Aivot olivat välillä sumussa, välillä ok. Väsymystä oli entiseen tapaan. Pari päivää hoidon päätyttyä alkoivat nilkkakivut taas, niin että käytän lastenrattaita rollaattorina. En sitten tiedä oliko se tavanomaista vaihtelua vai auttoiko hoito oikeasti nilkkakipuihin.
Laajempia testeja haluasin sieltä Saksasta, jossa selvitettäisiin mahdolliset lisäinfektiot. Haluan myös tietää, onko tämä siis borrea vai pitääkö tässä ruveta vaatimaan ihan muita tutkimuksia?
Sen verran ulkomailla tehdyistä tutkimuksista tiedän, että kun mieheni muutti Suomeen, hänelle tehtiin kaikki tutkimukset täällä uusiksi. Hänellä oli kylläkin epävarma diagnoosi ja itse myös toivoimme, että tutkittaisiin täälläkin. Hänellä on siis erittäin harvinainen lihassairaus, joka ehkä sattui myös kiinnostamaan suomalaista neurologia ja sen takia tutkittiin. Oli tavallaan koekaniinina.
B-Leuk 9.3 (3.4 - 8.2)
B-MOnos 0.84 (0.2-0.8)
Li-BorrAbG ja Li-BorrAbM <3
S-BorrAbG <9 (<9)
S-BorrAbM 18 (<9)
S-VlsEAbG <5 (<10)
S-VlsEAbM 23 (<18)
Labran lausunto: Edelleen vain matala IgM -reaktiviisutta, eikä edelleenkään IgG-vastetta. Ei riittävää näyttöä borreliainfektiosta. Mahdollinen antimikrobihoito voi vaimentaa vasta-ainenousua. IgM-reaktiviisuus voi olla myös muun immunoaktivaation aiheuttamaa.
Muut tulokset ok
Hoidon keskivaiheessa tuli se tyypillinen herxi - silmätulehdus. Kasvot puutuivat silmän puolelta ja sain terveyskeskuksesta lähetteen korvapolille. Siellä taas lääkäri käyttäytyi kui tyypillinen valelääkäri, eli kyseli mitä silmätulehduksia minulla on aikaisemmin ollut ja mikä niihin on auttanut. Kovin helpolla ne lääkäreiden 7000 e palkat tulevat, kun itse ei tarvitse diagnoisoida mitään. Antoi antibioottivoidetta silmään, joka lievitti, mutta ei ole poistanut tulehdusta kokonaan. Hyvä, että sentään puutuminen hävisi. Kun kysyin, johtuuko tämä borrelia-baktee-
rista, vastasi, että minulla ei ole edes varmaa borrelioosia.
Niinpä, diagnoosini on borrelioosi epäilys.
3 vkn iv-hoidon aikana nilkkakivut hävisivät lähes kokonaan, mutta selkä oli entistä enemmän kipeä. Sattui joka askeleella. Aivot olivat välillä sumussa, välillä ok. Väsymystä oli entiseen tapaan. Pari päivää hoidon päätyttyä alkoivat nilkkakivut taas, niin että käytän lastenrattaita rollaattorina. En sitten tiedä oliko se tavanomaista vaihtelua vai auttoiko hoito oikeasti nilkkakipuihin.
Laajempia testeja haluasin sieltä Saksasta, jossa selvitettäisiin mahdolliset lisäinfektiot. Haluan myös tietää, onko tämä siis borrea vai pitääkö tässä ruveta vaatimaan ihan muita tutkimuksia?
Sen verran ulkomailla tehdyistä tutkimuksista tiedän, että kun mieheni muutti Suomeen, hänelle tehtiin kaikki tutkimukset täällä uusiksi. Hänellä oli kylläkin epävarma diagnoosi ja itse myös toivoimme, että tutkittaisiin täälläkin. Hänellä on siis erittäin harvinainen lihassairaus, joka ehkä sattui myös kiinnostamaan suomalaista neurologia ja sen takia tutkittiin. Oli tavallaan koekaniinina.
Sulla siis enempi viitettä tuoreeseen infektioon? IgM-vasta-aineista on ainakin jossain suomalaisessakin tutkimuksissa esitetty, että joskus vain ne saattavat nousta myöhäisvaiheenkin tautimuodossa, vaikka IgG onkin tavallisesti se myöhäisvaiheen indikaattori.
Silmälääkärit tuntevat (mitä olen havainnut) myös huonosti Lymen silmämanifestaatioita, vaikka ne ovat todella yleisiä. Tuo kuvailemasi silmätulehdus tuo mieleen erään henkilön sairaudessaan humoristisesti "silmärutoksi" kuvaileman ongelman, vaikka varmaan siitä huumori on kaukana todellisuudessa.
Ota yhteyttä BCA-klinikan Infectolabiin, jos testaus kiinnostaa. He lähettävät sinulle oirekaavakkeen, jonka palautettuasi saat ehdotuksen tarvittavista testeistä ja niiden hinnat. He myös ohjeistavat kuljetukseen liittyvissä seikoissa lähettäessään putket verinäytteitä varten. Jäsenten puolella on yksi jäsen ohjeistanut hyvin tässä asiassa juuri BCA:n osalta. Näytteet sinällään voit otattaa tk:ssa maksua vastaan tai yksityislabrassa, soittele esim. Mehiläiseen tms. ellei sinulla ole ketään tuttua, joka verinäytteen oton voisi hoitaa.
Silmälääkärit tuntevat (mitä olen havainnut) myös huonosti Lymen silmämanifestaatioita, vaikka ne ovat todella yleisiä. Tuo kuvailemasi silmätulehdus tuo mieleen erään henkilön sairaudessaan humoristisesti "silmärutoksi" kuvaileman ongelman, vaikka varmaan siitä huumori on kaukana todellisuudessa.
Ota yhteyttä BCA-klinikan Infectolabiin, jos testaus kiinnostaa. He lähettävät sinulle oirekaavakkeen, jonka palautettuasi saat ehdotuksen tarvittavista testeistä ja niiden hinnat. He myös ohjeistavat kuljetukseen liittyvissä seikoissa lähettäessään putket verinäytteitä varten. Jäsenten puolella on yksi jäsen ohjeistanut hyvin tässä asiassa juuri BCA:n osalta. Näytteet sinällään voit otattaa tk:ssa maksua vastaan tai yksityislabrassa, soittele esim. Mehiläiseen tms. ellei sinulla ole ketään tuttua, joka verinäytteen oton voisi hoitaa.
-
pakri
Kiitos, Mercy, hyvistä neuvoista!
Tuoreseen tartuntaan en oikein usko, koska viimeksi oli punkki kiinni 1996 ja oireita on ainakin 1997 keväästä.
Tietenkään kaikki ei ole borrea, mutta tarkoitan, että lääkärit ovat hyviä antamaan helppoja selityksiä vaivoille. Jos on raskaana, kaikki vaivat johtuvat kuulemma siitä. Vastaavasti, jos on jo saanut jonkun diagnoosin, niin mitä erilaisemmat vaivat johtuvatkin siitä. Kuten tässä yksi kirjoittaja olikin lääkärille tokaissut, että jos on kaatuessa mennyt jalka poikki, niin ei se borresta johdu.
Oletko jo saanut Kelalta päätöksen hoitoon hakeutumisesta Saksaan?
Tuoreseen tartuntaan en oikein usko, koska viimeksi oli punkki kiinni 1996 ja oireita on ainakin 1997 keväästä.
Tietenkään kaikki ei ole borrea, mutta tarkoitan, että lääkärit ovat hyviä antamaan helppoja selityksiä vaivoille. Jos on raskaana, kaikki vaivat johtuvat kuulemma siitä. Vastaavasti, jos on jo saanut jonkun diagnoosin, niin mitä erilaisemmat vaivat johtuvatkin siitä. Kuten tässä yksi kirjoittaja olikin lääkärille tokaissut, että jos on kaatuessa mennyt jalka poikki, niin ei se borresta johdu.
Oletko jo saanut Kelalta päätöksen hoitoon hakeutumisesta Saksaan?
En ole vielä hakenut Kelalta mitään. Siihen on syynsä. Olen varautunut maksamaan koko homma itse, mieluiten tietysti Kelan soisin osallistuvan. Aion kuitenkin täytellä hakemuksen ennakkoluvasta kohtapuolin. Jotenkin on vain vähän epäileväinen olo, josko mitään lupaa heltiää taikka minkään näköisiä korvauksiakaan tulee, ainakaan ilman valituskierroksia. Toivon tottakai olevani väärässä 
-
pakri
Hakemus pitää olla todella hyvin perusteltu. Valituskierros vie vuosia, sen takia on parasta, että on heti selvä tapaus.
Vionna 2013 tulee voimaan potilaiden vapaa liikkuvuus EU:ssa, silloin ainakin pitäisi jotain korvauksia saada. Mutta matkakorvauksia ei silloin enää makseta.
Luulen, että kun tarpeeksi moni hakee hoitoihin Saksaan, niin kohtaa aletaan Suomessakin katsoa mikä mättää. Onhan se häpeällistä, että tässä maailmaan parhaimpiin kuuluvassa valtiossa ei osata borrelioosia hoitaa. Joku lehtiartikkeli ulkomaisessa lehdessä tekisi varmaan kipeää.
Vionna 2013 tulee voimaan potilaiden vapaa liikkuvuus EU:ssa, silloin ainakin pitäisi jotain korvauksia saada. Mutta matkakorvauksia ei silloin enää makseta.
Luulen, että kun tarpeeksi moni hakee hoitoihin Saksaan, niin kohtaa aletaan Suomessakin katsoa mikä mättää. Onhan se häpeällistä, että tässä maailmaan parhaimpiin kuuluvassa valtiossa ei osata borrelioosia hoitaa. Joku lehtiartikkeli ulkomaisessa lehdessä tekisi varmaan kipeää.
Miten mahtaa käydä korvausten kanssa, ellet ole saanut diagnoosia Suomessa ?????
Aika uusi asia ja Kelaa vähänkin tuntien epäilen korvausten saamista, olishan se aivan hieno asia, jos näin olisi, mut ??????
Aikoinaan ei voinut siihen pitkään antibioottireseptiinkään laittaa, et borrelioosin hoitoon, nykyään voi.
Toivotaan, et siihen muodostuu jonkinlainen pysyvä ja selvä käytäntö, mikä olisi voimassa samanlaisena koko Suomessa. 1JOY
Aika uusi asia ja Kelaa vähänkin tuntien epäilen korvausten saamista, olishan se aivan hieno asia, jos näin olisi, mut ??????
Aikoinaan ei voinut siihen pitkään antibioottireseptiinkään laittaa, et borrelioosin hoitoon, nykyään voi.
Toivotaan, et siihen muodostuu jonkinlainen pysyvä ja selvä käytäntö, mikä olisi voimassa samanlaisena koko Suomessa. 1JOY
-
Jatta1001
Olin liki 24 v. kun sain ensimmäisen ja ainoan lapseni. Kuvaamanne oireiden räjähtäminen raskausaikana ja synnytksen yhteydessä ovat hyvin tuttuja, eli siis kyse ei ole ainakaan vaihdeuosioireilusta. Raskaaksi tullessani olin sairastanut borrea 13 vuotta,
Noista testituloksista. Vuodesta 1998 alkaen on otettu useaan otteeseen sekä veri- että likvortestejä ja kaikissa on IgG ja IgM olleet molemmat aina reippaasti koholla.
Noista testituloksista. Vuodesta 1998 alkaen on otettu useaan otteeseen sekä veri- että likvortestejä ja kaikissa on IgG ja IgM olleet molemmat aina reippaasti koholla.