Yli 10 vuoden sairaalakierre

[MarjaQ]

Hei Kaikki!

Ja KIITOS PALJON tästä kattavasta foorumista.
Olen jo kauan aikaa miettinyt kertovani oman tarinani, mutta nyt vasta uskaltauduin. Pahoitteluni jo etukäteen, koska uskon että tähän ilmestyy "romaani", ja ehkä kirjoituksestani tulee "rönsyilevä".

Tarinani alkaa 2000-luvun alusta, kun aiemmin erittäin terve kilpaurheilija sairastui ihmeellisiin oireisiin. Polveni menivät todella kipeäksi, minulla oli koko ajan poskiontelontulehduksia, silmätulehduksia, kuumetta, flunssaa, kurkkukipua, päänsärkyä, väsymystä ja muutenkin huonovointisuutta. Ramppasin paikallisessa terveyskeskuksessa todella useasti kuullen että minulla on jotain tavallista virusflunssaa, ja kyllä se siitä ohi menee.
Käsittämätöntä oli se, etten aiemmin ollut sairastellut, koska harrastin kilpaurheilua, ja olin hyvässä kunnossa.

Polveni olivat nivelistä ensimmäiset, jotka menivät kipeäksi. En pystynyt nousemaan edes tuolilta ilman käsiäni, kun polvet olivat kipeät.
Kummallista silloin oli se, että polvet olivat ajoittain kipeät. Edellisenä päivänä en pystynyt nousemaan ylös kunnolla, ja seuraavana päivänä polvet olivat kunnossa, kuin mitään kipuja ei koskaan olisi ollutkaan!

Vuosien saatossa näitä oireilu jaksoja tuli ja meni, mutta silti olin työelämässä, kivuista huolimatta, koska niihin ei tuntunut löytyvän syytä.
Sitten alkoi oireilemaan selkä näiden muiden oireiden ohessa. Lisäksi ajoittain imusolmukkeet kaulalla olivat suurentuneet, sekä utrikariaa.
Selän kanssa en meinannut pärjätä ollenkaan, sillä jalat turtui, käveleminen oli tuskallista, selkää kuumotti ja jomotti tuskallisesti koko ajan. Missään asennossa ei ollut hyvä olla. Lisäksi minulla oli pissatulehduksia useasti.

Epäilivät paikallisessa tk:ssa välilevyn oireilevan, ja sain keskussairaalaan lähetteen, aikaa jouduin odottamaan parisen kuukautta. Keskussairaalaan päästyäni lääkäri laittoi minut magneettikuviin joista ei löytynyt syytä miksi selkäni oli kipeä. Selkä ei ollut kipeä lihaksista, vaan kun lääkäri kovaotteisesti paineli selkärankaani, se oli niin arka ja kipeä, että meinasin potkaista lääkäriä kopeloimasta selkääni. Olin sairaslomalla ja popsin särkylääkkeitä. Kaupassa käynti oli yhtä tuskaa, vaikka nojasin ostoskärryihin jaksaakseni, niin silti selkäkipu oli tuskallista turruttaen selkäni ja jalkani. Tuohon aikaan normaalisti kävellessäni kahteen eri otteeseen jalat lähtivät yhtäkkiä alta. Mutta kerta minusta ei mitään löytynyt, olin lääkärien mukaan terve.

Taistelin oireideni kanssa ja niitähän tuli lisää kuin sieniä sateella. Kaikkien flunssien, nivelkipujen yms. muiden oireiden kirjoon tuli mukaan vatsavaivat, ripuli, yöhikoilu ja lisäksi se, että meinasin muutamaan otteeseen pyörtyä. Eniten minua pelotti se, ettei mitään muka koskaan löytynyt! Vaikka kuinka yritin lääkäreille kertoa oireistani, niin verikokeissa ei koskaan näkynyt oireistoa selittävää.

Oli vuosi 2008, kun menin paikalliseen tk:hon, koska olin erittäin väsynyt, tuntui etten yksinkertaisesti jaksa enää tehdä yhtään mitään. Keikkalääkäri laittoi kilpirauhasen kokeisiin, joissa olikin sitten vajaatoimintaa. Sain thyroxin lääkityksen, mutta lääkityksellä ei saatu arvoja kuriin. Toki t4v reagoi, ja nousi viitearvojen puoliväliin, mutta vastaavasti tsh laski lukemattomaksi luvuksi. Saman vuoden loppupuolella jouduin keskussairaalaan, koska en saanut yhtäkkiä hengitettyä. Jouduin osastolle, jossa lääkärin mielestä minulla oli "joku" tulehdus, ja taustalla astma. Tätä tulehdusta ei koskaan saatu verikokeilla selville, että mikä tulehdus se sitten olikaan, mutta suonensisäisellä antibioottikuurilla sekä muilla lääkkeillä pääsin sairaalasta viikossa. Lääkäri mainitsi vielä minulle siellä ollessani, että olin erittäin huonossa kunnossa sinne saapuessani, ja että minulle annettiin maksimaalinen hoito mitä voi antaa. Sain astmalääkityksen, ja vielä kuukaudeksi prednisolon kuurin sairaalasta päästyäni.

Voin ihan hyvin hetken aikaa, kunnes oireiden kirjo palasi, vanhat nivelsäryt, sekä muutama uusi. Sormet olivat aamuisin jäykät, esineet tippuivat käsistäni, korvassa kuulo huononi, ja samalla alkoi tulla ärsyttävä korvan soiminen! Myös molemmat ranteeni menivät kipeiksi, samoin ilmestyi molempien kyynärvarsien särky sekä erityisesti vasen käteni meni "kömpelöksi". Kärsin silloin myös unettomuudesta, sydämen tykytyksestä, käsien vapinasta, sekä huomasin että minun täytyy laukkoa koko ajan pissalla. Mietin, että ei voi olla totta ettei mitään syytä löydetä oireisiini.

Olin kulkenut tk:ssa sekä keskussairaalassa kertomassa oireistani, mutta kun mitään ei löytynyt, minua alettiin käännyttämään mielenterveyspotilaaksi. Monesti itkien piti lääkärille selittää, että "EI, en todellakaan kuvittele oireitani, vaan ne ovat oikeasti olemassa, pääni on varmasti ainoa paikka minussa joka toimii oikein". Silloin päätin, etten mene tk:hon kun pää kainalossa, että sitten on ainakin jotain "todistusaineistoa" sanomisteni lisäksi. Sinnittelin viimeiseen saakka aina, ennenkuin uskaltauduin menemään terveyskeskukseen, koska halusin että jossain verikokeissa nyt näkyisi edes jotakin sanojeni lisäksi. Kaikista ärsyttävintä oli, se että näin jo henkilökunnan asenteesta, että en ollut "toivottu" potilas, vaan minua katsottiinkin jo niinkuin hullua.

Sairastelin ajoittain vuosien saatossa useasti korvatulehduksia, kurkku kipua, flunssaa, kuumetta. Kun kurkkuni oli kipeä, peitteiden peitossa, ja punainen, otettiin AINA angiinatesti, joka oli jokaikisellä kerralla negatiivinen. Päänsärky laitettiin migreenin piikkiin, vaikkei minulla tullutkaan mitään sahalaitoja tms. Sain migreeniestolääkityksen, mutta mielestäni se ei auttanut asiaa ollenkaan, joten en käyttänyt sitä. Näköhäiriöitä minulla silti on ollut, muttei päänsärkyä sitä ennen, sen aikana tai sen jälkeen. "Migreenikohtauksia" en ole saanut vuosiin, vaikka päätä särkeekin välillä. Sen sijaan näkökentässä on välillä mustia pilkkuja ja kuin silmissäni olisi roskia.

Koko näiden vuosien ajan yritin saada selvyyttä oireisiini käymällä terveyskeskuksessa sekä keskussairaalassa, turhaan. Oireet sen kun vain paheni, mutta mitään ei löytynyt. Olin jo itsekin menettämässä uskoni itseeni ja mietin itsekseni, että tältäkö "hullusta" tuntuu?! Aloin uskomaan lääkärien toitotukseen siitä, ettei minua mikään vaivaa, vaan olen terve! Mitä nyt astma ja kilpirauhasen vajaatoiminta oli diagnosoitu.

Tuli vuosi 2010 ja olin aika tottunut oireisiini ja elämään niitten kanssa. SINNI. Se on se sana millä mentiin eteenpäin, kunnes yksinkertaisesti voimat alkoi loppumaan totaalisesti. Olin ollut näiden vuosien saatossa työelämässä, tosin muutamia pitkiä ajanjaksoja sairaslomalla. Työnantajat ei katsoneet hyvällä sairasteluani ja minu piti "ansaita" vaikka hammasta purren hyväksyntä töissä, että kyllä minä pystyn töihin. Ja pakkohan se oli, koska eihän minussa mitään vikaa ollut!
Syksyllä 2010 tuli jälleen uusia oireita, huimaus. En meinannut välillä pysyä pystyssä ollenkaan, ja kävelin pahki pöytiin tms. koska omasta mielestä kävelin tarpeeksi kaukaa, mutta silti reidet oli aina mustelmilla, kun jatkuvasti törmäilin tai horjahtelin. Vuoden 2011 keväällä olin jo kävelevä "muumio". Olin todella väsynyt, jalat oli velttoa spagettia, selkää särki, käjet vapisi, huimas, olin flunssassa, kuumeessa, muisti alkoi pätkiä, pää tuntui siltä niinkuin se olisi vain "tönkkö", puhuin välillä mitä sattuu. Jäin sairaslomalle töistä burnoutin takia muutamaksi viikoksi.

Sitten alkoi asiat selviämään, ei todellakaan sairaanhoitohenkilökunnan ansiosta, vaan MINUN! Ostin kaupassa käydessäni sattumalta iltapäivälehden kesällä 2011, jossa oli krooniseen borrelioosiin sairastuneen naisen tarina. Hänen oireet tuntuivat omiltani, ja soitin saman tien työterveyteen tilatakseni vasta-ainekokeet.
En ikinä unohda päivää, jolloin minulle soitettiin työterveydestä vasta-aineiden olevan positiiviset!! Siitä alkoikin uusi "seikkailu" borrelioosin olemassa olosta.

Sain lähetteen keskussairaalaan, jossa minusta otettiin uudelleen vasta-aineet, sekä selkäydinnäyte. Vasta-aineet olivat edelleen positiiviset, mutta selkäydinnäyte oli negatiivinen. Tästä lääkäri teki johtopäätöksen, ettei minulla ole borrelioosia, enkä tarvitse hoitoa, enkä sairaslomaa. Olin sielläkin voimakkaiden särkylääkkeiden turvin, ja minusta oli käsittämätöntä, että minun pitäisi taas palata oiretteni kanssa kotiin ja työelämään, ja olla TERVE!!

Täältä luin silloin tietoa ensimmäisen kerran, ja löysin jonkun kirjoituksesta Valtosen nimen. Sain hänelle ajan loppu vuoteen 2011, ja hän määräsi minulle doksimycin sekä kortisonikuurin 5 kuukaudeksi.
Lääkkeet paransi oloani, mutta kun olin syönyt kuureja muutaman kuukauden olin yhtäkkiä tosi kipeä, kuumetta flunssaa yms. Ihmettelin tätä, vaikka päällä oli antibioottikuuri. Lisäksi kilpirauhasen arvot olivat NORMAALIT antibiootti- ja kortisonikuurin aikana, ja jälkeen, vaikka en ole vuoteen syönyt thyroxinia. Aika kummallista? Vai voiko borrelioosi vaikuttaa kilpirauhaseen tuolla tavalla?

Lääkekuurit päättyivät noin 4 kk sitten, ja ensimmäinen kuukausi kuurien päättymisen jälkeen oli vielä oireetonta aikaa. Olin niin onnellinen silloin, että olin "parantunut". Nyt tällä hetkellä olo ei ole onnellinen, sillä oireet ovat palanneet, ja jotenkin tuntuu, että voimakkaampina ja kaikki melkein yhtä aikaa. Pyysin vasta-ainetestit ja odotan niiden vastausta.

Jotenkin olen halunnut uskotella itselleni, että vaikka borre on minussa ollut sen 10 vuotta, niin silti pitkä antibioottikuuri olisi tehonnut ja olisin parantunut. Taitaa olla turhaa? Ajatukset käy vuoristorataa, ja kieltämättä tämän kirjoittaessani sain lisää voimia, koska olen tähän saakka "selvinnyt" oireideni kanssa.

Onko kellään kokemuksia siitä, mitä vasta-ainekokeet voi näyttää pitkän antibioottikuurin jälkeen?

[Jatta1001]

Hei !

Olen sairastunut jo lapsena vuonna 1957 borrelioosiin. Kuvaamasi oireet ovat hyvin tuttuja.

Minulla ovat testitulokset olleet pitkistä ab-hoidoista huolimatta jatkuvasti positiiviset, sekä veri että selkäydin. Olen myös kokeillut suola/C-vitamiinihoitoa mutta en huomannut mainittavaa vaikutusta.