10:ssä vuodessa punkin puremasta "mielenterveypotilaaksi"

[B.blues]

Ennen vuotta 2003 olin täysin terve, hyvin energinen ja aikaansaava.
Viimeisin punkille puremalle altistuminen 2002. Aiemmin myös 90-luvun puolivälissä.
Ei kuitenkaan rengasihottumaa.
2003 jatkuvat unihäiriöt alkavat (jatkuvat edelleen).
2003 sydäoireet alkavat (jatkuvat edelleen).
2003 kipuoireita ääreisnivelissä (sormet ja varpaat).

2004 Kivut leviävät koko kehoon (jatkuvat edelleen). Hermostoperäisiä kipuja joihin tulehduskipulääkkeet eivät auta. Apua vain suoraan keskushermostoon vaikuttavista trisyklisistä lääkkeistä, joiden haittavaikutuksena on työntekoa haittaava päiväväsymys. Läpi kehon kulkevien raastavien hermokipujen lisäksi nyt alkavat myös yksittäisten isojen nivelten tulehdukset ja kivut. Reumatologi päätyy lopulta FIBROMYALGIA diagnoosiin. Borrelia vasta-aineet testataan verinäytteestä. Tulos negatiivinen, joten borrelioosi on suljettu varmuudella pois.

2005 Useiden tutkimuskierrosten jälkeen kardiologi asettaa diagnoosin
PRINZMETALIN VARIANTTI ANGINA. Harvinainen sydänsairaus, joka aiheuttaa sepelvaltimoiden kramppeja ja vahvasti sydänkohtausta muistuttavia kohtauksia, jotka vaativat päivystyskäyntejä sairaalaan. Kohtauksessa sydämen verenkierto häiriytyy ja voi aiheuttaa jopa sydänkohtauksen.

2006 TOISPUOLEINEN KASVOHERMOHALVAUS ja jatkuva molemminpuoleinen TINNITUS ilman kuulovauriota. Borrelia vasta-aineet testattiin jälleen verinäytteestä. Tätä ei tosin kerrottu minulle! Koska en tiennyt, että kasvohermohalvaus on yksi yleisimmistä borrelioosin oireista, en myöskään osannut kertoa punkille altistumisesta ja sen jälkeen alkaneista oireista. Verikokeet kunnossa ja kasvohermohalvauksen syy on tuntematon, kuten lääkärin mukaan useimmiten onkin. Jälleen siis luotettiin sokeasti verikokeesta tehtävään vasta-ainetutkimukseen.

2007 Näkökenttään ilmestyy tummentuma / sumentuma. Silmälääkärissä tätä hyvin todellista muutosta ei saatu todennettua. Lääkärin mukaan kysymys on silmän kuivumisesta, joka poistuu käyttämällä kostutustippoja. Vaan eipä poistunut, vaan vaivaa edelleen entistä voimakkaampana.

2007 hormonitoiminta häiriintyy. Tämä tulee ilmi voimakkaiden ilman sen kummempaa syytä ilmaantuvista hikoilukohtauksista. Kasvaimia etsitään kehosta ja todetaan lopulta AIVOLISÄKKEEN TOIMINTAHÄIRIÖksi. 2008 pään magneettikuvaukseen, joka keskittyy aivolisäkkeen ja näköhermon alueelle. Ei poikkeavaa löydöstä, joten tulkitaan stressin aiheuttamaksi. Testosteronitaso on pudonnut huomattavasti alle normaalitason, joten diagnoosiksi asetettiin HYPOGONATROOPPINEN HYPOGONADISMI.

2008 Yritän edelleen selviytyä vaativassa konsulttityössäni kaikkine yllämainittuine oireireni. Voimavarat kuitenkin ehtyvät jatkuvaan noidankehään, jossa unihäiriöt, kivut, stressi ja sydänoireereet ruokkivat toinen toisinaan. Vapaa-ajalla en pysty suoriutumaan enää mistään arjen askareista. Huomaan itse ensimmäiset merkit kongitiivisten kykyjen heikentymisestä. Keskittyminen alkaa herpaantua nopeasti, analyyttinen työ vaikeutuu ja uuden oppiminen hidastuu selvästi. Työterveyslääkäri lähettää psykiatrille. Masennukseen ja kivunhoitoon mielialalääkitys, joka ei tuo mitään helpotusta tilanteeseen.

2009 Hakeudun työterveyslääkärin sijaan yksityiselle sisätautilääkärille, joka toteaa BURNOUT-tilan. Kertoo myös, että harvoin näkee ihmistä, joka on lääkärien toimesta ajettu samanlaiseen lääkekierteeseen kuin minut. Kaikki lääkkeeni olen syönyt ainas ohjeiden mukaisesti. Kaikki lääkitys puretaan porrastetusti, jota kuitenkin seuraa reilut 3kk kestävät infernaaliset vieroitusoireet ja kivut. Myöhemmin palautetaan trisyklinen kipukynnyslääke.

2009 näkökenttämuutos pahenee entisestään, joten lähete yliopistosairaalan silmäkilnikalle. Jälleen kerran hyvin todellinen muutos jää vaille tieteellistä vahvistusta. Diagnoosi KOETTU NÄKÖKENTTÄMUUTOS. Aivolisäkkeen ja näköhermon alueelta suoritetaan kuitenkin uusi magneettikuvaus, koska näkökenttämuutokset ovat tyypillisiä oireita aivolisäkkeen kasvaimien yhteydessä. Löydös tälläkin kertaa negatiivinen. Nyt viimeistään olen saanut luulosairaan leiman ja koen, että minua ei oteta enää vakavasti.

2009 lähete unineurologille. Unipolygrafiassa fataali löydös. Mm. Cheyne-Stokes hengitysjaksoja ja pitkiä sentraalisia (aivoperäisiä) hengityskatkoja. Aivojen hengityskeskuksen peruuttamatonta vauriota pidetään käytännössä varmana, koska testit ovat hyvin luotettavia ja mitään varsinaista syytä epäillä löydöksen oikeellisuutta ei ole. Lisäksi epäillään keskushermoston ja sydämen yhteistoiminnan hiipuvan. Tässä vaiheessa ennuste oli niin huono, että jouduin käsittelemään / hyväksymään asian, että elämä alkaa olla loppumetreillä. Kuukauden kuluttua unipolygrafia uusittiin laboratorio-olosuhteissa. Yllättäen henkeä uhkaavat viittet olivat hävinneet. Nyt vaikea sekamuotoinen uniapnea oli muuttunut lieväasteiseksi, joka ei riitä selittämään tolkutonta päiväväsymystäni. Apneat ovat kuitenkin edelleen sentraalisvoittoisia, mutta nämä neurologiset oireet jäävät vaille selitystä. Ensimmäisen testin löydöksiä selitetään unenaikaisella paniikkikohtauksella. Diagnoosiksi ELIMELLINEN UNIHÄIRIÖ. Tämän lisäksi LEVOTTOMAT JALAT. Jotta saisin mielenrauhan, pään magneettikuvaus suoritetaan aivorungon osalta, jossa hengityskeskus sijaitsee (tämä alue kun ei näkynyt aiemmin tehdyissä kuvauksissa). Ei muutoksia, joten ongelmani ovat PSYYKKISIÄ. Lähetteet ensin psykologille ja sitten psykiatrille.

2009 Neuropsykologisessa tukimuksessa todetaan kongitiivisten kykyjen alentuneen.
Keskittymisen ja tarkkaavaisuuden säätelyn, sekä työmuistin häiriöitä. Todettiin myös itse itselleni asettamat korkeat vaatimukset, jotka ruokkivat em. oireita. Pitkäaikainen ylikuormitus ja univaje selittää kaikki oireet. Uusi diagnoosi KONGITIIVINEN HEIKENTYMINEN. Ei viitteitä etenevästä muistisairaudesta tai muusta neurologisesta sairaudesta.

2010 kaikki aiemman oireet jatkuvat. Ratkaisua monimuotoisiin unihäiröihin ei löydy lukuisista lääkekokeiluista huolimatta. Kaikki lääkkelliset keinot käyty läpi. Erilaisia rentoutustekniikoita kokeiltu. Koska apua unen laadun parantamiseen ei löydy, päätetään kokeilla vireystilan nostamista lääkkeillä. Erikoisluvan varainen narkolepsialääke auttaa nostamaan työpäivän ajaksi vireystilaa. Ei kuitenkaan paranna kongitiivisia kykyjä. Lääke todetaan myöhemmin vaaralliseksi sydänoireideni kanssa ja lopetetaan. Lääkkeen avulla olin läsnä työpaikalla, mutta työyehtäviä oli pakko rajata oleellisesti, koska tekeminen oli jo todella hidasta ja kuluttavaa. Vapaa-aikana totaalisen uupunut ja kykemätön tekemään enää mitään.

2011 Muistihäiriöt alkavat muodostua ylivoimaisiksi. Törmäilen seiniin ja ovenkarmeihin niin työpaikalla kuin kotonakin. Kaadan lähes viikottain juomat tarjoittimellani työpaikan ruokalassa koordinaatiohäiriöiden takia. Tavarat putoilevat käsistä. Hukkaan päivittäin kotona puhelimen lompakon ja avaimet. Etsiessäni yhtä tavaraa hukkaan jo toisen löytämäni. Ajan lähes päivittäin autolla harhaan kun en huomaa kääntyä oikeasta risteyksestä. Joskus jopa useita kertoja yhdellä reissulla. Isot lihakset nykii ja jäsenet puutuvat tunnottomiksi. Kädet vapisee. Aika-ajoin kädet voimattomat. Kännykällä ei pysty enää tekstaamaan. Jopa kellonaikojen hahmottamisessa ajoittain ongelmia jne. Tulevaisuus pelottaa.

2011 lähete neuropsykologille. Uudet neuropsykologiset testit, joissa työkyvyn todetaan alentuneen mekittävästi. Vastaavat löydökset kuin aiemmassa tutkimuksessa, tosin tilanne mennyt huonompaan suuntaan. Lisäksi todetaan ELIMISTÖN KROONINEN YLIVIRITYSTILA. Ei nytkään viitteitä neurologisesta sairaudesta. Tämän jälkeen tunnen, että töihinpaluu ei ole mahdollista nyt, eikä ehkä myöhemminkään ellei negatiivista kehitystä saada käännettyä parempaan päin.
Tästä alkoi 8kk sairausloma. Sydänoireet tihenevät entisestään. Vaikka kaikki oireet on nyt todettu psykosomaattiseksi, saan työterveyslääkärin kirjoittamaan lähetteen yliopistosairaalaan neurologille. Itse kun koen vahvasti oireiden olevan neurologisia ja henkisten voimavarojen hupenemisen sekundääristä. Unineurologin mukaan muistiongelmieni pitkittyessä myös pysyvät muutokset aivoissa ovat mahdollisia.

Yliopistosairaalan neurologin tapaaminen oli tyly. Ensimmäiseksi kysyi: “olen lukenut paperisi, mitä täällä teet?”. Seuraava kysymys: “paljonko menee alkoholia....siis paljonko ryyppäät?”. “En ryyppää”. Kun yritin kertoa oireistani, tuli keskeytys. “ongelmasi on se, että murehdit liikaa”. Kaikesta huolimatta hän päätti tehdä aivojen magneettikuvauksen muistiprofiililla. Tuloksissa ei poikkeavaa.

2011 Työterveyslääkäri tekee lähetteen psykiatrian poliklinikalle. Siellä uudet diagnoosit, YLEISTYNYT AHDISTUNEISUUSHÄIRIÖ ja VAIKEA-ASTEINEN MASENNUS. Psykiatri ehdottaa kuntoutustukea haettavaksi. Itse en ole valmis, koska pidän todella paljon työstäni ja olen siihen todella motivoitunut. Haluan palata töihin vuoden 2012 alussa, ensin 3kk osasairauspäivärahan turvin.

2012 Havahduin itse uudelleen borrelioosiepäilyyn nähtyäni mediassa käytyä keskustelua borrelioosiin diagnosointiin ja hoitoon liittyvistä räikeistä ongelmista. Tämän jälkeen hakeuduin kokeneelle yksityiselle neurologille kertoakseni punkin puremalle altistumisesta ja sen jälkeisistä oireista. Itse kun aloin jo pitämään borrelioosia varsin todennäköisenä.
Hän kyllä kuunteli sanottavani mitään kommentoimatta ja oli kiinnostunut jopa sotilasarvostani (tässä kohtaa mietin jo että olenko oikeassa paikassa). Hän määräsi minut jälleen kerran verinäytteestä otettavaan vasta-ainetukimukseen, joka osoittautui taas negatiiviseksi. Tämän jälkeen hän totesi testin olevan luotettavan ja että on äärimmäisen epätodennäköistä että sairastaisin borrelioosia.

2012 alusta palaan töihin. Osasairauslomalla 50% ensimmäiset 3kk ja sen päälle 1kk normaalityöajalla. Pärjään töissä hädin tuskin, kunnes totean töihinpaluun olevan mahdottomuus. Pää ei kertakaikkiaan enää toimi ja väsymys on sietämätön.

Sovimme psykiatrin kanssa kuntoutustuen hakemisesta. B-todistukseen TOISTUVAN MASENNUKSEN VAIKEA-ASTEINEN JAKSO, YLEISTYNYT AHDISTUNEISUUSHÄIRIÖ ja PRINZMETALIN ANGIINA. B-lausunto psykiatrian ja työterveyden erikoislääkäreiltä .
Työeläkelaitos kuitenkin hylkäsi hakemuksen perusteella: (lyhyt tiivistys) “Masennuksenne ei ole vaikea-asteista... Teillä ei voida katsoa olevan sellaista vaikea-asteista sairautta, jonka perusteella kuntoutustukea voidaan myöntää”. Niin tosiaan, elämäni vedossa olen niin fyysisesti kuin henkisestikin!

2012 saan lähetteen yliopistosairaalaan psykiatrian työkyvynarviointipoliklinikalle. Vajaat 2kk kestäneissä tutkimuksissa, joissa mm. kaivettiin kaikki vaikeat asiat koko elämän ajalta, yleistynyt ahdistuneisuushäiriö muuttui TRAUMAPERÄISEKSI STRESSIREAKTIOksi ja Tyypin 2 KAKSISUUNTAISEKSI MIELIALAHÄIRIÖKSI. Kyse ei siis ole tuosta paremmin tunnetusta tyypin 1 mielisairaudesta, vaan lieväoireisemmasta muodosta, jossa mania-vaiheen sijaan on vahvasti energisiä hypomaniajaksoja ja kohonnutta itsetuntoa. Itse en todellakaan tunnista tätä diagnoosia omakseni sen paremmin kuin vaimonikaan. Puhumattakaan ystävistä ympärillä, jotka eivät sairauksistani näe päällepäin muuta kuin jatkuvan väsymyksen.
Toivomuksestani borrelia vasta-aineet testataan selkäydinnesteestä. Testiin suostutaan, koska asia minua niin paljon vaivaa. Minulle kerrottiin, että borrelioosin mahdollisuus on häviävän pieni.

Yllätys olikin melkoinen (paitsi minulle), kun selkäydinnesteessä IgG-Vasta-aineet olivat koholla. Tästäkin huolimatta näytteen ottanut neurologi on sitä mieltä, että borrelioosin mahdollisuus on hyvin epätodennäköinen. Todennäköisesti kyseessä on ns. “arpi” vanhasta punkille altistumisesta. Aktiivista tulehdusta kun ei ole olemassa.

Odotan parhaillani aikaa infektiolääkärille, jonka on tarkoitus ottaa kantaa diagnoosiin.
Osana työkyvyn arviointia kävin myös neuropsykologisissa testeissä. Samat testit kuin aiemmin menivät nyt oleellisesti huonommin kuin 1,5v sitten. Lisäksi todettiin selkeitä vaikeuksia ajattelussa. Psykologin mielestä tulokset olivat hyvin samankaltaiset kuin toisella borrelioosipotilaalla. Hän kehotti myös “pitämään kiinni” löydöksestä.
Työkykyarvioinnissa minut todettiin työkyvyttömäksi.

Jotain positiivistakin. Uusi kuntoutustukihakemus hyväksyttiin toissapäivänä! Psykiatrisin perustein, mutta väliäkös tuolla. Työssä kun en kertakaikkiaan pärjää.

Tässä sitä nyt ollaan lähes 20 diagnoosia myöhemmin selkäydinnesteen vasta-aineet koholla, ja vieläkin borrelioosia pidetään hyvin epätodennäköisenä!

Herättääkö tämä kohtalotovereissa ajatuksia?
Mitähän ihmettä tässä voisi itse tehdä asian eteen, että saisi varmuuden siitä onko kyse todella borrelioosista vai ei?
Mitäköhän kokeita tulisi itse osata vaatia?
Itse nimittäin pelkään, että infektiolääkäri päättää ottaa jälleen vain vasta-ainekokeet verinäytteestä. Nehän ovat tietysti edelleen negatiiviset.
Onko kenelläkään toisella borrelioosin aiheuttamia sydänoireita ja miten ilmenevät?

[viltsu]

Hei B.blues ja tervetuloa! Sun oireidenkuvaus oli varsin kattava ja selkeä ja sieltä löytyy todella paljon sellaista mitä itsellänikin on - tosin kasvohermohalvausta mulla ei ole ollut ja sydänoireetkin olleet vain tykytyskohtauksia. Herättää hyvinkin paljon ajatuksia. Täällähän ei tietysti kukaan voi diagnoosia tarjota (etkä sitä pyydäkään), mutta oireilusi ja diagnoosien sekametelisoppa on varsin tuttua. Borrelioosin diagnoosin pitäisi olla kliininen ja vasta-ainetestien (jotka siis mittaavat ainoastaan vasta-aineita, joita useammastakin syystä saattaa jäädä muodostumatta, varsinkin myöhemmässä vaiheessa) pitäisi olla diagnoosia tukevia. Tietääkseni tämä kuuluu lääkäreiden ohjeistukseen ja näin on mulle lääkärikin sanonut. Käytännössä ei usein näin tapahdu, vaan vasta-ainetesteistä tehdään se pääasia diagnoosin saamiseen. Ja kuten nyt sun tapauksessa koholla olevat arvot likvorissa eivät sitten kuitenkaan merkitse mitään. Lääkäreiden tulkinnat ovat hyvin erilaisia. Jäsenten puolelta löydät varmaan enemmän kaipaamaasi tietoa.

[Jatta1001]

10+ pistettä B.blues !

Jopa minulle jolla on jo vakavat kognitiiviset ongelmat selostuksesi lukeminen oli melko helppoa ja oli kun olisin lukenut omaa sairashistoriaani. Erona on se että kaikki borrelia testaukset sekä verestä että likvornesteestä ovat olleet positiivisia. Lisäksi on löytynyt likvorista Varisella Zoster (vesirokkovirus) ja tämän vuoden syyskuussa otetuista lisäinfektiotesteistä (otettu suomessa) löytyi Riketsia ja Bartonella. Eläkkeelle minut pistettiin vuonna 1999 ratkaisevina diagnooseina kaksisuuntainen mielialahäiriö ja sekamuotoinen persoonallisuushäiriö. Oli muitakin "oireiden mukaisia diagnooseja" mutta perus sairautta ei myönnetty. Vuosikymmenien sairastelun jälkeen olin niin väsynyt että "annoin vaan mennä". Yhdistyksen jäsenenä olen saanut korvaamatonta tietoa joilla olen lääkäreitä ahdistellut ja saanut Neuroborrelioosi diagnoosin. Vieläkään en ole periksi antanut, seuraava etappi on Krooninen Lymen tauti.

Voimia sinulle ....

[B.blues]

Kiitos paljon Viltsu vastauksestasi!

Tarinani pääsi lipsahtamaan vähän turhankin pitkäksi. Kuten mainitsitkin, diagnoosin tulisi olla kliininen ja tämä ei todellakaan tunnu toteutuvan Suomessa. Osasyy miksi kirjoitin omista kokemuksistani oli se, että minun mielestä tapaukseni on malliesimerkki siitä, miten sokeasti verikokeista suoritettaviin vasta-ainetesteihin luotetaan. Tapaukseni on vain yksi lisää muiden valitettavien tapausten jatkoksi.

On se vaan käsittämätöntä miten välinpitämättömään ja suorastaan ylimieliseen vastaanottoon voi lääkärissä törmätä. Etenkin kun kysymyksessä on sairaus, joka aiheuttaa hoitamattomana pysyvää tuhoa ja usein myös kroonistuu. Vaikea on myös käsittää sitä, että vielä positiivisten vasta-ainelöydöstenkin jälkeen joutuu vielä itse perustelemaan diagnoosia lääkäreille. Itsellänikin kun oireet alkoivat vuoden sisällä selkeästä altistumisesta ja koko ajan pahenevat.

Kiitos sinulle Viltsu tuesta!

Kiitos myös kaikille yhdistyksen aktiiveille ja tietysti myös kaikille foorumilla keskusteluun osallistuville! Todella mahtavaa työtä. Itse olen vielä alkumetreillä borrelioositietouden kanssa. Tämä foorumi on suorastaan korvaamattoman arvokas tietolähde. Voi kun lääkärit olisivat yhtä valistuneita kuin foorumin jäsenet! Täytyypä alkaa nyt opiskelemaan, jotta osaa pitää puolensa lääkäreiden kanssa.

[B.blues]

Jatta, kiitos paljon vastauksestasi!

Oletpas sinäkin joutunut diagnoosien eteen melkoisesti taistelemaan. Ja edelleen jatkuu... Huh huh!

On se vaan käsittämätönta, että niin somaattiset kuin neurologisetkin oireet onnistutaan kaikki kääntämään psyykkeen aiheuttamiksi. Tuo mitä kerroit väsymyksestäsi vuosikymmenten sairastelun jälkeen, että “annoin vaan mennä” on tismalleen sama tilanne mihin minäkin ajauduin. Väliäkös tuolla, jos kuntoutustuki myönnettiin psykiatrisella diagnoosilla. Eipä se minua itseäni määrittele millään tapaa uusiksi. Mielenkiintoinen yhteensattuma tuo kaksisuuntaisen diagnoosi, jonka minäkin sain vaikken sitä itse tunnistakaan.

Kiitos sinulle ja voimia lääkäreiden "ahdisteluun"!
Itse alan opiskelemaan asioita foorumilta, jotta osaisin pitää edes jotenkin puoliani.

[Reija]

Yritin eilen kirjoittaa, mutta kuinkas kävikään! Olin niin "väsynyt", "stressaantunut" ja "kuormitettu", että kirjoitukseni hävisi taivaan tuuliin... Nuo ovat lääkärien kommentteja kognitiivisiin ongelmiini, joista varsinkin lähimuistin pätkiminen ja oudot "luki-häiriöt", sekä yleinen ajatusten hitaus ja tahmeus haittaavat työntekoa. Olen kuitenkin "rauhallinen, asiallinen ja orientoitunut", joten en ole psykiatrian jonoja turhaan kasvattanut.

Olen nyt useamman kerran törmännyt tähän todistamisen pakkoon, joka lääkäreillä on. En tiedä kuka sitä valvoo, mutta kun tietyt tieteellisesti todistetut kriteerit hoidolle eivät täyty, niin lääkärin kädet tuntuvat olevan sidotut. Minunkin lääkärini tietää kuinka vaikea tauti on kyseessä, mutta hoito on nyt (kun olen saanut "käypä hoito"-suosituksen mukaiset kuurit) oireen mukaista. Syön siis doximysiiniä toistuviin poskiontelontulehduksiin, mutta borrelioosiin en sitä saa, koska tautini on hoidettu ja minulla on vain serologinen muistijälki... Hermokipuihin saan vahvoja särkylääkkeitä, mutta diagnoosilla vaikea iskias.

Olen nyt vuoden päivät tapellut saadakseni myös home-diagnoosin. Siihenkin sanottiin ensin, että "ei voi todistaa". Saan nyt kuitenkin työterveyslaitokselta paperin, jossa tämä altistus ja oireet pystytään yhdistämään työpaikkaani. Työterveyslääkärini tosin sanoi, että nyt kun työpaikallani on katto korjattu, niin koko rulianssi alkaa alusta. Tämän kerron vain osoittaakseni millaista terrierin sitkeyttä vaatii oikean diagnoosin saaminen tässä maassa. Jästipäisesti pitää vain mennä uudestaan ja uudestaan...

Toisaalta, vaikka "tutkimukset osoittavat" lisäravinteiden ja luontaistuotteiden käyttäjien kuolevan nuorempina, niin moni meistä borreliaatikoista on löytänyt niistä ja ruokavaliosta paljon päivittäistä apua oloonsa. (Vai olisiko ehkä niin, että näiden tuotteiden puoleen kääntyvät ne, jotka koululääketiede on hylännyt?)

[PunkkiLarry]

Kiitokset perusteellisesta ja jäsennellystä "sairaskertomuksesta". Tällaisia kun
lukee niin jollain tavoin osaa laittaa itsensä johonkin lokeroon tässä sairaudesssa.

Taustaa..
Itselläni on perussairus, joka aikanaan 80-luvulla opetti ettei tässä elämässä mikään
ole itsestään selvää eivätkä lääkärit ole kaikkivoipia (mutta tekevät parhaansa, moni).
Tämä Borrelioosi on kyllä ihan oma lukunsa ja täytyi laittaa ajatusmaailmansa
ihan uusiksi..

Ja nyt..
Etsin niitä tiedonmurusia, joilla pääsen eteenpäin, jotta voisin säilyttää terveyteni ja
sitä kautta työni. Oikeasti, se työ saa väistyä jos ei muuta voi, mutta työhöni liittyy
niin paljon ”aivoharjoittelua” ettei se ainakaan pahasta ole.
Vuoden 2011/2012 vaihteessa tein rohkean ratkaisun ja päätin vaihtaa työtäni
myyntityöstä sellaiseen, jossa "aivot joutuu koville" ja noin viikkoa ennen uuden
työni alkua aivoni alkoivat taas toimia, kiitos Doximycinin(?).

Oireista...
Niistä oireista, mistä kirjoitit osa on tuttuja (ei kasvohermo-ongelmia) ja se sydän,
en osaa sanoa. Kun on ongelmia keskushermoston kanssa niin kaikki voi olla ”Jokeria”,
pulssi, hengityksen rytmi, nälkä, vireys jne. seilaavat miten tahtovat. Aistit sekoavat
yms. ja tulee pakkoliikkeitä jne.
Mutta on siinä joskus jotain ”hyvääkin”, viime talvena kun oli pimeää kuin ”poron
perseessä” näköaistini sekosi ja en voinut sietää valoa (olin mökillä ) ja menin ulos
umpipimeään. Näin kun jänis (tai rusakko) tuli noin 20m päähän, katsoi minun suuntaan
ja alkoi huoltamaan itseään. Luuli etten näe, mutta minulla olikin ”Borrelia näkö”:).
Katsoin jänistä hetken, huomasi tuijotukseni ja lähti käpälämäkeen, yliherkkä näkö kesti
n.2h ja sitten olin taas vain ihminen. No ihan aistihäriöistä kaikista ei voi kertoa:)

Ja kaikki vaihtelee koko ajan, samana päivänä lepopulssi voi olla 120 tai 60 ja hyvää
tarkoittava kävelylenkki lyhenee tunnista 5 minuuttiin.

Olen kuitenkin onnellinen että tautini on sen verran hallinnassa että pystyn käymään
töissä, vaikka vapaa-aika menee usein akkujen lataamiseen.

Kesällä 2011, kun keskushermosto ja aistit sekosivat täysin oli hetkiä jolloin olisin
surutta ampunut itseni jos joku olisi laittanut varmistamattoman, ladatun pistoolin
käteeni. Varmistinta en olisi osannut ottaa pois siinä kunnossa.. No en olisi kyllä
pistoolia pystynyt pyytämään . eikä kukaan olisi sitä tuonut.

Jälkikäteen ajatellen.. en osaa kuvitella mitä muut tähän sairauteen sairastuneet
joutuvat kokemaan, mutta TIETO on se mitä tarvitaan että tästä taudista saadaan ote.

Kävin tässä uudella lääkärillä, tuntee oman perussairauteni ja sanoi suoraan
borreliaepälyistäni että borrelia on hankala lääkärille että potilaalle. Otatti kuppa ja
HIV-testit. Niin minäkin olisin hänen asemassaan tehnyt, pois suljetaan muut.

Nyt lähti kyllä meikäläisen kirjoittelu käsistä, olen pahoillani:)
t:Larry

Ps. Ei muuten luovuteta:)

[Jatta1001]

Hyvä vaan PunkkiLarry että kirjoittelusi lähti käsistä. On hyvä että tuodaan esiin nämä ihmeelliset, syvimmät ja synkimätkin oireet mitä tähän tautiin liittyy. Olen vuosikymmenien aikana käynyt läpi monen monituista oiretta niin fyysisesti kun henkisesti. Vuonna 2010 minut kuitenkin todettiin henkisesti terveeksi mutta kognitiivisissa testeissä pärjäsin huonosti.

[B.blues]

Kiitos Reija vastauksestasi!
Pahoittelut tästä kovin pitkällä viiveellä tulevasta vastauksestani.
On nimittäin ollut sellaista "matalasuhdannetta" etten ole kertakaikkiaan saanut aikaiseksi.

Kylläpä kuulostaa tutulle nuo sinun kongitiiviset ongelmat. Viimeisessä psykologin tutkimuksessa minullakin todettiin tuo ajatuksen tahmaaminen ja todella huomattava hidastuminen kaikissa toiminnoissa.

Mielenkiintoista se, että kohdallani tuo samainen "rauhallinen, asiallinen ja orientoitunut" ei estänyt passittamista psykiatrian puolelle jonon jatkoksi. Niin se vaan on, että jos on riittävästi laaja-alaisia oireita, joiden syytä ei voi tieteellisesti osoittaa, niin kyse on psyykkeen ongelmista. Tuntuu olevan moni meistä käynyt saman läpi.

Käsittämättömälle tuntuu myös kohdallasi (ja monella muullakin), että borrelioosisi tulkitaan parantuneeksi antibioottikuurilla etkä saa siihen enää mitään hoitoa. Minulla tilanne on todennäköisesti vielä edessä. Kirjoitan vielä erillisen kappaleen nykytilanteesta, jossa lisää asiasta.

Luontaistuotteiden osalta veikkaan jäkimmäistä
Voimia!

[B.blues]

Kiitos PunkkiLarry!
Yhtälailla pahoittelut sinullekin hitaasta vastauksestani.
Sen verran rikki oon ollu, että ei vaan ole luonnistunut.

Huhhuh, kyllä kertomasi antaa taas lisää perspektiiviä! Hurjaa luettavaa.
Tosin tuo borrelianäkö, jolla näkee vaikka siellä poron peessä olis kyllä hyödyllinen
Siis jos sais kääntää vaan tarvittaessa päälle ja pois.
Ei vaan, kyllä nuo keskushermosto-oireet moninaisuudessaan on todella pelottavia.

Hieno juttu, että tällainen foorumi on olemassa josta löytyy tietoa ja pystyy vaihtamaan ajatuksia muiden kanssa.

Tsemppiä sulle!

[B.blues]

Noniin, käynti infektiopoliklinikalla tuotti lopulta hyvää fiilistä.
Onhan se hieman nurinkurista, että maassamme on syytä pieneen juhlaan jos borrelioosia pidetään "hyvin mahdollisena".
Luonnollisempaahan olisi olla murheissaan mahdollisesta vakavasta sairaudesta.

Tähän astihan minulle on kerrottu toistuvasti, että borrelioosin mahdollisuus on häviävän pieni. Kahdesta altistumisesta ja hyvin kuvaan sopivista oireista huolimatta.

Infektiopoliklinikalla nyt myös seerumista otetussa näytteessä oli IgG-vasta-aineet koholla, vaikkakin viitealueella. Tämä siis ensimmäistä kertaa kymmenen vuoden aikana. Lääkärin mukaan uudet testit ovat aiempaa herkempiä. Täytyy ottaa selvää mitä nämä uudet vs. vanhat vasta-ainetestit tarkalleen ottaen ovat. Positiivista käynnissä oli se, että nyt kymmenen vuoden aikana esimmäistä kertaa lääkäri oli kiinostunut koko oireistostani ja vahvisti oireiden sopivan "borrelioosinkin"

Diagnoosina nyt disseminoitunut borrelioosiepäily.
Epäily kuitenkin sen verran vahva, että suonen sisäinen antibioottihoito aloitetaan! = välierävoitto
3:n viikon kuuri joulukuun loppupuolella.

Diagnoosin vahvistaminen se vaan tuntuu olevan kovin vaikeaa. Siitäkin huolimatta, että sekä seerumin että likvorin IgG vasta-aineet koholla.
Seuraavaksi tehdään immunoblottaus samaisesta seeruminäytteestä. Tämä "saattaa" vahvistaa borrelioosidiagnoosin. Lääkärin mukaan kuitenkin vahvistus jää usein saamatta tällaisissa tapauksissa, jossa altistumisesta on kulunut näinkin pitkä aika kuin 10 vuotta. Se siis siitä kliinisestä diagnoosista.
Vaan odotellanpa nyt tyynesti tuloksia.

[Jatta1001]

Toivotaan että maailmanlaajuinen liikehdintä ja protestit nopeuttavat sairautemme diagnisointia ja että alkaisimme saamaan asiallista kohtelua ja hoitoa.
Tsemppiä

[B.blues]

Kiitos Jatta!

[PunkkiLarry]

No nyt se sydänkin ja verenpaineet sekos, on melkein mitä vaan
(onneksi ei ihan mitä vaan ), on se borre sinnikäs veijari.

Pikkasen alkaa tuntua että on haastetta veijarissa enemmän
kun uskoinkaan. Kun ei riitä viikonloput ja illat toipuakseen
seuraavaa työpäivää varten niin alkaa tulla vastaan shakki
vaan ei shakkimatti.
Sellanen kynnyspiste on edessä, vähän niinku olis lantalan
reunalla ja yhtäkkiä huomais tippuvansa sinne lantaan..
Ei viittis mennä yli reunan kun ei tiedä miltä lanta tuntuu,
mut jos vaik oliskin ihan lämmintä ja pehmeää.
Vaan jos onkin poreallas, sitä vaan ei ylhäältä nää..

Periaate:
Jos sulla on kurjaa huolehdi että
borrella on kurjempaa ,
sit on vaan kysymys kumpi luovuttaa
ennemmin. Ja jos borrella on hauskaa
nii pidä hauskempaa..
Pahaksi onneksi kaikki vaan ei aina mene
niin.. mut jos "asenne on kunnossa" niin
ei ole borrellakaan helppoa ja se on se
pointti joka "borren selän murtaa".

Nyt taitaa olla aika antaa borrelle LCM:ään silleee et
päässä tuntuu (LCM = melkein ku DCM mut
ei ihan, DCM = Doug Coil Machine) ).
Eiku LCM tulille..
Vaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan sitä tietää
ei voi.

Kaikille todella paljon parempaa jatkoa ,
t:Larry

[Jatta1001]

Hyvä asenne PunkkiLarry ! Kiitos kirjoituksesta.

Lantalaan olen pudonnut ihan oikeasti, en kyllä muista oliko se lämmintä mutta pehmeää oli. Haju ainakin tarttui niin tiukasti että vaikka saunassa kuinka kuurattiin haju pysyi ja pysyi ...

Olen taistellut pitkään tämän sinnikkään veijarin kanssa ja oma kokemukseni on että kyllä borren selkä taittuu ... ei tosin pysyvästi ... se vaatii paljon työtä ja jatkuvaa kehonsa tarkkailua. Tavalla tai toisella useimmiten onnistuu tilannettaan parantamaan. Väsymys ja toivottomuuskin välillä pääsee iskemään mutta niin kun sanoit jos borrella on hauskaa niin pidä itse hauskempaa.

Meillä on muuten Facebookissa vireä suljettu ryhmä jossa käydään antoisaa keskustelua. Siihen pääsee jäseneksi pyynnöstä. Jos kiinnostaa ota yhteyttä.

Parempaa jatkoa sinullekin ...