Se oli siis kuitenkin borrelioosi?

[TuuliP]

En ole koskaan huomannut punkin puremaa itsessäni, joten en osaa sen perusteella määritellä ajankohtaa, jolloin olen saanut borrelia-bakteerin elimistööni. Todennäköisimmältä ajankohdalta tuntuisi kesä 2008, jolloin olin apulaisena maatilalla Tohmajärvellä, aivan Venäjän rajalla. Sairastuin siellä poikkeuksellisen voimakkaasti. Pääni oli todella kipeä, enkä pystynyt olemaan useisiin päiviin pystyasennossa. Minulle nousi korkea kuume ja minulla oli voimakasta pahoinvointia. Toipumiseen meni useita viikkoja. Seuraavana kevättalvena minulla alkoi yllättäen selittämättömät uniongelmat. Nukuin pahimmillaan alle viisi tuntia yössä. Tohmajärvellä ollessani lehdissä kirjoiteltiin siellä tavatuista Taiga-punkeista.

Uniongelmien myötä sain muitakin lieviä neurologisia oireita. Kehossani oli monesti outoja tuntemuksia, joita ei ollut aiemmin. Kun istuin paikoillaan iltaisin, jalkani alkoivat täristä ja minun oli vaikea saada niitä pysymään paikoillaan. Lisäksi sain poikkeuksellisen voimakkaita kipukohtauksia sisäelinteni alueella.

Pari vuotta myöhemmin minulta löydettiin sappikiviä ja jouduin akuuttiin leikkaukseen. Kipuja esiintyi kuitenkin leikkauksen jälkeenkin. Odottaessani leikkausta sairaalassa kovissa kivuissa, sain ensimmäisen oudon kohtauksen, joka säikäytti lääkärinkin. Minusta otettiin heti EKG, mutta siinä ei näkynyt mitään. Kohtaus muistutti epileptistä kohtausta.

Olin leikkauksen jälkeen orkesterin kanssa kiertueella Saksassa, jossa sairastuin ilmeisesti mykoplasmaan ja sain ruokamyrkytystä muistuttavan pahoinvointi- ja kipukohtauksen. Kivut olivat niin repivän voimakkaat, että minut kuskattiin Leipzigissa sairaalaan kesken bussimatkan. Sairaalassa vatsani ultrattiin, mutta sieltä ei löytynyt mitään huolestuttavaa.

Tuona keväänä 2011 asunnossani ilmeni homeongelma, joka aiheutti minulle monia oireita. Aluksi lähdin kodistani evakkoon ja puhdistin kaikki tavarani. Oireiluni kuitenkin jatkui. Kesällä minua huimasi jatkuvasti. Tunsin, kuinka lattia allani jousti, vaikka tiesin sen olevan mahdotonta. Päätäni särki usein. Soitin kuitenkin vielä aktiivisesti. En tuolloin tajunnut, että sain jatkuvasti soittimeni kautta homeitiöitä elimistööni, jotka huononsivat kuntoani entisestään.

Syksyllä 2011 sairastuin vakavammin kuin koskaan aiemmin. Sairastumiseni alkoi voimakkaalla päänsäryllä ja näköhäiriöillä. Lisäksi aloin saada halvaantumisoireita. Niitä oli ensin oikeassa kädessäni, mutta ne levisivät vähitellen muihinkin raajoihini. Menetin välillä puhekykyni, enkä pystynyt liikuttamaan mitään osaa kehossani. Aloin saada epileptisiä kohtauksia. Sätkin ja kramppasin pitkiä aikoja, enkä pystynyt hallitsemaan kehoani. Jalkani saattoivat pettää altani kesken kävelyn. Välillä ruoka ei pysynyt sisälläni. Minua kuskattiin lukuisia kertoja sairaalaan ambulanssilla. Päästäni otettiin magneettikuvat ja minulta otettiin likvor-näyte MS-taudin varalta. Niistä ei löytynyt mitään poikkeavaa. Sairastumiseni eteni ja lääkärit ja hoitajat alkoivat kohdella minua täysin ala-arvoisesti. Minussa ei heidän mukaansa ollut mitään fyysistä vikaa, vaan minä kuvittelin ja teeskentelin kaiken.

Epäilin tässä vaiheessa, että minulla voisi olla borrelioosi, koska oireeni sopivat siihen. Vertani lähetettiin terveyskeskuksen kautta vasta-ainetesteihin. Testeissä näkyi nousua IgM-vasta-aineissa. S-BorrAbm oli 18. Kuitenkin minulle kerrottiin, ettei minulla ole borrelioosia, vaan tilani johtui jostain muusta.

Minulla on erittäin hyvä yksityinen lääkäri, joka oli aiemmin hoitanut soittamisesta saamiani rasitusvammoja. Jouko Solonen on yleislääketieteen erikoislääkäri ja erikoistunut myöskin musiikkilääketieteeseen. Hän uskoi alusta asti, että jokin oli laittanut elimistöni sekaisin. Hän alkoi epäillä, voisiko minulla olla basilaarimigreeni. Otin yhteyttä migreenispesialisti Markus Färkkilään, joka myöskin otti tilanteeni vakavasti. Hän auttoi minua pääsemään neurologiselle osastolle tutkimuksiin. Minusta otettiin EEG, jonka perusteella minulla ei ollut epilepsiaa. Osastolla nähtiin, että kohtaukseni olivat todellisia, mutta siltikin tilanteeni oli erikoinen. Lopulta diagnoosikseni tuli migreenivariantti, jossa on piirteitä hemiplegisestä ja basilaarimigreenistä. Lisäksi minulla arveltiin olevan voimakas ylirasitustila, joka menisi ohi lepäämällä.

Oireeni palasivat vahvasta migreenin estolääkityksestä huolimatta. Aloin tutkia homealtistumista enemmän ja tajusin, että homeiden tuottamat toksiinit vaikuttivat edelleenkin elämässäni. Otin yhteyttä moniin tutkijoihin ja asiantuntijoihin. Tajusin, että sain homeitiöitä puisesta puhallinsoittimestani. Löysin homesairauksiin erikoistuneen allergologin (Tuula Petäys), jonka vastaanotolle menin heikossa kunnossa. Lähdimme etsimään vasta-aineiden perusteella todisteita homealtistumisestani. Koska sain niin voimakkaita neurologisia oireita, testattiin minulta nimenomaan neurotoksiineja tuottavien homeiden vasta-aineita. Kaksi vasta-ainetta oli koholla ja allergologi oli sitä mieltä, että neurotoksiinit voisivat selittää sairastumiseni. Tästä eteenpäin minua hoidettiin homesairaana.

Välillä kuntoni kohosi, mutta sairastuin aina uudestaan suunnilleen samalla kaavalla ja samoilla oireilla. Muutin kesällä 2012 asuntoon, jossa oli pieni kosteusvaurio. Tästä lähti voimakas sairauskierre ja jouduin taas useita kertoja sairaalaan. Lääkärit päättivät tutkia sisäelimeni, koska niissä oli paljon kipuja ja tulehduksiakin. Minulle tehtiin laajat laboratoriokokeet, ultraäänitutkimus ja gastroskopia. Mitään poikkeavaa ei löytynyt, vaikkakin leukosyytit olivat selittämättömästi kohollaan melkein aina, kun minulta otettiin verikokeita.

Helmikuussa 2013 muutin asumaan yksin uuteen puhtaaseen asuntoon ja karsin loputkin oireita aiheuttavat asiat elämästäni. Päätin vältellä jonkin aikaa kaikkia rakennuksia, ihmisiä ja tavaroita, joista sain oireita. Sain jostain voimakkaan tulehduksen keuhkoihini, johon otin kortisonia. Tämä nosti neurologiset oireeni nopeasti pintaan. Tajusin, että yhtälössä oli vielä jokin selvittämätön tekijä. Aloin hakea uudestaan tietoa borrelioosista ja yhtälön puuttuva tekijä tuntui löytyneen. Lääkärini piti reaktiotani kortisoniin borrelioosia tukevana tekijänä. Pyysin vanhan borrelia-vasta-ainetestini tuloksia itselleni. Näin niistä ensimmäistä kertaa itse, että tuloshan oli ollut positiivinen. Aloitimme antibioottikuurin (doksisykliini) kokeeksi. Neurologiset oireeni helpottivat ja keuhkotulehdus hävisi.

Kävin Soile Juvosen luona kysymässä neuvoja tilanteeseen. Keskustelimme borrelioosista ja sen hoitomuodoista. Hän tähdensi, että oli tärkeää hoitaa itseään kokonaisvaltaisesti lääkehoitojen lisäksi. Päätin aloittaa uuden ruokavalion heti tapaamisen jälkeen. Poistin ruokavaliostani sokerit, maitotuotteet ja gluteenin ja aloin vältellä hiilihydraatteja. Syön pieniä määriä lihaa, mutta ateriani ovat kuitenkin aiempaakin enemmän kasvispainotteisia. Päätin lähteä Augsburgin klinikalle tarkempiin tutkimuksiin, jotta voisin saada sieltä hoitosuunnitelman, jota alkaisimme lääkärini kanssa toteuttaa Suomessa.

Lähden Saksaan kahden viikon päästä. En ole vielä päättänyt, haluanko lähteä hoitamaan borrelioosiani antibiooteilla vai luonnonlääkkeillä. Uskon, että päätös syntyy luontevasti siellä, kun saan selkeämmän kokonaiskuvan tilanteestani.

[Jatta1001]

Hei TuuliP !

Kiitos selkeästä kirjoituksestasi. Tarinasi on hyvin samanlainen kun meillä monella muullakin. Olen "pitkän linjan borre" ja saanut apua antibioottihoidoista jotka tosin aloitettiin vuosikymmeniä myöhästyneenä. Käytän nykyään syklihoitona sekä antibiootteja että vaihtoehtolääkitystä saadakseni vointini pysymään tasaisempana kun mitä se ennen oli.

Tämän taudin kanssa eläminen ei ole helppo juttu. Minulla neurologiset ongelmat johtivat toispuoleiseen vakavaan hermovaurioon heikentäen liikuntakykyni melkein nollaan, olen siitä kuitenkin kiitettävästi toipunut.

Paljon saamme tehdä itsenäistä työtä voidaksemme paremmin ja siinä auttavat nämä yhdistyksemme sivut runsaalla tietomäärällään. Tieto on minulle ollut suuri helpotus ja ymmärrän sairautta paremmin ... tulen sen kanssa melko hyvin toimeen sen monimuotoisuudesta huolimatta.

Toivon sinulle voimia ja sitkeyttä ... Jatta

[TuuliP]

Kiitos Jatta! Samaa toivon myös sinulle - ja kaikille muillekin kohtalotovereille. Olen kanssasi samoilla linjoilla siinä, että tieto ei suinkaan sanonnan mukaan lisää tuskaa, vaan se auttaa ymmärtämään. Eihän näitä borrelioosiin liittyviä faktoja tietenkään ole kiva kuulla, mutta tieto ei aiheuta sellaista tuskaa kuin epätietoisuus. Tuntuu siltä, että liki jokainen borrelioosia sairastava on joutunut elämään useita vuosiakin tietämättä, mikä heitä vaivaa. Se on erittäin raskasta, enkä toivoisi sitä kenellekään.

Uskon, että vaikka tiedänkin jo paljon enemmän omasta tilanteestani kuin sairastuessani, niin joudun vielä monien uusien asioiden eteen. Onneksi tietoa pystyy saamaan tätä kautta muilta sairastavilta.

[TuuliP]

Kuntoni romahti pahimpaan mahdolliseen aikaan ja Saksan-reissuni siirtyi syksyyn. Haluan jakaa kanssanne eilisen Facebook-päivitykseni:

Neljäs päivä, jolloin ravinto ei pysy sisällä. En enää nuku kuin pari tuntia neurologisten oireiden takia. Viime yönä mua pisteltiin kovaa neuloilla ympäri kehoa. Osat musta alkaa puutua. Näinä hetkinä muistaa sen, että mulla on oikeasti vakava sairaus.

Tuntuu, että olen asteittain edennyt hyväksymään tilannettani. Tuntuu, että vasta nyt pystyn ensimmäistä kertaa olemaan yhtään taistelematta vastaan. En lähde vetämään köyttä sairauden kanssa. En säti suomalaisia lääkäreitä mielessäni (tai täällä), vaan hyväksyn, että mitä todennäköisemmin en saa apua Suomesta, koska diagnostiikka ja hoidot ovat harmaalla alueella. Pystyn hyväksymään, että saatan halvaantua pysyvämminkin. Ymmärrän, että osassa elimistöäni saattaa olla peruuttamattomia vaurioita. Tiedän, että hoidot ovat pitkiä ja ne pitää suunnitella tarkkaan omaan tilanteeseeni sopiviksi, joten nopeaa pelastusta ei ole olemassa. Punkki on kiinni minussa vielä pitkään. Ellei jopa lopullisesti.

Pystyn olemaan näiden faktojen keskellä ja kokemaan samalla kaikki oireeni hyväksyen. Sillä samalla hetkellä tunnen syvää toivoa ja suurta valoa. Minä haluan elää juuri tässä, koska tämä on minun elämäni. Tämä punkista kipristelevä kehoni on fyysinen kotini, joka aiheuttaa hämmennystä ihmisissä. Lääkäreissä, Kelan virkailijoissa ja monissa tutuissakin. Tämä kaikki on minun elämääni, jossa mikään ei ole sattumaa. En tiedä, miten fyysinen elämäni etenee, mutta tiedän, että minulle käy hyvin.

[mersal]

Moi kiitos tarinastasi. Toivotaan, että pääset syksyllä lähtemään
Augsburgiin klinikalle hoitoihin. Itse olen lähdössä hoitoihin mahdollisesti
22.7.13. Vielä odotellaan laboratoriotuloksia ja tämän jälkeen saksassa
Lääkäri päättää jatkosta. Itselläni mahdollisesti vain keuhkoklamydia.
Jos näin niin astma diagnoosivirheellinen. Lääkäri oli todella pätevä
Ja suositelen kaikille lähtöä saksaan, jos suomesta ei saa apua. Jaksamista

[Jatta1001]

Hei TuuliP!

Olet ottanut ratkaisevan askeleen hyväksyessäsi sairautesi. Minussa tapahtui suuri muutos kun opin tuntemaan tämän sairauden, tiedon myötä olen rauhoittunut ja jaksanut paneutua elämääni elääkseni sen mahdollisimman hyvin.

Olen läpikäynyt "halvauksen" josta olen myös kiitettävästi toipunut. Edelleen minulla on neurologisia oireita mutta ne eivät enää aiheuta pelkoa ja hätäännystä, olen antanut niille oman nimen jolla sitten komentelen ja käsken niitä. Joskus jopa nauran ääneen tälle touhulleni ja sekös vasta hyvältä tuntuukin !

" En tiedä, miten fyysinen elämäni etenee, mutta tiedän, että minulle käy hyvin". Tämä on todella hieno ja tärkeä lause ....

Parasta mahdollista sinulle ... Jatta

[TuuliP]

Kiitos mersal ja Jatta! On edettävä askel kerrallaan kärsivällisesti eteenpäin. Kuten elämässä muutenkin. Itse en jää Saksaan hoitoihin, vaan hoidot aloitetaan Suomessa Augsburgin klinikan ohjeiden mukaan. Oma pitkälle edennyt homealtistumiseni hankaloittaa oleskelua vieraissa paikoissa, kun oireilen niin helposti homeitiöistä. Siksi oma puhdas koti on kaikista turvallisin vaihtoehto. Varsinkin, kun elimistö tarvitsee muutenkin kaikki voimat taistella infektioita vastaan.

Voimia ja taistelutahtoa kaikille!

[TuuliP]

Terveisiä Saksasta! Laboratoriokokeet varmistivat, että minulla on krooninen borrelioosi ja lisäksi myöskin krooninen keuhkoklamydia. Valitsin alkuun yhdistelmäantibiootit, joilla toivottavasti saadaan tilannettani paremmaksi. Tappasolujen määrä elimistössäni oli hyvin alhaalla. Pyrin siirtymään naturopaattiseen hoitoon niin pian kuin se on mahdollista ja järkevää parantumiseni kannalta. Toivon, että saisin itseni sellaiseen kuntoon, että voisin miettiä opiskeluja mahdollisesti ulkomailla, jos sieltä löytyisi homealtistumistilanteelleni sopiva opiskelupaikka. Menetin sydämeni Sveitsille ollessani siellä klinikkakäyntien välissä. Katsellaan, miten elämä etenee.

Mukavaa syksyä kaikille!

[TuuliP]

Yhdistyksemme on kertonut viime päivinä borrelioosiblogeista. Olen itse pitänyt omaa blogia kohta vuoden verran, mutta se ei keskity borrelioosiin. Käsittelen kirjoituksissani henkisiä maailmoja, henkistä kasvua, henkistä tietä ja ihmisen psyykkiseen kehitykseen liittyviä asioita oman elämäni kautta. Toki borrelioosikin tulee esille monissa kirjoituksissa, mutta lähestyn sairauksia hyvin henkisestä näkökulmasta. Jos kirjoituksiani haluaa käydä lukemassa, löytyvät ne osoitteesta http://maailmanpuussa.blogspot.fi/

[Jatta1001]

Menestystä uudistuneelle SINULLE.
Toivoo Jatta

[TuuliP]

Kiitos Jatta! Uudistuminen jatkuu toki jokainen päivä toivottavasti lopun elämääni. Ihmisen ei ole hyvä jämähtää paikoilleen.

[TuuliP]

En olekaan pitkään aikaan muistanut käydä tänne päivittämässä kuulumisia. Nyt on runsaan puolen vuoden antibioottihoidot takana ja viime viikonloppuna siirryin naturopaattiseen hoitosuunnitelmaan. Hoito on edennyt hyvin labratulosten ja voinninkin suhteen, vaikka tuossa kuukausi sitten olikin yllättäen tosi rankka jakso. Kokonaisuudessaan oireeni ovat lieventyneet ja välissä on jo oireettomiakin päiviä.

Olen saanut hoitotiimiini täällä Suomen päässä arvostetun neurologin. Markus Färkkilä diagnosoi minulla sairastumiseni alussa runsas pari vuotta sitten migreenivariantin, mutta hyväksyi mukisematta uuden diagnoosini ja Kelalle lähti B-lausunto, jossa minun todettiin sairastavan Lymen borrelioosia. Färkkilä auttaa neurologisten oireiden lääkityksen kanssa. Varsinaiseen borrelioosin hoitoon hän ei puutu, vaikka toki onkin tutkinut hoitosuunnitelmaani ja olemme siitä keskustelleet pariin otteeseen.

Tässä kuulumiset lyhyesti. Kivaa kevättä kaikille!

[Jatta1001]

Hei TuuliP !

On jo suuri helpotus kun saa apua neurologisiin ongelmiin vaikka ei niitä kokonaan ole pystytty poistamaan ...
Hyvää kevättä Jatta