Päänsärky, huimaus, puheen puuroutuminen ja kaksoiskuvia

[soijuv]

http://www.eeva.fi/artikkeli/hannele-pa ... e%E2%80%9D

"Viime toukokuussa borrelioosi vihdoin diagnosoitiin. Se oli helpotus."

Hannele Parviainen: ”Vaikeudet lähensivät perhettämme”

Teksti: Riitta Castrén
Kuvat: Olli Häkämies

Lääkäripariskunnan kolmesta lapsesta kaksi on erityislapsia. Arki rullasi lasten ehdoilla siihen asti, kunnes perheen äiti sairastui.

Hannele Parviainen, 49, pahoittelee kaaosta, joka kotona vallitsee. Kaikesta näkee, että valkoisessa tiilitalossa on eletty viime kuukaudet äidin sairauden ehdoilla.

”Syksyllä 2011 palattuani mustikkametsästä käteni osui jalassa olevaan punkkiin, jonka sain raapaistuksi vain osittain irti. Viikon päästä tuli flunssan oireita, jotka menivät nopeasti ohi. Koska pistokohdan ympärille ei ilmestynyt rengasta, unohdin koko asian. Vain lääkäri voi olla oman terveytensä suhteen näin huoleton”, Hannele Parviainen hymähtää.

Lokakuussa alkoi kova päänsärky, tuli huimausta, puheen puuroutumista ja kaksoiskuvia. Portaissa kulkeminen kävi vaaralliseksi. Marraskuussa Hannele jäi sairauslomalle.
”Kun oireet pahenivat äkillisesti, jouduin lähtemään päivystyspoliklinikalle. Viivakävelykoetta tehtäessä horjahdin niin selvästi, että neurologikin yllättyi. Hän moitti, että olisin voinut tulla aiemmin. Silloin huolestuin itsekin.”

Kokeneena yleislääkärinä Hannele Parviainen tajusi, että diagnoosi voisi olla mikä tahansa. Aivokasvain, MS-tauti, ALS – tai borrelioosi. Kahden erityislapsen äitinä hän ehti jo miettiä, miten perheelle kävisi, jos hänelle kävisi huonosti.
Sairastuminen tuntui epäoikeudenmukaiselta. Perheenisä, kirurgi ja ortopedi Mikko Parviainen oli juuri saanut valmiiksi väitöskirjansa. Nyt kahdeksanvuotias
Joonas, joka on Down-lapsi, oli aloittanut ensimmäisen luokkansa.
Perheeseen kuuluvat myös kymmenvuotiaat kaksoset: Markus on Asperger-lapsi ja Pauliinalla on ollut astma viisivuotiaasta asti. Kun kotona on erityistä tukea tarvitsevia lapsia, vanhemmilta vaaditaan tavallista enemmän voimavaroja. Niitä ei Hannelella nyt ollut.

Diagnoosi oli helpotus

Koska diagnoosia ei ensin saatu, Hannele Parviainen sai oireisiinsa hermosärky- ja tulehduskipulääkkeitä. Tutkimuksia tehtiin lisää, ja sairauslomaa pidennettiin.
”Kova päänsärky jatkui helmikuulle asti. Sain epileptisiä kohtauksia ja minua vaivasivat muistihäiriöt. Aloin unohdella ihmisten ja esineiden nimiä. Tasapainohäiriöni pahenivat lopulta niin, että jouduin hankkimaan rollaattorin. Aika ennen sairauden selviämistä oli ahdistavaa. Ihminen ei kestä epävarmuutta loputtomiin”, Hannele sanoo.

Viime toukokuussa borrelioosi vihdoin diagnosoitiin. Se oli helpotus.

”Nyt borrelioosi on kurissa ja olen voinut lopettaa antibiootin käytön. Viikkoa ennen joulua minulta löytyi kuitenkin selkärankareuma. Se on ollut minulla jo vuosia, mutta sen löysi reumalääkäri, joka hoitaa borrelioosiani yhdessä infektiolääkärin kanssa. Hän kuvasi lantioni, ja siellä ne reumamuutokset näkyivät. Nyt reumalääkkeet ovat alkaneet vaikuttaa, ja voin jo paremmin. Kykenen konttaamaan lattiaa pestessänikin ensimmäistä kertaa kahdeksaan vuoteen.”

Hannele sanoo harjoittelevansa voimien keräämistä. Myös lapset ovat iloisia äidissä tapahtuneesta muutoksesta.
”Täytyy kuitenkin myöntää, että minulla on ikävä lääkärintyötäni”, Hannele sanoo.
”Mieheni on säilyttänyt rauhallisuutensa koko ajan. Sairastumiseni merkitsi hänelle ylimääräistä työtaakkaa. Mikon on työskenneltävä yksityislääkärinä välillä myös viikonloppuisin. Myös suuri osa lastenhoidosta on toistaiseksi hänen harteillaan.”

Raskas kesä

Ikään kuin sairastumisessa ei olisi ollut jo tarpeeksi, Hannele menetti viime kesänä kahden päivän sisällä ensin veljensä ja sitten isänsä. Molemmat kuolivat äkillisesti lyhyeen sairauteen.
”Isä ja veli makasivat Tampereen yliopistollisessa sairaalassa samaan aikaan, kun minä sairastin kotona. Tunnen vieläkin syyllisyyttä siitä, etten päässyt heitä ajoissa katsomaan”, Hannele pohtii.
”Viime kesänä kyselin ahdistuneena, mikä tarkoitus tällä kaikella on. Voiko meidän perheellemme tapahtua enää enempää pahaa?”
Tampereen yliopistollinen sairaala oli tuttu paikka Hannelelle. Hän oli ollut siellä töissä monta vuotta ennen muuttoa pääkaupunkiseudulle. Paluu entiselle työpaikalle omaisen roolissa tuntui raskaalta.
”Kuljin samoista ovista kuin työvuosinani, soitin samoja summereita. Silti kaikki oli toisin. Tunsin itseni avuttomaksi, kun menin jättämään jäähyväisiä
läheisilleni sairaalan kappeliin. Molemmat, minulle niin rakkaat läheiset olivat menehtyneet ja makasivat siellä vierekkäin.”
”Vaikka sairaus oli vienyt minulta osittain myös kyvyn soittaa, tapailin harmonilla Maan korvessa kulkevi lapsosen tie -säveliä. Se tuntui tärkeältä, sillä sekä isä että veli olivat sairauteni aikana kannustaneet minua opettelemaan nuotit uudelleen. Minusta tuntui, että he kuulivat soittoni.”
”Kotona lapset osoittivat kukin omalla tavallaan myötätuntoa. Kun kerroin, että nyt äidin isästäkin on tullut tähti taivaalle, he nyökkäsivät totisina. Kaksi perättäistä surupäivää olivat myös lapsille raskaita. Sen olen päättänyt, että pyhäinpäivänä ei meidän perheessä vietetä halloween-karnevaalia vaan vainajien muistopäivää.”

Usko selviämiseen

Hannele tutustui tulevaan mieheensä vuonna 1996. Mikko Parviainen oli erikoistumassa kirurgiaan ja sittemmin ortopediaan, ja Hannele oli samalla osastolla lääkäriharjoittelijana. Häitä vietettiin idyllisellä Symin saarella Kreikassa. Siitä on nyt kaksitoista vuotta.

”Vielä tuntia ennen vihkimistä olin meressä uimassa yhdessä häävieraiden kanssa. Hiukset saivat kuivua tuulessa, ja ne koristeltiin kukkasin. Hääjuhla oli sikäläiseen tapaan rento”, Hannele kertoo hymyillen.
Kun hän vuoden kuluttua alkoi odottaa kaksosia, onni oli täydellinen. Raskaus eteni normaalisti, mutta kaksoset syntyivät etuajassa keisarileikkauksella.
”Markus oli 400 grammaa kevyempi kuin Pauliina. Hän oli vähän jäykkä ja söi hätäisesti. Molemmat saivat hyvät pisteet. Kasvukin eteni tasaisesti. Vajaan vuoden ikäisenä katsekontaktin saaminen poikaan oli vaikeaa. Kun Markus leikki palikoilla, hän otti käteensä vain punaisia palikoita. Hänellä oli ilmeisesti jo tuolloin näkövamma, jota ei huomattu.”
”Neuvolan yksivuotistarkastuksessa Markuksen kehitys oli normien rajoissa, vain kävelyssä havaittiin hankaluutta. Poika käveli varovasti varpaillaan kuin tunnustellen lattiaa. Myöhemmin alkoivat jalkakivut, ja kävimme lasten reumatologilla, joka määräsi lääkkeet. Näköongelmaan emme saaneet ratkaisua.”
Kahden vuoden kuluttua syntyi Joonas.
”Viitteitä sikiön kehityshäiriöstä ei havaittu raskauden aikaina. Ikäni puolesta en päässyt lapsivesipunktioon, olin silloisten suositusten mukaan muutamaa viikkoa liian nuori. Vaikka lääkärinä tiesin iän tuomat riskit, meillä oli Mikon kanssa tunne, että pärjäämme, tapahtui mitä tahansa.”
Hannele Parviainen on miettinyt paljon raskauden aikaisten seulontojen eettisyyttä.
”Sikiöt, joilla todetaan Downin oireyhtymä, on helpointa seuloa. Kromosomipoikkeamat näkyvät testeissä parhaiten. Siksi niitä seulotaan eniten. Moni lääkäri suorastaan kehottaa keskeyttämään Down-raskauden. Se askarruttaa minua, vaikka ymmärränkin, että sikiöseulonta on vanhempien oma valinta.”
”Down-lapset ovat aikuisina kehitysvamma-asteeltaan keskitasoa. Jos yhteiskunnalla olisi varaa palkata heille avustajia, he voisivat elää itsenäisesti ja tehdä vaikkapa tuetusti työtä. Minusta on hienoa, että muutamat valistuneet yritykset ovat jo ottaneet palkkalistoilleen työssä pärjääviä Down-aikuisia”, Hannele iloitsee.

Elämä tuo mitä tuo

”Kun Markus oli esikouluiässä, neurologi kiinnitti huomiota pojan motorisiin häiriöihin. Lopulta saimme vastauksen moneen mieltä vaivanneeseen kysymykseen. Markuksella todettiin Aspergerin oireyhtymä. Hiljattain selvisi, että Markuksen näkövamma saattaa olla jopa 80 prosentin luokkaa”, Hannele Parviainen kertoo.
Samana päivänä, kun Markus sai erikoisvahvisteiset silmälasit, Joonas joutui vaikeaan vatsaleikkaukseen, jossa korjattiin synnynnäinen rakennevika.
”Leikkaus meni hyvin, ja saatoimme huokaista helpotuksesta. Meillä on mieheni kanssa realistinen tapa ajatella: elämä tuo tullessaan, mitä tuo”, Hannele toteaa.

On turha pelätä etukäteen.

”Totta kai olemme pohtineet, millaista elämämme olisi, jos Joonas ja Markus olisivat terveitä. Varmasti kevyempää.”
”Aspergerin oireyhtymä on pojilla yleisempi kuin tytöillä. Tällaisilla lapsilla on usein sosiaalisia vaikeuksia, koska he saattavat unohtua omaan maailmaansa pitkäksi aikaa. Kuka jaksaa kuunnella samaa tarinaa hyttysestä tuntitolkulla?” Hannele kysyy ja naurahtaa.
Hyttyset voivat vaihtua dinosauruksiin, pöllöihin tai huuhkajiin. Asperger-lapsen uppoutuminen aiheeseensa on aina sataprosenttista.
”Viimeksi kiinnostuksen kohteena oli lukki, jonka Markus huomasi eteisen ovenpielessä. Lukkia piti ihastella mennen tullen. Oli mietittävä, onko se tyttö vai poika. Oli turha yrittää hoputtaa poikaa kouluun.”
”Toisaalta, kun näin, miten poika katseli hyönteistä joka aamu kuin olisi nähnyt sen ensimmäisen kerran, liikutuin. Juuri noinhan aikuistenkin pitäisi katsoa maailmaa.”
”Markus on osoittautunut testeissä erittäin älykkääksi ja voi myöhemmin valita vaikka akateemisen uran.”
Joonaksen tulevaisuus askarruttaa enemmän.
”Downin oireyhtymään liittyy aina jonkinasteinen älyllinen kehitysvammaisuus. Monilla on erilaisia terveysongelmia ja rakennepoikkeamia, esimerkiksi sydänsairauksia. Puhumaan oppiminen on Down-lapsille vaikeampaa kuin muille.”
”Mieheni äidinkieli on kreikka, joten Joonas puhuu auttavasti kreikkaa ja suomea. Hän käyttää välillä jopa oikeita sijamuotoja. Lukemaan Joonas oppi jo ensimmäisellä luokalla, mikä on harvinaista Down-lapselle. Ja onhan hänellä aina lisäapuna tukiviittomat”, Hannele muistuttaa.

Arjen apuvälineitä

Parviaiset ovat hankkineet kotiin apuvälineitä, jotka helpottavat arkea.
Jotta Markus näkisi lukea, hän tarvitsee tavallisen lampun ja päivänvalolampun, suurennuslasin ja lukukiven, joka on hiottu niin, että sen alla olevat kirjaimet
näkyvät selvästi. Markuksella on myös kahdenlaiset silmälasit. Kun hänen silmänsä väsyvät, hän kuuntelee äänikirjoja.
Joonaksella on puhelaite, kommunikaatiokansio, silmälasit, suihkutuoli sekä wc-kaide. Pauliina tarvitsee vain astmapiipun ja lääkkeet.
Hannele naurahtaa, että hän joutuu ainakin toistaiseksi jakamaan suihkutuolin Joonaksen kanssa. Rollaattori on sentään ihan oma.

Parviaisen perheessä huumori on osa selviytymisstrategiaa. Koska arjen kuviot ovat haasteellisia, Parviaiset ovat kehittäneet omia selviytymiskeinoja.
”Opetamme lapsille, ettei kukaan saa vahvistaa negatiivista ilmapiiriä, koska se voi jäädä helposti päälle. Haemme koko ajan tasapainoa lasten erilaisuuden välillä.”
”Joonas ja Markus tarvitsevat käytännön toimissaan kaiken avun. On pidettävä huoli poikien puhtaudesta, pukeutumisesta ja syömisestä. Perushoitoa on paljon, ja yöhoitoakin jonkin verran”, Hannele sanoo.
Samassa neljäsluokkalainen Pauliina tulee koulusta.
”On kiva, että äiti on kotona. Saa parempaa ruokaa”, Pauliina virnistää.
Hannele näyttää pöydällä olevaa korurasiaa, jonka he ovat yhdessä Pauliinan kanssa askarrelleet.
”On tärkeää antaa huomiota myös terveelle lapselle. Meillä on Pauliinan kanssa yhteinen askarteluharrastus.”
”Isä ja lapset voivat lähteä yhdessä tutkimaan vaikkapa lepakoita, kuten he tekivät viime kesänä. Kun he myöhään yöllä palasivat kotiin, oli sykähdyttävää nähdä lasten innostuksesta sädehtivät silmät”, Hannele kertoo.
Aina eivät aktiivistenkaan vanhempien eväät riitä.

”Sairastumiseni jälkeen olen pohtinut, että perheterapia voisi olla lapsille tarpeen. Markus saattaa välillä pelätä Joonasta, joka on fyysisesti voimakas. Kun Pauliina näkee konfliktitilanteen, hän yrittää silotella sitä. Ja kun minulla on kipuja, koko perhe suree”, Hannele kertoo.
Työssään neuvolalääkärinä Hannele Parviainen kohtasi enimmäkseen terveitä lapsia. Vaikka ammattilainen onkin, omia tunteita ei voinut aina pitää piilossa.
”Kun vastaanotolleni tuli äiti viisivuotiaan lapsensa kanssa, saatoin hetken miettiä: minulla on kotona seitsemänvuotias lapsi, joka on kaukana tämän lapsen kehitystasosta. Silloin mielessä saattoi häivähtää suru.”
Viime aikoina Hannele kertoo miettineensä paljon terveen ja sairaan rajaa.
”Se on kuin veteen piirretty viiva. Jokaisella on jokin vahvuus, olipa hän terve tai sairas”, Hannele Parviainen miettii.
Mikko ja Hannele Parviainen tutustuivat toisiinsa ammattinsa kautta. Hannelen kaulatuki johtuu niskavammasta, joka johti lopulta selkärankareuman jäljille.

Mikko ja Hannele Parviainen tutustuivat toisiinsa ammattinsa kautta. Hannelen kaulatuki johtuu niskavammasta, joka johti lopulta selkärankareuman jäljille.