Borrelioosi kroonistui varhaisesta hoidosta huolimatta

[Karoliina]

Tässä omia borreliakokemuksia kahden maan Ruotsin ja Suomen välimaastosta. Olemme Ruotsalaisen mieheni kanssa huomanneet, että eivät ole asiat borrelioosin hoidossa kummassakaan maassa kohdallaan. Sain heinäkuun lopussa 2012 elämäni ensimmäisen ja todennäköisesti myös viimeisen punkin. (Luovun mieluumin luonnossa liikkumisen iloista kuin jäljellä olevasta terveyden rippeestä.) Punkin saadessani en tosin mainittavasti luonnon helmassa ollut silloinkaan. Imetin 9kk ikäistä poikaani viltin päällä leikatulla nurmikolla Tukholmassa. Näin yhden punkin viltillä, mutta sitä viheliäistä joka minuun tarttui en koskaan tavannut. Tunsin myöhemmin illalla jonkin ryömivän rintojen alla, mutta imetyksestä johtuen rinnat olivat isot ja alle oli vaikea kurkkia. Seuraavana päivänä matkustimme Suomeen ja pyysin miestäni katsomaan, kun tuntui olevan joku hyönteisen purema rinnan alla. Hän sanoi, että siellä on pieni punainen hyttysen piston näköinen näppy. Asia unohtui muutamaksi päiväksi. Parin päivaän kuluttua sain influenssan kaltaiset oireet. Nousi korkea kuume, kädet jalat ja selkä särkivät. Olin todella sairas ja kädet puutuivat kummasti. Kolmantena kuumepäivänä näin suihkussa käydessäni selkeän (läpimitta 8cm) ihomuutoksen. Soitin Ylöjärven terveyskeskukseen, josta sain ohjeen odotella ja katsoa "Nyt on kaikenlaista kesäflunssaa liikkeellä". En saanut siis aikaa samalle illalle, mutta yleistietoni olivat sen verran paremmalla tasolla kuin kyseisen sairaanhoitajan, että päätin ilmestyä akuuttiajalle varhain seuraavana aamuna.

Lääkäri määräsikin heti 2 viikon Amorion kuurin. Kuume laski ja rengas hävisi, joten olin naivin onnellinen, että saatoin jatkaa imetystä. Antibioottikuurin loputtua lähdimme taas Ruotsiin, missä heräsin kädet puutuneena ja kipeänä. Mieheni vei minut akuutisti sairaalaan, jossa otettiin heti borreliakokeet ja selkäydinnäyte. Pääsin takaisin kotiin, mutta seuraavana päivänä olin niin sairas, että ambulanssi sai viedä minut takaisin sairaalaan. Selkäydinnäyte oli puhdas ja lääkärit olivat hieman erimielisiä jatkohoidosta, mutta laittoivat kuitenkin 2 viikon doxicyklin kuurin. Kuuri auttoi ja luulin taas parantuneeni.

Keväällä 2013 alkoi borre kolmannen kerran ilmoitella itsestään TBE rokotuksen laukaisemana. Tosin oireet olivat niin epämääräisiä, että selittelin niitä kaikella muulla. Sain sähköiskumaisia tuntemuksia käsiin, jalkojen ja käsien verenkierto heikkeni, kynsivallitulehduksia tuli moneen sormeen, virtsatietulehdus, oksensin aamulla herättyäni. Sitten tulin raskaaksi ja vähän ihmettelin, että oliko raskaus jo pidemmällä vai miksi "raskausoireita" oli ollut jo pitkään. Kesäkuussa tuli kuitenkin varhainen keskenmeno, eikä yhtään yllätyksenä, sillä niin huonosti olin voinut. Keskenmenon jälkeen otin toisen TBE rokotusannoksen ja heinäkuu menikin nukkuessa, kun mieskin oli kotona lasten kanssa. Pienten lasten vanhemmat kärsivät kaikki väsymyksestä selittivät tuttavat. Syksyllä akoivat oudot vatsavaivat ja kurkkukivut, pahoinvointi ja päänsäryt jatkuivat. Todella sairas ymmärsin olevani kuitenkin vasta joulukuussa. Menin nimittäin ottamaan influenssarokotuksen, kun ajattelin että minulla on niin "heikko yleiskunto" ja näytän koko ajan saavan kaikki liikkeellä olevat pöpöt vaikka muut perheenjäsenet eivät sairastu.

Viikko influenssarokotuksen jälkeen alkoi todellisuus valjeta minulle. Ensin kipeytyi lonkka, sitten käsi. Kivut ja säryt hyppivät paikasta toiseen. Jalasta saattoi kipeytyä polvi, kaksi varvasta ja seuraavana päivänä kipeänä olikin ranne ja kyynärpää. Palelsi ja tärisytti. Päässä oli koko ajan outoja tuntemuksia. Välillä oli selkeä kuhmun tuntu päässä, vaikka tiesin että en ollut lyönyt päätäni mihinkään. Ennen joulua koko oikea puoli kehosta tuntui omituiselta ja hidastuneelta. Olimme tällöin taas Tukholmassa ja mies vei minut akuutisti sairaalaan. Minut tutkittiin neurologisella osastolla perusteellisesti, mutta mitään vikaa ei löytynyt. Pääsin kotiin jouluksi, vaikka olin todella sairas. Pelkäsin kasvohalvausta, sillä oikea puoli kasvoista oli hidastunut ja vasta silloin yhdistin oireeni taannoiseen borrelioosiin. Tuttavapiirin lääkäri käski minun aloittaa doximysin kuurin, jonka aloinkin joulun aikaan. Piristyin doximysiinistä, mutta vikon päästä sain niin kovat oireet, että ajoimme taas sairaalaan. Pitkän odotuksen jälkeen nuori neurologi totesi, että tilani ei ole vaarallinen ja haukkui kuinka vastuuntunnotonta on syödä antibiootteja ilman selkeää diagnoosia. Pelottelujen jälkeen päätin lopettaa antibiootin, mutta söin kuitenkin 10 päivän minimikuurin loppuun. Palasimme Suomeen, jossa terveyskeskuslääkäri teki lähetteen Taysin neurologian poliklinikalle.

Itse nerologisiin tutkimuksiin pääsyä odotelessani aloin vakuuttua borrelioosista yhä enemmän ja matkustin ystäväni suositteleman lääkärin puheille Helsinkiin. Tassä vaiheessa olin huomannut, että minulla oli usein myös ruumiinlämpö lievästi koholla. Borreliakokeet olivat negatiiviset. Helsinkiläislääkärin mukaan oireeni ja historiani täsmäsivät kuitenkin borrelioosiin ja hän piti erittäin vaarallisena olla syömättä antibiootteja. Otin reseptin, mutta ristiriitaisista mielipiteistä hämilläni en heti aloittanut antibioottia, vaan päätin odottaa selviäisikö neurologilla jotakin. Taysissa käynti oli suuri pettymys. Samat "tutkimusjumpat" käytiin läpi, vaikka näytin parereita, että minut oli jo Ruotsissa tutkittu ja minulla ei myöskään omasta mielestäni ollut motorista vikaa. Neurologi ei kuunnellut minua lainkaan vaan keskittyi opettamaan mukana olleita lääkäriopiskelijoita. En saanut edes haluamaani lähetettä infektiopuolelle, vaan lähetteen endokrinologisiin tutkimuksiin. Aloin Doximysiinin samana päivänä.

Kuukauden kuluttua oireeni olivat selvästi helpottuneet. Huomattuani antibiootin pidemmällä aikavälilä auttavan, en koskaan mennyt neurologin määräämiin endokrinologisiin tutkimuksiin. Totesin, että neurologi joka ei lainkaan ollut kiinnostunut varsinaisista oireistani, ei tulisi vuosikausiin saamaan selville mikä minua vaivaa ja sittenhän varmaan jo löytyisi elimellistäkin vikaa. Matkustin kuitenkin Ruotsissa tuttavan suosittelemalle borrelioosin hoitoa osaavalle lääkärille lisäinfektioiden testaamiseksi. Käynti tuli kalliiksi, mutta nyt selvisi kokeissa ensimmäistä kertaa tänä vuonna, että minulla on aktiivinen borrelioosi. Selvisi myös anaplasma ja yersinia infektiot. Lääkäri uskoi 8 viikon Doxisyklin kuurin auttavan. Söin varmuden vuoksi 9 viikkoa ja kuurin lopulla tunsin itseni kutakuinkin terveeksi.

Kolme päivää antibiootin lopettamisen jälkeen palasi armoton väsymys. Kehon oikean puolen toiminta heikkeni ja puutuminen,kivut, palelu, pahoinvointi ja päänsärky palasivat. Kuusi päivää lopettamisen jälkeen aloin doximysinin uudelleen. Saatuani lääkärin kiinni, hän määräsi lisäksi Azithromysin kuurin ja Artemisia Annua nimistä lääkeyrttiä. Antibioottien lopetusyrityksestä on nyt kuukausi. Uusilla lääkkeillä on selvästi tehoa, mutta vointini on vaihteleva. Palelen ja hikoilen myös valtavasti. Olen miettinyt myös babesian mahdollisuutta, mutta on kauhean vaikea tietää mikä mitäkin aiheuttaa. Aika näyttää miten tässä käy. Paremman hoidon toivossa olen muuttanut Ruotsiin. Odottelen täällä nyt myös aikaa infektiotautien erikoislääkärille julkisella puolella, jonne pääsin tällä kertaa helposti, kun oli yksityislääkäsin diagnoosit takataskussa. Olen ymmärtänyt, että tässä on mahdollisesti pitkä taival vielä edessä. Antibiootteja en lopeta oli uusi lääkäri mitä mieltä tahansa. Olen tällä viikolla ollut ensimmäistä kertaa liki kahteen vuoteen nälkäinen. Ruokahalujen paluu on ainakin lapsilla usein merkki paremmasta. Kaiken tämän keskellä olen kymmeniä kertoja ollut ikionnellinen, että se olin minä, eikä pikkuinen poikani, johon punkki tarrasi.

[soijuv]

Hei Karoliina,

Lämpimät kiitokset siitä että kerroit borrelioositarinasi. Se auttaa varmasti monia muita sairastuneita. Hienoa että Ruotsista löytyy ILADS hoitolinjaa noudattava lääkäri ja olet saanut apua. Toivotaan että tilanne paranee sekä Ruotsissa että Suomessa hoitojen saannin suhteen. Suomen tilanteesta saat aika hyvän kuvan jos käyt katsomassa n. viikko sitten TV 1:ssä esitetyn MOT ohjelman "Punkkipainajainen". Se näkyy tällä hetkellä YLE Areenassa - toivottavasti myös Ruotsin puolella .

http://areena.yle.fi/tv/2160243

Hyviä vointeja!

[soijuv]

Hei,

Näitkö tämän Ruotsissa esitetyn dokumentin? Tiedätkö onko ohjelmaa laitettu esim. Youtubeen jolloin se näkyisi muuallakin kuin Ruotsissa?

Borrelia – en tyst epidemi. Ohjellma näkyy Ruotsissa 9.7.2014 asti.

Dokumentärfilm
Borrelia – en tyst epidemi 44 min
Fästingarna ökar explosionsartat över hela världen, så även i Sverige. Hur skyddar vi oss mot dessa sjukdomsspridande kvalster? Genom att städerna breder ut sig kommer också skogens djur närmare oss människor, i form av smittospridare. Hur har infektionssjukdomen borrelia uppkommit och spritts över världen? Och hur stora är problemen med att diagnosticera och behandla denna svårupptäckta åkomma? Ekologer, läkare och patienter ger sin bild av den​ fästingburna sjukdomen.

[Karoliina]

Hei,

Siksi kirjoitinkin, kun ajattelin, että jos joku sattuisi lukemaan siinä vaiheessa, kun minä olin kaksi vuotta sitten. Toivoisin, että tämä joku ymmärtäisi kirjoitukseni luettuaan vaatia itselleen heti alkuun kuukauden doksimysiini kuurin, jos sairastuu borrelioosiin näin rajuin oirein. Ja mahdollisesti testauttaa lisäinfektiotkin.
Olen sitä moneen kertaan mielessäni noitunut, että jos rintaimetystä ei meillä pidettäisi lähes äidinrakkauden mittana, niin varmaan olisin heti saanut vähän tehokkaamman lääkkeen alussa. Yhdeksänkuinen olisi hyvin pärjännyt ruoalla ja korvikkeella. Lisäksi ei olisi tarvinnut nähdä painajaisia siitä, että sairaus on tarttunut imetyksen kautta vauvaan. Nyt ei kai pitäisi enää olla huolissaan, kun poika on terve ja taidoissa reilusti ikätasoaan edellä, mutta vieläkin tarkkailen lasta piilevän borrelioosin varalta.

Lisäksi kuulisin mielelläni kokemuksia borreliataistossaan pidemmälle ehtineiltä. Etenkin olisi hauska kuulla ovatko muut päässeet oireistaan eroon ja millaisin keinoin. Onkohan täällä muita anaplasmaa sairastavia? Sitä kun ei monen lääkärin mukaan Suomessa juuri ole. Tai koirillahan on pilvin pimein, mutta jos potilas on ihminen eikä mene eläinlääkärin tutkittavaksi vaan tavalliseen lääkäriin, niin sitten ei ole. Siis ei tarvitse testata, kun sitä ei ole, niin eihän sitä sitten ole, kun ei testata.

En nähnyt kyseistä dokumenttia, koska olemme juuri lasten kanssa Suomessa sukulaisten luona. Mies oli Ruotsissa katsonut sen ja kehui kovasti. Hän ei ole ehtinyt borrelioosiin perehtyä, kun on yrittänyt pitää yksin perhettä pystyssä. Dokumentin katsottuaan hän sanoi: "Ymmärrän sinua nyt vähän paremmin". Aion kyllä katsoa sen kun palaamme sinne. En tiedä mistä muualta dokkari voisi löytyä.

[soijuv]

Anaplasmaa/Ehrlichioosia ei Suomessa juurikaan testata. Tautia on kuitenkin Suomessa diagnosoitu enenevässä määrin tai paremminkin sitä on löytynyt toisinaan niiltä suomalaisilta jotka on testattu BCA-klinikalla (Infectolab).
Borrelioosikokemuksia ja erityisesti erilaisia hoitoja löytyy jäsenfoorumilta. Yleisellä foorumilla on ainoastaan tietoa taudista , lisäinfektioista jne.