Hoitamaton borrelia eteni niveliin -?

[PMK]

Tässä minun tarinani.
Minulla oli kesämökkireissun jälkeen punkki kiinni oikeassa olkapäässä elokuussa 2012. Reilun kuukauden kuluttua tästä aloin tuntemaan sorminivelissä hetkittäistä puutumista. Vähitellen sorminivelet ja jänteet alkoivat myös kipeytymään ja vastaava oireilu alkoi myös varpaissa. Äidilläni oli samana kesänä samalla kesämökillä useita punkin puremia ja samanlaiset oireet. Hän sai doksisykliinihoidon samana syksynä ja oireet hävisivät parin-kolmen viikon kuluessa eikä myöhempiä oireita ollut.
Itse hakeuduin lääkärille vasta talvella 2013 niveloireiden pahentuessa. Vasta-aine-testissä vain IgM-arvo oli hieman koholla. Lääkärini ei uskonut borrelian mahdollisuuteen, vaan jäimme odottelemaan miten oireilu muuttuisi. Myöhemmin testit tehtiin uudelleen, ja tulos oli edelleen sama. Kolmannella kerralla testitulokset olivat jälleen samat, mutta en suostunut enää vain odottelemaan. Antibioottihoitoa en edelleenkään saanut, koska vasta-aineet eivät lääkärin mielestä nousseet tarpeeksi. Ensimmäisellä käyntikerralla hän kuitenkin määräsi lyhyen (5 pv., azitromysiini) kuurin korvatulehdukseen, mutta ei mahdolliseen borreliaan. Kuuri oli liian lyhyt borreliaan, mutta se saattoi aiheuttaa sen, että vasta-ainetasot eivät myöhemminkään enää nousseet.
Lääkäri passitti minut sitten reumatologille, joka määräsi lisää testejä. Borrelia-vasta-aineet olivat edelleen koholla, ja kontakti borreliaan varmistettiin vielä S-BorrAB-testillä. Myös reuma testattiin (neg.). Sen sijaan HLAB27 geenitesti oli positiivinen (tämä ei kuitenkaan liity borreliaan, mutta tietänette, mitä se tarkoittaa).
Lopulta sain doksimysiini-kuurin (50 päivää, 2 x 100 mg) yli vuosi oireiden ilmaantumisen jälkeen. Kuuri alkoi auttamaan nivelkipuihin noin viikon kuluttua, yleinen väsymys alkoi helpottamaan ja vointi parani kaikin tavoin. Noin neljän viikon kuluttua myönteinen kehitys pysähtyi, mutta olo oli kuitenkin edelleen selvästi parempi ja nivelten kipuilu lähes kokonaan poissa. Kuurin loppumisen jälkeen asiat alkoivat jälleen menemään huonompaan suuntaan ja nyt vajaa pari kuukautta kuurin päättymisen jälkeen kipuja on varpaiden ja koko jalkaterän nivelissä ja jänteissä mukaanlukien akillesjänne, kuin myös sormissa ja ranteissa. Jäykkyyttä ja lievempää kipuilua on ollut myös monissa lihaksissa etenkin jaloissa koko ajanjakson ajan. Esim. oikeassa pakaralihaksessa ja alaselässä on ollut yli vuoden ajan kipeä jäykkä kohta lihaksessa ja/tai jänteissä. Myös päänsärkyä on ollut parin-kolmen viikon välein tästä syksystä alkaen, etenkin tuon doksimysiinikuurin aikana, mutta myös sen jälkeen.
Syksyllä 2013 äitini sai jälleen punkin pureman samalla kesämökillä ja tällä kertaa pureman ympärillä havaittiin myös erythema migrans -ihottuma ja hän sai jälleen doksimysiini-kuurin. Aiemmissa tapauksissa ihottumaa ei ilmaantunut.
Sain keväällä 2014 jälleen doksimysiinikuurin (4 vk.) yhdistettynä kortisoni- (Prednisolon) ja särkyläkkeeseen (Arcoxia). Kuuri auttoi ja oireilu hävisi lähes kokonaan. Antibioottikuurin päättymisen jälkeen oireet alkoivat kuitenkin palata, vaikka Predni ja Arcoxia-kuuri jatkuivat. Ohjeen mukaan Predni lopeteltiin vähitellen, ja Arcoxian lopetin, koska siitä ei tuntunut olevan enää hyötyä. Nyt muutama viikko kuurin jälkeen oireilu on jälleen yhtä pahaa kuin aiemminkin. Uutena lisänä kipeytynyt leukanivel (hieman jo helpottanut), niskan jäykkyys ja toistuvat migreenit, joita on ollut nyt kuusi kertaa kuukauden aikana, kun aiemmassa elämässäni niitä on ollut korkeintaan kuusi kertaa vuodessa. Seuraava lääkäriaika on parin kolmen viikon päästä. Sinne kai täytyy jotenkin sinnitellä....

[Jatta1001]

Hei PMK !

En halua olla pahanilmanlintu mutta vuosikymmeniä hoidotta olleena kokemusta on.

Myöhäisvaiheen (kroonistuneen) Lymen borrelioosin hoidoksi ei todellakaan riitä lyhyet ab-kuurit eikä välttämättä pitkätkään. Itse olen saanut 2 vuoden Doximycin, Prednisol + Valavir lääkityksen joka kyllä helpotti oireita paljon mutta ei poistanut niitä kokonaan. Sen jälkeen on ollut muutaman kuukauden hoitoja ja myös syklihoito (kestänyt nyt 8 kk) vaihtoehtohoitojen ja ruokavalion kera mutta tauti on ja pysyy. Olen tosin sairastunut jo vuosikymmeniä sitten ja saanut korjaamattomia hermovauroita.

Olen silti varma että jos meikäläisille taudin alkuvaiheessa annettaisiin riittävän pitkät hoidot vältyttäisiin pahemmilta vauroilta.

Toivottavasti saat lisää apua lääkäriltäsi ja täältä yhdistyksen sivuilta löytyy paljon vinkkejä miten itse voi tilannettaan helpottaa.

Terveisin Jatta

[PMK]

Pääsin onneksi jo tänään lääkäriin, viikkoa aiemmin.

Nyt jatketaan doximycin-kuuria jonnekin pitkälle tulevaisuuteen, saapa nähdä miten alkaa auttamaan tällä kerralla.

Ja todellakin olen samaa mieltä siitä, että antibioottikuuri olisi pitänyt aloittaa välittömästi oireiden ilmaannuttua silloin lähes kaksi vuotta sitten.
Sen sijaan odoteltiin lopulta melkein vuoden ajan. Siinä ajassa oireilu levisi ja paheni, ja nyt, kuten sanottu, voi olla että en pääse tästä ikinä eroon.

Mutta yritettävä silti on. Nyt selvittelen asiaa ja yritän täältäkin löytää tietoa siitä, miten antibiootin vaikutus saataisiin optimoitua.

[unbiased]

Erityisen outoa, että suomessa määrätään steroideja todennäköisen Lymen taudin kipuihin. Prednisolon yksi niistä lamauttaa immuniteettia ja borreolisbakteeri kasvaa enetistä paremmin, kun oma puolustus on heikennetty. Kortisoni on paras kipulääke, mutta sillä on paha sivuvaikutus. Tuperkuloosit ym. piilossa olevat sairaudet tai tartunnat pääsevät käyntiin.
Lainaan tähän Burrascanon tekstistä palan

The severity of the clinical illness is directly proportional to the spirochete load, the duration of infection, and the
presence of co-infections. These factors also are proportional to the intensity and duration of treatment needed
for recovery. More severe illness also results from other causes of weakened defenses, such as from severe
stress, immunosuppressant medications, and severe intercurrent illnesses. This is why steroids and other
immunosuppressive medications are absolutely contraindicated in Lyme. This also includes intra-
articular steroids.

Hän kirjoittaa tummennetulla huomautuksen Siksi steroideit ja muut immuunijärjestelmää heikentävät lääkityksiset ovat ehdottomasti vasta-aiheisia (tilannetta toisaalta heikentäviä) Lymessä.
Itselläni luultavasti vuosia piilossa ollut Lyme pamahti todella pahaksi. Pamahti sopii hyvin, koska kivut pahimmillaan olivat kuin olisi ammuttu. Kirjoitan oman kipuhistoriani kohta puoliin.
Voisi vielä lisätä. Monesti reumataudit, joisen syyn ajatellaan olevan oman ylikiihoittuneen immuunijärjestelmän aiheuttamia, voivat johtua Lymen taudista. Lymeä vastaan taistelee oma immuunipuolustus ja saattaa kiihottua siitä aiheuttamaan reumatauteja sivuvaikutuksenaan. Sitten reumatautia hoidetaan kortisoneilla ja Lymen tauti saa vallan.