https://www.lymedisease.org/my-lyme-data-publications/
POTILAS JOHTOINEN LYMEN TAUDIN TUTKIMUS
Keskittynyt ihmisiin, jotka ovat tärkeimpiä – potilaisiin
LymeDisease.org on yli kymmenen vuoden ajan tehnyt potilasjohtoista tutkimusta potilaiden tuottamien tietojen perusteella. Lymen potilaat ovat sairautensa asiantuntijoita. Potilasvoimainen tutkimus ottaa perinteisen ylhäältä alas -asiantuntemusvetoisen akateemisen tutkimusmallin ja kääntää sen päälaelleen. Se on potilaiden suunnittelema, potilaiden ylläpitämä, ja se käsittelee potilaille tärkeitä asioita.
Potilasrekisterimme MyLymeData edistää Lymen taudin tietopohjaa keräämällä, kokoamalla ja analysoimalla kroonisen Lymen taudin ymmärtämisen ja tehokkaan hoidon kannalta välttämättömiä tietoja. Olemme julkaisseet tähän mennessä seitsemän vertaisarvioitua big data -tutkimusta ja julkaisemme parhaillaan muita.
POTILAS JOHTOINEN LYMEN TAUDIN TUTKIMUS
Valvojat: Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb