SELVIÄNKÖ BORRELIOOSIN KANSSA?

[viltsu]

Olen ensimmäistä viikkoa antibioottikuurilla borrelioosia vastaan. Menin lääkäriin kovien selkä- ja jalkasärkyjen vuoksi ja lääkäri huomasi punaisen läntin jalassani. Särkyä on päivittäin ja väsymys kova. Tällä hetkellä hoidan 6kk tytärtäni kotona. Pelkään kovasti tulevaa. Kaipaisinkin kipeästi kokemuksia siitä, miten mahdollisen borrelioosin kanssa voi elää. Tällä hetkellä ajatus tuntuu pahimmalta mahdolliselta maailmanlopulta. Crying or Very sad
_________________
toiveikas

[viltsu]

Kyllä borrelioosin kanssa voi elää mutta ei se aina helppoa ole. Olen sairastunut vuonna 1957 10 vuotiaana joten kokemusta on 55 vuoden ajalta.

Ajatus borrelioosista voi tuntua maailmanlopulta mutta meitä on monta jo vuosikymmeniä sairastunutta jotka kuin ihmeen kaupalla selviävät päivästä toiseen.

Tärkeintä on itse tunnistaa tauti ja siihen saa paljon apua yhdistyksemme sivuilta ja toisilta potilailta. Kaikki mahdollinen itsehoito on vain kokeiltava, mikä auttaa ja mikä ei. Lääkäreiltä on vaikea apua saada.

Rohkeasti vaan tutustumaan yhdistyksen sivuihin ja opiskelemaan !

Terveisin ja voimia
_________________
Ison kiven juurella ... Jatta

[viltsu]

Heippa! Siirsin nämä viestit tänne niin löytyvät paremmin

[Mercy]

Hieman vaikea hahmottaa mikä on alkuperäisen viestin lähettäjän nimimerkki, ei viltsuja kumminkaan kahta ole vai ?

Ymmärrän aloitusviestin kirjoittajan ajatuksia. Samoja tunnelmia käyty läpi. Aika paljon voi kuitenkin itseään auttaa fyysiselläkin saralla, jos vain voimia on/heti kun voimia on. Siihen jäsenten puolelta saa hyviä vinkkejä, kuten jo aiemmin ketjussa mainittu.

Vaikka se on vaikeaa etenkin alussa tietotulvan iskiessä, niin pitäisi yrittää olla synkistymättä liiaksi: usein tauti vaihtelee aktiivisemman ja vähemmän aktiivisen kauden väleillä pitkäänkin, jos on tuuria ja vastustuskyky pelittää (tai näin ainakin itselläni). Jos olo on nyt huono, se ei välttämättä ole aina.

Olosuhteita pitäisi yrittää muokata vastaamaan kulloistakin jaksamistasoa (ei välttämättä helppoa, jos on pieniä lapsia, taloudellisesti tiukkaa, ei vakituista työpaikkaa jne.) ja hyväksyä, että ei aina jaksa tai pysty siihen mitä ajatteli. Silloin kun on vaikeaa ajattelen: "Kyllä tämä tästä vielä, huomenna on varmaan parempi päivä". Vertaistuestakin saa apua.

Kannattaa yrittää keskittyä välillä (useimmiten) muuhunkin kuin tähän tautiin ja sen mahdollisesti tuomiin ongelmiin. Kaikin keinoin koeta pitää kiinni kyvystä huomata asioita, jotka ovat hyvin/voisivat olla huonomminkin/tuovat iloa. Ja sitten se "paljon helpommin sanottu kuin tehty": stressiä pitäisi pyrkiä välttämään. Se huonontaa niin henkistä kuin fyysistä jaksamista ainakin omalla kohdallani.

Onhan tämä sellaista taistelua tietyllä tapaa. Mutta kyllä siinä ihan hyvin voi pärjätä!

[Jatta1001]

Ju, Mercy, minäkin ensin aloin täällä jo pihisemään kun lähettämäni viestin kohdalla lukee Viltsu mut onneks sitten borreaivot huomasivat että Jattahan siellä allekirjoituksessa lukee.

Mercyn kirjoitukseen on helppo yhtyä joten, Toiveikas, älä heitä toivoasi kaivoon.

1RYHMAHALI

Tämän foorumin kautta olemme saaneet arvokkaita ystäviä, arvokasta tietoa ja kertakaikkisen arvokasta vertaistukea.

[toiveikas]

Olen superkiitollinen kaikesta saamastani rohkaisusta! Kaikenlainen tuki on tässä alkushokissa korvaamattoman tärkeää. Odottelen tässä parhaillaan vastausta jatkohoidosta ja pärjäilen oireiden kanssa melkoisen hyvin. Ihminen tottuu helposti siihen, että kaikki on aina hyvin ja helppoa. Kaikki voi niin äkkiä muuttua. Kyllä tässä oppii olemaan kiitollinen hyvistä päivistä. Tällä hetkellä eniten surua minulle aiheuttaa kysymys borrelioosin siirtymisestä sikiölle. Voinko siis ajatella enää perheenlisäystä?

[Jatta1001]

Tällä hetkellä eniten surua minulle aiheuttaa kysymys borrelioosin siirtymisestä sikiölle. Voinko siis ajatella enää perheenlisäystä?

Tämä on erittäin kiistanalainen kysymys. Suomessa en ole kuullut kenenkään lääkärin myöntävän borrellioosin siirtymistä sikiöön mutta Suomen rajojen ulkopuolella asiaa on tutkittu ja dokumentoitu se mahdolliseksi. Täällä yhdistyksessä on jäseniä jotka ovat sairastuneet borrelioosiin ennen raskauksia ja joiden lapset ovat sairaita. Myös omalla tyttärelläni on syntymästään asti ollut oireita jotka nyt osaan liittää borrellioosiin opiskeltuani vuosikausia.

[Jatta1001]

Daruden vaimo ja poika sairastavat molemmat borrelioosia.

Tässä yksi esimerkki, kirjoitus löytyy yhdistyksen sivuilta yllä olevalla otsikolla.

[hanpa]

Borrelian kanssa kyllä selviää, sinnitelleen. Joku joutuu sinnittelemään enemmän, jopu pääsee vähemmällä tai jopa " vähällä". Huom. lainausmerkki on tarkoituksella, koska kun keran on oireinen tila, niin eihän sitä voi ihan normaaliksikaan sanoa. Osa sitten saa sen punoituksen, antibiootin ja ei tule mitään ongelmia. Suurin osa potilaistani kuuluu tähän syrmään. Itse valitettavasti en....


Kyllä Borrelian on raportoitu voivan siirtyö sikiöön ja sairastuttavan sikiön/lapsen. Sitä en tiedä kuinka suuri tuo riski on, mutta riski on käsittääkseni olemassa. Koska minulla ei ole omakohtaista kokemusta tai omakohtaista rurkimustietoa, niin puhun tälläisellä yleisellä tasolla. Kantani on, että ongelmaan pitäisi kiinnittää huomiota, ottaa vastasytyneey tutkimuksin ja seurantaan ja katosa olisiko joku varhaishoito mahdollinen. Se vi aikaa vuosia, eli hidasta on tämä aika kunnes saadaan LUOTETTAVAA lääketieteellistä dataa.

Josskin välillä lukee, että lääkärit ovat kytköksissä lääkeehtaisiin jne. Toivoisin tälläisen keskustelun jäävän tällä foorumilla mahdollisimman vähäiseksi, näin nimittäin ei ole. Asiaan törmää " kansan suusta" päivittäin, mutta eipä ole meidän perheesä tai lähipiirissä asiaan törmätty. Koulukuntaeroja on, ne selittyy sillä, että professoritasollakin on edelleen menossa vuosisatoja vanha " kuka leikki kenenkin kanssa hiekkalaatikolla" -tyylinen kyräily ja kiusaaminen ja oman itsensä saavutusten hehkuttaminen. Tämä koulukuntaero sitoo myös kliiinistä työtä tekevien lääkäreiden käsiä. Ajatellaan, että lääkäri on töissä SH-piirissä 1, ja siellä on antibioottipolitiika A, hän onkin tottunut politiikkan B. Hänen on joko sopeuduttava pomon A-politiikkaan tai muutettava toiselle puolelle suomea, jossa saa käyttää omaksi kokemansa hoitomuotoa. Toivotaankin, että sairaanhoitopiirit yhdistetään ja tälläisiä erija lieenisi tämän yhdistymisen myötä. Se ehkä johtaa siihen, että potilaat joutuvat matkustamaan kotimaassa entistä enemmän, mutta ainakin saisivat hoidon.

Selviäkö Borrelian kanssa? oli alkuperäinen kysymys. Kyllä selviää. Toki ikäviäkin kohtaloitaon, mutta kannattaa lähteä siitä, että itse kuuluisi siihen onnellisempaan porukkaan. Pahimmillaan itse luulin kyllä kuolevani.... eli molempien kantapäiden kautta on tämäkin tauti käyty ja en edes ole sen ryhmän lääkäri joka säästelee hoitoja....

Toivon pikaista paranemista! Ja ota ilo irti hyvistä hetkistä tai jopa päivistä, niitäkin kun mahdtuu joukkoon ja muista; taudin aaltoilu on ihan yleistä.

[hanpa]

Sorry pienet kirjoitusvirheet, mutta kukin uuden lehden lukija tietää sen kuuluvan borrelian aivo-ongelmiin. Joten todellakaan en ole siitä helpoimmasta päästä. Onneksi omat tietoni ovat jkv auttaneet oman kokemuksen kestämistä ja nyt ajan kanssa haluankin jakaa sitä muille ja erityisesti kannustaa uusia.

[Jatta1001]

Koulukuntaeroja on, ne selittyy sillä, että professoritasollakin on edelleen menossa vuosisatoja vanha " kuka leikki kenenkin kanssa hiekkalaatikolla" -tyylinen kyräily ja kiusaaminen ja oman itsensä saavutusten hehkuttaminen.

Tämähän se suuri ongelma juuri onkin. Itse vuosikymmeniä Borrelioosia sairastaneena ymmärrän potilaiden turhautumisen, sekavat tunteet ja ajatukset.

Kiitokset halustasi jakaa kokemuksiasi ja kannustaa muita

[Reija]

Potilaan kannalta yksi ongelma onkin tunnistaa se, minkälaisella "hiekkalaatikolla" hän on "leikkimässä". Minuakin on kuunneltu myötätuntoisena erinäiset kerrat, mutta kun kuulen seuraavalla vastaanottoajalla, että lääkäri on "konsultoinut kolleegaa", tiedän jääväni ilman hoitoa.

Oireisiin auttavat toki uni- ja särkylääkkeetkin, mutta spirokeetan häätämiseen tarvitaan LÄÄKKEITÄ ja sellaista tietotaitoa, joka tulee opiskelemalla, eikä "kilauttamalla kaverille", että saako käypähoitojärjestelmän puitteissa tätä kahjoa hoitaa vai ei...

Olen myös henkilökohtaisesti kokenut sen, kuinka lääkäri loukkaantuu, jos sanoo hakeneensa tietoa itse. Vielä pahempi on myöntää hakeneensa hoito toisaalta, kun jo testin tulkitsemiseen menee puoli vuotta, eikä selvää saada sittenkään.

Olemmeko jo niin amerikanisoituneet, että lääkärien pitää mieluummin jättää potilas hoitamatta haasteen pelossa, kuin ottaa vastuu ihmisen kokonaisvaltaisesta kohtaamisesta kaikkine kipuineen olkoon ne sitten fyysisiä tai psyykkisiä...

Tuli nyt vähän kiukkusta tekstiä, kun sattuu, eikä mikään auta. Toisaalta en malta olla mainitsematta, että nautin kirjoittamisesta nyt kun pää toimii taas, kiitos pitkän antibioottikuurin ja luontaishoitojen. Voihan se olla, että särky tuli jäädäkseen, kukaan ei tunnu tietävän...

[hanpa]

Tällä hetkellä eniten surua minulle aiheuttaa kysymys borrelioosin siirtymisestä sikiölle. Voinko siis ajatella enää perheenlisäystä?

Tämä on erittäin kiistanalainen kysymys. Suomessa en ole kuullut kenenkään lääkärin myöntävän borrellioosin siirtymistä sikiöön mutta Suomen rajojen ulkopuolella asiaa on tutkittu ja dokumentoitu se mahdolliseksi. Täällä yhdistyksessä on jäseniä jotka ovat sairastuneet borrelioosiin ennen raskauksia ja joiden lapset ovat sairaita. Myös omalla tyttärelläni on syntymästään asti ollut oireita jotka nyt osaan liittää borrellioosiin opiskeltuani vuosikausia.

Hei,
asiasta varmaankaan ei ole lääkärikunnassa vielä riittävästi tietoa. Tämä johtuu osittain siitä, että monet lukee ulkomaalaisia lehtiä ja esim. jenkeissä on eri kannat kuin suomessa ja toisaalta tiedetään, että esim. kroonisen borrelian olemassaolo on vähän " jakautunut kahtia". On varmaan nyös monia muitasyitä, kaikki ei edes ehdi seurata kaikkea ja jos joku asia ei ole omaa alaa tai sitä esiintyy omalla vastaanotolla vähän, niin ei vain ole saatu riittävästi tietoa siitä VALTAVASTA tietotulvasta, mitä nykyään on.
On myös niin, että osa lehdistä yms. julkaiseevain lyhennelmän, abstraktin. Sen lukemisen perusteella ei välttämättä voi todeta onko tutkimus tehty niin, että tutkimukseen " voi luottaa" ja siitä painaa oleellisemmat mieleen jne. Tilastotieteen hallinta on myös hyvin haasteellista ja kaiki ei oikein kykene arvioimaan onko artikkeli hyvin tehty ja puoleueeton jne. Onhan nähty, että ihan tahalisia harhautuksiakin on, kuten MPR:n yhteys autismiin Lancetissa jne. Eli pieni epävarmuus jää herkästi lukijalle ja jos käytäisi koko aikansa uuden tiedon lukemiseen, niin ei ehtisi töitä tekemään . Toisaalta lääketede onsellainen, että on totuttu siihen, että joku mullistava tieto tai keksintä pitää testata ja todistaa oikeaksi eri tutkimusryhmissä ja vasta sitten aletaan olla varmoja tai tutkitaan vielä itse. Suomi on kuitenkin PIENI maa ja omien "varmistavien " tutkimusten tekeminen on hidasta.
Borrelia kuuluu spirokeettojen sukuun kuten Lues eli kuppa. Kuppaa seulotaan raskausaikana ja monesti lapsilla on vaurioita. Koska harvemmin on todettu borrelian iheuttamiasikiövaurioita, niin oma hypoteesini olisi se, että joko vaurioriski on lievä ( ja tartuntariski) tai sitten sairastuneet abortoituu. Tässä olisikin tutkimisen paikka ja uskon jonkun tätä tutkivankin.

Itse vastaisin "mututuntumalla", että " se on mahdollista, mutta siitä tiedtään vielä varsin vähän" ja " olisin oikein iloinen jos lisätutkimuksissa samalla löytyisi/tutkittaisiin mahdollisten sairaiden sikiöiden hoitomahdollisuus. Miten hoitetaan ja milloin jne." Se, että on vasta-aineita, ei vielä tarkoita aina, että on tauti.

Tästä vatsauksesta siis kukin muodostakoon oman käsityksensä, ehdotonta vastausta en kykene antamaan äitinä ja potilaana ja lääkärinä.

[Sailairina]

Alan McDonaldin sivuilla http://www.molecularalzheimer.org/ on yksi tutkimus/artikkeli borreliasta ja raskaudesta. Vähän sekavat sivut, mutta täyttä asiaa kaikki

- Ihan sivun alalaidassa keskellä näkyy "Gestational Lyme Borreliosis article from Rheum Clinics N America - Click Pregnancy"
- Suora linkki on: http://www.molecularalzheimer.org/files ... d_1989.pdf
Avautuu vähän hitaasti, kun on 5 megainen...