Oireita, ei oireita, oireita...

[Jatta1001]

Kiitos taas Mercy hienosta kirjoituksesta Olen onnellinen että vastasin huutoosi pimeyteen.

Nuo päänsäryt ovat tuttuja ... erilaisuudessaan ja esiintyvyydessään.

[Mercy]

Luontaishoito BCA-klinikan johdolla etenee omaa tahtiaan. Olo vaihtelee edelleen eikä ole vielä kovin paljon selkeitä muutoksia osoitettavissa. Se nyt ei ole kovinkaan kummallista kun huomioi, että lähtökohtaisesti luontaishoito kestää 12-18 kuukautta. Yksilöllistä on hoidon kesto ja tuloksetkin varmasti, aivan kuten antibioottihoidossakin.

Luontaishoitoni on kohdistettu erityisesti krooniseen Lymen tautiin, bartonellaan, babesiaan ja keuhkoklamydiaan. Lisäravinteet kuuluvat varsinaisten (luontais)lääkeaineiden oheen. Runsaasta veden juomisesta on huolehdittava päivittäin elimistön puhdistumisenkin takia. Lisäksi pyrin käymään infrapuna- ja tavallisessa saunassa (bakteerit eivät pidä lämmöstä minkä lisäksi saunonta "detoxaa"), syömään sopivan terveellisesti ja lepäämään riittävästi. Raportoin lääkärilleni noin kuukauden välein miten vointi on kehittynyt.

Naturopaattisen hoidon aluksi koin selvää paranemista esim. yleisessä jaksamisessa, sillä päiväunet jäivät pian hoidon aloittamisen jälkeen pois, mieli oli virkeä ja aloin haikailla työelämää. Vain alaselkäkipu vaivasi tuolloin jonkin verran. Noin kuukauden hoidon aloittamisen jälkeen aloin ruokailun jälkeen kokea rajuja kipuja, jotka muistuttivat sappikivistä kärsivien kipukohtauksia. Niitä helpotti ns. sappiruokavalio, mutta kokonaan se ei kipuja poistanut. Paino putosi 8-10 kiloa 6 viikossa, koska en uskaltanut kipujen pelossa syödä kuin hyvin rajoitetusti rasvattomia ja helposti sulavia ruoka-aineita.

Terveyskeskuksesta määrättiin jättiannostus happosalpaajaa, koska "sinulla on närästys, et vain tiedä miten se ilmenee, kyllä se voi tuollaistakin olla". No jaa, ei siitä apua ollut. Olin varma, että koska refluksia ei ole eikä mitään poltetta rintalastassa, kyse ei ole happovaivasta, josta minulla on kokemusta raskauksien ajalta. Itse asiassa nämä mysteerivatsakivut kivut loppuivat, kun lopetin happosalpaajat ja aloitin erittäin laadukkaiden maitohappobakteerien (sis. 10 erilaista mhb-kantaa) sekä ruoansulatusentsyymien ja suolahappotuotannon l i s ä ä j ä n käytön. Saksalainen lääkäri totesi, että kyseessä on todennäköisesti kipu, joka aiheutuu borrelian häiritessä kahta suurta hermoa, kuulemma sitä tapahtuu usein hoidon yhteydessä. Sain ohjeita mitä luontaislääkettä voin halutessani kokeilla kipujen helpottamiseen.

Makuaistini katosi noin kuukauden luontaishoidon jälkeen. En tiedä oliko kyseessä borrelian aiheuttama oire vai hoidon aiheuttama muutos. Borrelia voi viedä vaikka kaikki aistit. Epäilen kuitenkin, että tällä kertaa kyseessä olisi näistä luontaislääkeaineista yksi, jolla tunnetaan myös tällainen seuraus. Päätin ottaa tilanteesta hyödyn irti: kun mikään ei maistu miltään on helpompi pudottaa painoa, kun ruoka ei tuota mielihyvää. Minulla on runsaasti pudotettavia kiloja, joten tämähän on oikeastaan siunaus Ja jos kyseessä on lääkeaineen sivuvaikutus, voin saada makuaistin takaisin, kun lopetan tämän luontaishoidon. Makuaisti on kuitenkin nyt useamman kuukauden jälkeen pääosin jo palannutkin takaisin.

Toinen jalkaholvini kipeytyi joulukuun 2012 alussa. Se oli niin kipeä, että en juuri kävelemään päässyt. Arvelin syyksi painonmuutosta, olinhan laihtunut. Mutta mistä syystä kipeytyi vain toinen jalka? Vastaavan oireen olen kokenut aiemminkin. En mennyt lääkäriin, sillä arvelin syyksi taudin aktivoitumista hoidon seurauksena ja että tuska menisi ohi kuten muutkin oireet aina. Ja niinhän se runsaan kuukauden kuluttua ohi menikin.

Samoihin aikoihin jalkaholvioireen kanssa ilmeni myös psyykkinen oire, jonka katson olevan myös bartonellan ja/tai borrelioosin aktivoitumista. Vailla mitään erityistä syytä iski ajoittain valtava viha ja suorastaan mustanpuhuva raivokkuus. Tuonkin kaiken kattavan aggressiivisuusoireen muistan vuosien varrelta, joskaan silloin en ole tiennyt mistä se johtuu. Tämän "raivotaudin" erottaa normaalista ärtymyksestä sen voimakkuudesta. Normaalista, terveen ihmisen ärtymyksestä sen erottaa myös sen liittymättömyys yhtään mihinkään.

Jos olisin lähtenyt hakemaan tähän oireeseen apua terveydenhuollon puolelta oletan, että tulos olisi ollut: "Krooninen sairastaminen ja kipuilu aiheuttaa masennusta, jota et tunnista ja tässä on sen seuraus". Tuon olen jo kerran kuullutkin, joten osaan sitä arvella. Apua tarjottaisiin todennäköisesti masennus- ja/tai ahdistuneisuuslääkityksestä ellei peräti psykoosia pöydälle heitettäisi. Toisaalta, kyllähän tuo oireiluni juuri kyseiseen suuntaan viittaa. Sitä itsekin esittäisin, jos en miettisi kokonaiskuvaa.

Ahdistuneisuus voi toki vaivata tällaisessa elämäntilanteessa, mutta onko se syy vai seuraus ja mistä se on seuraus: elämäntilanteesta vai infektioista vai mahdollisesti molemmista? Mielestäni edellä mainitulla psykiatristyyppisellä oireilulla ei ole kohdallani mitään tekemistä masennuksen kanssa. Näin tarmokkaan ja iloisen ihmisen kohdalla (ei, minulla ei todellakaan ole vaikeuksia kokea onnistumisen tunteita ja tyytyväisyyttä itseeni ) siitä ei ole kyse. Jaksan sairastamisestanikin kiskoa huumoria irti ja elämä jaksaa kiinnostaa ja innostaa. Minulla on myös kunnon turvaverkko elämässä ja talouteni ei ole vain omassa varassani. Miksi masentuisin? Ja miksi tämä krooninen sairastamiseni ja kipuiluni aiheuttaisi vain noin 1-2 vkon ajan kerrallaan "raivoa", joka vailla lääkitystä haihtuu tiehensä, vaikka sairastaminen ja kipu jatkuu? Tämäkin oire on nimittäin aina häipynyt ja sen jälkeen olen oma itseni ja reaktiot ovat mittasuhteissa tapahtumiin. Näin kävi tälläkin kertaa. Saksalaisen lääkärini näkemys oli, että kyseessä olisi ollut bartonelloosi, joka reagoi, kun luontaishoitoon kuuluvien aineiden pitoisuus oli noussut elimistössä hoitavalle tasolle.

Kuinkahan paljon on ihmisiä psykiatrisella osastolla, joita vaivaakin joku infektiosairaus? Tästähän on nyt alettu tehdä tutkimusta Suomessakin, siis infektioiden ja mielenterveyshäiriöiden yhteydestä. Mitä enemmän koen näitä erilaisia oireiluja, sitä enemmän tulee mieleen miten paljon Lymen&oheisinfektioiden kohdalla onkaan virhediagnooseja ja sitä myöten vääriä lääkityksiä ja turhaa inhimillistä kärsimystä. HUOM! En missään tapauksessa kehota ketään "odottelemaan ja katsomaan", jos tulee psykiatrista oireilua. Kaikki ei ole borrelioosia ja lääkkeistäkin voi olla niin oireenmukaista kuin todellistakin apua!

Maksa-arvot, jotka on kontrolloitu muista syistä kolme kertaa, ovat olleet normaalit elleivät suorastaan alhaiset. Näin ollen esim. reumapoliklinikan enteilemä visio ("ei missään tapauksessa mitään luontaislääkkeitä, meillä oli täällä 1980-luvulla nainen, joka käytti niitä ja joutui maksansiirtojonoon, niin siinä sitten käy") ei ole toteutunut ainakaan näillä luontaislääkkeillä. BCA-klinikan noin 2000 luontaishoitopotilaan joukosta yksi on saanut maksa-arvojen nousua luontaishoidolla, joka tosin sekin voi johtua ns. Lyme-hepatiitista.

Valitettavaa on, että vaikka minulle ei ole tarjolla tehoavaa hoitoa Suomesta diagnoosin puuttuessa ja oireilun jatkuessa, ja vaikka suomalainen lääketiede ei hyväksy pitkiä antibioottikuureja borrelioosiin, luontaishoidosta terveydenhuollossa kertominen on erittäin riskaabelia. Sen jälkeen potilasta saatetaan pitää uskomushoitoihin luottavana hörhönä, jolla oloon (niin sairauteen kuin terveyteen) vaikuttaa lähinnä kuvitelmat "jonkin" vaikutuksista elimistössä. Luulisi hoitavan tahon ilahtuvan, että en halua niitä "arveluttavia" ab-hoitoja, joiden "tehosta ja sivuvaikutuksista" ei ole takeita vaan yritän toipua sen sijaan lisäravintein ja tutkitusti hyvin siedetyin luontaishoidoin?

Tällä hoidollani myös kuormitan terveydenhuoltojärjestelmäämme vähän (ja toivottavasti jatkossa vielä vähemmän, jos tämä tehoaa) ja kustannan koko homman omasta pussistani. Suomalainen terveydenhuolto ja sen lääkärikunta on kyllä kohdallani yrittänyt ja tehnyt sen, mitä osaa, ymmärtää ja pystyy, ei ole juurikaan valittamista. Asiat nyt ovat kuten ovat, ja näiden tautien diagnosoinnista ja hoitolinjoista ollaan kovasti eri mieltä niin meillä kuin maailmalla. Kukaan ei voi sadan prosentin varmuudella sanoa mikä tähän borre-riiviöön tehoaa. Pikemminkin tuntuu ainoastaan siltä, että se taho, joka sen "täysin varman tiedon" väittää omaavansa, on varmuudella väärässä

Selkeimpänä negatiivisena seurauksena tästä hoidosta voisin siis mainita makuaistin katoamisen. Toinen ei niin miellyttävä asia on rahan kuluminen. Sitä palaa jatkuvasti näihin (luontais)lääkkeisiin eivätkä (Saksan) kontrolliverikokeetkaan ilmaisia ole. Tosin jälleen on huomioitava se, että johonkin se raha menee joka tapauksessa ja tästä on sentään toiveita, että pääsen sellaiseen kuntoon, että voin palata takaisin työelämään. Mikään hoito ja lääkitys ei missään ole ilmaista, oli se kotimaista tai ulkomaista, yleistä tai yksityistä.

Hienoinen riesa on myös näiden otettavien kapseleiden suuri päivittäinen määrä. Sen toivon kohtapuolin vähenevän, sillä lisäravinteita voitaneen pitkässä juoksussa hieman vähentää vitamiini- ja kivennäisainetasojen korjaantumisen ja ruokavalion myötä. Viime aikoina myös ns. "herxit" eli Jarisch-Herxheimer -reaktiot ovat voimistuneet, tai sellaisiksi ne olen tulkinnut. Tuntuu, että mikä bakteeri/sairaus minua vaivaakin, se on nyt aktivoitunut ja iskenyt kiinni erityisesti selkärankaan. MRI-kuvissakin näkyi hieman muutoksia. No, olen kyllä myös liikaa istunut ja ollut liikkumatta, ja osa noista kuvissa näkyneistä muutoksista voi olla ihan ikääntymiseen liittyviä. Toisaalta olen myös elämäni varrella loukannut lantion ja selän pariin otteeseen. Olen havainnut, että borrelioosi puskee usein näkyviin ns. heikosta kohdasta, johon on jossain vaiheessa tullut aiempi muu vaurio. Samoin borrelioosin kukoistuskausi alkaa usein ajallisesti pian sen jälkeen, kun elimistö on ylikuormittunut stressin tai jonkin traumaattisen kokemuksen myötä.

Lähetin ensimmäiset kontrolliverikokeet BCA:han tammikuussa 2013. Ensimmäisen kerran testit sieltä olivat selkeästi positiiviset borrelioosin osalta. Olen yllättynyt, että hoidolla on ollut näinkin nopeita vaikutuksia. Myös CD57 -arvoni, jolla klinikka seuraa immuunipuolustuksen tasoa, oli noussut=parantunut. Keuhkoklamydia on aktivoitunut entisestään, mikä voi selittää rintakehän kiputilojani.

Välillä mietin onko luvassa "suo siellä, vetelä täällä" -tilanne. Eli kun immuunipuolustus aktivoituu, se hyökkääkin myös omia kudoksiani vastaan? Jos se ei "löydäkään" näitä ovelasti piiloutuvia bakteereita? Riittävätkö luontaishoidot tai mikään lääkitys estämään immuunipuolustuksen kääntymisen omia kudoksia vastaan? Onko seuraus tästäkin hyvästä yrityksestä autoimmuunitauti? No, sen näkee sitten.

[Jatta1001]

Loistavaa tekstiä ! Ihan kateeksi käy kun itselleni on saavutus kirjoittaa 10-20 riviä.

Kiitos Mercy että jaat kokemuksesi kanssamme.

[Kirsikka]

Hei Mercy,
Ehkä olet jossain muussa keskustelussa kirjoittanutkin, mutta ei osunut silmiin, miten hoitosi luontaistuotteita noudattaen on sujunut nyt kun taas muutama kuukausi mennyt eteenpäin. Olisi mielenkiintoista tietää onko tilanteesi oireitten ym. suhteen mennyt parempaan suuntaan. Olen menossa Augsburgiin 6.8. ekalle lääkärikäynnille. Oletan ja toivon, että sillä käynnillä suunnitellaan myös tulevaa hoitoani, koska omat testini (ainakin osa) on jo tehty ja tulokset saatavilla. Ruotsalainen lääkärini suositteli kolmen antibiootin yhdistelmää, joka varmasti hyvä vaihtoehto. Mutta olen miettinyt myös mahdollisuutta seurata luonnonmukaista hoitolinjaa, joko kokonaan tai osittain.

[Mercy]

Hei Kirsikka,

Kiitos kysymästä, siinähän tämä menee Edelliset kontrollitestit olivat tammi-helmikuulta, uusia näytteitä olisivat halunneet tutkia Augsburgissa kesäkuussa. En ole pitänyt kiirettä niiden kanssa, lähetän ehkä elokuussa vasta. Sitten olen taas viisaampi sen suhteen mitä elimistössä on tapahtunut. Olen jättänyt lisäravinteet pois BCA-lääkärin siunauksella eli popsittujen kapselien määrä on huomattavasti vähentynyt, käytössä ovat vain luontaislääkkeet, detox ja resveratol. Perusverikokeissa maksa-arvot (joista lääkärikunta kotimaassa jaksaa huolestua) ovat olleet vallan mainiot, matalat jatkuvasti.

Oireilen aaltoilevasti edelleen. Kuitenkin oireet ovat lyhytkestoisempia (muutama päivä) ja pääsääntöisesti loivempia kuin ennen. Olen melkoisesti livennyt elämäntapamuutoksesta. Näin ollen voin ottaa omaan piikkiini (lihassa?), että vointi ei ole ehkä ollut koko ajan niin priimaa kuin voisi olla. Seli-selityksenähän on se, että välillä on niin kurja hetki, ettei jaksa välittää mitä syö, välillä niin hyvä olo, että syö mitä tahansa, kun kerran on jo ihan hyvä olo Lämpimästi suosittelen noudattamaan kohtuutta kaikessa, ja joudun toteamaan, että ruokavaliolla on merkitystä, varmaan niin sekä elimistön kykyyn taistella taudinaiheuttajia vastaan kuin yleiseen hyvinvointiin muutenkin. Kukas tässä ei paremmin jakselisi, borre tai ei, jos syö terveellisesti ja liikkuu riittävästi?

Unen ja stressin merkityksen olen havainnut olevan äärimmäisen suuri. Ensin mainittua on saatava riittävästi ja hyvissä olosuhteissa, jälkimmäistä puolestaan ei mielellään lainkaan. Tein tässä jo uuden entreen työelämäänkin, sopivasti lankesi lyhyehkö pesti entisiin työtehtäviin. Se oli sangen rankkaa, sillä työ vaatii melkoista stressinhallintaa. Pääkopalle oli tietysti uskomattoman virkistävää päästä ns. normaaliin elämään kiinni hetkeksi.

Murhetta on tuonut lasten terveys. Toisen lapsen jo vuosia erittäin voimakkain immunosuppressantein hoidettu reumaattinen sairaus saattaakin olla jotain muuta: borrea ja sen oheisinfektioita. Tästä viitteitä antavat nyt niin testit Suomessa kuin Saksassa. Toisella lapsella ovat myös alkaneet niveloireet ja hänestä on näytteet nyt otettu lähtökohtaisesti reumaattisia sairauksia seuloen. Tämä luonnollisesti vaikuttaa vointiini jossain määrin, sillä kuka äiti ei ahdistuisi lastensa terveydestä ja tulevaisuudesta.

Kaiken kaikkiaan koen, että vointini on mennyt parempaan suuntaan, mutta notkahduksia tulee. Usein notkahduksiin syy löytyy jostain elämässä tapahtuneesta asiasta, kuten stressitason kasvusta, unenpuutteesta, flunssasta tms., joka laskee immuunipuolustusta. Sekin pitää muistaa, että hoito on vasta n. puolivälissä, jos lähtökohta on 18kk. Välillä on hermo mennä, koska välillä olisi mukava saada näkyviä nopeita ratkaisuja oloon. Kärsimättömyys on yhden sortin tuska sekin Olen kuitenkin kiitollinen, että vaivat ovat relatiivisen vähäiset, hoito on sujunut sutjakkaasti (esim. lääkkeiden tilaus), haittavaikutuksia en ole huomannut kuin ihan alussa, mikä sekin liittyi luultavasti taudin riehaantumiseen (herx) ja toisaalta elimistön puhdistumiseen ja että lääkärissä käymistä en ole juuri tarvinnut (ellei lasketa pari krt tarkistettuja maksa-arvoja).

Kolmen ab:n yhdistelmä - jos ab-hoitoa aikoo noudattaa - kuulostaa asianmukaiselta (täytyy ihmetellä, että sait ruotsalaislääkäriltä sellaisen osaavan suosituksen ). Harva ab pystyy yksin tyrmäämään näitä infektioita, etenkin kun mukana käytännössä lähes aina on lisäinfektioita. Luonnonmukaista hoitolinjaa voi hyvin myös yhdistää ab-hoitoon ainakin osittain. Monet aloittavat ab-hoidolla ja jatkavat luontaishoidolla. Kannattaa kysellä Augsburgissa luontaishoidosta ja tuosta yhdistämisestä, punnita oma tilanne, taudin kesto, haittavaikutukset/hyödyt ja päättää sitten. Tsemppiä sinulle Kirsikka! Seuraa sitä tietä mikä sinusta sinulle itsellesi oikealta tuntuu <3

[Kirsikka]

Hei Mercy. Monet kiitokset statuspäivityksestäsi. Oli tosi mielenkiintoista lukea. Tätä vähän pelkäsinkin, että oikotietä onneen ei ole, vaan hoitoprosessi vaatii melkoista pitkäjänteisyyttä, kykyä kokea takapakkeja ja silti uskoa, että eteenpäin mennään. Oma hoitoni ei valitettavasti ole edes päässyt vielä käyntiin. Kävin tänään lääkärillä täällä Augsburgissa. Käynti itsessään meni hyvin, mutta takapakkia tuli siinä, että oireiden perusteella minulle suositeltiin muutamia lisäkokeita. Eli tällä reissulla ei hoitosuunnitelmaa, lääkehoitojen aloitusta eikä lisähoitoja . Sen sijaan uusi reissu tulossa. Toisaalta hyvä tutkia perusteellisesti kokonaistilanne, jotta saan oikeanlaisen hoidon.

Itsekin aloin jo ”harjoittelemaan” uudenlaista ruokavaliota. Kotona se vielä meni, kun itse kokkaa ja saa juuri sellaista ruokaa, kun haluaa. Mutta täällä reissunpäällä tuntuu, että jokaisena päivänä tulee joku ”poikkeus”. Yritäppä ulkona syödä ja noudattaa jonkinasteista ruokavaliota...

Tosi ikävää kuulla lastesi tilanteesta. Toivottavasti saat heille parhaat mahdolliset hoidot. Tsemppiä myös sinulle ja perheellesi!

[Mercy]

Sain lähetettyä kontrollitestit Saksan suuntaan. Omatoimisesti siirsin tämän toisen kontrollin kesäkuulta syyskuulle ja lisäsin testilomakkeeseen pari ylimääräistä testiä oman uteliaisuuteni tyydyttämiseksi. Verikoevastaukset tulivat viikossa.

Edellisissä testeissä näkyviin lopulta putkahtanut borrelioosi oli ELISPOT-LTT:n osalta laskenut selvästi, samoin keuhkoklamydian aktiivisuutta osoittavat arvot ovat suorastaan romahtaneet mitä tulee niin vasta-aineisiin kuin chl.pn. aktiivisuuteen. Harmillista kyllä yksi aiemmin tautikirjostani puuttuvaksi ajateltu lisäinfektio on hieman nostanut päätään tässä tautikirjossa. No, nyt tietää miettiä senkin vaikutusta kokonaisuuteen.

Immuunipuolustuksen kuntoa mittaava CD57 NK+ solujen määrä on laskenut alemmaksi kuin mitä se on tähän astisissa testeissä kertaakaan ollut, mikä ensin oli pettymys ilahduttuani jo laskeneista muiden infektioiden aktiivisuuksista. Tästä johtuen konsultoin ko. labran lääkäriä, sillä olen päätynyt pitämään CD57 -solutasoa lähinnä vain yhtenä palasena tässä palapelissä johtuen siitä, että tutkimus sen tiimoilta on vielä sangen vähäistä eikä voida kovinkaan selvästi osoittaa mikä sen tasoon lopulta vaikuttaa ja mikä ei.

Ajatuksiani CD57 -testin merkityksestä ja painoarvosta Lymessä vahvistaa se, että henkilö, jolla on vuosia ollut immunosupressiivinen lääkitys eikä niin minkäänlaista mainittavaa elämäntapaa, jolla koettaisi tukea immuunipuolustustaan saati tehdä kehostaan emäksistä=epäsuotuisampaa ympäristöä bakteereiden kasvulle sai juuri taannoin tässä testissä melkein normaalin arvon, vaikka hänellä on myös Lyme&muutama lisäinfektio. Maalaisjärjellä (ehkä on väärin käyttää sitä näissä asioissa ) ajatellen hänen immuunipuolustuksensa pitäisi olla melkoisessa lamassa, mutta vaan sieltä putkahti varsin kohtuullinen CD57 NK+ "tulos" mikä johtaa maalaisjärkisen pohtimaan melkoisesti miten luotettavana indikaattorina voi pitää CD57 -tasoa. Kyseinen henkilö kokee voivansa hyvin lukuun ottamatta pieniä kolotuksia. Varmaan jossain jotakuta voisi houkuttaa todeta samalla tavalla kuten olen kuullut usein vastaanotolla veriarvojen poiketessa normaalirajoista: "Tämä nyt on joku tällainen poikkeama..."

Konsultoimani laboratoriolääkäri kuitenkin korosti myös, että ei voida poissulkea sitäkään, että nämä perhettämme vaivanneet kausiflunssat (muilla, itse en ole sairastunut, en siihen adenoon enkä pneumokokkiin, molemmat meillä vierailivat) olisi olleet vaikuttamassa kera unenpuutteen tuohon CD57 matalaan tasoon. Ja mikä yllättävintä itselleni, hän totesi, että sen hyvää tasoa tavoitellaan vasta hoidon päätyttyä. Tätä en ihan ymmärtänyt ja en ainakaan ennen ole näin ymmärtänyt.

Nyt pitänee varata puhelinaika Saksaan lääkärilleni ja keskustella mitä tässä nyt sitten tehdään seuraavaksi. Olen joka tapauksessa orientoitunut jatkamaan luontaislääkitystä vielä puolisen vuotta. Kaiken kaikkiaan voisi ehkä ajatella, että luontaislääkitys tehoaa (laskeneet arvot testeissä) ja esiin nousevat myös aiemmin muiden lisäinfektioiden alle jääneet muut infektiot. Alati skeptiselle ihmiselle iskee myös ajatus, josko kenties tämä kertookin siitä, että borre kavereineen on piiloutumassa myös luontaislääkitykseltä. Tai jospa elimistöni onkin taas väsähtänyt ja arvot ELISPOT-LTT:ssä siksi laskeneet, kun reaktiot ovat vaimentuneet jälleen?

Kyllä sitä arpomista riittää, mikä on tietysti oma harrasteensa. Välillä miettii, että olisi ihanaa olla mustavalkoisen näkemyksistään varma ihminen. Olla aina vakuuttunut näkökannoistaan (näitä näyttää pursuavan niin terveys- kuin sairauspuolella, itse asiassa kaikilla elämänaloilla löytyy näitä "profeettoja"), ja kyetä vaikuttumaan ja vakuuttumaan jonkun alan asiantuntijan sanomisista niin, että nyökyttelee autuaana, vaikka ko. auktoriteetti päästäisi suustaan melkoisiakin ristiriitaisuuksia. Niitä ei ikään kuin enää "kuule", koska haluaa hakea vahvistusta omille näkökannoilleen. Näin tapahtuu helposti tosin missä tahansa asiassa, onhan se perin inhimillistä. Ehkä tämä on vain itselleni hankalaa, kun aina tulee mieleen joka asiassa se "toisaalta...". Kuten sanottu, auvoisampaa olisi jos ei tulisi.

Mitä enemmän olen tähän borrelioosimaailmaankin tutustunut, sitä varovaisemmaksi olen tullut kohkaamaan innolla milloin mistäkin teesistä koskivatpa ne elämäntapoja tai lääkitystä tai jotain muuta. Koen, että sellaiset "näin kun teet niin homma hoituu" -ratkaisut tietysti tuovat turvaa monelle tilanteessa, jossa tuntuu, että sairauden arvaamattomuus vie vallan omista käsistä. Siksi tuntuu hyvältä kokea, että voi itse vaikuttaa esim. ruokavaliolla, liikunnalla, meditoinnilla, tietyllä lisäravinteella, tietyllä hoitolinjalla, vain myönteisiin asioihin keskittymällä jne. Varmasti niillä voikin vaikuttaa hyvän olon kokemukseen. Ne myös usein tukevat/edistävät terveyttä, en epäile ja olen itsekin näin kokenut.

Mikä vika siinä olisikaan, että saa jostain lohtua ja turvallisuuden- ja hallinnan tunnetta tämän arvaamattoman taudin kanssa taistellessa. Ongelma ilmenee sitten, kun niitä omia "tämä on minut parantanut/tällä pysyn kunnossa" aletaan esittää yleispätevinä ratkaisuina tai selityksinä siihen, miksi joku ei tule kuntoon siinä missä toinen. Tai paheksua toisten ratkaisuja ja peräti syyllistää heitä heidän omasta voinnistaan tiettyjen omakohtaisten, mutta yleispäteviksi saman tien ylennettyjen hoito- tai toimintakriteerien pohjalta. Tai pitää niitä, jotka eivät noudata samoja regiimejä jotenkin "harhaanjohdettuina lampaina", jotka rassut vielä eivät ole nähneet valoa jonkin tietyn asian suhteen.

Yhä enemmän alkaa tuntua, että ihminen on millainen on niin henkisesti kuin fyysisesti, ja syyt siihen ovat moninaiset eivätkä havainnoitavat asiat aina ole selitettävissä yksinkertaisin "jos sinä vain et/jos sinä vain sitä ja sitä niin tuokin asia ratkeaisi" -ratkaisuin. Ne helpottavat kyllä sanojaansa, jonka maailmankaikkeudessa asiat ovat taas mukavasti järjestyksessä ja syyt kaikenlaisiin muidenkin ongelmiin selvillä. Varmuudella. Yleensä tätä tapaa esim. uskonnollisella puolella, mutta terveydestä/sairaudesta monet saavat aivan vastaavan hurskaustaistelun aikaan. Pyrin etsiytymään niiden ulkopuolelle, koska kaikenlaiset regiimit alkavat jo ahdistaa henkeä (vai onko se se babesia ).

Vointi on nyt ollut sellainen, että oireita tulee ja menee. Koen oloni pääsääntöisesti melko hyväksi. Silti välillä iskee epäilys, että selviänköhän tästä ollenkaan ja relapsit (joskin koko ajan harvemmassa ja lyhyempiä) ovat henkisesti raskaita kestää. Teen melko paljon keikkatyötä ja suunnittelen tulevia kuvioita. Tämä sairaushan on vaikuttanut siten, että CV ei näytä kovin hyvältä, joten haastetta piisaa, kun niitä aukkoja selittelee potentiaalisille työnantajille. Minun onneni on talouden pystyssä pitävä puoliso, joten aivan hirveää ahdistusta asia ei ole aiheuttanut ja keikkahommat sopivat ja riittävät niin henkisesti kuin taloudellisesti. Alan sopeutua siihen, että en ehkä koskaan enää kykene suoriutumaan kokopäiväisessä työssä tai ainakaan nykyisen ammatin osalta, joka on melko korkean stressikertoimen työtä. Sangen hyvin suoriutumaan tottuneelle tahtoihmiselle se on melko vaikea pala niellä tässä iässä. Asiani ovat kuitenkin melko mukavasti. Yhtä onnekkaasti ne eivät ole monessakaan perheessä tai monellakaan sairastajalla, jotka taistelevat niin yhteiskunnan eri instanssien kuin läheistenkin kanssa ja voivat paljonkin huonommin kaiken kaikkiaan mitä tulee fyysiseen terveyteen.

Eli summa summarum: Tällä hetkellä olen keskellä voinnin merkityksen pohdiskelua, tulevaisuuden suunnitelmia ja kieltäytymistä keskittymään tähän sairauteen kaikin oletettavissa olevin konstein ja hoidoin, sillä alan saada tarpeekseni siitä, että tämä sairastelu pitäisi ottaa kaikessa huomioon ja syytellä itseään ja arvailla mitä nyt taas tuli tehtyä, että vointi romahti. Aion napata naamariini nuo kapselit ja muuten yrittää elää kuin ei mitään olisikaan ja tehdä elämästä siten aivan yhtä hyvää kuin se oli ennen relapsiakin. Rehellisyyden nimessä se onnistuu joinakin päivinä helpommin kuin toisina. Epäilen etten tule enää oireettomaksi, joten mietin miten sitten veisin elämää eteenpäin niin, että voisin yhdistää työt ja levon sopivissa määrin. Olen kiitollinen ja iloinen niistä äärettömän monista asioista, jotka kohdallani ovat todella hyvin. Koen olevani melko onnekas ja hyväosainen sairastaja, jos näin voi sanoa, joten olen lähinnä kiitollinen ja iloinen tästä elosta, vaikka se ei olekaan kivutonta ja terveys reistailee edelleen.

[Mercy]

Lähes kahden vuoden naturopaattisen hoitojakson jälkeen olen sellaisessa kunnossa, että lääkitys voidaan lopettaa. Seurailen oloani ja tilanteen kehitystä ja jos tarvetta ilmenee eli oireiluja tulee, aloitan jälleen luontaislääkityksen.

On onnekasta, että nyt on mahdollista myös Suomessa hakeutua vastaanotolle, jossa niin tähän tautiin kuin sen lääkitykseen myös vaihtoehtoisin menetelmin suhtaudutaan asiallisesti. Odotan suurella mielenkiinnolla sitä pian julkaistavaa suomalaisessa yliopistossa tehtyä tutkimusta, joka koostaa yhteen tuloksia näiden käyttämieni luontaislääkkeiden tehosta borrelioosiin ja muutamiin muihin bakteereihin. Sen sain kuulla, että on lupa odottaa ilmeisesti hyvin myönteistä luettavaa luontaislääkityksen kannalta.

Saan Saksasta loppulausunnon ja jatkohoitosuunnitelman, jos sitä joskus tarvitaan. Toisaalta lohdullista oli kuulla lääkärin toteamus siitä, että pitkään kestäneen naturopaattisen hoidon jälkeen (jos siitä on saatu hyvä vaste kuten tapauksessani), on havaittu tulevan selkeästi harvemmin ja huomattavasti loivempia relapseja kuin antibioottihoidon jälkeen. Sellainen toki sopisi

Samoin hyvältä kuulosti se, että testeihin on tehty lisää parannuksia, ja uusitut testit otetaan näillä näkymin käyttöön loppusyksyllä. Klinikan käyttämät ELISPOT-LTT -testit saavat tarkennuksia, joilla pystytään entistä selvemmin erottamaan positiivisen testituloksen saaneet potilaat, joille on kertynyt jossain määrin "vastustuskykyä" borrelialle ja lisäinfektioille, ja niille, joilla on käynnissä suurimmalla todennäköisyydellä aktiivinen infektio. Sanamuotoni ja termistö eivät liene kohdallaan, koska kerron maallikkoilmauksena sen mitä ymmärsin käydystä englanninkielisestä keskustelusta koskien tätä asiaa.

Olen tyytyväinen tekemääni hoitoratkaisuun ja sen tuloksiin. Toivottavasti koko tämä sairaus saisi asiallista ja monipuolista tutkimusta osakseen, testausmenetelmät kehittyisivät ja ennen muuta todella varmuudella tehoava hoito löytyisi. Ja jospa asiasta eri tavoin ajattelevat lääkärikunnan edustajat kävisivät keskenään rakentavaa keskustelua aiheesta, se vasta olisi potilaan kannalta loistavaa. Tuntuu, että nyt lähinnä keskitytään kaivautumaan poteroihin ja potilas saa pärjäillä miten parhaiten taitaa siinä välissä.

Se parhaiten tehoava hoito tuskin on suurimman osan kohdalla pari viikkoa yhtä antibioottia. En voi kuin ihmetellä, että käsittääkseni akneakin hoidetaan huomattavasti rajummin tropein kuin elimiä ja aivoja vaurioittavaa bakteerisairautta. Onko syy siinä, että akne näkyy ulospäin eikä sen olemassaoloa tarvitse todistaa? Jos pari vkoa antibioottia tehoaisi (niilläkin, joilla tauti löydetään sen muhittua iankaiken, koska suuri osa tapauksista menee alkuvaiheessaan ohi niin potilaalta itseltään kuin lääkäriltä) miksi on tuhansia tai oikeammin kymmeniä tuhansia jatkuvista oireista käypä hoidon jälkeen kärsiviä ihmisiä ympäri maailman kansainvälisissä vertaistukiryhmissä? Heitä kaikkiako vaivaa jokin muu tauti? Hekö kaikki ovat päästään vialla ja taipuvaisia "kokemaan normaalit kolotukset vakavana sairautena"? Hekö kaikki ovat "fiksoituneita borrelioosiin"? Ja siksikö, että mitään ongelmaa asiassa ei ole ja homma on hanskassa, amerikkalainen tautien seurantaan ja ehkäisyyn keskittynyt virasto CDC nosti viime vuonna arvionsa Lymen tautitapausten todellisen määrän osalta (verrattuna raportoituun) 3-12 kertaa suuremmaksi? Olisiko jo muutaman vuoden päästä aika nostaa arvio todellisemmaksi myös siltä osin, kuinka monelle oireet jäävätkin pysyväksi, jos mitään ei tehdä tai oireita osata, haluta tai voida tunnistaa tai hoitaa?

No, onneksi maallikko ei voi mistään lääketieteellisestä mitään ymmärtää tai on "fiksoitunut ajatukseen borrelioosista", joten tässä voin vain ihmetellä ainoastaan tätä merkillistä asiaa

Parasta mahdollista vointia jokaiselle!

[Jatta1001]

Kiitos Mercy ... tähän ei voi muuta kun

[krusu]

Olen iloinen puolestasi. Hyvä, että lääkitys on auttanut ja voit sen nyt lopettaa.

[Kirsikka]

Hei! Kiva kun kävit kertomassa tilanteestasi, ja mikä ihaninta näin hyvin uutisin.

[Mercy]

How time flies even when you're not having fun

Onkin kulunut pitkä aika edellisistä päivityksistä. Aika on rientänyt, vaikka ei siltä ole tuntunut. Olen keskittynyt työssä jaksamiseen, millä tarkoitan silkkaa sietokyvyn venyttämistä. En voi kuin ihmetellä, että olen näinkin pitkään taas pärjäillyt työelämässä. Yhden osasairausloman olen käyttänyt, sairauslomia keskiverrosti. Etätyöt ovat sopineet, mutta käytännön syistä en ole niitä paljon voinut tehdä.

Kävin siis läpi kuntoutustutkimuksen ja sitä seuranneen työkokeilun kautta työllistymisen entiselle työnantajalleni, joskin eri työtehtäviin kuin aiemmin. Sittemmin olen päätynyt esihenkilöpestiin ja osa-aikaisesta täysiaikaiseksi työntekijäksi. Molempiin edellä mainituista lisäkuormituksista suhtauduin huolestuneesti, mutta koska osa-aikainen tekee kuitenkin usein täysiaikaisen työt osa-aikaisen palkalla, päätin ottaa täysiaikaisen pestin vastaan. Esihenkilöpestissä on puolensa (pidän organisoinnista ja kehittämisestä), rankinta on ollut henkilöstöasioiden käsittely ja toisten tukeminen, kun omat voimavarat ovat jo ylikulutuksessa oman olemisen kanssa.

Neuropsykologisen testauksen ja -arvioinnin perusteella muutamia vuosia sitten työkuntoni tulkittiin olevan n. 50 %, mutta työmotivaation ja metataitojen & resilienssin korkea, jotka katsottiin ”pelastavaksi” tekijäksi. Kuulemma yleensä näillä löydöksillä lyödään hanskat tiskiin, työ ei vain onnistu enää. Helppoa työnteko ei olekaan ollut, vaan lähes sietämättömän rankkaa. Ehkäpä aivojen jatkuvaan rasitukseen "pakottaminen" pakotti ne korjaamaan/luomaan jotain uusia "ratoja", joiden avulla pääsin jotenkin eteenpäin. Oli miten oli, olen lopulta opetellut kolmen uuden tehtävän työt, joskin esim. palaverimuistioiden laatijaksi joutuminen oli ja on kestopainajainen (kun kuuntelee, ei voi kirjoittaa, ja päinvastoin).

Väsymys on kroonista: töiden jälkeen, viikonloppuisin ja lomilla lähinnä nukun, en kerta kaikkiaan pysy hereillä. Mukava tekeminenkin tuntuu ylimääräiseltä rasitukselta, vapaapäivään osuvan ohjelmanumeron (kuten vaikkapa parin tunnin kyläily/kahvilla käynti) seuraksi pitää laskea palautumisaikaa ennen töiden alkua. Onneksi ystäviin on mahdollista pitää yhteyttä myös kirjoitellen, ja perhe on sopeutunut äidin ainaiseen nukkumiseen. Ei tätä tilannetta kyllä oikein elämiseksi voi kutsua, vaikka elossa olenkin.

Sain ja saan kuulla "ei susta huomaa"-kommentointia. Sen on saanut havaita, että ”ihan hyvää” on oikea vastaus kysymykseen ”mitä kuuluu”. Paljotkin kärsimykset on mahdollista peittää näkyvistä, vaikka sisäisesti vaikeroisi päivät läpeensä. Toisaalta somessa ja työpaikan käytävillä tavattavat "nukuin niiiin huonosti, joka paikkaa särkee ja jouduin töihinkin tulemaan jo aamupäivällä" -tyypit ovat niin työlästä seuraa, etten taida sillekään tielle haluta, vaikka olisi millainen olo. On ollut hyvin mielenkiintoista havaita, että 3-5 tunnin yöunilla on kuukausiakin peräkkäin mahdollista käydä töissä, jos saa nukkua töiden jälkeen useamman tunnin. Se sitten, mitä silloin työn laatu on, onkin varmaan eri asia eikä unenpöppöröisen itsensä arvioitavissa. Melatoniinista on ollut apua uneen, mutta olen kokeellisesti havainnut sen itselläni nostavan paastoverensokeriarvoa, joten rajoitan sen käyttöä. Öisin helpointa on suosiolla luovuttaa, jos uni ei pysy silmässä ja hyväksyä tilanne ja olla ajattelematta ”en jaksa, jos en saa x tuntia unta”. Onneksi en aja työkseni mitään kuljetusvälinettä.

Päätin jo useampi vuosi sitten, että en ole yhtä kuin tämä sairastaminen, kun hahmotin, etten tule enää tulemaan entiseen kuntoon. En halua omaksua "sairaan" identiteettiä: Puhua vain sairaudesta, miettiä elämääni sen kannalta, keskittyä tekemisessäni ja sosiaalisessa ympäristössäni itseeni ja esim. ruokailuuni ”ei sitä eikä tätä, olen hieman allerginen tälle ja tuolle”-linjalla. Toki ruoalla ja sen laadulla on merkitystä hyvinvointiin ja joillakin sen isolle roolille on perusteensa.

Sosiaalisen median vertaisryhmissä olen pääosin jättäytynyt seuraajaksi ja sitäkin teen harvakseltaan. Osin siihen on vaikuttanut myös pessimismi, tai olisiko realismi, sen suhteen, mitä parannusta voi tilanteeseen osaltamme tulla. Yhä uudelleen heränneen ”muutos on käsillä” -toivon musertuminen on todella raskasta, joten keskitän voimavarani oman tilanteeni kannatteluun, siihen voimani saattavat riittää. Surettaa nähdä sama (omakin) kuvio yhä uudelleen toistuvana: Uusi sairastaja joukkoihin, aloittaa avun etsimisen ja tilannehahmotuksen rakentamisen, jonka jälkeen seuraa pöyristyminen tilanteesta ja usko siihen, että voisi jotenkin muuttaa tämän genren todellisuutta koululääketieteen suunnalla esim. julkisuudella, barrikadeille vaan siis. Sen jälkeen alkaa uupuminen pattitilanteeseen, kun tilanteen kesto ja poteroituneisuus iskee silmille eikä silver bulletia lääkitykseenkään löytynyt.

Lääketieteen julkaisuissa ei ole juuri näkynyt suhtautumista, joka olisi omiaan rohkaisemaan ajatusta, että borrelioosiin liittyvässä tutkimuksessa tai argumentoinnissa olisi menty eteenpäin sen suhteen, että potilaiden todellista tilannetta pyrittäisiin ymmärtämään ja löytämään syitä pitkittyneeseen oireiluun – ainakaan muualta kuin psyykkiseltä puolelta. Joidenkin lääketieteen edustajien lausahdukset ”neuroborrelioosi on muuttunut borrelioosineuroosiksi” ne vasta parantavatkin syystä tai toisesta pitkällisesti oireilevien oloa ja auttavat sietämään ”sopeudut nyt vaan, ota Buranaa, tuossa iässä/stressissä/univajeessa kaikkia särkee”-hoitolinjausta. Näin ollen en ole puhunut borrelioosista vastaanotolla juurikaan, jotta edes oireet otettaisiin vakavasti.

Lähes tragikoomista on, että kun kertoo taustansa (saaristosta), nivelongelmat ja neurologiset ongelmat, ensimmäinen epäily uuden lääkärin vastaanotolla on aina borrelioosi, jolloin käytännössä päätyy itse vakuuttamaan, että sitä se nyt ainakaan ei voi olla, se on täysin todistettu kuulkaas. Vetoan infektiopoliklinikan lausuntoon olemattomasta sairaudestani: "Keskustelimme tapauksestasi ja asiantuntijamme oli sitä mieltä, että sinulle nyt kuitenkin annettaisiin 200 mg doksisykliiniä kuukaudeksi ja sen jälkeen testattaisiin vasta-aineet uusiksi. Silloin sitten varmaan löytyy niitä vasta-aineita eikä se tarkoita, että sinulla olisi sitten - tai olisi koskaan ollutkaan - borrelioosia. Tässä sinun tapauksessasi tuskin saadaan kaikkia oireita tällä lääkityksellä pois, kuten varmaan ymmärrät, kun tunnet tätä asiaa noin hyvin.”

Ja entä se nykyvointi sitten? Tämä jatkuva tavalla tai toisella "alikuntoinen" olo, kognitiiviset- ja muistiongelmat, näköhäiriöt, luu- ja nivelkivut sekä hermopinteet, bursiitit ja neuropatiaoireet ja jatkuva väsymys jne. on uusi normaali. En tavoittele oireiden loppumista, vain niiden kanssa selviytymistä. Onnekseni kestän hyvin kroonista kipua ja naturopaattinen lääkitys sai jatkuvan, vailla selkeää syytä olevan vuosikymmeniä vaivanneen päänsäryn loppumaan. Suurin haitta on melkoinen ylipaino, jolle en kerta kaikkiaan jaksa tehdä tässä voinnissa yhtään mitään. Lääketieteen kannaltahan se on oireisiini syy, eikä seuraus jatkuvasta tulehduksesta ja elimistön ylikuormituksesta ja siitä, että liikuntaan tai ruokailuun keskittymiseen ei ole voimavaroja työn ohessa. Työn vaatima keskittyminen ja tekeminen sammuttaa illaksi lyhdyt totaalisesti ja muukin vapaa-aika menee unessa. Diabetesta ei ole, verenpainetta on (työpäivinä), labrat kaikki joko hyviä tai viitteissä laskoa lukuun ottamatta (ja joitakin muita ”kaikkea löytyy, jos kaikkea testaa” -löydöksiä), ihmeen sitkeää tekoa tämä maalais/saaristolaiskroppa.

Uusina diagnoosilistaan viimeisten vuosien aikana on lätkäisty aivorunkomigreeni ja fibromyalgia, krooniseen väsymysoireyhtymäänkin nämä oireet kuulemma sopivat. Noista diagnooseista ainoa, josta on ollut jotain hyötyä, on aivorunkomigreeni. Sen sain migreenin käypähoitosuosituksen laatineen neurologiryhmän johtavalta neurologilta. Hän kirjoitti työkykyyn liittyen, että ”ennakko-oireet voivat kestää useita päiviä, kohtausoireet muutaman päivän, jonka jälkeen jälkioireita voi olla viikkojakin”. Siitä voi sitten laskeskella montako oireetonta päivää kuukaudessa on, mutta oireisto ei ole juurikaan päänsärkyinen, vaan koostuu enimmäkseen huimauksesta, haju- ja näköhäiriöistä, puheen puuroutumisesta sekä pahoinvoinnista, joissa siis käyn yleensäkin töissä. Koronarokotteet otin, niistä tuli pieniä oireita, ei tässä normaalissa oireistossa lisänä juuri häirinnyt. Perhe sairastanut koronan, minuun ei tauti joko tarttunut tai testi reagoinut huolimatta erittäin vahvasta altistuksesta.

Olen välillä miettinyt, oliko borrelioosihoitoihin käyttämäni raha ja aika hukkaan heitettyä. Ehkä ei sentään. Ja erittäin tärkeä näkökulma on odotukset versus lopputulema; niiden osalta olin melko realistinen. Ilman käyttämiäni ”uskomushoitoja” en olisi varmasti näinkään työkykyinen ja mitattavia fyysisiä löydöksiäkin toipumisesta on saatu. Lääketieteen kannalta varmaan tulkinta on, että niiden hoitojen avulla sain uskoa toipua luulotaudistani, kun borrelioosi ilman labra- yms. löydöksiä (vanhat suomalaiset tai saksalaiset tulokset tahi sopiva oireisto eivät kelpaa) on kai lähinnä toiminnallinen häiriö eikä niinkään lääkittävä ongelma, ja toim.häiriöthän ovat käytännössä ihmisen omia ongelmia, ellei peräti itse luotujakin, vaikka virallisesti toista voitaisiin hurskaasti lausahtaa.

Seuraan (jokseenkin tietynlaista lopputulosta ennakoiden), miten pitkittyneistä Covid-oireista kärsivien käy. Minulle sanottiin Suomessa lääkärin vastaanotolla jossain vaiheessa, että oireistoni ”kriisiytymisessä” syynä olisi ollut sytokiinimyrsky, joka on ymmärtääkseni ollut kohtalokas joillekin Covid-19-potilaillekin. Olen pohtinut proinflammatoristen sytokiinien roolia tässä omassa ja myös borrelioosin jälkioireistossa, jolloin tulee mieleen, voisiko esim. tietyistä reuman hoidossa käytettävistä biologisista lääkkeistä olla hyötyä. Siinä kuitenkin tulee vastaan tuttu ongelma: Ensin pitäisi saada diagnoosi borrelioosista oikeaan aikaan (paratkoon, jos olet sairastanut sen jo lapsena, jolloin koko tautia ei tunnettu, mutta olit on-off-reumaoireissa), sitten saada diagnoosi sen äärimmäisen harvinaisesta ellei peräti olemassa olemattomasta jälkitilasta ja lääketieteen saada sen syynä oleva mekanismi luotettavasti selville, jotta sen hoitoon voitaisiin täsmätysti koettaa vaikkapa joitakin kalliita biologisia hoitomuotoja. Kaukana ellei milloinkaan toteutumattomissa ovat nuo vuodet. Etenkin, kun borrelioosi on yleisen käsityksen mukaan helppo havaita EM-ihottumasta (jota ei välttämättä synny tai potilas ei sitä välttämättä huomaa ja osa lääkäreistä ei sitä tunnista etenkään, jos se poikkeaa normaalista standariversiosta) tai näillä huippulaboratoriokokeilla (hehheh), joihin ei mielellään päästetä, sillä borrelioosia itsellään ääneen epäilevä on lukenut liikaa somea ja muuttunut hysteeriseksi. Miksi siis tutkittaisiin sellaista, mitä ei juurikaan ole, mistä sellaiseen saisi edes rahoitusta ja uskottavuuskin olisi koetuksella vastavirtaan uidessa. Ei mikään hehkeä urasatsaus tutkijalle tai lääkärille.

Vuodet borrelioosipäädyssä omien oireselvittelyjen myötä olen jo jonkinlainen valelääkäri, joka on onnistunut lähettämään oikean erikoislääkärin suuntaan (ja useimmiten lopulta oikeaksi osoittautuneen diagnoosiarvelun kera) jo useamman tuttavansa. On ilahduttavaa, että monia lääketiede sentään on voinut auttaa. Olen työkyvyn tueksi käynyt myös yksilöllisen kuntoutuspsykoterapian neuropsykologin vastaanotolla. Ei sielläkään paranemista haettu, vaan työn ja muun elämän suhteuttamista voimavaroihin. Neuropsykologi totesi, että hänen aivovamma- ja aivoinfarktin jälkitilan potilaillaan on samanlainen oireisto kuin minullakin. Samapa tuo mitä on tai ei ole, arjessa on jotenkin selvittävä, diagnoositta on selvittävä myös työelämässä, sillä vapahdusta ei ole luvassa sen osalta millään taloudellisesti kestävällä tavalla. Kaikesta huolimatta olen monin tavoin hyväosainen sairastaja, mistä ymmärrän olla kiitollinen.

Näillä mennään niin pitkälle kuin se riittää, sanoo työelämäsietokyvyn-urheilija. Parasta mahdollista vointia jokaiselle.

[Jatta1001]

Kiitos, Mercy, kattavasta päivityksestä joka on monelle meistä tuttua jokapäiväisessä elämässä.
Olen usein miettinyt, että mitähän sinulle kuuluu. Sinulla on todella realistinen asenne.

Paljon tapahtuu Lyme rintamalla sekä testien että hoitojen puitteissa (siis ulkomailla), suhtaudun niihin kuitenkin tietyllä varauksella. Suomessahan ollaan todella jälkijunassa mitä Lymen tautiin, saati oheis-infektioihin, tulee joten uusia parempia testejä tai hoitoja saamme odottaa ja odottaa.

Turha toivottaa jaksamista .... elämä eletään niin kuin pystytään.

Kevättä odotellessa ...