Patienterna som glömdes bort

[Sailairina]

http://svenska.yle.fi/artikel/2014/02/1 ... omdes-bort

I Finland finns det ingen diagnos för kronisk fästingburen borrelios. Det gör att det finns en hel patientgrupp som lider av svåra smärtor och neurologiska besvär i åratal utan att få hjälp.

- Hur ska det vara så svårt att få hjälp, vad är det man måste göra? frågar en kvinna uppgivet.

Hon är under 30 år gammal och har uppmanats att sjukpensionera sig. Det trots att ingen läkare ännu har gett henne någon diagnos.

- Jag tänker inte vara sjukpensionerad i resten av mitt liv, jag är inte ens 30 år, säger hon.

“Här kan vi prata och gråta inför varandra”

I Helsingfors finns det en privat klinik som tar sig an patienter som visat positivt resultat för borrelios.

Vissa har genomgått den antibiotikakur som hör till standardbehandlingen av sjukdomen i Finland men lider ändå fortfarande av besvär. Då är den privata kliniken den enda utvägen.

Några patienter på kliniken har så svåra smärtor att de knappt klarar av att stå. Här hittar de ändå stöd av varandra och kan till och med skämta om sina öden.

- Här kan vi prata om allt och gråta inför varandra, säger Anna-Lina Ahlblad, 27.

Hon har varit sjukskriven sedan sommaren.

- Här förstår alla när tanken mitt i allt bryts, när alla plötsligt undrar var vi är och vem vi är, säger en kvinna med ett skratt.

“Jag trodde jag var sjuk i huvudet”

Flera klarar endast av att gå några tiotals meter innan de måste sätta sig igen. De flesta lider av kroniska migrän, svåra smärtor, krampanfall och minnessvårigheter.

En kvinna berättar att hon endast kan sova i intervall på tio minuter. Många har svårt att formulera meningar och hitta ord när de talar, och de flesta har drabbats av allvarliga infektioner. Ett par av dem har även tillfälligt varit rullstolsburna.

De har ändå alla varit tvungna att kämpa i flera år för att få vård.

- Jag har ännu aldrig träffat en läkare som skulle ha trott på mig. Jag orkar inte längre kämpa med alla läkare jag träffar, precis alla, berättar Outi Paasivirta som varit sjuk i fyra år.

- Ingen läkare har egentligen trott på mina smärtor. Jag började tro att jag var sjuk i huvudet och inbillar mig allting, säger Ahlblad.

- När jag kom in på intensiven efter så svåra krampanfall att jag inte kunde bära upp mitt eget huvud eller svälja själv sade läkarna att det nog var något psykiskt fel på mig, berättar en kvinna.

För lite kunskap

Det finns två skolor när det gäller borrelios. Den ena säger att kronisk borrelios är en egen diagnos, medan den modell vi använder oss av i Finland säger att det hela handlar om en rad följdsymptom. Det finns ändå ingen tydlig modell för hur de här symptomen ska behandlas.

Jarmo Oksi är professor i medicin och har doktorerat om bakterien.

Han säger att det behövs mer kunskap om borrelios i Finland.

- Det finns väldigt lite kunskap i hur man ska behandla de här symptomen. Jag är definitivt av den åsikten att det behövs mer kunskap om den här sjukdomen i Finland, säger han.

“Vi måste få hjälp”

Oberoende vilken skola som har rätt så är det ett faktum att det finns en hel grupp människor som lider och inte får hjälp.

- Sak samma om det ska kallas kronisk borrelios eller något annat. Något är ju fel på mig och mina medsystrar och -bröder. Gör något, vi måste få hjälp, konstaterar en kvinna som insjuknade för några år sedan.

Hon var bekant med sjukdomen sedan tidigare då båda hennes barn också har drabbats.

- I deras fall kom symptomen väldigt snabbt med eksem och ansiktsförlamning, då kunde man börja behandlingen direkt och hjälpa dem. Problemet är när man låter det gå för länge innan man behandlas, förklarar hon.

Röd ring

Många berättar att de sökt sig till läkare då de märkt av akuta symptom. I de flesta fall har de ändå fått besöka ett flertal läkare innan de blivit tagna på allvar.

- Jag gick till läkaren när jag fick en röd ring på nedre ryggen. Han tyckte ändå det var onödigt att testa mig för borrelia, berättar Ahlblad.

Ahlblad fick diagnosen borrelios på Aurora sjukhus i somras. Då behandlades hon med antibiotika men hon har inte ännu återhämtat sig från sjukdomen. Därför har hon sökt sig till den privata kliniken.

- Jag visste att jag måste fortsätta behandlingen då jag inte blev frisk, och då finns det inget annat alternativ än det här, berättar Ahlblad.

Hon lider fortfarande av allvarliga smärtor.

- Ibland måste min pojkvän bära mig från sängen till toaletten, berättar hon.

Ahlblad har dessutom lidit av andningsbesvär, svullna muskler i ryggen som orsakat skolios, lungklamydia och återkommande infektioner.

Hunden ger styrka

Trots att de alla har lidit i flera år har de fortfarande kämparanda.

- Jag var säker på att jag skulle dö, men nu har jag hopp igen, berättar en kvinna som efter tjugo år av sjukdom blivit bättre efter en behandling i Tyskland.

- Det gäller bara att ta en dag åt gången, konstaterar Nina Saksman.

För två år sedan tränade hon hård fysisk träning sju dagar i veckan, nu kan hon knappt gå till postlådan på morgonen.

För tillfället genomgår hon en självfinansierad psykiatrisk bedömning för att en gång för alla kunna bevisa att hennes symptom inte beror på depression.

- Jag har min hund Martti som drar mig upp ur sängen på morgonen, han betyder allt för mig, och den här gruppen förstås, berättar Paasivirta.